Um pai presente sempre merece uma homenagem, Obrigada papai!!!

Umas dicas bem legais!

QUANDO VOCÊ ENCONTRAR UMA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Muitas pessoas não deficientes ficam confusas quando encontram uma pessoa com deficiência. Isso é natural. Todos nós podemos nos sentir desconfortáveis diante do “diferente”.

Esse desconforto diminui e pode até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de convivência entre pessoas deficientes e não-deficientes.

Não faça de conta que a deficiência não existe. Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse uma deficiência, você vai estar ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.

Aceite a deficiência. Ela existe e você precisa levá-la na sua devida consideração.

Não subestime as possibilidades, nem superestime as dificuldades e vice-versa.

As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões e assumir a responsabilidade por suas escolhas.

Ter uma deficiência não faz com que uma pessoa seja melhor ou pior do que uma pessoa não deficiente.

Provavelmente, por causa da deficiência, essa pessoa pode ter dificuldade para realizar algumas atividades e, por outro lado, poderá ter extrema habilidade para fazer outras coisas. Exatamente como todo mudo.

A maioria das pessoas com deficiência não se importa de responder perguntas, principalmente aquelas feitas por crianças, a respeito da sua deficiência e como ela transforma a realização de algumas tarefas. Mas, se você não tem muita intimidade com a pessoa, evite fazer muitas perguntas muito íntimas.

Quando quiser alguma informação de uma pessoa deficiente, dirija-se diretamente a ela e não a seus acompanhantes ou intérpretes.

Sempre que quiser ajudar, ofereça ajuda. Sempre espere sua oferta ser aceita, antes de ajudar. Sempre pergunte a forma mais adequada para fazê-lo.

Mas não se ofenda se seu oferecimento for recusado. Pois nem sempre as pessoas com deficiência precisam de auxílio. Às vezes, uma determinada atividade pode ser melhor desenvolvida sem assistência.

Se você não se sentir confortável ou seguro para fazer alguma coisa solicitada por uma pessoa deficiente, sinta-se livre para recusar. Neste caso, seria conveniente procurar outra pessoa que possa ajudar.

As pessoas com deficiência são pessoas como você. Têm os mesmos direitos, os mesmos sentimentos, os mesmos receios, os mesmos sonhos.

Você não deve ter receio de fazer ou dizer alguma coisa errada. Aja com naturalidade e tudo vai dar certo.

Se ocorrer alguma situação embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e bom humor nunca falha.

PESSOAS COM DEFICIÊNCIA FÍSICA

Se a pessoa usar uma cadeira de rodas, é importante saber que para uma pessoa sentada é incômodo ficar olhando para cima por muito tempo, portanto, se a conversa for demorar mais tempo do que alguns minutos, se for possível, lembre-se de sentar, para que você e ela fiquem com os olhos num mesmo nível.
A cadeira de rodas (assim com as bengalas e muletas) é parte do espaço corporal da pessoa, quase uma extensão do seu corpo. Agarrar ou apoiar-se na cadeira de rodas é como agarrar ou apoiar-se numa pessoa sentada numa cadeira comum. Isso muitas vezes é simpático, se vocês forem amigos, mas não deve ser feito se vocês não se conhecem.
Nunca movimente a cadeira de rodas sem antes pedir permissão para a pessoa.
Empurrar uma pessoa em cadeira de rodas não é como empurrar um carrinho de supermercado. Quando estiver empurrando uma pessoa sentada numa cadeira de rodas, e parar para conversar com alguém, lembre-se de virar a cadeira de frente, para que a pessoa também possa participar da conversa.
Ao empurrar uma pessoa em cadeira de rodas, faça-o com cuidado. Preste atenção para não bater nas pessoas que caminham a frente. Para subir degraus, incline a cadeira para trás para levantar as rodinhas da frente e apoiá-las sobre a elevação. Para descer um degrau, é mais seguro fazê-lo de marcha a ré, sempre apoiando para que a descida seja sem solavancos. Para subir ou descer mais de um degrau em seqüência, será melhor pedir a ajuda de mais uma pessoa.
Se você estiver acompanhando uma pessoa deficiente que anda devagar, com auxílio ou não de aparelhos ou bengalas, procure acompanhar o passo dela.
Mantenha as muletas ou bengalas sempre próximas à pessoa deficiente.
Se achar que ela está em dificuldades, ofereça ajuda e, caso seja aceita, pergunte como deve fazê-lo. As pessoas têm suas técnicas pessoais para subir escadas, por exemplo e, às vezes, uma tentativa de ajuda inadequada pode até mesmo atrapalhar. Outras vezes, a ajuda é essencial. Pergunte e saberá como agir e não se ofenda se a ajuda for recusada.
Se você presenciar um tombo de uma pessoa com deficiência, ofereça ajuda imediatamente. Mas nunca ajude sem perguntar se e como deve fazê-lo.
Esteja atento para a existência de barreiras arquitetônicas quando for escolher uma casa, restaurante, teatro ou qualquer outro local que queira visitar com uma pessoa com deficiência física.
Pessoas com paralisia cerebral podem ter dificuldades para andar, podem fazer movimentos involuntários com pernas e braços e podem apresentar expressões estranhas no rosto. Não se intimide com isso. São pessoas comuns como você. Geralmente, têm inteligência normal ou, às vezes, até acima da média.
Se a pessoa tiver dificuldade na fala e você não compreender imediatamente o que ela está dizendo, peça para que repita. Pessoas com dificuldades desse tipo não se incomodam de repetir quantas vezes seja necessário para que se façam entender.
Não se acanhe em usar palavras como “andar” e “correr”. As pessoas com deficiência física empregam naturalmente essas mesmas palavras.
Trate a pessoa com deficiência com a mesma consideração e respeito que você usa com as demais pessoas.

Só pra refletir um pouco…

Como haviamos prometido, vamos dessa vez falar sobre os acompanhamentos Neurológicos,

Ela faz revisões a cada 6 meses, mas essas consultas são quase uma visita ao médico Neurocirurgião, pois está sempre com avanços e sem surpresas desagradáveis, recentemente ele solicitou uma Ressonancia magnetica, pra avaliação pois tinhamos queixas quanto a sensibilidade nos membros superiores onde deveriamos confirmar o andamento daquela cabecinha.

A Sindrome de Arnold Chiari ja sabiamos que ela teria mas deveriamos saber o que estava acontecendo.

Malformação de Chiari

Chiari I

A malformação de Chiari I é caracterizada por alongamento do cerebelo e deslocamento caudal das amígdalas cerebelares através do forame magno (abertura na parte basal do osso occipital por onde a medula espinhal se torna contínua com a medula oblonga). Esta malformação é geralmente assintomática na criança, mas adolescentes e adultos jovens podem ter dor de cabeça, e desenvolver paralisia de nervos cranianos e siringomielia (cavidades tubulares dentro da medula espinhal).

Chiari II

Herniação das amigdalas, vermis cerebelar, parte do quarto ventrículo e porção inferior da medula oblonga, para dentro do canal vertebral. A malformação de Chiari II vem quase sempre associada à mielomeningocele e é a principal causa de hidrocefalia nessas crianças . Embora presente em quase todas as crianças com mielomeningocele, a malformação raramente é sintomática. Estrabismo, respiração ruidosa, alteração da respiração, distúrbios do sono, dificuldade para a alimentação e alterações funcionais dos braços são alterações sugestivas de Chiari II sintomática.

Chiari III

Herniação do cerebelo e tronco encefálico para dentro de uma meningocele cervical alta. Esta malformação é rara.

Chiari IV

A malformação de Chiari IV consiste unicamente de hipoplasia cerebelar. As manifestações clínicas estão relacionadas com o grau de atrofia do cerebelo.

No caso da nossa Camilinha ficou confirmada a chiari II e com alteração funcional nos braços. No mais tudo certinho.

Na busca constante que uma boa qualidade de vida, Camilinha estará iniciando na Faculdade Jorge Amado sessões de Fonoterapia. Já há muito havíamos inscrito para essas sessões e recentemente veio a convocação do Setor de Fonoaudiologia.

Na oportunidade, vamos lutar para seu retorno à hidroterapia, também na Faculdade Jorge Amado, já que o horário da “fono” permitirá tempo livre pelas segundas às manhãs quando já vai estar para tanto faltando aula fundamental .

Lutar sempre!!! Desistir nunca!!!!

No ultimo ano muita coisa aconteceu, mas, pouca coisa mudou.

Como sabemos, uma criança portadora de mielomeningocele, hidrocefalia e bexiga neurogênica se faz necessário acompanhamento com diversas especialidades e hoje, vamos começar pela Fisioterapia, passaremos essa semana por todas as especialidades que acompanham a nossa Bailarina.

O tempo ia passando e as dificuldades só aumentavam. Camila crescida, dificuldade com transporte , a distância, enfim uma série de fatores, que foi nos afastando cada dia mais da Unafisio em Salvador, as ausencias foram cada vez mais frequentes, até que percebemos um enrijecimento na perna direita, que nos levou a uma decisão de fazer a fisioterapia em Camaçari (onde residimos). Ao contrario da UNAFISIO, seria particular, mas o beneficio sem comentários. Hoje ela faz na Fisio Vida, 3 X por semana e Já percebemos muitos avanços no sentido de postura ( fora a Escoliose, assunto para outra postagem), força nos membros superiores, independência (tipo: sair da cadeira sozinha, passar prá cama) e até mesmo sensibilidade nas perninhas .

Vídeo de Camilinha passando da cadeira para cama: está aqui

A Fisioterapia é de fundamental importância, na vida de portadores de necessidades especiais.

Daremos continuidade a essa postagem, volte e continue compartilhando de nossa experiência.

Tem uma postagem bem legal no dia 22 de agosto. Desce um pouquinho a tela e verifique.

Beijinhos

Esse é o slogan do Instituto Arthur Vinicius.

Apenas mais um site que fala de crianças lesionadas com a mielomeningocele e suas consequências, como: bexiga neurogênica, hidrocefalia e muitas outras deformidades, e da dedicação de uma família que foi abençoada com um presente doce e carinhoso

Acessem, conheçam . porque realmente, ser diferente, é normal!!!!!!!