Eu,  com consulta marcada no Sarah (depois de longo período afastada), Davih de folga da escola, papai trabalhando, tio Belote ocupado, vovó Dilza em Arembepe o que minha mãezinha faria para que eu não faltasse esse importante retorno?

Respirou fundo e resolveu levar ele junto (só lembrando que vamos de ônibus, que ele tem 4 anos e digamos… muito agitado), e não seria fácil empurrar minha cadeira, e segurar muuuuuito firme a mão dele para que não escapasse. Mas a super vovó Dilza resolveu sair de Arembepe e nos encontrar  lá. E assim foi feito! Fomos a fisioterapia às 10:30 (em Camaçari) e de lá (que já fica bem pertinho da rodoviaria) pegamos um ônibus e fomos para a consulta que estava marcada para as 14:00 h, encontramos com a vovó, e … e? Só na hora de pegar a carterinha na recepção ela percebeu que guardou na memória a hora errada, a consulta teria sido às 9:00 da manhã. Pronto, voltamos todos para casa , e para Davih  valeu o passeio; ele adora!.

Consulta remarcada para o dia 12/11 às 10:00h. Convém portanto confirmar antes

Valendo uma observação com estas duas fotos aparentemente iguais.

A primeira: No ônibus coletivo comum que faz o trajeto Camaçari/Salvador

A segunda: No transporte especial  do Sarah que nos leva aos respectivos setores.

Vamos conversar um pouco e  bem lentamente,  sobre um assunto quase nunca citado aqui.

Camilinha retornou às sessões de análise com o Dr. Leonardo Cunha - psicólogo e musicoterapeuta

Por quê???

Como diz a nossa Princesa, ele é o médico de “conversar sobre os medos”.  Medos que passaram  a fazer parte dela e que tem nos “tirado do sério”. Medos de palhaços, personagens vivas, festas de qualquer natureza inclusive aniversários infantis ainda que seja em casa (dela, do irmão Davih ou mesmo algo bem família do priminho Dante). Medos que nos deixam em “pavorosa” e como diz a mamãe Aline: “Não consigo postar sobre esse assunto”.  Assim sendo a Vovó Dilza vai tentar assumir esse papel.

Mas como disse no início, trata-se de um assunto difícil prá nós, que iremos lentamente lhe colocando ciente .

Um beijo no coração

Apesar de ter passado em casa mesmo, foi muito bom, estava com os que amo e ganhei presentes legais!

Boa semana

Esse blog tem como principal objetivo, levar e trocar experiencias sobre Mielomeningocele; além de mostrar como podem ter qualidade de vida e serem muito felizes.

Nesses 6 anos fizemos alguns achados muito especiais, pessoas com as quais nos tornamos amigos mesmo. Muitos à procura de esclarecimento e conforto, sem saber, deixam mais do que levam. Aprendemos muito!

Encontramos recentemente (infelizmente, num contato rápido) com a familia do Arthur Vinicius pessoas muito especiais do Recife, que vieram a Salvador para uma avaliação na rede Sarah. Passamos uma tarde muito gostosa.

Eles, apesar de passarem por toda dificuldade que é receber de presente um bebê especial, ainda conseguiram forças para criar uma ong e ajudar a levar informação para muitas familias necessitadas. Um trabalho muito bonito e interessante que vale a pena conhecer.

Fabiola, a semente foi plantada!

Caludio, Fabiola e Arthurzinho adorei conhecer vocês.

De manhã, fomos os três ao mercado, na casa dele e fomos votar.

A tarde fomos (ver) escolher presentes, acreditam que não levamos nada (eu não vi), nem deviam ter nos levado então, só ficamos com água na boca.

Logo na chegada, me deparei com essas fadinhas, tive medo, quis ir embora, mas mamãe teve a idéia de perguntar se elas sabiam onde ficavam as Barbies e pronto, passou! hahaha

 Alguem adivinha o que escolhi?

Davih aproveitou um monte, queria TUDO.

Ele não é brabo assim…

Acabamos a noite com pastel, batata frita e refrigerante.

- Foi um dia tão especial hoje, vou tirar um cochilo…

Quem poderia resistir a um carinho de uma menina tão fresquinha e cheirosa?

 Tio Belote se esbaldou, aliás nos divertimos juntos,quase sufoquei ele de tanto carinho.

Esse é o meu tiozão!!!,

Tantas coisas pra falar, não sei por onde e nem quando começar, falta tempo, inspiração, e palavras…

Querendo postar sobre:

• Dificuldades com transporte em Camaçari;
• Volta ao psicólogo;
• Cirurgia adiada, graças a Sul America;
• Benditas perninhas;
• Encontro com coleguinha de Mielo lá do Recife
• Passeios com papai;
• Ousadia de Camila, passando dos limites.
• Crises (não sei quando falarei sobre o assunto)
• E muitas “Camilices”…

Ahh e tem muitas fotos também!!

Na quarta feira durante a fisiterapia, foi percebido um inchaço no joelho de nossa pequena  e a fisioterapeuta achou melhor fazer um raio-X.

Ainda assim foi para escola e quando fui busca-la achei que estava bem pior; eu com todo meu conhecimento (só falta o CRM) avaliei. Não via nada de mais, além do inchaço, mas com a falta de sensibilidade dela  é preocupante ter alguma coisa já que não se queixa de nada. Foi difícil  pensar na possibilidade de um novo gesso. Fomos então ao HSR mais uma vez.

O inchaço visível já nos dois joelhos

Lá todos ja a conhecem e ela logo sente-se em casa.

E vai revendo os velhos conhecidos e fazendo novas amizades.

Meu antigo amigo Dr. Roberto Tude e Júlia

Baton retocado e bem a vontade.

Ah sim! E a perna inchada? Dessa vez só um inflamação nas articulações provávelmente pelo posicionamento do aparelho, que foi suspenso, no mais  apenas um anti-inflamatório.

UUUFFFAAAAA!!!!!!!!!!! 

Dessa vez foi um aparelho de DVD e uma TV lindona pra Camila e pro Davih. Adoraram!

Eu tambem, agora será 50% a menos de brigas para se escolher um canal/filme.

Na sala diante da familia comentei brincando:

- Camila logo irá morar sozinha, já está montando uma casa.

(sim, por quê já ganhou: som, ventilador, “lap top” TV e DVD)

Ela se aproximou de mim…

- Eu sempre vou morar com a sra, mesmo adulta!

Tipo, eu nunca vou te deixar… Achei isso lindo, não é?