Oi gatinha!
sou estudante de fonoaudiologia e gostari de saber se você faz este tipo de atendimento, pois estou pensando em fazer o meu TCC sobre o assunto. OBG e que você seja mais feliz do que já é!!

Oi linda Camila…Vitórias vc tem a cada dia não é!!!Tem uma família linda e um Deus que cuida de vc!
Tenho uma sobrinha com um aninho que tem mielo e hidrocefalia…ela é uma gatinha muito fofa…

My only wish is to leave this page and never come back again! Retarded stuff! How could anyone believe it?

trabalho com um aluno com mielomeningocele toraxlombar/hidrocefalia. para mim ele precisa de muitos cuidados na hora de efetivar as atividades,esotu certa em ter essa concepção.
que cuidados precisa uma criança com este problema?

Olá camila
Meu nome é andréa,tenho 28 anos e também sou portadora de mielomenigocele…
queria saber a sua idade e queria q vc me falasse mais sobre essa doença…
Beijinhos

oi!!!camila td bem?? eu tbm tenho uma filha q é portadora de mielomeningocele entre em contato comigo gostaria de conversar com vc ok bjussssss

TENHO 01 FILHO PORTADOR DESSA DOENÇA , ELE TEM 20 ANOS , GOSTARIA DE CONVERSAR COM ALGUEM COM A MESMA FAIXA DE IDADE .

Olá gatinha?! eu sou mãe da isabella e ela tbm tem mielo, ele agora está com 7anos, é linda como vc, faço enfermagem na fauldade so para poder lhe dar com crianças com mielo, adoro poder fazer parte desse fatastico mundo, minha filha agora está com um probleminha na coluna pois ela está presa (medula presa) rezo todos os dias para ela e para outras crianças que tem mielo,é mto ruim vc não poder fazer nada para mudar o quadro, mas sou feliz assim por ter uma presente tão especial que papai do céu me enviou, fica com deus vc e seus pais,bjos gatinha.

camila tenho um filho que nasceu com mielomeningocele e ele é um vitorioso como vc,

Oiii Td bem???
sou estudante do curso de enfermagem e tenho um irmão com esta patologia estou desenvolvendo meu Tcc em cima deste tema e gostaria de saber se vc tem artigos para me enviar para acrescentar na minha pesquisa..
Desde ja agradeço a atenção!!

Obrigado!

meu email é jaquecalandreli@hotmail.com

Oi Camila,tbm sou portadora da mielomeningocele….Estou feliz por poder falar com vc sabia?
N esqueça q Deus te amaaa gatinha!
Depois te conto um pouco d minha historia!
Bjoss!
aline freitas!

oi camila eu tenho 21 anos e tbm tenho mielo,se quiser conversa me mande um email bjs

CAMILA MINHA PRINCESA,VOCE É UMA LINDA MENINA QUE DEUS AMOU E ESCOLHEU PARA TESTEMUNHAR AS MARAVILHAS QUE ELE REALIZA A CADA DIA.VOCE É UM MILAGRE VIVO. QUE DEUS CONTINUE ABENÇOANDO VC.
EU TBÉM SOU MÃE DE UM MENINO DE 9 MESES PORTADOR DE
MIELO,ELE REALIZOU CIRURGIA COM 7 MESES DE VIDA SOU MT GRATA A DEUS PORQUE O MEU FILHO É UM VERDADEIRO MILAGRE NA VIDA.gostaria de manter contato com voce um beijo no seu coração

oi….
Camila….
tambem tenho esta doença,mais vc tem que agradeçer a Deus por esta viva e concerteza te uma familia que te ama….e claro q as vezes bate uma triteza por isso mais se voce for olhar pra tras, a pessoas com doenças piores que e sua e q isso nao a impedi de nada e nem de ser feliz!!!….bjs e ate mais

Oi Camila, tudo bem?
Pesquisando sobre essa patologia ou sindrome,encontrei vc, hoje estou terminando o curso de enfermagem(tec. em enferm.) e procuro conhecer essas patologias. Que DEUS te abençõe minha amiguiha. Bjos.

oi camila eu tenho um filho maravilhoso que tbm tem mielomeningocele.Quando ele nasceu não conhecia nínguém assim.Hoje aprendique nada impede meu lucas de ser feliz.
desejo à vc u feliz 2009!!!

oi camila tenho um bebe com mielo ehidrocefalia
n
unca tinha ouvido falar sobre fiquei desisperada
descubri no oitavo mes fui enternada e tiraram o liquido da cabecinha dele depois tiraram ele e limdo maravilhoso ele usa valvula desde dois dia de vida maisnao meche as perninha hojeele tem doismeses e quinse dias tenho mais dois filho saudaveis largei tudo evivo esclusivo para eles meus maiores tesouros
mas sei muito pouco soubre iso gostaria deme relacionar sob ese assunto

oi camila..é um prazer está escrevendo para vc..quero te parabenizar por essa força q vc tem…minha enteada é mielomeningocele, sou estudante de fisioterapia e quero ajudá-la a ser mais independente..ela é cadeirante, mais aos poucos estou isolando a cadeira..e hoje com oito anos de idade ela anda com um andador..quero logo colocar órteses nela..e fazer com q ela use moletas…quero muito o bem dela..pesquiso dia e noite sobre mielo e hidrocefalia..queria muito poder ajudá-la…bjos para vc..e acredite sempre em Deus, pois ele existe e não esquece de nós!!!

eu tive uma filha com mielomeningocele

Oi querida,td bm?
Tenho 27 anos e sou portadora de mielo,desde os 5 dias de vida venho me submetendo a deversas cirurgis entre elas tres na cabeça para a introdução de um cateter para a drenagem de liquido.
Há vinte anos faço tratamento na Santa Casa de SP,lá já fiz varias cirurgias para correção ortopédicas,neste momento estou me recuperando de mais uma,peço a Deus que essa seja bem sucedida.
Como sou uma pessoa muito curiosa tenho pesquisado bastante sobre o assunto,e foi entre essas pesquisas q descobri a sua história,a qual me ajudou a saber mais sobre coisas q não tinha me tocado q pudesse acontecer como por exemplo o problema de rim.Graças a Deus que apesar de td somos privilegiadas por termos uma familia q nos ama e cuida de nós.
Epero que vc possa melhorar a cada dia e que consiga alcançar todos os seus sonhos.
Fique com Deus!!!
bjsssssssssssssssss

oi camilinha….
tenho umairmã de 8 anos que tbm tem mielo.. hidrocefalia.. bexiga neurogenica… enfim, todos os traumas decorrentes da mielo.. mas ela é ão linda e tão feliz que ninguem diz que ela com 4 anos de idade já tinha feito 4 cirurgias.. (3 delas com menos de 1 ano)… ela é uma vencedora!!! meu estimulo para viver cada dia de forma nova e diferente..

oi camila,me chamo adriana e tenho uma filha de quatro meses que tem mielo e hidrocefalia.
ela faz tratamento no hospital sao paulo,e faz todos os tratamentos possiveis para ser uma criança normal.
agradeço a deus todos os dias por ter me dado esta criança maravilhosa.
ela se chama maria clara e é uma criança perfeita,quem ve ela não acredita que ela tem esse problema.
ela esta se desenvolvendo como qualquer criança normal.
ela faz fisioterapia e ja esta começando a se sentar com apoio.
se voce puder entre em contato comigo,eu gostaria muito de coversar com voce para poder trocarmos esperiencias.
um beijo,e que deus continue te abençoando mais e mais.

Parabéns, sou mãe de uma menina linda de 12 anos também portadora de mielo e hidro, ela também e linda, está sempre disposta para tudo que a vida lhe ofereçe.Beijos Luciene

oi camila ,tudo bem?como você é linda parabens, eu tambem tenho um filho lindo de 4anos, um presente de DEUS que eu amo muito que nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia é caderante, estuda no emei, mas ainda não fala esta quase, a professora dele é um presente de DEUS, o nome dele é joão victor amor da minha vida,espero manter contato beijos…

Boa Tarde, me chamo Delane tava lendo aqui os depoimentos de todos e o blog da Camila.

Nasci com mielo na lombar, até os meus 18/19 anos não entendia direito o porque da cicatriz enorme que tenho no final da minha coluna.
Um dia em um restaurante, conversando com meus pais.. minha mãe me explicou direitinho tudo o que tinha acontecido. No dia em que eu nasci, o médico viu que havia nascido com a mielo, minha mae que estava acordando da anestesia não sabia o que estava acontecendo, o que a minha pediatra estava fazendo na sala e que titi todo era aquele. Minha tia (irmã da minha mãe) contou a ela que eu havia nascido com o caroçinho nas costas, mas que ela não se preocupasse que tudo ia dar certo. Qdo o efeito da anestesia passou, o Dr. Flávio Leitão foi explicar aos meus pais o que estava acontecendo.. meu pai saiu desesperado, chorando da sala e minha mãe rezou bastante pedindo a minha avó materna, que havia morrido a poucos meses, para cuidar de mim do céu. Com 6 meses de vida fiz a minha cirurgia, mesmo com a cirurgia corria risco de sequelas.. tive príncipio de hidrocefalia e convulsões, mas inexplicavelmente com 2 anos, quando estava prestes a colocar o cateter, dps de passar mês a mês medindo a largura da minha coluna e a circuferencia da minha cabeça, a minha coluna ficou maior.. quer dizer, o problema estagnou, minha cabeça “parou” de crescer (eu não entendo muito disso e os termos que usam). Enfim, hoje tenho 23 anos e a única sequela que possuo decorrente da cirurgia da mielo é o anismo, o qual constatei ano passado ao fazer exames por causa da prisão de ventre que tenho.

Além de deixar um pouco da história registrada aqui, quero dizer a todos que possuem essa doença ou tem alguem da familia que tem que acreditem em Deus e tenham muita força pra lutar. Deus nos coloca nesse mundo com um propósito.

Busquemos a felicidade sempre, apesar das adversidades da vida!

oi Camila, tudo bom contigo, gatinha?
Tenho uma fihinha de 1 aninho (fez neste sábado) e teve que passar por três correções da mielo e mais 5 troca de válvulas (DVP)
e só vendo como é alegre, bem disposta, sempre sorridente. Eu gostaria de me comunicar contigo e com a Daguimar também,
assim poderíamos trocar experências.
Um beijo no seu coraçãozinho e fiquemcom Deus.
Me email é Denise.luchet@gmail.com e meu orkut é dedkstro@hotmail.com

ooooooooooooooooooooooooi camila eu desejo muito sucesso pra vc e que deus te abençoe muito beijos

Camilinha! linda! estou desenvolvendo um trabalho com uma menininha de 6 aninhos! fiquei encantada com sua força de vontade!
e adoraria saber se realiza atividades de intevenção, que tipo de brincadeiras vc mais gosta…
sou estudante de psicologia e adoraria fazer meu estudo de conclusão de curso baseado nessa doença, fiquei encantada com aforça de vondade que osportadores de mielomeningocele tem de se superar a cada atividade proposta… se vc puder me mandar sugestões, ficarei muito grata! desde já agradeço a atenção!
beijos

nossa Camila voce como eu e muitas outras crianças somos vitoriosas pois nao deixamos nos abalar pelo nosso problema pois todos tem problemas e nao é esse problema que vai nos derrubar somos iguais a todos eu te admiro muito pois tao pequenina ta pasou por muitas cirurgias e nao desistiu da vida seguiu em frente sempre com esse sorrisinho lindo devemos todos os dias agradecer a Deus por ele nos ajudar a sobreviver a tudo…
Continue sempre assim essa garotinha linda e sorridente que nunca desiste da vida
voce é o exemplo para muitas pessoas que qualquer coisinha reclama e voce nao enfrenta sem maior problema
Voce é o exemplo assim como muitos de nós que temos esse problema
devemos viver e nao ter a vergonha de ser feliz
beijinhoss querida

Tenho um filho de 1 mes com mielo – rota, meu bebe ja fez 5 cirurgias para troca de valvulas e fechamento da costinha, hoje esta sem válvula e se recuperando, porem ainda na UTI Neo. Hoje notei uma bolsinha de liquido no lugar onde esta a valvula. Quero conversar com pessoas para dividirmos experiencias sobre a evolucao do probleminha dele, estou com muita fe e esperanca que tudo ficara bem, por favor me enviem mensagens rosa.vitti@hotmail.com.

Camilinha obrigada pelo seu site : )

oi sou joao pedro tenho 15 anos também tenho miélo eu também passei por varias dificuldades tenho 23 cirurgia e tive ate infecção hospitalar mas vamos falar de coisas boa pratico natação dez dos meu 10 anos comecei para tentar me ajuda na minha doença mas não esperava o quer ia me acontecer conheci uma pessoa fantástica técnico da cede clube esportivo dos deficientes que me falou aqui nos treinamos para competição nos treinamos para ser atleta e foi que me aconteceu hoje sou atleta já viajei o brasil inteiro mas a minha maior conquista foi a seleção brasileira sub 17 no parapan-americano na colombia em bogotá participei dos jogos colegiais em brasília na paraolimpîadas conquistando mas 4 medalhas para o estado do paraná sou dono da marca dos 50 livre no brasil desses jogos participo todos os anos na travessias de mar no merco-sul e na triativa no paraná e nos jogos parolimpico da liga da caixa já conquistei no total 30 medalhas na minha carreira gosto de contar tudo isso só para dizer uma coisa a doença não e nada para mim sou joão pedro de curitiba pr

Olá Camila.Sou mae do Vitor, que costumamos chamar de Vitorioso, hoje ele esta com 2 anos e 4 meses, é um menino lindo e muito amado.Tenho muitas duvidas se ele é so portador de Mielo ou tb e alguma sindrome associada. O geneticista que o acompanha leva muito em conscideraçao as caracteristicas fisicas dele (olhos puxados, orelhas mais baixas, nariz de cela, estatura baixa para idade e outros) se vc ou alguem tiver alguma informaçao ou viver a mesma duvida entre em contato comigo pelo e-mail mc.fabricio@uol.com.br.
Um beijao para vc e sua familia que Deus os abençoe.

ola CAMILA tenho 1 filha a ISABELLA com 6 anos e ela tbm teve meningocele e hidrocefalia ela e linda como vc e muito vitoriosa tbn vcs sao escolhidas para brilhar aos olhos de DEUS
beijos

oi camila,eu tenho um filho ele se chama leonardo,dia 15 março vai completar 12 anos,ele nasceu c/ mielo o unico problema que apresentava era a fralda pois tem bexiga neurogenica,no momento estamos vivendo um drama,ele começou raspa o pe esquerdo, omesmo virou pra dentro ele vai começar fazer fisioterapia, mas a maior preocupação e c/ o problema da bexiga porque ele esta tendo infecção urinaria,gostaria que se possivel vc conversasse c/ ele p/ passar sua experiencia pois ele esta muito revoltado não aceita nem que eu faça pesquisa ,pois diz que o problema dele não tem jeito,choro todos os dias pois não sei como ajuda_lo por favor me responda somos de MACAPA,MAIS a 5 anos moramos em parauapebas -para. beijinhos adorei vc fica c/ deus

Oi Camila,

Tenho um filho de 1 ano e 7 meses que tem hidrocefalia e mielomeningocele. Ele se chama Vinícius, fez a correção da mielo com 14 dias de nascido e colocou a válvula com 2 meses. Ele está superbem, é alegre, inteligente, esperto…não apresenta nenhum problema clínico, mas tem pouca sensibilidade nas pernas, quase não mexe, faz fisioterapia diariamente… no mais, será como Deus permitir, independentemente da forma de locomoção o importante é que esteja bem, alegre e feliz.

Um grande abraço e muitas bençãos pra vc.

les dejo mi correo marina_7955@hotmail.es para el q quiera charlar conmigo del tema y ayudarme,gracias