Mila faz 15 anos

Camila faz 15 anos!
Obrigada Senhor, por todas as graças recebidas, por todos os obstáculos vencidos!

Era uma vez, 2002, mês de maio, mês das noivas, das mães, de Maria. Ela chegaria!
Chegaria e chegou

Chegou forte e cheia de amor pra nos ensinar o quanto juntos somos muito mais fortes…
…e mais forte fomos ficando a cada olhar, a cada sorriso lindo…
…a cada sorriso e em cada olhar, um mundo de amigos a conquistar. Nosso amor e carinho moviam (e movem) a sua vida. #vivacamila
…e com essas conquistas, ia superando as dificuldades diárias. Felicidade era seu nome, Alegria sua marca…
E os dias, os anos passaram, as dificuldades foram sendo superadas, mudanças foram surgindo…e agente se adaptando….

Voce que nos acompanha por todos esses anos, guarda consigo os obstáculos, e mais que isso, todas as conquistas para ultrapassá-los.

Somos felizes sim por isso e por tudo!

Camila cresceu, criou novos vínculos, amizades, novos interesses, se fortaleceu muito com a aproximaçao com a Igreja Católica participando ativamente do Grupo de Jovens, estuda e tem uma vida social ativa.

Hoje, nossa Camila completa 15 anos chegando ao limiar da juventude, transformando-se em adolescente, deixando pra trás a infância e preparando-se para novas responsabilidades, descobertas e emoções. Hoje, é apenas mais um dia, no qual você vai perceber o quanto e quanto já viveu e aprendeu e o tanto que ainda vai aprender. É Mila, a vida é um eterno aprendizado,

A VOCÊ que nos acompanhou por todo esse tempo por aqui e VOCÊ, que chegou junto, esteve sempre muito presente nos momentos fáceis e dificeis nosso enorme carinho.

A você meu pai (Breno) e você meu tio (Arthur) que mesmo distantes, se fizeram muito próximos.

Ao meu Tio Belote (o tiozão), a vovó Dilza e a minha querida mãe-amiga-companheira Aline e sem os quais tudo seria um pouco mais difícil…um abraço enorme.

Nosso agradecimento especial äs equipes médicas e de enfermagem dos Hospitais Sagrada Familia, São Raphael e Aliança, aos fisioterapeutas, psicólogos e terapeutas da UnafisioUCSAL, CUIDAR-Camaçari.

VIVA CAMILA….que continue dançando a alegria da vida!!!!!

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Uma mensagem especial

Quase 15 anos se passaram e diante de todas as mensagens que recebemos e que serviram para nos fortalecer, vamos registrar esta, “ïn memorian”, e que representa a vitória da chegada da nossa Camila.

“”Seja bem vinda Camila.
Que você chegue sendo instrumento para trazer muito de bom para as pessoas. Deus, te escolheu mesmo antes de você ser gerada e determinou sua missão no mundo. Então, você é um instrumento de Deus nas feições da bondade e do amor que Ele quer que tenhamos. Que você e os seus compreendam desde agora que você não é instrumento não de forma mecânica, mas de forma existencial. A sua existência tem uma razão de ser. Esta razão de ser vai se revelar aos poucos e penetrar nas vidas que te cercam, no ambiente que te for dado, na aceitação que te for oferecida, no amor que vai te acolher.
Chegue Camila para ser sinal de vida e de amor onde Deus quer estar presente.
Chegue Camila e seja instrumento de paz, de concórdia, de compreensão, de união, de carinho e ensine a todos que para ser feliz é preciso amar- “mais que ser amado”.Você nasceu num tempo de graças. Mês de maio, mês da mãe de Jesus. mês da alegria, mês das flores. Você é a primavera de Deus que sorri e encanta. Você passou pela sua primeira experiência de provação com a permissão de Deus. Ele quis que fosse na semana que se festeja o seu Sagrado Coração que deve ter estado contigo o tempo inteiro te alimentando com a misericórdia que cura.
Viva Camilinha! Pule, brinque, seja criança. Encante e cante a vida. A sua, a de Aline a de Breno, a desta vovó corujona Dilza, a de Tuquinho (Arthur) e a de Bébo (Ernesto)
Quero te ver dançando a alegria da vida!
Um beijo carinhoso de Tia Valma Laena
junho de 2002″

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Quebrando o Silencio!

Quanto tempo!!!

Quantas coisas aconteceram e acabamos deixando você que nos acompanha por tanto tempo, sem noticias nossas.

Num momento muito importante da sua vida, nossa “menina” nao passou por mais  nenhuma interferência cirúrgica desde 2012, com suas revisoes médicas em dia e  cursando o sétimo ano do ensino fundamental, vem passando pela pré adolescência  de uma forma leve e suave.

Nossa Camila cresceu, mudou sua forma de pensar e de se relacionar com o mundo. Tem desejos, sonhos e interesses diferentes  – enfim, sua vida já ganha um novo sentido – a adolescência bate à sua porta.mila-linda

Certamente de agora em diante, nossa Camila se fará presente e exclusiva nas postagens desse seu espaco, de uma forma bem sua que certamente voce vai poder acompanha-la  com o mesmo carinho de sempre e participando muito mais das questóes do seu interesse.

Um beijo grande da Vovo Dilza

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Projeto Dance Verão

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,,,e assim agente vai DANÇANDO A ALEGRIA DA VIDA

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Férias

Ufaa, Férias depois de um susto pelo relaxamento…fiquei prá recuperação de matemática e o tempo ficou curtinho para curtir minhas tão esperadas férias. Tudo bem, prova feita e a aprovação esperada.
Natal e Ano Novo em Maceió
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Atividades

Gosto muito de atividades que envolvam pessoas…e temos buscado muito promover esses momentos…
Participar da Bienal do Livro 2014
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Participar do projeto de dança e música da Prefeitura e se apresentar na festa de encerramento, cantando e dançando.

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Contando uma história…

Era uma vez, uma família que ao receber a notícia aos 4 meses de gestação, que o seu bebê era portador de mielomeningocele, buscou por todos os meios as informações necessárias de como conduzir, administrar aquela “notícia” que soou como uma bomba.

Uma das formas  mais imediatas, lá no ano de 2001, foi correr para internet em busca do ainda tão pouco divulgado assunto. Lá, encontramos um site  (…) que devoramos em rápidas lidas mas, para o nosso desespero e dúvida, já não desenvolviam nem postavam nenhuma notícia por mais de 5 anos. Até hoje, uma dúvida: Aquela criança teria resistido às dificuldades…? Ou com o  corre-corre do dia-a-dia, os administradores não conseguiram manter o site ativo…? Ficou a dúvida que se mantém até hoje!!!

Daí, tão logo eu nasci, o Tio Belote cuidou de logo criar esse vivacamla com a função de informar sobre a vida, as dificuldades e alegrias de um portador de spinha bífida, e o sucesso foi absoluto. O nosso vivacamila durante estes anos tem servido, acalentado, instruido e amenizado diversas e diversas famílias que buscam esclarecimentos.

Hoje, embora sem postagens tão regulares, buscamos trazer sempre informativos de como a nossa Camila se encontra,levando ao nosso público a mensagem de o quanto somos felizes por termos esse sorriso em nossas vidas.
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Levar informação de forma a amenizar sofrimentos e trazer esperança, é o nosso dever.

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Acessibilidade em baixa

Um dia maravilhoso, um sábado especial e saímos para comemorar minha nova cadeira.  Desta vez, uma cadeira ORTOBRAS doada pelo Serviço Humanitário da Igreja de Jesus Cristo dos Santos dos Últims Dias num trabalho conjunto com o CEMPRE/CUIDAR a Prefeitura de Camaçari.

Dentro do nosso roteiro, uma passadinha  pela praça de alimentação do Shopping Riviera e ACESSIBILIDADE ZERO.  Funcionários do Shopping levaram nossa Camila com cadeira nos braços….que feio!

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Bem vindo à HOLANDA

Texto muito interessante que resolvi compartilhar com vocês, amigos que, assim como eu, “desembarcamos em lugar diferente” e tivemos uma LINDA surpresa.

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Bem-vindo à Holanda

Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim…

Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.

Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: “Bem-vindos à Holanda”.

“Holanda?!? Você diz, “Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália.”

Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.

Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.

É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.

Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer “Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado.”

E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.

Emily Perl Kinsley

Espero que você também tenha descoberto as maravilha da “Holanda” nesse paraíso em que vivemos.

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