Comments on: DIASTEMATOMIELIA

By: andrea lourdes feles

andrea lourdes feles — Mon, 21 Nov 2011 21:30:12 +0000

Meu nome é Andrea Lourdes Feles, tenho 34anos de idade e a pouco tempo descobri que tenho diastematomielia, nunca tiha ouvido falar nisso e agora descobri que tenho, estou aprendendo a conviver.Faço tratamento em Passo Fundo com neuro a quase um ano e pouco.Moro em Não-me-Toque;RS e gostaria de ter mais contato com casos parecidos.

By: roseli

roseli — Wed, 18 May 2011 00:28:32 +0000

minha filha tem 8anos nasceu com diastematomielia fez uma cirurgia com3dias de nascida neurologica outra com 2anos tambem neurologica epor ultimo fez outra com6anos ortopedica esta bem pula corre estuda so tem uma pequena tortura na coluna diz o medico que não vai mais precisar de cirugia so acompanhamento a cada 6 meses mas foi uma luta e so ter fe e coragem nunca desistir .

By: Gas Fires

Gas Fires — Sat, 29 Jan 2011 22:31:34 +0000

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By: Elis

Elis — Wed, 12 Jan 2011 01:00:43 +0000

Oiii tenho um filho d 5 anos e ele tem mielo e agora a tal da medula presa, confesso q tenho muito medo dessa cirurgia mas ainda nao foi detectado nenhum problema q ocasione a cirurgia gracas a Deus, mas sei q mais cedo ou mais tarde ele vai ter q passar por isso…hj ele caminha normal, corre, pula tudo tranquilo, as sequelas da mielo foi a bexiga q e neurogenica e o intestino preso, sem falar da duplicidade do ureter no lado direito com refluxo grau 5…sou de caxias do sul-rs, sei q nao sou a unica mae a ficar angustiada e com medo do q o destino reserva pros nossos pequenos, gostaria de saber se a camila fez a cirurgia e se deu tudo certo e se alguem fez e foi tudo bm…tenho medo q meu pequeno possa nao caminhar mais…mas Deus ta sempre protejendo nossos anjinho e nos dando forca…se alguem tiver alguma esperiencia com isso por favor me respondam…obrigada…

By: bianca rocha cunha

bianca rocha cunha — Mon, 07 Jun 2010 18:24:05 +0000

Olá boa tarde, minha filha tem o diagnóstico de medula ancoradaem região cérvico-toráxica, já realizou três ciirurgias para fazer o descolamento, mais nenhuma com sucesso, é o único caso existente com medula ancorada nessa região!!Será que existe algum outro tipo de tratamento? O médico que acompanha o tratamento, tb não sabe me dizer o que está acotecendo, já colocou uma válvula cérvico-peritonial mas tb não obteve melhora sendo assim retirada a válvula, por favor me retorne essa mensagem

By: Viva Camila » Melhoras!

Viva Camila » Melhoras! — Tue, 16 Jun 2009 01:37:24 +0000

[...] da correção da medula que estava ancorada, só agora retornamos a revisão com o Dr. ubirajara, Urologista de Milinha e, SURPRESA!! Aquela [...]

By: Claudio Luiz

Claudio Luiz — Mon, 20 Apr 2009 05:53:56 +0000

sou Claudio Luiz ,estou com 51 anos e nasci com mielo.Graças a DEUS e aos médicos tenho uma vida tranquila ,sou casado ,não tenho vida sexual mas vivo minha sexualidade do meu jeito eu e minha esposa nos entendemos bem.Tenho uma filha adotada que me completa até tenho um lindo neto .Por incrível que pareça sou inteligente dentro dos padrões normais ,ando por todos os lugares com meus próprios pés e pernas,com muito bom dicernimento de meus atos,dirijo meu carro (não adaptado) por todos os lugares. Tenho muitas sequelas da mielo ,incontinencia urinaria,hoje bastante corrigida,incontinencia fecal também bastante corrigida ,minha marcha não é perfeita mas está aguentando o tranco até hoje,diante das minhas possibilidades sou muito feliz.Os médicos são muito abençoados e estão fazendo verdadeiros milagres nestes casos de mielomeningocele .Eu particularmente agradeço oa meu DEUS que nunca me desamparou.

By: daniela

daniela — Wed, 31 Dec 2008 04:08:21 +0000

minha filha de 5 anos e meio, Maria Luiza, tb nasceu com mielo.. Ano passado ela fez essa cirurgia de medula ancorada. Na verdade, ela ja fez muitas dessas cirurgias q a Camila fez e muitas outras mais. Ela acompanha com bastante interesse noticias da Camila . Somos de ijui, Rs e gostariamos de manter contato

By: Monique

Monique — Sun, 30 Nov 2008 02:50:30 +0000

Milinha, mais uma pra vc tirar de letra!!
Deus é com vc sempre e nós estamos aqui para o que precisar…

beijão!!