Férias

Ufaa, Férias depois de um susto pelo relaxamento…fiquei prá recuperação de matemática e o tempo ficou curtinho para curtir minhas tão esperadas férias. Tudo bem, prova feita e a aprovação esperada.
Natal e Ano Novo em Maceió
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Contando uma história…

Era uma vez, uma família que ao receber a notícia aos 4 meses de gestação, que o seu bebê era portador de mielomeningocele, buscou por todos os meios as informações necessárias de como conduzir, administrar aquela “notícia” que soou como uma bomba.

Uma das formas  mais imediatas, lá no ano de 2001, foi correr para internet em busca do ainda tão pouco divulgado assunto. Lá, encontramos um site  (…) que devoramos em rápidas lidas mas, para o nosso desespero e dúvida, já não desenvolviam nem postavam nenhuma notícia por mais de 5 anos. Até hoje, uma dúvida: Aquela criança teria resistido às dificuldades…? Ou com o  corre-corre do dia-a-dia, os administradores não conseguiram manter o site ativo…? Ficou a dúvida que se mantém até hoje!!!

Daí, tão logo eu nasci, o Tio Belote cuidou de logo criar esse vivacamla com a função de informar sobre a vida, as dificuldades e alegrias de um portador de spinha bífida, e o sucesso foi absoluto. O nosso vivacamila durante estes anos tem servido, acalentado, instruido e amenizado diversas e diversas famílias que buscam esclarecimentos.

Hoje, embora sem postagens tão regulares, buscamos trazer sempre informativos de como a nossa Camila se encontra,levando ao nosso público a mensagem de o quanto somos felizes por termos esse sorriso em nossas vidas.
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Levar informação de forma a amenizar sofrimentos e trazer esperança, é o nosso dever.

Acessibilidade em baixa

Um dia maravilhoso, um sábado especial e saímos para comemorar minha nova cadeira.  Desta vez, uma cadeira ORTOBRAS doada pelo Serviço Humanitário da Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últims Dias num trabalho conjunto com o CEMPRE/CUIDAR a Prefeitura de Camaçari.

Dentro do nosso roteiro, uma passadinha  pela praça de alimentação do Shopping Riviera e ACESSIBILIDADE ZERO.  Funcionários do Shopping levaram nossa Camila com cadeira nos braços….que feio!

Bem vindo à HOLANDA

Texto muito interessante que resolvi compartilhar com vocês, amigos que, assim como eu, “desembarcamos em lugar diferente” e tivemos uma LINDA surpresa.

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Bem-vindo à Holanda

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim…

Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.

Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: “Bem-vindos à Holanda”.

“Holanda?!? Você diz, “Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália.”

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.

Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.

É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer “Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado.”

E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.

Emily Perl Kinsley

Espero que você também tenha descoberto as maravilha da “Holanda” nesse paraíso em que vivemos.

Agenda

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E lá vou eu novamente….Cumprir minha agenda.

Você não sabe, mas ela é sempre muito movimentada. Ultimamente, ela está assim:

Segunda a sexta-feira pela manhã, escola, onde curso o quarto ano.Às tardes, funciona assim: Segunda-feira sessões de psico-pedagogia em Salvador; Terça-feira , tenho aulas de dança e música em Arembepe;  Quarta feira, psicólogo, terapia ocupacional e fisioterapia no CUIDAR;   Quinta-feira, mais sessão de psico pedagogia em Salvador;  Sexta -feira, aparentemente livre fica reservado para especialidades clínicas ou uma tardezinha de folga.

Daí fica sempre bem apertado para as tarefas da escola, trabalhos, pesquisas, estudar as lições e as devidas avaliações.

E o lazer fica meio perdido nas atribuições mas agente tá sempre dando um jeitinho e aproveitando todos os momentinhos que a vida oferece.

E vamos que vamos.

 

 

Queremos te ver dançando a alegria da vida