Mielomeningocele – o que é isto?

Mielomengocele ou Espinha bí­fida

Uma das lesões congênitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção. Isto é denominado espinha bí­fida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra.

A denominação Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central, ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas.

A falta de proteção da medula espinhal causada pela espinha bífida resulta em deficiências neurológicas, com distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (malformações ósseas), geralmente nos membros inferiores. A falta de controle das funções intestinal e urinária e a hidrocefalia estão presentes em 80 por cento dos casos de mielomeningocele

Uma das condutas iniciais para um recém nascido com mielomeningocele é o fechamento cirúrgico da lesão com pele. A avaliação da hidrocefalia é uma emergência na assistência ao bebê.

Hidrocefalia

Swinyard (trad. Petrillo, 1978), em publicação destinada para familiares de crianças com espinha bífida, descreveu, de modo simplificado, a definição e tratamento da hidrocefalia.

Segundo o autor, o líquido cefalorraquidiano (LCR) origina-se no cérebro, circula através das cavidades cerebrais e por vias circulatórias deixa o cérebro e a medula espinhal, sendo absorvido pela circulação sanguínea.

Quando a espinha bífida causa um bloqueio parcial ou total do fluxo liquórico, se houver aumento de produção, pode haver acréscimo de volume do LCR ou dificuldade na sua reabsorção. Nestes casos há elevação da pressão do líquor no cérebro, com aumento do perímetro cefálico (cabeça), denominado de Hidrocefalia.

O tratamento da hidrocefalia é uma emergência neurocirúrgica e inclui a monitorização das cavidades cerebrais (ventrículos) através de ultra-som, tomografia ou ressonância magnética e a derivação ventricular. Esta consiste na instalação de um tubo fino na cavidade cerebral que redireciona o líquor ao coração ou à cavidade abdominal. Após a introdução desta derivação, torna-se necessária a monitorização temporária das estruturas.

Cuidados com a bexiga e o intestinos

A maior parte das crianças com mielomeningocele não possui controle esfincteriano (controle urinário e intestinal). Estas, com orientação adequada, podem beneficiar-se de um programa de cateterização (introdução de um cateter para esvaziamento da bexiga) não contínua, sob supervisão médica para prevenir complicações urológicas. As crianças com cerca de 5 anos podem ser ensinadas sobre a autocateterização caso a percepção motora esteja razoavelmente preservada (Delisa, 1992).

Quanto ao funcionamento intestinal, este pode ser cuidado com os métodos de programas intestinais tradicionais: adequação da dieta, utilização de medicamentos e planejamento de um horário regular de evacuação.

Aspectos motores e distúrbios da sensibilidade

A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços.

Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para prevenção das deformidades ortopédicas: pé torto, deslocamento do quadril, diminuição das amplitudes articulares, deformidades no tronco (cifoscoliose), entre outras.

A sensibilidade também pode ficar prejudicada (sensação de pressão, fricção, dor, calor, frio), por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.

A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões na pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele.

Considerando que podem haver diferentes graus de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognóstico de reabilitação é particular para cada criança. A atenção precoce (tratamentos clínicos e de reabilitação, atenção aos familiares) determinam um maior grau de autonomia e independência da criança e sua inclusão social.


  
477 Responses to “Mielomeningocele – o que é isto?”
  1. lucia says:

    olha tenho um sobrinho e 3 aninhos que tem esse mesmo problema de camila o nome dele é joão henrique eu gostaria de mim correspoder com vcs. moro aqui em camaçai no alto do triângulo e meu sobrinho em são segastião do passé. gostaria de poder trocar informações com vcs boa sorte e que Deus protega vcs
    espero dua resposta meu msn esta ai.

  2. CRISTIANE says:

    Tenho um filho com 5 anos que se chama Natan, moramos no Rio Grande do Sul e elke tambem tem meningo, não teve hidrocefalia, hoje ele anda, é muito inteligente, so que ainda usa fraldas, ele fará uma cirurgia esse ano para começar a ser sondado. Ele foi um presente de Deus.

  3. ellen says:

    oi…sou a Daniela mae do Wendell de 3 anos, portador de meilo. Ele é uma criança amada, feliz e isso nos deixa muito mais felizes e contentes. Ele passou por duas cirrugias, tem pavor de medico, mas esta se desenvolvendo muito bem.
    Sou de campinas/sp.
    um grande abraço

  4. patricia says:

    Eu tenho uma filha de 13 anos, nasceu com meningo fez cirurgias, teve hidrocefalia com 5 anos de idade, onde os médicos optaram por fazer terceira vetricolostomia, ela ficou bem até 5 anos após a cirurgia. em 2005, começou a ter problema novamente de hidrocfalia, fez vária cirurgias para tentar resolver o problema. a última cirurgia realizada foi colocado a valvula regulável externamente, porém ainda nao se conseguiu ainda o controleda doença, nao sei mais o que fazer para ajuda-la. se alguem já passou por esta situaçao de hidrocefalia sem controle entrar em contato comigo, fico agradecida porque nao aguento mais ver minha filha sofrer de dor de cabeça, por nao conseguir o controle da doença, Para vcs ter uma idéia na última semana que ficou internada devido a este problema foi utilizado 2 medicamentos na veia a bese morfina e dor nao passa até a méica nao sabe mais o que fzer, portanto se alguem puder me ejudar eu aradeço

  5. mônica says:

    olá meu nome é mônica e também sou portadora de mielomigoceli tenho hoje 23 anos …e pow tô muito feliz em encontrar um blog como o de camilinha( já me sinto intíma) é isso ai somosssssssssss demaissssssssss….bjus bjus camilinhaaaaaaa

  6. Junior says:

    Oi… Meu nome é Junior e a minha esposa está no quinto mês de gestação. O médico ao avaliá-la (ultra-son), constatou uma possível “bolsa” ao final da coluna vertebral, na qual ficou na dúvida em ser uma meningocele ou mielomengocele. Alguém tem conhecimento ou conhece alguém que tratou deste assunto ainda na gestação?!??!?!? Tipo, remédios para o fechamento do canal ou controle desta má-formação.
    Se alguém tem alguma informação neste sentido, favor corresponder-me através de e-mail e já sou eternamente agradecido. junior@viminas.com.br
    Sou evangélico e acredito muito no poder de Deus e sei que Ele jamais abandonará seus filhos; seja qual for a situação!!!!!! Sei que Ele é o médico dos médicos e estou confiante; e espero e creio que cada um de vc’s que tem esta lesão tbm superarão e serão definitivamente curados em nome de Jesus.
    Abços a todos e fiquem na Paz do Senhor Jesus!

    Junior – Serra 24 agosto de 2007.

  7. SILVIO LUIZ says:

    Tenho um filho de 12 anos, o Leonardo, portador de mielo, gostaria de trocar informações com outros pais que tenham filhos com mielo e hidrocefalia! Aproveito para deixar o nome do nosso neurocirurgião pediatra Prof.Dr. Sérgio Cavalheiro(UNIFESP) que é um excelente profissional nesta área.

    Rio Claro, Sp

  8. Marcelo Bravin Carmello Santos says:

    Ola, meu nome é Marcelo Bravin Carmello Santos, tenho 25 anos e sou ´portador de mielomeningocele. Estou aqui para contar um pouquinho de minha história.

    MInha mãe somente descobriu que eu tinha a mielomeningocele assim que nasci, em 08/01/1982, tenho que ter sido feita uma cirurgia de emergencia e Maringá-PR. Graças a Deus a cirurgia foi um sucesso, tenho que ter sido colocada um valvula intracraniana para a circulação do liquido cerebral. A primeira cirurgia aguentou ate os 3 anos de idade, tendo que ter sido refeita novamente, mas, desta vez em Presidente Prudente-SP, para onde os meus pais se mudaram. Graças a Deus, novamente, estive nas maos de excelentes médicos que, novamente, salvaram a minha vida. Nunca mais tive que fazer novas cirugias. Isso, são mais de 22 anos (Como disse no começo, tenho 25 anos).
    Tenho uma vida normal, apesar de minhas limitações, que são: nas pernas (uso aparelho ortopédico) e na bexiga (pois, necessito do uso de calça plastica adulta, por falta de sensibilidade), conseguindo um controle urinario de até 60 minutos.
    Apesar do uso do aparelho ortopedico, consigo andar normalmente, tendo uma vida locomotora como uma pessoa comum.
    Frequentei escola normais como qualquer criança, sempre estudando em escolas particulares. Fiz uma faculdade de Direito em uma das melhores universidade do Estado de São Paulo (Toledo de Presidente Prudente) e, durante a faculdade passei em um concurso público no Tribunal Regional do Trabalho da 15 Região. Hoje, estou morando em Americana, estou casado a quase um ano e muito feliz com a minha esposa.
    tenho certeza de que se tivermos um filho e também for portador de mielo, será muito amado por mim e pela minha esposa, que é uma pessoa sem qualquer tipo de problemas físicos e orgânicos dos quais eu tenho, sendo que ela (minha esposa) tem total consciencia dos problemas e sequelas que eu tenho, tendo eu contado tudo sobre esta doença a ela.

    Um beijo no coração de todos vocês. Espero poder ajudar no que for preciso.
    Meu e-mail é: mabravin@yahoo.com.br

  9. renata says:

    Olha,eu me chamo Renata tenho 30 anos ,sou casada e tenho 2 filhas ,tenho uma vida normal ,tive miningite ,que deixou uma sequela que foi a hidrocéfalia,usei valvula durante alguns anos,mas depois retirei,tudo esta bem graças a Deus,por isso nao deistam nunca,por mais dificil que seja,minha mãe não desistiu á ela devo minha felicidade,minhas lindas filhas…bjs

  10. Sara says:

    Adorei ler depoimentos de pessoas da minha idade que tenham o mesmo problema que eu e têm a vida normal como a minha.Sou professora, tenho 25 anos e tb tenho meningocele.Sou feliz por ser rodeada por pessoas que me amam e servir um Deus maravilhoso!!!!

  11. Amanda says:

    Oi, meu nome é amanda e ternho um filho de 2meses com mielomeningocele tbm. Ele está c/ hidrocefalia controlada e nao tem valvula. Graças a Deus ele tem movimento nas pernas e a sensibilidade nos pés está começando a ser notada. Gostaria de manter contato c/ alguem que tenha caso parecido com o dele.
    Obrigado e q Deus abençoe a todos
    Felicidades!!!!

    Amanda. Itu/sp

  12. kelly says:

    olá meu nome é Kelly, tenho um 1 filho de 7 anos e ele nasceu com mielo. Hoje ele está bem, mas seu 1º ano de vida teve que passar por 3 cirurgias, ele ainda continua fazendo controles com o neuro, mas tenho fé que um dia ele se cure totalmente.
    Moro em Bragança Paulista.

  13. wteudhkjsh says:

    Hello! Good Site! Thanks you! znulqivbvertl

  14. zmvvkovjuf says:
  15. Reginaldo says:

    Sou Reginaldo de Várzea Paulista, hoje 05/12/07 eu e minha esposa recebemos neste mundo a Maísa, nossa tão esperada menininha… Ela também tem mielomeningocele e amanhã será submetida a uma cirurgia. Os comentários deixados por todos esta me ajudando muito a conhecer melhor o problema e com certeza a superá-lo. Espero em breve poder compartilhar com vocês a recuperação de nossa filhinha. obrigado…!

  16. Thais says:

    oi tudo bem, me indicaram este site e eu estou muito satisfeita com as informaçoes fornecidas, tenho uma sobrinha nque nasceu com mielomeningocele, gostaria que entrassem em contato comigo e me auxiliassem em como devo cuidar dela ela tem 1 mes de vida e esta noticia nos pegou de surpresa ja que na ultrassonografia nada foi constatado,esperavamos um parto normal, mas depois de muito esperar os medicos optaram pelo cesareo foi aí que foi descoberta, a bebezinha passou por duas cirurgias uma pelo fechamneto da pele das costas e retirada da “bolsa” e a outra para a colocação da valvula, minha irma esta muito aflita e nao sabe como agir.Peço-lhe sua ajuda

  17. Soraia says:

    Olá!

    Sou mãe de uma linda menina de seis anos portadora de mielomeningocele. Graças a Deus, ela não desenvolveu a hidrocefalia. Anda e corre com muita facilidade, aparentemente perfeita, conforme os padrões de uma sociedade preconceituosa. Dentre as sequelas próprias da mielo, ela tem a incontinência urinária. Esta tem sido tratada por DR. Ubiraja Barroso Jr, através do cateterismo intermitente. Este tratamento tem proporcionado a minha filha uma melhor qualidade de vida, pois ela está sendo uma pessoa continente de forma artificial. Conforme Dr Ubirajara, a oxibutinina intravesical é efetiva e representa uma boa alternativa aos pacientes como bexiga hiperativa refratária a ação da droga por via oral ou quando esta acarreta efeitos colaterais que impossibilitam o seu uso. Cursos terapêuticos com oxibutinina intravesical parecem representar uma boa alternativa para os pacientes que são candidatos a ampliação vesical.

    Segue o meu e-mail para que possamos trocar maiores informações.ssousa1971@hotmail

  18. leonora fraga says:

    que menina linda parabens,tenho um filho de 8 anos que tambem tem mielo, é cadeirante, estuda esta na 2 serie,ja teve varias complicações mais graças a Deus vencemos, se poder entrar em contato comigo sera maravilhoso.
    beijos a camilinha, um forte abraço a todos.

  19. Ana Katarina says:

    Parabéns Camila, vc é linda! Seu site me ajudou bastante.Tenho 24 anos e meu namorado tbm tem mielo meningocele e agente vive normalmente, pretendemos casar ainda esse ano e seu site me ajudou a entender melhor a doença dele. beijos e fica na paz!!

  20. Fabíola says:

    OI!!!!!!! Eu tinha um aprima com essa doença só q Deus a levou, ela tinha 9 aninhos e eu queria tirar umas duvidas com vcs pois a minha tinha nao gosta de falar sobre isso. Espero q vcs fale comigo e q Deus abençoe vcs e a pequena Camila e diga a ela q Deus ira salva e esta sempre olhando pra ela q Jesuss a ama, e eu estarei sempre orando por ela. Beijo pra pequena Camila espero resposta.

  21. sonia says:

    meu nome é Sônia tenho um filho por nome Fernando,
    que tambem nasceu com mielomininconceli,hoje ele tem 14 anos é a minha maior alegria,tem bexiga neurogênica,e agora vai fazer uma pequena cirurgia para a retuirada da sonde de fole qual ele usa já faz 2 anos

  22. Damaris says:

    Olá, meu nome é Damaris sou tia de uma mocinha de 11 anos que tem Hidrocefalia e mielomeningocele, ela é uma linda menina, já passou por muitas coisas na vida, mais hoje graças a Deus ela está muito bem, ainda não anda, usa fraldas mais é feliz, gostaria de trocar informações com todos vcs se possivel.
    Agradesço desde já e fiquem com Deus
    Beijos a todos vcs e me ajudem a por favor com informções.
    Damaris
    Obs. se quizerem preocurar por ela no orkut o endereço é jackelinealme@gmail.com

  23. Júlia Batista says:

    Olá, estou realmente emocionada em ver o quanto a sua família te ama Camila, quanto amor, vc é uma menininha muito querida, estava curiosa em relação a mielo e me surpreendi com esse site tão lindo e com tantas informações, sou Terapeuta Ocupacional e fico muito feliz em saber que existem sites como esses.Parabéns a família pelo empenho e pela preocupação em divulgar algo tão grandioso assim!!!!!
    Beijos para todos e um especial para vc pequena Camila, pequenina no tamanho, mas grandiosa na coragem.
    BEIJOS.
    se puderem manter contato, o meu e-mail é esse aí, juliaheringer@yahoo.com.br

  24. Andréa says:

    Olá

    meu nome é Andréa, moro em Campo Grande/MS e tenho uma filha chamada Sofia que hoje tem 01 ano e 02 meses. Sofia é o nosso anjo, uma menina abençoada. Nasceu com mielomeningocele e apresentou posteriormente hidrocefalia. Até agora passou por duas cirurgias. Provavelmente em abril irá passsar por outra cirurgia para descomprimir a medula e tratar de uma hidromielia que apareceu agora. Graças a Deus ela em suas cirurgias nunca teve nenhuma complicação. Hoje, ela ainda não anda, mas no resto tem seu desenvolvimento considerado normal para sua idade. è super danada e extermamente geniosa!!Gostaria de trocar experiências com outras mães. Quem puder meu e-mail é: andreafigueiredos@bol.com.br

    Camila, você é muito fofa e cheia de vida. Continue lutando pois você com certeza vai alcançar todos os seus sonhos!!

    Um beijão da tia Déia e da amiguinha Sofia.

  25. eduardo mendes barbosa says:

    ola´ camila eu sou portador desse msm problema !tenho 22 anos ja passei por tudo eu minha mae !mais agora vi q tudo deu certo e estou mais tranquilo !so vou ao medico so p fazer exames p ser como estou as vezs !
    q me aconpanha e a equipe do hospital sarah kubchek de brasilia df !
    qia manter contato co m toda a galera q faz parte dessa turma lutadora q somos todods nois !
    bjuxxx
    tudo de bom !meu a mail e ; eduardomendesbarbosa@hotmail.com

  26. Alexandra Dantas says:

    Oi eu tenho uma sobrinha de 9 anos que tem o mesmo problema que Camila e fico muito feliz em olhar o blogger da pequena Camila uma menina guerreira,quero saber se vcs tem mais informações sobre escare pois ano passado Yasmin teve uma lesão dessa no pé. bjos!!!!

  27. angelica souza says:

    Olá Meu filho também nasceu com mielo e com um ano teve hidrocéfalia..ele caminha mas tem algumas dificuldades.usa goteira,ele é super esperto adora jogar futebol e corre por tudo,já esta na escola a unica dificuldade dele e com as fraldas..passa pedindo para tirar,já está a dois anos na lista de espera para fazer a cirugia na bexiga..tenho algumas duvidas sobre essa cirugia, mas tenho certeza que tudo vai dar certo,temos muita fé em deus..

  28. Hillary says:
  29. Regina says:

    Boa noite.
    Fiquei muito feliz em encontrar um site tão especial como este.
    Meu nome é Regina, tenho 28 anos, minha mãe ficou sabendo do meu probleminha, apenas depois do meu nascimento. Tenho meningocele, na época os médicos da minha cidade desconheciam cirurgias, tratamentos, apenas diziam que, deveríamos ter muito cuidado com aquela região sensível. Disseram também,que, quando eu engravidásse poderia ter muita sensibilidade (dores)no local.
    Levo uma vida normal, tenho algumas pequenas limitações.
    Hoje, sou casada, estou grávida de 5 meses, minha barriga está crescendo “Graças à Deus”, mas, as dores na região e na bacia estão aumentando.
    Adoraria receber informações de pessoas que tenham Meningocele.
    Meu e-mail: farmregi@hotmail.com

    “Fiquem com Deus”
    Regina Araras/SP

  30. Ellen says:

    Respondendo a Ellen,eu também passei por momentos super díficieis,aos 35 tive hidrocefalia,também sentí dores oriveis de cabeça com vômitos,mas entreguei minas provações a Deus e fui a luta em busca de tratamento,usei a fé e as orações,se for possível mude de médico;procure outros proficionais e ouça a voz do Espirito Santo e vá em frente com fé e sua filha será curada em nome de Jesus Cristo.Tenha fé.Cleneide. Montes Claros,29/03/2008

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  33. Elisete says:

    Querida, fiquei emocionada com
    sua história , talvez você possa me ajudar.Sou profe de educação infantil,pré 1 , e vou ter uma menina portadora de mielomeningocele, e quero aprender como cuidar dela. Conte-me como foi sua adaptação na escola, como a escola te recebeu , quais as adapatações que fez para facilitar sua vida.Esta minha aluna tem alergia grave de latéx, e fico preocupada com quais os materiais ela não poderá trabalhar, ex. cola , e.v.a, balões , como foi solucionado estes problemas.Me de uma luz, por favor, quero ser a melhor profe da vida desta menina. Beijos.

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  57. lilandra says:

    oi…..camila

    gostei muito do seu depoimento!!!
    minha tia faz fisioterapia e lhe dá com varias
    pessoas que tem este problema….sabe acho muito bom
    eu ter amigos que tenham o mesmo que eu e assim conviver sem certos preconceitos……

    bjos….nanda

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  82. Dr. Hermes Prado Jr says:

    Sou médico formado pela USP e me dedico ao desenvolvimento de arte digital interativa. No website http://www.artesmedicas.com eu publico com livre acesso muitas informações sobre defeitos do tubo neural e outras condições associadas como hidrocefalia, encefaloceles e modalidades de controle e tratamento. Ficaria honrado com a visita da comunidade e gostaria de receber opiniões e sugestões sobre o conteúdo produzido por mim. Um abraço a todos,
    Dr. Hermes Prado Jr
    http://www.artesmedicas.com

  83. eli says:

    Meu filho hoje tem 27 anos, fez a cirurgia ao quinto dia de nascido,teve um pós operatorio terrivel, ficou em estado comatoso, perdeu toda massa muscular, mas graças á Deus não usou valvula,e com quase 2 aninhos Andou ! Ele anda é claro que da pra perceber os tendões, fez ampliação vesical, colocou esfincter artificial, teflon na bexiga, fez a cirurgia nos dois tendões,adquiriu asma com tantas internações recaídas, us a sonda para esvaziar a bexiga.
    Cursa direito, é muita luta, mas não é facil, não podemos desistir, e contamos com Deus e mão é indesistivel!
    Depois de todos esses anos de luta, ele fez concurso no MInisterio publico do amazonas a passou como DEF,iss, há quatro anos e meio, mas até hoja ele não teve o periodo probatorio terminado por

  84. eli says:

    Meu filho hoje tem 27 anos, fez a cirurgia ao quinto dia de nascido,teve um pós operatorio terrivel, ficou em estado comatoso, perdeu toda massa muscular, mas graças á Deus não usou valvula,e com quase 2 aninhos Andou ! Ele anda é claro que da pra perceber os tendões, fez ampliação vesical, colocou esfincter artificial, teflon na bexiga, fez a cirurgia nos dois tendões,adquiriu asma com tantas internações recaídas, us a sonda para esvaziar a bexiga.
    Cursa direito, é muita luta, mas não é facil, não podemos desistir, e contamos com Deus e mão é indesistivel!
    Depois de todos esses anos de luta, ele fez concurso no MInisterio publico do amazonas a passou como DEF,iss, há quatro anos e meio, mas até hoje ele não teve o periodo probatorio terminado por que a chefe do Recursos humanos, se é que se pode dizer, humano, não autoriza, porque ele tem varias internações, devido as sequelas, tem alguem que pode me informar como proceder, ela cria situações afim de prejuducar meu filho, isso é discriminação social , não é ?

  85. Patrícia Malta says:

    Tenho um filho com 5 anos de idade portador de mielo e gostaria de trocar ideias com outros pais com criança da mesma patologia e com pessoas tb que tenham essa patologia. Meu filho se chama Vitor e é o melhor filho que Deus poderia me dar. Faz tratamento na AACD de Recife, somos de Maceió-Al. Meu e-mail é patymalta@hotmail.com

  86. Keno says:
  87. Alessandra says:

    Olá:
    Meu nome é Alessandra e tenho uma sobrinha de 06 meses com de mielo . Ela tem extrema sensibilidade na região da cirurgia. os médicos discordam quanto ao fato de operar novamente pois ela é muito pequena e já passou por duas anestesias. Isso é normal, será que todos têm a mesma sensibilidade???? por favor alguém que tenha passado pela mesma situação, me esclareça, pq estamos com medo de tomar a atitude errada e comprometer mais ainda o estado dela abrindo novamente a cirurgia. Grata
    Alessandra, Porto Alegre/RS

  88. globaltrust says:

    sweet, my dad returned that the then.

  89. Haydee M. Rodrigues says:

    Meu nome é Haydée, tenho 58 anos, nasci com a espinha bífida e fui operada aos 3 meses, por um médico, que com certeza já faleceu. Chamava-se Dr. Virgílio de Carvalho Pinto. Acabo de achar esse espaço e, como não tenho absolutamente nenhuma sequela, e, creiam, ao ler todos esses depoimentos, fico com uma pergunta na cabeça, por que tive esse privilégio?!?!? Deve ser por que tenho alguma missão para com vcs que estão vivendo esse sofrimento. Sei que meu pai fez uma promessa p/ Sta Terezinha e se ela me ajudou poderá ajudar outras pessoas também. Disponho-me a ajudá-los na forma que me é possível rezando p/ ela sempre, para que todos vcs consigam ter uma qualidade de vida boa e se eu puder fazer algo mais, me sentirei mais útil!!

  90. Danielle de Souza says:

    Olá, meu nome é Danielle, tenho 28 anos e tenho um filho chamado Henry, hoje com 5 anos, que nasceu com Mielo. Descobri no 5º mês de gestação, pra mim foi um choque; primeiro filho e nunca tinha ouvido falar desse problema. Acredito que isso acontece com muitos pais. Gostaria de dizer para todos que estão passado pelo que eu passei, que tenham Fé em Deus, porque meu filho é uma benção: fez cirurgia assim que nasceu, depois de uma semana internado colocou uma válvula, que atualmente através de exames, constatou-se que está fora do lugar e não está dando nenhuma alteração, fora a válvula, meu filho não teve mais nada. Tirou as fraldas normalmente, corre, estuda (1º ano-antigo CA), anda de bicicleta… Enfim, quero dizer que fiz e faço tudo o que estar ao meu alacance em relação à tratamentos, mas Deus está no controle, sou católica e acredito nisso. Nossas filhos são vencedores!! Não vêem a linda Camila? Meu e-mail: danielledesfl@gmail.com

  91. João Marcello Costa says:

    Caros Amigos, Meu filho nasceu dia 28 de Maio de 2008 com Miolemenigocele Dosal, o nome dele é joão Mateus uma criança Linda. Estou Muito tenso e amanhã dia 27 fará uma cirurgia para colocação da Valvula. Gostaria de contato com vocês para troca de experiências. Tenho tido muita fé em Deus mas mesmo assim sinto muito por ele. ficarei muito grato com os contatos. Agradeço desde já por vocês terem colocado disponível este canal de comunicação. Que Deus esteja com todos.

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  119. Luciana Santos says:

    Me chamo Luciana,tenho 30 anos. Nasci com mielo,incontinencia(bexiga neurogenica)e tb tive hidrocefalia,tanto que,uso valvula.
    Já usei fraldas e,desde 2003 uso sonda permanentemente,sendo feita a troca uma vez por mes. Devido minha incontinencia ser muito forte,pois
    não tenho controle absolutamente nenhum da bexiga,uso sonda já por 2 anos constantemente como falei,mas devido a ela ser tao forte,mesmo de sonda tenho que usar frandao. Devido ao uso prolongado de sonda,tenho infecção urinária fortíssima. Já tentei fazer cateterismo mas não me adaptei,voltando a usar sonda.
    Meu maior pesadelo é ter que usar novamente fraldas,pois isso me priva de uma vida social,pois além de vazar as vezes,tenho que ser trocada 2 vezes ao dia. Mas devido ao uso tão prolongado de sonda,temo por problemas maiores devido a minha infecçao urinária.
    Gostaria IMENSAMENTE que alguém entrasse em contato comigo e me orientasse com relaçao a tratamentos e métodos que possam amenizar,ou mesmo sanar esse problema. De preferencial,algo que não seja o cateterismo pois,como disse,não me adaptei a tal procedimento.
    POR FAVOR,quem puder me ajudar entre em contato comigo pelo e-mail: luka13_santos@hotmail.com
    Agradeço desde já.

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  128. Rebeka says:

    oi bom dia, gostaria de saber pq toda pessoa q possui mielo tem dificuldade c ereção?

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  130. luzziene says:

    Oi, boa tarde meu nome é Luzziene tenho um filho com mielo ele tem 1 ano e 7 meses, fez duas cirurgias o fechamento ao nascer e a colocação da válvula depois de umas semanas por precaução pois moro no interior e não tem recursos aqui, as cirurgias foram feitas em BH.Ele é inteligente, esperto, por enquanto anda a onde há apoio, como segurando no portão, parede, de um objeto pra outro, fica em pé, mas não solta as mãos tem muito medo.Usa uma órtese no pé direito, pois nasceu com pé torto congênito. Fala igual um papagaio.Só descobri a má formação depois de nascido pois não apareceu no ultrasom foi um choque para todos pois já tenho um filho com 6 anose não teve nenhuma má formação. Que Deus continue te abençoando Camila,gostaria de manter contato com vc e com outras pessoas que temo o mesmo problema. Abraços

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  140. josiane says:

    eu tenho uma filha portadora de mielo hoje tem 4anos de idade esperta demai faladeira e super inteligente quando nasceu fz correçao da mielo nao precisou usa valvula a hidrocefali estacionou com tres meses de vida ela anda corre bringa como uma criança normal o que precisar ser corregido e a beixiga que tem incontinencia urinari ela vai passar por uma cirugia de ampliaçao vesical +aumento uretral o ano que vem mas se deus quiser vai dar tudo certo a mielomeningocles nao e nenhum bixo de sete cabeça tenham fe em deus que tudo se ressolve nao sao eles que sao especial e sim nos que amamos eles do geito que deus nos deu um grande abraço.

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  142. larissa marguti says:

    tenho um sobrinho portador da mielo e hidrocefalia ele se chama Guilherme tem 2anos,ja fez 10 cirurgias ainda não anda mas se arrasta pra todo lado,graças a Deus faz chichi e coco sozinho.Ele é muito amado é a razão de viver de todos nós.

  143. Clairvoyant Psychic Reader says:
  144. Soma says:
  145. Esther says:

    Sou acadêmica de enfermagem e vou fazer um estudo de caso sobre espinha bífida, mielomeningocele, a criança que inspirou a estudar sobre este tema tem problemas instestinais e na bexiga, onde não controla os esfincteres, mas já fez cirurgias para malone e mitrofanoff e se alguém souber de um site ou algum lugar que fale detalhadamente sobre este tema, favor enviar-me um email.obrigado a todos.

  146. Esther says:

    Ah desculpe esqueci de deixar o email- ebernegozzi@bol.com.br

  147. Elma serra says:

    Oi,me chamo Elma e tenho um sobrinho lindo que nasceu com mielo,ele tem 3 meses,fez uma cirurgia e aparentemente nao tera hidrocefalia,tem os pezinhos tortos e faz fisioterapia.Estamos muitos preocupados,pois nao tem tratamento no hospital do Sarah aqui em Macapá,a saude ainda é muito precaria, temos que ir para Sao luiz ou outra cidade que tenha o tratamento adequado,e pra completar os medicos nao explicam ao certo.Quero dizer-lhes que admiro a coragem de cada um,pois sei que iremos vencer juntos.Sou apaixonada pelo meu sobrinho e vou em busca de seu tratamento,e espero que todos vivam felizes e com Deus afinal temos que ter´FÈ……..abracos!!! Elma de Macapá Amapá

  148. Elma serra says:

    Gostaria muito que entrassem em contato,pra falar mais sobre a mielo,agradeco.
    e-mail elma_serra@yahoo.com.br

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  150. Janaína says:

    Sou Janaína, mãe de Gabriel que tem 8 meses e nasceu com Mielomeningocele e usa valvula. Já sofremos bastante com falhas medicas e de hospital. Ele já colocou 4 DVPs e 3 DVEs.`Atualmente Deus colocou em nosso caminho dr. José roberto Tude, q em 15 dias nos mostrou outras expectativas. Gostaria de me corresponder com vcs Camila , Aline e a vovó q dr. Tude me falou muito bem de todos. Estou ainda cheia de dúvidas, medos e anseios. Gabriel não tem movimento nenhum nas pernas e esta ainda vai ser acompanhado pelo HSarah, pois qndo começamos fomos interrompidos por uma nova internação. Parabenizo vcs pela linda crianca e pela força q tiveram até hoje, pelo pouco q sei sobre vcs.
    Gabriel recebeu alta do HSão Rafael dia 10/12/2008. Estamos recomeçando.
    Peço indicações de medicos fisioterapeuticos e ortopedistas.
    Grande abraço.
    Janaína

  151. Cynthia says:

    sei a força de vontade e determinação que mães de paciente portadores dessas congenitudes têm que ter para auxiliar no desenvolvimento de nossos filhos, integrando-os a sociedade que, muitas vezes, olham-os como incapacitados, impedidos de participarem do espetáculo da vida em que nós vivemos. Tenho 23 anos, sou mãe de uma gordinha gostosa chamada rebeca, que hoje tem 4 aninhos. quatro anos de grandes vitórias de batalhas travadas com muito suor, mas quatro anos de muita alegria, superação e surpresas para os médicos, já que, para o caso da Rebeca, os médicos haviam me desenganado como caso de iminência a morte já na gravidez.
    Cynthia Vargas
    Realengo,Rio de Janeiro – RJ

  152. edin says:

    Muito bom esse site tem de tudo da Turma da Monica

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  156. Carmelia F.V.Contiero says:

    Parabéns Camila e familiares.Eu também tenho uma filha com Mielomeningocele na cervical. Por incrível que pareça se chama Kamila Yara. Eu e meu esposo sofremos muito até entendermos o que realmente se passava com Kamila. Até os 6 anos,éramos sócias do hospital, pois ela tinha muita infecção urinária e pneumonia. Hoje está com 14 anos,(fez dia 31.10.2008)
    é linda, esperta, carinhosa, amorosa, fala de tudo (enrolado), mas todos que convivem com ela a antendem.Eu sou professsora, e enquanto vou trabalhar ela vai para a Apae daqui da cidade onde moramos, está sendo alfabetizada devagar pois tem um pouco de comprometimento mental. É rueira, festeira, adora ficar no meio das pessoas.Ela também tem miopia e astigmatismo usa óculo com 3.75″, faz todos os tratamentos necessários, mas ainda não anda, engatinha de bumbum no chão. Haja shots, rasga tudo. Ela não aceitou a cadeira especial,não aceitou o andador e utiliza a muleta canadense só na hora da fisioterapia. Ela tem deficiência de atenção, e não controla o equilíbrio do corpo da cintura para baixo, mas se pegar no braço dela ela caminha bem. Desde os 6 anos controla a esfincter, vai ao banheiro sózinha, só depende da gente para erguer sua roupa. Adora lavar e secar a louça do jantar.Seu brinquedo preferido é a boneca Paulinha, onde está a Paulinha está junto dela, só não a leva na igreja e na escola.Contei um pouco da história da Kamila que é para deixá-los mais felizes ainda com a vida que levam, pois não estão sózinhos neste mundão de Meu Deus. Ele está olhando por todos nós.
    Beijs. a todos.

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  164. cleide says:

    ola camilinha!!tenho um filho por nome victor hugo que tbem trafega por essa sua estrada..e agradeço ao papai do ceu todos os dias por ter me dado ele de presente. Ele como vc é um campeao, tenho mto orgulho dele,nunca houve complicaçoes no decorrer dos anos, hj ele tem 7 anos e é mto feliz,super inteligente e tbem vai a escola com sua cadeirinha amiga.Parabens a vcs sao presentes de Deus e dadivas em nossas vidas””beijos

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  166. Adriana Cristina Ribeiro says:

    Olá,tenho uma filha que nasceu com miningocele, procuro saber mais sobre essa doênça, até que encontrei esse saite,e achei a camila uma criança muito especial, a força que ela tem é maravilhoso,minha filha graças a DEUS até agora ela não tem nenhuma sequela grave, mas fico preocupada com ela, quero aprender mais para poder ajuda-lá,amo muito ela, se poder entre em contato para saber sobre a camila pelo meu imeio que DEUS abençõe todas as que crianças que nasceram com mielo.

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  169. marcela says:

    oi meu nome e marcela tenho uma filha de 6 meses que nasceu com a meni..ela usa valvula graças a deus que a minha filha e uma menina muito inteligente ela tem pouca sensibilidade nas pernas.Agora com seis meses que ela começou a sentar,graças a deus nem parece que a minha filha passou por duas cirugias.Agradeço muito ao doutor:Erik,ele que acompanha a maria eloisa minha filha.beijos e gostaria de saber mais sobre pessoas que tiveram essa doença….e tenha fe em deus que nada pra ele e impossivel ele e o medico dos medicos….valeu

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  173. acomplia says:
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  175. kelly says:

    oi tenho um bebe de 11 meses tbm com mielo gostaria muito que alguem tbm com mielo me adc , presciso muito de conversar com alguem , é muito importante para mim .. obrigadooo

  176. kelly says:

    meu orkut é … ryan-timao@hotmail

  177. rejane says:

    também sou mãe de um menino lindo que se chama Elvio Vinicius. ele tem 10 anos e muito esperto e inteligente e ja esta na quinta serie. o Elvio usa valvula e anda com dificuldede .Ests ano ele fara uma cirurgia para corrigir os pes e pernas ,estou um pouco apreensiva mas tenho fé que tudo vai dar certo. Se quizer trocar informaçoes e experiencias a respeito meu email e rejanediniz2008@yahoo.com.br

  178. patrícia says:

    oi meu nome é patrícia

  179. patrícia says:

    oi meu nome é patricia tenho 17 anos.Moro em Belém do pará quando nasci tive meningoceles, minha mae descobriu somente quando nasci,e os médicos desenganaram,disseram que eu nao aguentaria e se eu sobreviesse teria sequelas como: não andaria, não falaria,e minha cabeça iria crescer e não ia passar dos 9 anos,mas GRAÇAS AO SENHOR JESUS CRISTO sou perfeita,ando, falo,estudo(terminei MEUS estudos em dezembro de 2008)vou tentar vestibular pra administração!NUNCA coloquei vávula, com pouco mais d um mês tive meningite causada por uma infecção hospitalar!!mas meus famíliares creram no poder do SALVADOR JESUS CRISTO!e com muita fé pediram a ELE E ELE OUVIU as oraçoes de minha familia!! agradeço muito ao MEU DEUS!!ELE ME CUROU E TAMBEM PODE CURAR VOCÊ!
    hoje sou evangélica, sou guerreira, mas quem guerreiou por mim não foi eu nem minha família foi DEUS, JESUS CRISTO O MEDICO DOS MÉDICOS!!!!!!!!O ÚNICO QUE PODE CURAR E SALVAR ELE É MARAVILHOSO!!EU AMO MEU JESUS CRISTO!!e AMO MINHA FAMILIA QUE ESTÃO AO MEU LADO ATÉ HOJE!!
    BEJUS
    CAMILA, JESUS TE AMA E SABMOS QUE ELE ESTÁ AO SEU LADO, E DE TODOS QUE TEM ESSAS DOENÇAS!!BASTA SÓ CRER NELE (JESUS CRISTO)E ELE TEM O PODER DE CURAR VOCES!!ACREDITEM ELE É PODEROSO!!
    FIQUEM NA PAZ DE DEUS!!
    AMÉM!!
    BEIJUS

  180. patrícia says:

    SE ALGUEM QUISER ENTRAR EM CONTATO ESTE É MEU EMAIL
    patriciasuelen1@gmail.com

  181. sueli maria de souza says:

    ola tenho 21 anos e sou portadora de sequelas de mielomeningoceles!sou casada e tenho uma vida normal graças a deus !
    se alguem precisar de ajuda pode me mandar email ou ser meu amigo no msn ai vai o endereco susouza87@hotmail.co
    DETALHE CONSEGUI CONTROLAR O PROBLEMA URINARIO,QUER SABER COMO ,ME ESCREVA TO TE ESPERANDO

  182. Marcelo Bravin Carmello says:

    Meu nome é Marcelo Bravin Carmello e ja deixei aqui a mais ou menos um ano meu depoimento. Gostaria de deixar aqui meu msn, para as maes e pacientes que tenham problemas de mielo para poder colaborar. Para me acessar no msn basta digitar mabravin26@hotmail.com
    Fiquem com Deus

  183. Bowflex says:
  184. angelucia says:

    tenho um bebe de dois meses emeio lindo maravilhozo
    ele tem hidrocefalia e mielo emeu maior tesouro
    vejo como avida e maravilhosa tenho dois filho
    saudaveis mais meu bebe e a vida desta todos vivem
    por ele nunca pensei em passar por isso foi meu maior
    pesadelo quando descubri .sofri muito ainda naõ me recuperei mais amo meu filho mais que tudo nesta vida
    gostaria de conhecer pessoas que passa pelo que passei meu orkut angelucia.@hotmail.com

  185. Simoni Leal says:

    Olá meu nome é Simoni sou mãe de uma garota linda de apenas 4 aninhos que se chama Emanuelly Cristiny, confesso que lendo estes depoimentos chorei compulsivamente de lembrar da luta que tive desde a gestação pois fiz duas cirurgias intra-utéro na qual foi colocada valvúla p.controlar a hidrocefalia, ainda continuo na luta pois agora ela ira sofrer a cirurgia da ampliação vesical, ela é linda e feliz, e hoje me considero uma mãe muito especial por DEUS ter me escolhido para recebe-la, se quiserem entrar em contato comigo simonisleal@terra.com.br

  186. imodium imodium & generic tablets in xian says:
  187. EDSON says:

    Olá

    Temos um filho de 9 meses nasceu com este problema, não usa válvula, fez a cirurgia, dorme muito bem é risonho , mas vez ou outra apresenta febre e vômitos algume pode me ajudar ai dizendo se isso é normal ???

    meu e-mail / msn : edson.fe@hotmail.com

    Que Deus os Abençoe…
    Tel̻maco Borba РPr

  188. acai berry says:
  189. Roberta says:

    Oi, meu nome eh Roberta, tenho um bb de 3 meses q nasceu com mielo, apos correcao deu hidrocefalia, esta com valvula ha mais de 40 dias. Sou uma mae muito preocupada, estou muito nervosa, choro bastante, pois naum foi identificado a ma formacao na gestacao, qdo nasceu foi um susto para toda a minha familia, ele mexia as pernas, apos 1 dia de vida perdeu esses movimentos, mas gracs a fisioterapia esta comecando a perna direita a mexer, estou muito feliz por esta com meu bb comigo, aguardo contato para dicas e informacoes. bjos camilinha…….ha o nome do meu rei eh ARTHUR….LINDO!!!!

  190. Roberta says:
  191. Renata says:

    Oi Camila, meu nome é Renata, tenho 11 anos e também tenho mielomeningocele.

    Beijo.

  192. silvia giliberti rodrigues says:

    ola meu nome e silvia, e dia 18092008 fui presenteada por deus com um netinho portador de mielomeningocele,ea prinipio choramos mito mas minha nora é evangelica e soube recebe-lo com amor paciencia perseverancia e amor ao sr jesus, não sou evangelica mas respeito todas as religiões, e graças a deus ele foi operado aos 3 dias de nascido na uti neo natal da santa asa de misericordia daqui de belem do para , e so tenho a agradeçer a todos que se empenharam em sua recuperação sei que ainda tera que fazer cirurgia para reparar os tendoes dos pes, mas isso nao e nada ele tem pais que lehe amam avos paternos e maternos e tias que o amam tambem, que podera desenvolver hindrocefalia, mas jesus nao vai permitir, e que seja feita a sua vontade, ele nasceu com 1 kilo e475 grama hoje esta com 4 meses e pesa 5k e meio e e a fofura da vovó faz fisioterapia 3 veses por semana no hospital betina ferro na ufpa e tudo esta indo bem graças ao senhor jesus, queri dizer a todos que todos os pais que ganham bebes assim sao pessoas abençoadas por deus, para receber amor e carinho e obterenm vtorias em suas vidas, e tambem queria dizer que minha nora so soube disso porque ele nasceu de 7 meses e foi por ausencia de acido fólico.quem quizer as fotos estao o meu orkut e gostaria de conversar com maezinhas que tenham bebes assim, para conversamos e trocarmos vitorias no decorrer dos tratamentos bjs em vc camilinha, deus te abençoe.

  193. ROSE says:

    Ola Camila,meu nome é Rosimeire,tenho um filho de 3 anos que tem mielo.O nome dele e Felipe Gabriel e como a maioria dos portadores de mielo ele já passou por muitas situações dificeis,mas e um garoto lindo e feliz.
    Sei que está e uma situação dificil de enfrentar tenham sempre fé em Deus pois ele está no controle de todas as situações de nossas vidas.deixo meu email para pais e portadores de mielo que queira trocar informações
    email= rose.maior@hotmail.com

  194. debora says:

    Revivi minha história com Vanessa, 07 anos ao ler todos os depoimentos de pais e mães. O importante é que conseguimos superar todos os obstáculos através de muito amor.Após algum tempo descobrimos como é fácil conviver com a mielo. A cadeira de rodas passa a ser um objeto comum do dia-a-dia.E eu como mãe, me descobri deficiente porque preciso de Vanessa que não consegue andar, para que eu possa continuar aprendendo a caminhar!!!

  195. debora says:

    Contatos e trocas de informações deboracylene@ig.com.br

  196. MAGDA PATRICIA says:

    Olá,meu nome é Magda Patricia tenho 26 anos,moro em Alagoinhas interio da Bahia,tive a mielo quando nasci,a minha má formação na coluna cervical nasci com uma bolsa na nuca,no dia segunte fui para Salvador fazer a minha primeira cirurgia e quinze dias depos fiz a minha segunda colocando o cateter de drenagem ate o abdomem,foi complicada uma chance em mil dizia o medico,mas graças a deus eu fiquei normal sem sequela nenhuma,tive uma vida cercada de cuidados idas e mais idas ao medico era complicado,mas no final ficou tudo bem,hoje sou formada em administração,trabalho e estou me preparando para casar.Achei esse site e resolvir contar um pouco da minha historia para as futuras mães terem força como a minha teve,e que pode sim ter um filho normal.

  197. lilian says:

    Eu me chamo Lilian, e tenho um sobrinho que é portador de Mielo, ele hoje está com 22 anos até então estava normal,ele parou com o tratamento oas 12 anos não quis mais se tratar, e de uns anos pra cá ele esta tendo certas difeculdades para andar devido aos dedos do pé que está atrofiando e uma das pernas mais curta.
    O meu irmão e minha cunhada não sabe mais o que fazer para que ele vá ao médico, ele não escuta ninguem nem a mim . Eu queria saber o que pode acontecer com ele daqui pra frente e como podemos convence-lo a ir ao medico. Por favor nós ajude com alguma orientação .Eu li algus comentários e vi que muitos não ficaram com cecuelas como ele também não tinha até um tempo atrás porque está acontecendo isso com ele.Alguém que tem algum caso parecido ou conhecimento, Por favor nos ajude.

  198. lilian says:
  199. Daniela says:

    Meu nome é Daniela,sou mãe de Pedro Lucas 3 anos e 3 meses, mielo sacrolombar, hidro, BN entre outras mas uma criança feliz, ativa e inteligente, nosso maior sufoca esta sendo de um ano pra cá pra curar uma escara q começou no coxix e insite em não sarar, ja fez cirurgias, estamos fazendo curativos diarios com hidrogel mas ainda esta longe de fechá-la, se alguem tiver esperiencia parecida entre em contato. dani_mendespp@hotmail.com. bjs e fiquem com Deus.

  200. Silvia says:

    Amei sua historinha e su força de vontade. Tenho uma filha que tb se chama Camila e nasceu com esta doença.Ela já tem 12 anos, mas sofre com infecções urinárias

  201. fernando says:

    ola sou o fernando nasci com mielo sei que so fraco fraco a nao suporta esse peso de uns anos pra ca eu simplesmente desisti da minha vida eu nao consigo lutar mais estou triste comigo mesmo pois por ter este problema eu mi sinte diferentes dos outros ex quando eu era criança eu e meus primos sonhavamus com nossa vida de adolecente ter varias namoradas ter carro etc atualmente odeio ir em clubes pois tenho vergonha dos meus pes e pernas defeituosas parei de sai com meus primos para as festas pq eu me sentia um lixo pois todos ficava com alguem eu nem em pé podia ficar munto tempo eu sentia estar atrapalhando eles pois hoje nao saiu de casa nao quero atrapalhar ninguem confesso estou bem depresivo ce alguem ai puder me ajudar pq to sem forças pra luta ja tentei o suicidio tomei 60 complimidos de retemic e fui dormir pra nunca acordar mais nao deu certo minha mae me deu uma agua da religiao dela eu vumitei tudo o remedio isso depois de 8 horas que tinha tomado ele bem ta ai meu pedido de socorro ce alguem puder me ajuda eu agradesso ce nao agradeço por ter lido isto

  202. Andre Aiala says:

    OLA BOA TARDE GENTE..

    MEU NOME É ANDRE TENHO 27 ANOS E SOU PORTADOR DE MIELO E HIDRO…BEM ANTES DE MAIS NADA QUE RO AKI DEIXAR UM PEQUENO DEPOIMENTO DE QUEM EU SOU…
    SOU UM PEQUENO EMPRESARIO NO RAMO DE CALÇADOS EM BELO HORIZONTE… E TIVE UMA VIDA MUITO COMPLICADA DEVIDO A MEUS PROBLEMAS JA PASSEI POR NADA MAIS NADA MENOS QUE 56 CIRURGIAS E MINHA MENSAGEM É PARA AQUELES QUE COMO O FERNANDO DO DEPOIMENTO QUE LI…QUE A VIDA PODE SER VIVIDA DE UMA FORMA QUE VOCE NAO IMAGINA CARA LUTE…JESUS TE AMA… EU HOJE SOU UM HOMEM CASADO COM UMA LINDA ESPOSA PERFEITAMENTE NORMAL E COM A GRAÇA DO NOSSO SENHOR JESUS CRISTO TENHO UM LINDO FILHO DE 2 ANOS TB PERFEITAMENTE NORMAL QUE SE CHAMA ISAAC…MINHA FAMILIA É A RAZÃO DO MEU VIVER…SÓ QUE ANTES DE EU CONSEGUIR ALCANÇAR ESSAS BENÇÃOS EM MINHA VIDA PASSEI POR MUITOS E MUITOS MOMENTOS DIFICEIS,,,TB TINHA VERGONHA DE SAIR COM MEUS AMIGOS E FAMILIA PARA LUGARES PUBLICOS DEVIDO A MINHA APARENCIA FISICA QUE É VISIVELMENTE DIFERENTE…MAS COM A AJUDA DE MINHA MAE E FAMILIA POUCO A POUCO FUI QUEBRANDO TODAS AS BARREIRAS EM MINHA VIDA HOJE ANDO QUASE QUE NORMALMENTE POREM FORAM 11 ANOS A FINCO 6 VEZES POR SEMANA DE FISIOTERAPIA NAO USO MAIS NENHUM TIPO DE FRALDA SOU COMPLETAMENTE NORMAL NESSE ASPECTO POREM USEI FRALDAS ATE 12 ANOS DE IDADE QUANDO RESOLVI ME SUBMETER A UMA CIRURGIA QUE LITERALMENTE MUDOU O RUMO DA MINHA VIDA…COM CERTEZA FOI A MAIS IMPORTANTE DE TODAS PARA MIM A MAIS DIFICIL DE SE FAZER…QUEM QUISER SABER MAIS CASO AINDA NAO SAIBAM QUE É POSSIVEL LEVAR UMA VIDA PERFEITAMENTE NORMAL MESMO SENDO PORTADOR DE MIELO E/OU NAO ACRETIDAM ESTOU EU AKI DISPOSTO A ESCLARECER QUALQUER COISA QUE QUISEREM…MEU ORKUT É ELISANGELA-ANDRE@HOTMAIL.COM….MEU E-MAIL É AIALAMARQUES@YAHOO.COM.BR TEREI O MAIOR PRAZER EM COMPARTILHAR COM OUTROS PORTADORES DE MIELO EXPERIENCIAS E DIVIDIR PROBLEMAS POIS SEM COMO POUCOS COMO É SOFRIDA ESSA VIDA POREM TAMBÉM SEI COMO POUCOS COMO SE TORNAR UM VENCEDOR PASSANDO POR CIMA DESSA DEFICIENCIA….UM FORTE ABRAÇO E FIQUEM COM DEUS…

  203. Mila says:

    Olá! … quando nasci tive menin e tbem me chamo Camila hehehe! tenho 20 anos e nunca me afetou em nada este problema! Apenas tenho uma cicatriz nas costas que pretendo tira-lá assim que puder. :) BjaOO!!

  204. aline says:

    tem sou portadora da mielo,tenho 22 anos…
    vcs podem me add no msn,para batermos papos…e eu poder contar um pouco de minha historias a vcs!
    bjos a todos!

  205. aline says:

    meu msn é: aline_pausini@hotmail.com
    podem add! bjos a todos!

  206. cheila says:

    eu pedi a deus por força para tudo conseguir… fui feito fraco, para aprender a obedecer! eu pedi a deus por saude para realizar coisas grandiosas… fui feito doente, para realizar coisas dificeis! eu pedi a deus por riquezas para comprara felicidade… fui feito pobre para vender sabedoria! eu pedi a deus por poder para que os homens nescessitassem de mim… fui feito insignificante , para sentir a nescessidade de deus! eu pedi a deus por tudo isso , para poder gozar a vida … foi me dada a vida , para avaliar seu gozo! eu nao recebi nada do que pedi, mas obtive tudo aquilo que precisava ganhar! a despeito dos meus erros , as preces que nao fiz foram atendidas! e dentre todos os homens , me considero o mais ricamente abençoado ! pois sou tao amado por deus , que recebi de presente uma familia especial! acho este texto lindo e guardo com carinho e so o escrevo a pessoas especiais como voce .aqui vemos bem como e facil pedirmos e acostumarmos com as coisas boas o dificil mesmo e lidar com as dificuldades mas deus em sua imensa sabedoria nos mostra por onde , a felicidade esta dentro de nos basta termos capacidade para ve-la e abraça-la de verdade e com vontade,mas isso voce ja sabe e o fez nao e ? bjs

  207. Renata Macedo says:

    Olá Camila!
    Parabens pela familia e por vc ser tão linda!
    Eu tenho um anjo que se chama Arthur de 2 aninhos,e ele tambem colocou valvula e faz cateterismo…Se alguem quiser compartilhar comigo as angustias,duvidas e alegrias terei o prazer de ouvir!
    Meu nome é Renata e o Arthur ainda não anda…Ele faz tratamento no Sarah Rio.Ele nasceu no Fernades Figueira e fiquei sabendo da mielo ainda gravida de 25 semanas.Tenho outros 2 filhos que não nasceram com nenhum tipo de má formação.Um tem 11 anos se chama Matheus e o outro João Pedro e tem 8 anos.
    Sei como é dificil quando ainda não temos conhecimento sobre a mielo,e quero diser pra vcs mães que acabaram de saber que seu bb tem mielo,que não fiquem se perguntando pq vc tem um filho com mielo…Vc foi escolhida por Deus para ter um ser tão maravilhoso!Costumo dizer que o Arthur não nasceu com problema e sim com a SOLUÇÃO!
    Se tiverem duvidas como tive um dia,podem me mandar e-mail.Um grande abraço pra todos e especialmente para Camila!

  208. Renata Macedo says:

    Olá Camila!
    Parabens pela familia e por vc ser tão linda!
    Eu tenho um anjo que se chama Arthur de 2 aninhos,e ele tambem colocou valvula e faz cateterismo…Se alguem quiser compartilhar comigo as angustias,duvidas e alegrias terei o prazer de ouvir!
    Meu nome é Renata e o Arthur ainda não anda…Ele faz tratamento no Sarah Rio.Ele nasceu no Fernades Figueira e fiquei sabendo da mielo ainda gravida de 25 semanas.Tenho outros 2 filhos que não nasceram com nenhum tipo de má formação.Um tem 11 anos se chama Matheus e o outro João Pedro e tem 8 anos.
    Sei como é dificil quando ainda não temos conhecimento sobre a mielo,e quero diser pra vcs mães que acabaram de saber que seu bb tem mielo,que não fiquem se perguntando pq vc tem um filho com mielo…Vc foi escolhida por Deus para ter um ser tão maravilhoso!Costumo dizer que o Arthur não nasceu com problema e sim com a SOLUÇÃO!
    Se tiverem duvidas como tive um dia,podem me mandar e-mail.Um grande abraço pra todos e especialmente para Camila!
    Meu e-mail é renataperryl@hotmail.com ou renatabmacedo @gmail.com

  209. SUELI SOUZA says:

    olá camila sou eu de novo vim ler alguns recadinhos e me colocar a disposiçao para ajudar alguem q precise de ajuda pois sou portadora de mielo, tenho 22 anos e levo uma vida normal bje ai vai meu msn pequenaanja87@hotmail.com !!!!!!! MANDE RECADOS E AJUDAREI NO Q FOR PRECISO

  210. Talita says:

    Meu nome é Talita, tenho um filho de três anos que nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia. Ele não anda, a lesão foi em um ponto alto da coluna. Ele tem várias terapeutas, que o ajudam no seu desenvolvimento e que me ensinan à ensina-lo. A autonomia dele é quase sempre o objetivo dos tratamentos. Ele é lindo e sempre alegre toda família, ele vai a creche comum desde que tinha 1 ano, as educadoras de adaptaram a ele e até agora deu tudo certo. Acho que talvez não seja assim sempre, mas para um começo é bom…

  211. André Luna says:

    Olá pessoal. Fui convidado a ler esses posts anteriores pela Aline, mãe da Camila. Um comentário, em especial, me chamou a atenção pelo conteúdo apresentado e pela repercusão que teve diante das pessoas.
    No comentário do Fernando, dia 28 de março, fica subtendida uma pretensão suicida, uma postura de desistência diante da vida. Tal posicionamento faz frente aos demais comentários que são carregados de mensagens de apoio e crenças esperançosas em relação à condição de um portador de mielo. Muitos destes comentários fazem referência a alguma entidade religiosa, o que me fez refletir: Será, então, que a religião serve para preencher o espaço que é deixado pela racionalidade, pelo saber médico ou pelas condições sócio-enconômicas individuais? A religiosidade não aparece só na referência direta a Deus ou Jesus, mas também nos apelidos ou adjetivos atribuidos aos portadores de mielo: anjinho, uma luz, uma benção na minha vida, dentre outros. Desse modo, sou levado a concluir que a religião (por mais contraditória que possa ser em relaçao a seus principios e valores) ainda serve como ponto de apoio em situações de aflição, angústia ou incerteza profunda. Portanto meu caro Fernando, reflita sobre o sentido que tem a religião em sua vida. Pense sobre a influência que a religião teve no comportamento de socorro de sua mãe, quer você acredite em milare ou não. Com esse discurso, não quero ser evangelizador, inclusive porque não compartilho dessa fé, quero apenas sugerir ao Fernando refletir um pouco mais antes de não encontrar mais outra saída senão a morte.
    Outra ajuda importantíssima pode ser um serviço psiquátrico ou psicológico. Profissionais especializados podem te ajudar a entender sua dificuldade de enfrentamento da doença, ou mesmo te ajudar a superar a depressão associando a terapia comportamental com a medicamentosa.
    Enfim, desejo sinceramente que consiga enfrentar de forma sensata e saudável a sua dor psicológica. E que possa encontrar nessa dor sunsídios para criar, escrever, pintar, compor, ou simplesmente inventar uma felicidade que te sirva.
    Antes de me despedir, quero fazer apenas uma observação: não tenho religião, não acredito em nenhuma entidade religiosa e não sou filiado a nenhum grupo de confronto à Igreja. Fiz minha interpretação meramente com base nas falas das pessoas, naquilo que acredito enquanto interessado no comportamento humano e no intuito de poder ajudar o Fernando.
    andre_luna_@hotmail.com

  212. angelucia says:

    ola camila hoje estou muito feliz depois de 30 dias no hospital para tratar de uma infeçao urinaria que resutou numa cirugia para correçao da bechiga do meu bebe que estar com 5 meses estou em casa com meus 3 filhos hoje acoisa mais simplis setornou a mas impor
    tante uma hora com eles e maravilhoso pois amaior parte do tempo passo no hospital meu bebe esta maravilhoso ele tem mielo e hidrocefalia nao e facio
    mais meu nene me recompensa todos osdias com um lindo
    sorriso e a crianca mais abençoada efeliz ja adora musica a que ele mais gosta e do d black 1minuto
    euma do vitor e leo borboleta ele adora .eu vivo para ele; ele vive por mim .

  213. Neri says:

    Oi Camilla, meu nome e Neri e tenho dois filhos uma e a Emily que tem 06 anos e outro e o nosso anjinho Noah que nasceu com mielo. Nos descobrimos qdo eu estava com 20 semanas de gestacao, e ficamos muito surpresos e preocupados pensando” Meu Deus sera que nos seremos capazes de cuidar de uma crianca com necessidades especiais? E descobrimos que Deus escolhe pais especiais para criancas especiais. O Noah hoje tem 48 dias de vida ja passou por duas cirurgias, ficou onze dias na UTI ,foram duas semanas no total de tempo no hospital apos o nascimento, ele tb nasceu com club feet( pezinho tortinho) e estamos fazendo tratamento toda quarta feira com uma equipe de medicos do Childrens Hospital em Boston. E no dia 30 de abril comecaremos as sessoes de early intervention ( terapia feita em casa por profissionais especializados). O objetivo de contar pra vcs a respeito do Noah e mostrar que ele e uma crianca do milagre, ha quatro anos perdi meu bebe Arthur com oito meses de gestacao, e o ano passado tive um aborto, e esse ano Deus me presenteou com o Noah que e a alegria da nossa vida, nao sabemos como vao ser os outros dias, estou tentando dar um passo de cada vez, e quem e mae sabe que nao e facil, a gte quer respostas imediatas, mas o futuro a Deus pertence, e confiamos plenamente nele. O que eu posso dizer hoje e que angustia dos dias no hospital,as noites mal dormidas, o cansaco nao sao nada diante da felicidade que e ter esse anjinho na nossa vida. Deus abencoe vcs, e continue guiando o caminho de todos nos.

    Neri

  214. SUELI SOUZA says:

    OLÁ PESSOAL MAIS UMA VEZ VOLTEI AKI PRA DEIXAR BJIM PRA CAMILA E DIZER Q AKI JÁ VIROU NOSSO PONTO DE ENCONTRO SOU PORTADORA DE MIELO TENHO 22 ANOS LEVO UMA VIDA NORMAL E TO LOUCA PRA FAZER AMIZADES, ENTAO AKI VAI MEU MSN pequenaanja87@hotmail.com

  215. emellem francis says:

    silvia a que quis morrer ai. me add no msn emellem_francis17@hotmail.com euu tbm sou portadora de mielo i tenho 21 anos. eu tbm tomo retemic! emm bora conversar i eu vou tii mostrar que ageente podi ser muito feliz sem fik pensando nos nossos defeitos. bjuuu ai pra todos. euu tenho tudo isso ai i sou muito feliz \o/

  216. emellem francis says:

    sei que é dificil conviver com esse tipo de problema. ja sofri tanto na infancia por conta disso. eu tenho problema no pé i nos orgoes. uso uma valvula tenho infecçao cronica i faço cateterismo. hj em dia eu nao sou mas tao triste como eu era antis. antigamente eu me abatia muito pelo fato de eu ser diferente di qrer fazer as mesmas coisas que os outros i nao poder. qria calçar um sapato de salto alto i nao posso por quantas vezes eu morri de chorar no quarto por qrer usar um vestido i nao poder. eu so posso usar tenis i mal pra sair! i o pior nem é isso eu qria so ter o pe torto doque tem os outros que me impedem mas ainda. eu tenho paranoica sabi de urinar por ai evacuar! ate as coisas que eu adoro começar eu nao posso entendi. euu so me enforto no final de semana pq ai ja nao tem problema kkk. um dia que eu fiquei super mal um quando eu fui num show i quando eu quis ir no banheiro o banheiro nao tinha porta! :S foi o pior dia da minha vida i tirando um dia que eu fui no cinema i me deo vontade affff maria eu nem vou contar oque eu fiz num momento de loucura la so pra nao fazer besteira i nao passar vergonha perante todos. ;/ quantas vezes ja passei por isso na escola ja passei por tantos sufocos idabem que ja terminei o ensino medico i acabou isso. mas minha vida escola toda foi marcar por coisas desse tipo mas q idabem nunk ninguem vio ;D hj com 21 anos eu aprendi a viver com meu problema tentando adaptar ele ao maximo ao meu cotidiano. so que tem umas horasque nao da ne! que agente olha i ve isso realmente nao da pra mim. Mas olha tudo que estiver ao meu alcanse eu faço nao to nem ai se tao rindo de mim ou nao. Gente eu agradeço a deus por ter vindo assim por tem pessoas que nascem piores que eu que morreram que fikram na cadeira de rodas que tem mongolismo. i eu to aqui praticamente so com algumas coisas que nao vou dizer que nao incomoda pq incomoda mas tipo eu ando velho eu vou pra ondi eu qro entendi eu penso por mim isso pra mim ja é uma vitoria. esse ano eu vou tentar a faculdade i vou passar! i vou chegar ao final da minha vida i olha pra mim i dizer eu superei. todo mundo diz que minha beleza esta por dentro i nao pros meus problemas bem que eu sou linda ;D nao to me gabando nao vio ée que sou mesmo todo mundo fala. sou braquinha dos olhos verdis cabelos castanhos i tenho cara de ter 15 anos kk o povo nao acredita que eu tenho tal idade eles pedem ate identidade. ;D ja fui barrada em qse todos os cantos por ter cara de criança aiai. bemm quando eu fik velha eu vou ta com cara de nova kkkkkkk! Deus me deus problemas mas me feliz linda. entao gente qm quiser falr cmg é so me add no msn que deixei ai encima ou entrar no meu orkut http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?rl=ls&uid=633174930258362259 ée so add ai. i qm quiser conversar cmg pra saber mas sobri minha vida como portadora de mielo é so add la. bjuuuuuuu pra todos ai i pra ti tbm camilinha. Ahh a ciencia nao cura mas Deus curaaaaaaa tudo. \o/

  217. daguimar says:

    oi meu nome é daguimar estou gravida do meu amado nicolas… ele tem espinha bifida…mielo…
    naum sei o que fazer só pesso pra deus que me abençoue ,e que meu filho naum me odeie se um dia ele naum puder andar e acabar me culpando porque eu deixei ele nascer assim…porque todo o amor do mundo ele vai ter de mim sua mamãe e seu papai…
    eu so rezo todas as noites quem puder me ajudar …
    a me indicar médicos.. e especialistas é tudo o que eu preciso… eu amo meu filho e naum quero perde-lô.. faltam um mês só pra ele nascer e apesar do medo
    quero simplismente salvar me filho o mais rápido possível , quero amar ele e cuidar quero que ele seja muito feliz e pesso a deus que naum leve ele de mim…

  218. Sheila Prado says:

    Tenho 30 anos e só agora descobri que tenho melingocele, tenho espinha bìfida, tenho 03 filhos e pé E, com deficiência, mas só depois de anos senti fortes dores no pé e então meu médico me pediu uma ressonância da coluna, ai tive a surpresa, mas a uns 10 anos venho tendo infecções urinárias de repetição e intestino preso.
    Se alguém puder me esclarecer se nesta altura do campeonato corro algum risco favor me enviar um e-mail.
    Até.

  219. Maria Erika- maio 2009 says:

    Oi sou mãe de uma criança linda,abençoada tem 11 meses, que nasceu com mielomningocele.,só descobri qdo nasceu e ele teve q fazer uma cirurgia no outro dia para o fechamento, graças a Deus não desenvolveu hidrocefalia,nasceu tambem com os dois pés tortos,aí ele usou botinha de gesso que ajeitou o pé, e esta usando botinha agora pra dormir…Ele tbm fez uma cirurgia mo canal do ureter pra deixar de retornar o xixi no lado esquerdo…ele mexe as pernas normalmente, já senta e o levando ele sempre pra fazer fisio..DEus é a minha fortaleza sempre…

  220. Rebeka says:

    olá me chamo Rebeka, sou cadeirante, mas minha patologia n vem ao caso.
    na verdade eu namoro um rapaz qque tem mielo, e n tem hidrocefalia,graças a Deus e a uma valvula q foi posta c um mes após seu nascimento, ele tbm tem umaa vida normal, independente, usa aparelho ortopédico, mas eu digo nada do q usas me incomoda, pos nos amamos tanto, q nossas limitações viraram assessorios.
    e um conselho, quem ainda n tem seu amor, vai encontrar, ele apareceu na minha vida aos 23 anos, e me faz feliz como nenhum outro havia feito.
    é isso ai: viva o amor!!!
    quem quiser falar cmg, é só adcionar, que meu msn ta ai a disposição, de quem innteressar.
    beijinhos a todos

  221. Érica Patrícia da Cunha says:

    Camilinha vc é muito especial…

  222. Érica Patrícia da Cunha says:

    gosto de te ver feliz pois para min vc é uma pessoa normal como qualquer uma.

  223. Dalviene says:

    Olá pessoal tenho o sobrinho de 24 anos que nasceu com esse problema mas hoje está bem, ja constriu familia leva uma vida normal grças a Deus.

  224. irene lopes says:

    Oi gente, fiquei muita feliz em ter encontrato tantas esperiências de luta e superação, pois convivo com esta esperiência no dia a dia
    tenho uma vizinha a qual o Senhor lhe deu de presente Maria Vitória que nasceu com mielo ela tem 1 ano e 3 meses ainda ñ anda
    eu amo como se fosse minha filha e estou disposta a tudo para ajudar. Sua mãe ñ consegue falar sob o assunto chora bastante e fica super nervosa com relação a o que venha a acontecer, por favor preciso muito da esperiencia de vcs para que eu possa ajudar a Vitória e sua mãe. Como falei antes vitorinha ñ anda, graças a Deus ñ apresentou hidrocefalia, os orgãos inferiores são normais, ñ tem sencibilidade total nas pernas mais fica em pé segurando em algo. meu email está a disposição para trocarmos esperiência pois ñ sou a mãe mais estou por dentro e todos os passos da vitorinha. Ela faz parte da minha vida e sei que posso ajudar outras crianças repassando a esperiência a qual convivo diariamente. Aqui fica meu email irenne-l@ig.com.br

  225. Luciane Alves says:

    Oi! Eu sou gestante de 28 semanas e 6 dias, e minha filha tem hidrocefalia! A cabeça da minha filha está c/ 6,3 mm!!
    Fiz a ultra sonografia hj! O médico disse q esse problema é grave!! Estou desesperada!!

  226. apoliana maria cardoso says:

    oi, eu tbm tenho mielo. Tô a fim de comtar minhas história s de vida me add pessoal sou gente boa. bjos

  227. aline says:

    Olá…meu nome eh aline e gostariamto d trocar informações com vc sobre a mielo. Tenhu essa patologia e vou formar no final do ano em fisioterapia onde minha monografia vai ser a respeito da mesma.Obrigada pela atenção e aguardo vc!

  228. DELANE says:

    Boa Tarde, me chamo Delane tava lendo aqui os depoimentos de todos e o blog da Camila.

    Nasci com mielo na lombar, até os meus 18/19 anos não entendia direito o porque da cicatriz enorme que tenho no final da minha coluna.
    Um dia em um restaurante, conversando com meus pais.. minha mãe me explicou direitinho tudo o que tinha acontecido. No dia em que eu nasci, o médico viu que havia nascido com a mielo, minha mae que estava acordando da anestesia não sabia o que estava acontecendo, o que a minha pediatra estava fazendo na sala e que titi todo era aquele. Minha tia (irmã da minha mãe) contou a ela que eu havia nascido com o caroçinho nas costas, mas que ela não se preocupasse que tudo ia dar certo. Qdo o efeito da anestesia passou, o Dr. Flávio Leitão foi explicar aos meus pais o que estava acontecendo.. meu pai saiu desesperado, chorando da sala e minha mãe rezou bastante pedindo a minha avó materna, que havia morrido a poucos meses, para cuidar de mim do céu. Com 6 meses de vida fiz a minha cirurgia, mesmo com a cirurgia corria risco de sequelas.. tive príncipio de hidrocefalia e convulsões, mas inexplicavelmente com 2 anos, quando estava prestes a colocar o cateter, dps de passar mês a mês medindo a largura da minha coluna e a circuferencia da minha cabeça, a minha coluna ficou maior.. quer dizer, o problema estagnou, minha cabeça “parou” de crescer (eu não entendo muito disso e os termos que usam). Enfim, hoje tenho 23 anos e a única sequela que possuo decorrente da cirurgia da mielo é o anismo, o qual constatei ano passado ao fazer exames por causa da prisão de ventre que tenho.

    Além de deixar um pouco da história registrada aqui, quero dizer a todos que possuem essa doença ou tem alguem da familia que tem que acreditem em Deus e tenham muita força pra lutar. Deus nos coloca nesse mundo com um propósito.

    Busquemos a felicidade sempre, apesar das adversidades da vida!

    quem quiser entrar em contato comigo é add: delaneleao@hotmail.com

  229. SUELI SOUZA says:

    OLÁ CAMILA VENHO MAIS UMA VEZ DAR UMA ESPIADINHA E AGORA TBM PRA DEIXAR UMA OTIMA NOTICIA””””ESTOU GRAVIDA”””
    BOM PRA QUEM NAO ME CONHEÇE SOU A SUELI , MINEIRA DE 22 ANINHOS , CASADA A 3 COM UM ESPOSO MARAVILHOSO SOU PORTADORA DE MIELO SOFRI MUITO COM ESTA DOENÇA PRINCIPALMENTE COM SUAS SEQUELAS Q ARRASAM QUALQUER UM
    , MAS APESAR DAS DIFICULADES CONSEGUI VENCER E CONSTITUIR UMA FAMILIA ABENCOADA AGORA COM UM GRANDE PRESENTE DE DEUS , Q FOI DESCOBRIR Q ESTOU GRAVIDA E JA ESTOU COM 3 MESES ,ESTA CORRENDO TUDO BEM E NORMAL!
    ESPERO Q ESTE DEPOIMENTO POSSA AJUDAR MUITAS MULHERES, PARA Q SAIAM DO MEDO E TBM ARRUMEM SEUS FILHOTES SEM MEDO POIS SOMOS CAPAZES , TENHA CERTEZA!!!

  230. SHERON says:

    OI CAMILA TB TENHO UMA FILHA QUE TEVE ESSE PROBLEMA MAS GRACAS A DEUS QUE ELA FICOU BEM NAO PRECISOU COLOCAR VALVULA E TNAO TEVE NEM UN OUTRO PROBLE HOJE ELA TEM 8 ANOS E CHAMA VITORIA GOSTARIA DE CONVERSA COM PESSOAS QUE SOFRERAO COM ESSE PROBLEMA TB BEIJOS FICA COM DEUS

  231. SHERON says:
  232. Edna says:

    Olá,me chamo Edna tenho 29 anos,uma filha de 10 anos e estava grávida de um menino,quando no quinto mês de gestação descobri que ele tinha mielomeningocele e hidrocefalia.Meu Deus foi um choque pra mim e meu esposo,procuramos um por que disso acontecer com a gente,pois até então eu nunca tinha houvido falar sobre essa doença.Mas Deus sabe o que faz e nós não sabemos o que dizemos!Meu filho nasceu com 6 meses já entrando no 7,já veio ao mundo morto,o médico já tinha nos falado dessa possibilidade,mas o tempo que ele passou na minha barriga ele foi amado.Fico feliz em saber quanta gente com esse problema leva uma vida normal,que Deus abençõe a todos e acreditem que Deus só derruba uma folha de uma arvóre ,se for da sua vontade.Um abraço.

  233. FRANCILANE says:

    ola,me chamo francilane tenho 27 anos,e a 4 anos e meio atras tive minha filha o nome dela é Nathalia muito linda nasceu pesando 3.250 e 45 cm,eu e meu esposo já sabiamos que ela tinha mielo pois com 5 meses de gestação foi confirmada a doença foi muito dificil tinhamos tantos sonhos fiquei atordoada mais sou uma pessoa que busco soluções pedimos direção a deus e fomos em frente não tinha como fugir então comesamos a nós preparar para fazer o mehor para ela tinha esperança de q ela fosse curada sonhava com o momento q tudo aquilo ia ficar para trás so queria trazer minha princesa para casa foram meses de angustia,durante a minha gravidez meu esposo estava desempregado dependiamos da familia dele nossa as vezes eu tinha vontade de sair e nunca mais voltar mais Deus foi meu porto seguro nóis viamos seu carinho e cuidado em todos os momentos, somos evangelicos membros de uma igreja batista,já estava tudo pronto para o nascimento e então chegou o grande momento a Nathalia nasceu, os medicos ficarao muito felizes pois ela mexia as pernas “toda toda” mais quando ela foi examinada com mais detalhes os medicos descobriram varios problemas, por fora era perfeita mais por dentro o que não estava faltando tinha má formação meu esposo ficou atordoado e toda nosssa familia, não queriam me contar me esconderam até onde poderam,realmente percebi que tinha algo de errado quando me levantaram antes do periodo de 12horas pois é o tempo q tinha que ficar deitada fiz cesariana,pedi para ir vela foi então q a enfermeira chefe entrou e disse que ela nao estava no bersario e sim no cti uti sei la então pedi para me levar, no caminho ela comesou a me preparar falando que ela estava ligada a um aparelho para respirar estava entubada pois uma de suas deficiencia era no pulmão quando la cheguei nem me preocupei com os aparelhos so queria olhar a minha flor tão inocente ali de olhos fechados naquele momento pensei te amo de mais não quero te ver sofrer e falei Deus tem misericordia dela,pedi para sair abençoei minha paquena e fui embora já pela manhã a enfermeira contou o que meus familiares nao tiveram coragem, logo apos a minha saida do cti a Nathalia faleceu nunca pensei que sofrimento assim axistia, nao conseguia amar ninguem, sonhar, tive momentos de grande revolta foi quando Deus falou ao meu coração,olhei em volta e pude ver o quanto outras pessoas estavam sofrendo, estava tudo escuro então decidi recomesar voltar a sair pensar no meu esposo.uma nova etapa comesou, engravidei de novo e dessa vez de um lindo menino o nome dele é guilherme nasceu perfeito com 3.350 53cm bem cabeludo como a irmã.Bom essa é um pedacinho da minha historia,amo muito minha flor e ainda é dificil mais sei que DEUS feiz o que foi melhor acho que nao seria uma mãe como voces.um grande abraço,voces são especiais pois cuidam de joias raras, deixo meu email:francilamemeireles@yahoo.com.br e tambem meu orkut:lane*@hotmail.com sera um imenso prazer me comunicar (no orkut se itentifiquem para eu poder aceitar) fiquem com DEUS !!!!

  234. charline says:

    me chamo charline, tenho 25 anos, sou casada e tenho um flho chamado joão pedro, com 2 anos e 7 meses, ele tem mielomeningocele e hidrocefalia, e não tem movimento nos membros inferiores. soubemos do problema dele eu estava no quarto mês de gestação, o medico falou que eu nem me iludice que ele não nasceria, no começo foi muito difícil até o primeiro ano de vida ele tinha infecções respiratórias, peneumonias e até uma infecção inter-craniana, o medico disse que ele poderia morrer porque a valvula estava drenando o líquido infectado para o corpo, mas como era próposito de Deus ele hoje está aqui, ja conta de 1 até 10, fala o abc quase todo, canta, e nos dá muito carinho, eu posso dizer que o meu filho é realmente muito especial, com tudo o que já aconteceu e com as oportunidades que Deus gerou para hoje estar-mos juntos eu posso concluir que realmente nem uma folha cai de uma árvore e nenhum fio do nosso cabelo cai se não for propósito de Deus, ele sabe o quanto podemos suportar…com a vinda do joão eu aprendi a dar valor a coisas que para mim antes eram invisíveis, aos olhos espirituais e materias, eu posso dizer que sou feliz e não tenho do que me queixar, provações passamos todos, o importante é passarmos por elas tendo a certeza da vitória, o que eu pesso a a Deus é que faça a sua vontade não a minha, ele nos disse ” buscai primeiro o reino de Deus e as outras coisas vos serão acrescentadas” então devemos esperar Deus agir na vida de nossos filhos como ele quer, Deus nos deu esse presente, obrigadooo SEHOR!!!! meu orkut é charline tavares, cidade fortaleza

  235. Alice Andrade says:

    Olá, tenho 26 anos, moro em São PAulo, sou Tecnóloga em Design Gráfico, porgramadora html e CSS, beligue (ingles e
    espanhol) e adivinha?? tambem nasci com mielo, hoje, apesar das barreiras tenho minha vida completamente indepente ao lado do meu marido. Gostaria muito de entrar em contato, trocar experiências com crianças e adolescentes sobre oque eu passei…
    Há 2 meses tambem estou escrevendo mniha historia no meu blog.

  236. Diuly Monica says:

    Boa tarde a todos!!! Meu nome e Diuly tenho 22 anos e através desse site descobri que o mundo nao parou de girar em torno de mim. Ate entao nao sabia quantas pessoas sofriam do mesmo problema eu nasci com mielo ja fiz 3 cirurgias e ate hj faço tratamento no HC de Sao Paulo.E o meu problema mielo nao foi tao grave em ponto de vista de tantos que li neste blog porem ate hj vivo de cateterismo e o medico me falou que vai ser pro resto da minha vida, mas isso pra mim e o de menos em relaçao de td que sofri e sofro ate hj e porem descobri que vou ser mamãe vcs nao imagina o quanto eu estou feliz porem, com muito medo que meu bebe possa nascer com algum problema estou com minha vida entregue nas maos de Deus pois so nele ate hj tenho encontrado força pra lutar em relaçao a isso e gostaria que tds que tenhem um parente ou o mesmo problema entragasse suas vidas nao maos do senhor pois so nele podemos confiar fiquem com Deus e tenham muita forçaaaaa caso queiram contatar pra falarmos mais meu email e diulymonica@hotmail.com E Camilinha força sempreeeee….

  237. angelucia says:

    estou passando novamente para falar um pouco do meu bb ,fernando quem leu esses depoimentos ja ouviu falar dele , hoje ele esta com um aninho gostaria q todos o conhecesse pois ele contagia todos com seu sorrizo e maravilho.so fico triste por ele nãõ ter movimento nas perninhas mas nem assim ñão dezanima a maior parte do tempo esta no hospital fazendo acompanhamento minha vida naõ voltou ao nornal mas tenho certeza q em trinta ecinco ano nunca seria capaz ,do q aprendi durante um ano hoje agradeço adeus por tanta maravilha q posso vivenciar .paratodo q esta começando desejo força e lembre.tera sempre alguem com problemA MAIOR DO Q O SEU BEIUJOS

  238. REGIANE says:

    se um cara com mielomeningosele se casar ele pode ter filhos?

  239. aline says:

    Olá tenho um filho de 11 anos e só agora comecei o tratamento ele tem meningocele. estou apavorada pois o que percebo e que já devia ter sido operado. O que fazer/ estou desesperada. ajude me

  240. Alessandra says:

    olá,meu nome é alessandra, e tenho um filho de 9 meses ele tb nasceu com mielo, ele se chama leonardo mas só que não nasceu com “bolsa’ só fui descobrir o problema dele quando nasceu, foi um grande choque para todo mundo, pois era um filho muito esperado, e já na gravidez faziamos planospara ele, na hora me desesperei pois não sabia no que se tratava, me revoltei e me perguntava porque comigo e meu filho. ai começou a batalha fez a primiera cirurgia com 4 dias de bascido a2 cirugia com 8 dias e depois teve que colocar a valvula porque deu hidrocefalia, depois de 7 meses, teve que trocar a valvula porque intupiu, mexe bastante os quadril e mexe um pouco as perninhas, tem bexiga neurogênica, mas o intestino funciona normal, está passando pela AACD de São Paulo, e graças a DEUS está muito bem só estamos recebendo notiias boas, ele é muito esforçado, já quer levantar sozinho, é a algria de toda a familia, e DEUS está fazendo a obra nele a cada mexida de perna dele nós damos gloria a DEUS. pois sabemos que é por ELE que meu filho está se recuperando tão bem. bjss camilinha vc é linda e muito fofa.

  241. felipe says:

    olá pessoal , tenho mielo tenho 17anos , nao e facil conviver com esse poblema mas com esforço da pra levar uma vida aparentimente normal , meu msn e f.470@hotmail.com quem querer trocar experincias e só me add bjss pra todos ( A VIDA VALE PELOS DESAFIOS )

  242. Fabio Augusto Goncalves says:

    Olá, Boa Noite a todos, sou Fabio Augusto e fui portador de mieliomeningocele, hoje com 35 anos, já passei por dezenas de hospitais e intervenções cirurgicas, pois tenho incontinencia urinaria total. Vivo com bolsa coletora. Pois aprendi a não entrar em conflito comigo mesmo, apenas me adaptei há isso.

  243. Luciana says:

    Oi..Alguém sabe se esse novo método com botox é indicado para algum tipo de incontinencia decorrente da mielo? Equais seriam esses tipos de incontinencia? Vou deixar meu msn para contato,caso possam me ajudar,obrigada. Luka13_santos@hotmail.com

  244. Luciana says:
  245. Angela Ferraz says:

    Olá para todos! Sou mãe de Isabel, 3 anos, e mais 3 meninos. Bel nasceu com mielo entre L2 e S2 (lombar baixa), e colocou a válvula de derivação aos 6 dias de vida (continua com a mesma até hoje, e nunca teve complicações). Atualmente, como todos, faz fisioterapia 3 vezes por semana e acompanhamento com terapeuta ocupacional 1 vez por semana. Usa óculos e tampão para correção de estrabismo que já está quase acabando. Está passando para o Maternal III e conseguindo acompanhar normalmente a turma em todas as atividades. Estava usando tutor longo com cinta pélvica (um que vem desde o pé até a cintura, super pesado, trambolhento e calorento) mas, recentemente, passou para o tutor curto normal e anda com auxílio de um andador posterior; aliás, ela pula, pois acostumou a fazer isso com o tutor anterior. A fisioterapia está focada em fortalecer os glúteos para ajudar no alinhamento do quadril e dissociar uma perna da outra para que possam dar passos ao invés de pular. Eu, particularmente, achava que ela não precisava mais fazer terapia ocupacional, pois é uma criança perfeitamente normal, mas fiquei sabendo pela terapeuta que muitas crianças com mielo apresentam uma dificuldade para “resolução de problemas” que pode gerar alguns atrasos na escola mais pra frente. Realmente, fazendo alguns testes com ela, notei um pouco de dificuldade para resolver probleminhas, especialmente os problemas imprevistos, pois as situações que ela já conhece ela já memorizou como que resolve. Enfim, estamos em uma fase relativamente tranquila da mielo. Falo que a mielo tem “fases”: fase do desespero, ao saber de tudo no ultrasom morfológico; fase catatônica-zumbi, quando nos movemos no “automático”, logo que o bebê nasce; fase da loucura médica, quando vamos de um médico para outro após a alta do hospital, e por aí vai, uma fase após a outra.
    O que posso aconselhar como mãe??? É difícil porque cada caso é um caso. Cada um tem suas variações mais ou menos complicadas. O que eu acho mais importante de tudo é:SIGA SEU INSTINTO DE MÃE. Ninguém conhece seu filho melhor do que vc. Seja extremamente franca com os médicos, questione tudo, assista todas as sessões de todas as coisas. Se alguma coisa sugerida não cabe na rotina da sua família, fale “NÃO DÁ PRA FAZER ISSO, ACHE UMA OUTRA ALTERNATIVA”. Muitas vezes os especialistas sugerem exercícios para fazer em casa que a gente sabe que não vai dar pra fazer por milhares de motivos diferentes. Cabe ao especialista sugerir outra alternativa. Portanto, questione sempre. Se ele responder “difícil”, diga que não entendeu. Não tenha medo de ninguém “importante-de-jaleco-branco”, pois é a vida do seu filho que está em jogo.
    O que me preocupa no momento são os aspectos íntimos. A Bel tem bexiga flácida e o xixi fica pingando. Tudo bem que ela ainda tem 3 anos e pode usar fralda, mas, e depois?? Comecei a passar a sonda para tirar a urina e a colocar um absorvente noturno (daqueles mais compridos) ao invés de fralda, mas ele aguenta no máximo 2 horas. Não sei se é impressão minha, mas parece que quando sou mais rigorosa com os horários de passar a sonda (confesso que sou bem largada, visto que já tem 2 anos que ela não tem infecção), a bexiga consegue reter a urina por mais tempo. Essa questão da fralda/absorvente me preocupa porque, querendo ou não, isso tem um impacto social considerável, especialmente entre coleguinhas (todo mundo sabe como as crianças são maldosas). Outra dúvida é com relação às fezes. Costumo empurrar as perninhas dela de encontro ao tronco para forçar a saída das fezes, e, normalmente, elas só saem se eu fizer isso. Já ouvi muita gente dizer que acostuma o intestino a evacuar em determinados horários com a ajuda de uma dieta, mas como isso é feito??
    Gostaria muito que alguma mãe ou portadora me ajudasse com essas questões de xixi e coco, pois nenhum médico sabe desses detalhes íntimos. Nada como a própria experiência! Entre em contato, ok??
    Meu email: angela.ferraz@uol.com.br

  246. Alana says:

    Sobre Mielomeningocele!?
    Bom, estou perguntando aqui pois já fiz as mesmas perguntas á duas médicas e parece que nenhuma delas coincidentemente entendeu a minha pergunta (??) pois não me responderam o que perguntei.

    Descobri com 16 semanas de gestação que meu bebê tem um defeito na formação do tubo neural lombar e sacral, o final da coluninha não se desenvolveu perfeitamente.

    Ao pegar o laudo do ultrassom minha médica caracterizou como mielomeningocele (exposição de meninges e medula) e disse que seria necessária uma cirurgia de correção assim que ele nascesse.
    Minha dúvida é que estou com 30 semanas de gestação e no ultimo ultrassom que fiz não vizualizei bolsa nenhuma (no caso teoricamente a meninge e a medula deveriam estar expostas), a coluninha mal formada parece estar recoberta por pele normalmente, no formato normal.

    Gostaria de saber se alguém tem experiência ou informações a respeito, pois sinto-me tão desamparada por minhas médicas, desde antes já não confiava muito nelas, sempre pareceram tão alheias, agora numa situação destas tenho dúvidas e elas praticamente nem dão moral, tudo elas me respondem “Tem que esperar nascer pra ver direitinho”. ¬¬

    Minha dúvida é: Se não houver exposição de meninges e medula, ainda é mielo, mesmo a coluninha malformada estando recoberta normalmente?
    Não dá pra ver pelo ultrassom se é ou não caramba?
    É possível que essa exposição ocorra só agora, depois das 30 semanas?
    Se realmente não houver essa exposição, qual será o procedimento? ainda precisda de cirurgia?

    Se alguém tiver informações agradeço que mandem pra meu email unmasklady@yahoo.com.br

  247. Tania says:

    Ola!
    Meu nome e Tania, sou professora de matematica e estou iniciando o meu doutorado com um estudo de caso com um menino de 12 anos, com espinha bifida, que tem dificuldades de aprendizagem em matematica.
    Encontrei poucas informacões sobre pessoas com EB e com dificuldades em matemãtica.
    Gostaria que voces me auxiliassem, pois pretendo criar recursos que auxiliem na superacao desses problemas.
    Meu email taniaseibert@hotmail.com
    Obrigada

  248. Daniela says:

    Olá!
    Meu nome é Daniela, sou fisioterapeuta tenho 32 anos, estou gravida de 6meses e apos fazer um u.s nesta semana, descobrimos que meu bebe tem espinha bifida- mielomeningocele. Apesar de ja saber tudo sobre o assunto pois minha profissao exige, nao estou conseguindo lidar com o fato do meu bebe ser portador. É meu segundo filho e confesso estar assustada, confirmando a literatura e os casos clinicos q segui e conheci e tb os depoimentos aqui deixados sei do sucesso da cirurgia e da esperança de nenhuma sequela. Tenho muita fé em Deus e sei q tudo ficara bem, mas deixo aqui registrado meu medo e insegurança, mesmo sendo uma profissional da area e lidando com a patologia nao soube administrar a noticia de ter um filho que ao nascer nao tera meu colo mas sim uma mesa cirurgica para enfrentar e as possibilidades de complicaçoes q a patologia pode apresentar. Ao nos depararmos com um problema vivenciado por alguem temos toda segunça e destreza para apoiarmos e agirmos da melhor forma possivel principalmente quando temos o conhecimento tanto da patologia quanto do tratamento a ser realizado, no entanto quando ocorre conosco é tao diferente, os conhecimentos se apagam da mente, a insegurança toma conta e sensação de ignorancia sobre o determinado assunto aumenta, uma sensação de q vc nao sabe nada e assim começa a procurar daqui, dali, pesquisar por todos os meios possiveis enfim…fico sem saber o q dizer ou o q fazer. Eu sei q esta sensação vai passar, e que tudo ficara bem e que na verdade é muito mais comum do q se imagina, por aqui mesmo li relatos maravilhosos de sucesso, o que me incentiva ainda mais. So queria agradecer pelo espaço de dividirmos uma aflição, desabafar e nosa confortar. Por aqui consegui me sentir melhor. Muito obrigada a todos vcs que inconsientemente estao ajudando tanto outra pessoa que compartilham da mesma sensação de impotencia.
    Mais uma vez meu muito, muito obrigada!
    Que Deus abençoe a todos!

  249. cintia says:

    oi daniela,DEUS é maior do que tudo que passamos nessa vida,tenha fé.tudo está no controle de DEUS..estarei orando por vc.depois entre no meu orkut veja lá o maior milagre da minha vida,meu filho paulo silas meu orkut(cintia e paulo silas)

  250. Fábio says:

    OI. A paz de Deus a todos…

    Minha esposa está internada neste momento… a Bia poderá nascer a qualquer momento… está com 35 semanas e 4 dias… o neuro está segurando o parto com medicamentos… mas a Bia quer nascer…
    Foi diagnosticado Mielo pertinho do cóxix… deu choque… mas sou crente no Senhor Jesus e sirvo a Deus na Congregação Cristã no Brasil, e toda minha aflição não existe mais… Deus tem planos para todos nós, terei prazer em me comunicar com outras pessoas a respeito e informar quais serão os próximos acontecimentos…

    ” Todos pensamos em deixar um mundo melhor para nossos filhos, mas o correto é formarmos os melhores filhos para o mundo que foi, é, e que sempre será deset jeito!,”

    O Mundo não é de Deus, a Glória é de Deus!

    “Não sou dono da glória, mas sou filho do dono” esta é a frase correta.

    A paz de Deus esteja em vossos corações… Amém

    Pense nisto.

  251. Dai says:

    Olá pessoal, eu tambem nasci com mielomeningocele, estou com 24, não precisei colocar valvula, so a minha bexiga não me responde, isso ocasionol muitas infecções e assim a perda dos rins, ocasionando um transplante, mas estou bem e me sinto abençoada por Deus. torço para que todos sempre tenham esperança. porque a vida é maravilhosa.

  252. Camila says:

    Oi, meu nome é camila tenho um filho de 4 anos q se chama João,ele nasceu com hidrocefalia e mielomeningoceli.Descobrimos a hidrocefalia na minha segunda ultrasom e a mielo aos 8 meses de gravides,assim q ele nasceu foi para UTI e com 2 dias ele colocou a valvula e corrigiu a mielo.Foi muito dificil no começo,mas hoje estamos muito felizes por ele. Pois é uma criança amada por todos,ele é muito inteligente e simpatico onde ele chega faz amizade com todos.
    Agradeço a DEUS por teR me escolhido para ser MÃE do João ele me faz muito feliz.

  253. Cibele says:

    Oi meu nome é Cibele, e tenho um menino lindo de apenas 2 meses, que nasceu com mielomeningocele. Ele tambem nasceu com mais algumas más formações, mas nada que me impessa de amá-lo muito. Quando fiquei sabendo que ele nasceria com mielo, achei que não aguentaria viver, pois os médicos me disseram que ele não sobreviveria ao parto. Pedi muito a DEUS para que não o tirasse de mim.Hoje estamos muito felizes com o João Emanoel, e minha fé continua, e tenho certeza que meu filho e todas as crianças que nascem com mielo, serão muito felizes. Agradeço a DEUS por ter me escolhido para ser a mãe do João Emanoel.

  254. leticia says:

    sou leticia de camaçari (ba) tenho uma linda pequena que nasceu com mielomenigocele, e foi operada assim que nasceu no sagrada familia salvador, foi um sofrimento, ater hoje sofro um pouco porque ele as vezes parece não segura o xixi e fica um pouco nevoza e é muito e fica sempre chorando escondida sempre quer fica só, isso mim corta o coração, começo a lembra de tudo e a pensa besteira. quero saber o que tenho que fazer, o medico dela saiu da clinica que ela foi operada (Marcos Venício) ela anda fala brinca, é linda, mas as vezes do nada se esconde pra chora, fica nevoza e faz xixi na roupa, quero concelhos de médicos meu endereço leibahia@hotmail.com

  255. Eliana nonato says:

    Oi meu nome e eliana sou de Manaus Amazonas, quero compartilhar com vcs umpouco dessa doença pois cuido de um sobrinho meu que hoje tem 10 anos, ele nasceu com mielo e hidrocefalia hoje ele faz tratamento no Hospital Sara kubischek em Fortaleza onde aprendi tudo sobre essa doença, estive la a 15 dias e ele fez varios exames num dos exames constatou que a hidrocefalia não existia mas parou ele usa valvula, vive como uma pessoa normal estuda e tenho muita fé em Deus que ele vai vencer tudo isso assim como vcs.Para Deus nada e impossível e so ele mesmo pra nos dar força para lutarmos.Gostaria muito de ter contatos com pessoas que tenham o mesmo problemas meu emaill e eli.nonato@hotmail.com um abraço a todos

  256. patricia says:

    Olá Camila,,td bem liinda??
    Nossa muito bom ter encontrado este “blog” com tantos casos parecidos com o da minha irmã..
    Somos de Osvaldo Cruz, interior de Sao Paulo. e minha irmã Leticia de 9 anos tambem possui um pequeno probleminha parecido com o seu,,não chega a ser mielo…os medicos dizem. – diastematomielia – mas independente da gravidade ou não…nao conhecemos ninguem com nada parecido….e isto assusta um pouco…mantenha contato conosco por favor!!!

    Fiquem com Deus!!
    Beijos

  257. leticia says:

    oi, estou aqui mas uma vez,pra dizer que mesmo que o medo exista e a duvida apareça, saiba que Deus esta contigo e que não faz milagris a prestação, Deus não dá migalhas. minha linda filha nasceu com mielo, a pergunta ficava de meio em meio minuto(porque, é minha primeira filha, porque comigo,logo comigo)mas eu não abaixei minha cabeça pra doença nenhuma, eu orei, pede meu esposo pra ora, e disse que não mas a mão do homem e sim a MÃO Deus que operasse minha filha, minha linda foi sim operada por Deus e ela é normal em nome de Jesus e qualquer sombra de duvidas que caia por terra em nome de Jesus. Deus tem a cura pra todas as doenças se apegue nele só ele lhe dará o que vc quer. Deus faz o impossivel ele faz o que o homem não pode fazer dai é só vc querer que ele vem e faz, o que vc esta sofrendo eu também já sofri, não é facíl vc ir ter uma bebé e o seu chão sumir direpente, a unica solução vem do senhor creia nisso e só tera vitorias pra conta, tenha fé tenha fossa .bjs leibahia@hotmail.com

  258. Vilma says:

    Oi, meu nome é Vilma e sou de Minas Gerais. Quando estava grávida,minha meu primeiro e tão esperado filho(a)tive uma notícia que me deixou assustada, amim e a meu esposo. No sétimo mês de gestação a grande notícia, minha filha nasceria com mielomeningocele.
    Hoje ela está com 7 anos é linda. Minha filha tem hidrocefalia mas não precisou de válvula. Ela tem sensibilidade em uma perna Só não tem sensibilidade na perna esquerda então está andando com ajuda de aparelho na perna esquerda e tutor na direita e com um andador.
    Ela é linda é a princesinha da nossa casa.Nós a amamos muito e temos fé em Deus que ela ainda ande sem nenhuma ajuda de aparelhos.
    Se alguém tiver algum caso parecido entre em contato comigo para trocarmos experiencias.Bjos nsi.vilma@gmail.com

  259. Alice Andrade says:

    Olá, estou postando sobre minha vida já faz um tempo no meu blog, e estou propondo uma nova abordagem da doença, sou portadora e quero escrever sobre a vida sexual, o mercado de trabalho, a gravidez, enfim , o dia a dia de um portador de mielo, se alguem quiser dar depoimentos me procure, pois o portador nao tem só que sobreviver, ele precisa e merece viver plenamente. meu msn andradeeandrade@hotmail.com

  260. Daiane says:

    Olá,bom tbm nasci cm esse problema mielomeningocele hj tenho 20 ja fiz várias cirurgias mas gráças a deus estou muito bem sou casada.Não precisei colocar válvula meu problema é só em uma perna q ando meio mancando e na coluna que é meia torta mas fora isso não tenho mais nada consigo controlar a vontade de fazer xixi desde os 12 anos.Os médicos diziam q iria sofre disso o resto da vida mas gráças a deus consegui(controlar o xixi)…Vivo uma vida normal apesar de minhas limitações…quem quiser falar comigo é só me add fiquem cm deus bjos…

  261. kelli says:

    olá meu nome é kelli tenho um filho com 5 anos e tem mielomeningocelos e hidrocefalia,
    ele nao anda será k ainda posso ter esperança de o ver de pé a andar…
    será k ainda há alguma cirurgia k possa ser feita??

  262. Alice Andrade says:

    Pessoal gostaria muito de colher depoimentos para artigos só que esclareço que não posso postar nada de conotação religiosa. Por favor, não é justo com outros portadores. Se eu disser que igreja X curou fulana, entao todo mundo terra que ser da igreja X pra ser curado…Deus esta em todo lugar e em todas as coisas.

  263. Clelia says:

    Oi Camila…
    Fiquei muito emocionada com sua hiostoria de vida, vc é um exemplo sabia??!!
    Parabens por ser uma vencedora vc da força para muita gente e faz com que muitos se orgulhem de vc!!!!
    Parabens vencedora.. adorei te conhecer!!!
    bjos

  264. Danuza says:

    Olá,descobri este site através de uma pesquisa,e me interessei muito pelos depoimentos,pois como muitos aqui,também sou portadora de mielomeningocele e hidrocefalia a praticamente 33 anos.Minha mãe descobriu o que tinha,só quando nasci,os médicos nem deixaram ela me ver,pois fui direto para outro hospital para fazer a cirurgia para colocar a válvula,detalhe,nasci de parto normal.
    Hoje,apesar das minhas limitações,fiz cirurgias nos pés,mas eles são pequenos em relação ao meu corpo e muitas vezes tenho dificuldades em encontrar calçados e uso fralda até hoje.No mais,levo uma vida praticamente normal,estudei música,faço trabalhos manuais,me formei.Minha única lamentação,é nunca ter namorado,pois sempre me senti incomodada pelo fato de usar fraldas,mas a gente,não pode ter tudo na vida.
    Fico feliz por ler depoimentos tão espirituosos,e de pessoas que conseguiram alcançar seus objetivos.

  265. Danuza says:

    Gostaria também de saber mais informações sobre o uso do catéter,porque alguns portadores usam e outros não?

    Obrigada.

    E fiquem com Deus!

  266. Azeir Tachy says:

    Olá,Camilla!!vc é linda!
    Meu Deus! estou éstava…assustada com minha sobrinha que nasceu com mielo,mas depois que descobri o seu site,estou mais tranquila.Ela passou por uma cirurgia com 3 dias de nascida,foi no dia 13 do corrente, etá o se recuperando bem.
    Minha irmã ainda não tem noçaõ do que é o mielo,os médicos não revelaram toda a gravidade para ela.
    Não sei se digo ou espero para que eles tomem tal atitude.
    Bjs e sigamos com Deus!!!
    Azeir

  267. Amanda de Souza Melo says:

    Oi tenho um sobrinho c mielo gostaria de trocar imformação c vc?

  268. Pollyanna Smith says:

    SOU POLLY TENHO UM IRMÃ HOJE COM 31ANOS SOFREU MUITO COM HENDROCEFALIA ENTROU EM COMA,PORÉM SUPEROU
    GRAÇAS A DEUS.EU ERA CRIANÇAS NA EPOCA,QUANDO COMPLETEI 17ANOS ENGRAVIDEI TIVE UMA FILHA LINDA E SAUDAVEL
    DEPOIS DE 7ANOS TIVE UM GAROTO POR NOME LUAN, ENTÃO ESSE NASCEU COM HENDRO E MIELO NÃO TIVE SORTE ELE PASSOU
    POR CIRURGIA E DEPOIS ACREDITO Q POR UM ERRO MÉDICO ELE SE FOI COM UMA SEPCEMIA(INFECÇÃO GENERALIZADA

  269. Pollyanna Smith says:

    E VIVA A CAMILINHA
    QUE DEUS A ABENÇOE

  270. criselly says:

    eu tenho um filho de um aninho e ele tem mielo, quando a gente descobre procuramos pesquisar para nos informar e geralmente encontramos coisas que nos desanimam mas vc me fez acreditar na felicidade de meu filho parabens

  271. Joice Mara says:

    Meu nome e Joice. Faço parte de um grupo que ajude um Orfanato na Bahia. Dentre nossas crianças temos o querido Sávio que possui mielomeningocele. O Sávio tem oito anos, usa fraldas e não vai a escola por causa de seu problema. Se sente diferente apesar de nossos esforços para lhe ajudar. Necessito de ajuda para poder ajudar o Sávio. Atualemente ele esta com forte infecção urinaria, não temos verbas para uma cirurgia de aumento de bexiga de urgencia por isso Sávio esta na fila de espera do SUS, ate com risco de Vida.
    Peço que me ajudem a compreender esta doenaça e saber se existe ou não soluções pra o caso do Sávio.
    Preciso ajudar esta criança!!!

  272. Xenadrine RFA 1 says:

    Awesome! That work for me. THX for useful information. :P

  273. Cristiane says:

    Oi, meu nome é Cristiane e eu também tenho uma filha que nasceu com mielomeningocele. Ela se chama Giovanna Vitória e no próximo dia 26, completará 4 aninhos. Quando soubemos eu e meu marido ficamos muito assustados e sem saber o que fazer, mas tudo deu certo. Ela também teve hidrocefalia, fez DVP aos 2 meses. Ainda nao anda e ainda usa fraldas, mas graças a Deus consegue se locomover sozinha (engatinhando), e os medicos e a fisioterapeuta têm um ótimo prognóstico.
    nunca houve nenhuma rejeição ou regreção no seu tratamento. a hidrocefalia não deixou absolutamente nenhuma sequela e ela é inteligentíssima.
    Seguimos o tratamento na real esperança de que algum dia Giovanna possa dar seu primeiro passo.

  274. Cristiane says:

    GIOVANNA VITÓRIA É A COISINHA MAIS SAGRADA QUE TEMOS. OBRIGADO SENHOR PELA VIDA DE GIOVANNA

    gostaria de deixar o meu e-mail para poder trocar “experiências” com outros pais

  275. Cristiane says:
  276. cássia says:

    olá mim chamo cássia e tenho um filho de 2 meses que nasceu com esse problema gostaria de mim corresponder com vcs beijos e estou esperando para saber mais o que e iso.

  277. Regina says:

    Ola tudo bem? Tenho um lindo e abençoado filho de 6 aninhos que nasceu com mielomeningocele, hidrocefalia, pe torto congenito e ainda usaa fraldas, devido a bexiga neurogenica. Ele é muito lindo e é um benção em nossa familia, mesmo com um pouco de dificuldades e com a goteira anda pra todos os lado. Ele é lindo e amoroso comigo e com todos e é muito educado. Adoro trocar infomação e conhecer mais pessoas com estes problemas, pois sei que informações nunca são demais e sempre ajudam de uma forma ou outra. Beijinhos e fikem com ttodos com Deus e entrem em contato por favor
    regina_eulina@hotmail.com

  278. 7 String Bass says:

    Presently there is certainly good deal to know regarding this. We think you made great points also.

  279. bruna says:

    oi muito bom saber que ha pessoas como a camila que quer mostrar o mundo da mielo e da hidrocefalia de outra forma nao so como a doença mostruosa que se dizem. Bom eu tenho um filho chamado Igor ele tem 1 ano e 2 meses no 4 mes de gestaçao descobri que ele tinha mielomeningocele e tinha hidrocefalia foi uma gravidez de desespero mas quando ele nasceu de 8 meses e meio a pelicula que incobre a medula estorou e para a minha surpresa e felicidadeaquele liquido do cerebro havia escorrido pela coluna , tudo bem eu estava preocupada com a cirurgia, mas Deus tao poderoso colocou as suas maos sobre as do renomado e queridodr Sergio cavalheiro e conseguiu fazer com que fosse um sucesso preservou todos os nervos do Igor.
    Dez dias depois estava proxima a saida dele do hospital, mas a veio uma meningite bacteriana e uma sindrome convulsiva ternado a bse de medicamentos forticimos passou ate por entubaçao ouvi os medicos dizerem que ele estava a beira da morte. mas por mais uma vez Deus estava la e trouxe o meu filho de volta, mas pra quem pensa que acabou a meningite trouxe a hidrocefalia de novo mas graças a deus o doutor sergio o operou novamente e hoje esta bem se comporta como uma criança que nunca teve nada e e o meu milagre obrigada por ler meu depoimento bjsssss

  280. Gleson Mendes says:

    GOSTARIA DE AJUDAR Á RESPEITO DE MIELO,POIS VIVO ESSA REALIDADE!

  281. mara leite says:

    oi tambem tenho mielomeningocele gostaria de entrar em contato com pessoas com esse mesmo problema, tenho 38 anos fiz uma única cirurgia

  282. Suzana Peruchi says:

    Ola meu nome e Suzana sou mamae de uma menina de 1 ano e dois que teve meningocele. Hj posso dizer que sou uma mae abençoada e que Deus existe de verdade. Helena fez cirurgia de correção 7 horas apos o nascimento, nasceu de 39 semanas. não teve hidrocefalia ate o momento e tenho fe que nao terá. Fez fisioterapia nos membros inferiores ate os 10 meses de idade, tem sensibilidade preservada e para maior surpresa da minha vida, aos 10 meses e meio de idade ela andou, hj corre pela casa toda sobe e desce escadas. Não teve bexiga neurogenica, ate o momento ela e um bebe como qualquer outro sem nenhuma diferenca anao ser uma cicatriz na altura do coquix

  283. ana paula says:

    oii sou a ana paula tenho 34 anos e tenho um filho de 10 anos que portador de mielo e hidrocefalia teve mtas infeccoes meningite trocou a valvula da hidro por 5 vezes em apenas 11 meses de vida.foram semanas,meses,anos mto dificeis.mas ele e um garoto lindo inteligente e mto fofo e por ele que vivo,perdemos o pai dele faz 2 anos e sentimos mta falta dele.ele se chama arildo e uma crianca feleiz e carinhosa..no ano pasado ele teve uma infeccao mto grave de urina acabou com uma insuficiencia renal e perdeu 72 porcento do rim esq.faz acompanhamento medico de varias especialidade e em julho vamos pra ctba fazer uma avalicao cirurgica pra aumentar a bexiga..e isso somos de foz do iguacu e adorei sua historia bjssssssssssss

  284. Alessandra says:

    Oi, meu nome é Alessandra, estou gravida de 33 semanas e a algum tempo descobri que minha filha tem meningoceles, não sei bem como agir e ainda talves por falta de informação estou meio que desesperada… não conheço nenhum cado como esse e amei achar esse site… não sei como vai ser daqui pra frente mas creio muito em Deus e espero nele a cura da minha filha, gostaria muito de me comunicar com pessoas com esse mesmo problema para melhor entende-lo, e quem sabe também poder ajudar… Meu e-mail é aless2410@hotmail.com ou aless_paula@ig.com.br… Que Deus abençoe a todos… Bjs

  285. jeferson mohr says:

    oi! sou padrinho de um menino q se chama Gabriel e q completou 2 anos a pouco tempo , e tambem tem mielomeningocele e essa historia de vida nos motiva ainda mais acreditar q ele pode viver bem essem obstaculos.
    seja muito feliz Camila .bejos

  286. Como ganhar massa muscular says:

    Excelente explicação

  287. jeferson mohr says:

    sou mae do je vo do gabriel que vei ao mundo para nos ensinar oque e o amor.ele nasceu com mielo e hidrocefalia ,com 2dias fez aprimeira cirurgia para corrigir a mielo .em 1mes colocou a valvula ,e com 5 semanas teve que troca para nos erra so sofrimento.nunca tinhamos ouvido falar sobre mielo ,hoje ele esta com 2 anos e esta muito bem .e uma criança muito esperta e arteiro ,ele faz acompanhamento com varios medicos em santa cruz do sul,e em porto alegre na aacd .camila voces sao abensoados por deus ,que voceis sejam muto feiz esempre tenhao o amor de sua familha .camila gostaria de saber como voce esta agora .um beijao .[ lisete ,scdosul,rs]

  288. edvaldo pascoa says:

    olá pessoal tenho uma filha tem mieli e hidro hoje graças a DEUS ela tem dois anos sou muito feliz por esta linda filha no começo foi muito dificí.l com um dia de nacida ela possou por uma cirugia de correção na coluna não precizou colacar a valvula na cabeçinha delas graças a DEUS ela nao tem retardamento de mente as sua nessicidades são costante. faz parte de um[AEBMT] associação de espinhas bifitas desejo conversar com alguem que tenho duvida o meu email e edvaldo.psilva@hotmail.com

  289. aninha says:

    ola meu nomi é ana cecilia tenho 12 anos e estou qui pra contar também um pouquinho de mim.Eu sou um pouquinho diferente da camila eu nacsi com cancer na coluna mais já sou curada graças a deus so fiquei com uma sequela que atingui a minha bexiga i eu uso uma sonda pelo umbigo

  290. Talita says:

    Muito interessante conhecer o progresso dessas crianças!! Comecei a trabalhar na Uti Neo agora e tenho acompanhado alguns casos…

  291. lucine rimes dutra says:

    Tenho uma filha de 13 anos q está com aumento da hipofise, gostaria de saber o que quer dizer isso, ela é cadeirante e teve miolomeningoce e hidrocefalia. obrigada

  292. Marcus Vinícius says:

    Bom dia!
    Parabéns Camila por ser uma menina linda e carinhosa, e muito sucesso na sua vida.
    Bom, tenho uma filha que tem 2 anos e nasceu com mielo, que foi feita a correção após 3horas de vida.
    Com 1 ano mais ou menos, ele teve um probleminha,que foi a hidrocefalia, que teve q fazer a segunda cirurgia.
    Ela nasceu com os pézinhos tortos e para dentro, tem sensibilidade até a canela, mais ela consegue ficar em pé (com ajuda e se apoiando nos objetos), e o médico quer fazer a cirurgia de correção para que ela possa andar, agora estamos muito preocupados, pois ela se trata no SAARA no Rio de Janeiro, e lá eles falam para não fazer que tem uma calha no formato do pé dela que ajuda ela a andar e se firmar com o pé do jeito que tá, e não recomendou ela fazer a operação porque ela é muito nova e pode ser que ela tenha que fazer de novo ou que ela pode perder alguns movimentos, já o médico falou que a correção não vai afetar em nada, que pois cirurgia ela vai andar.
    Não sei o que fazer diante desse problema.
    Alguem com mais experiência ou por ter passado por isso possa me ajudar.

    Que Deus abençoe a todos com amor e carinho, e tudo de bom para ti Camila.

    Obrigado.
    Marcus Vinícius do Rio de Janeiro

  293. graça says:

    Eu gostaria de saber mais sobre esse problema eu estou me formando esse ano em tecnica de enfermaguem e quando eu vejo alguns casos raros assim eu gosto de mim aprimra neses casos,se poder me passa mais informações sobre o caso eu gostaria de saber ta fiquem com Deus e melhoras para ela.

  294. graça says:

    Eu espero que se um dia for descoberta a cura ela estaja nessa lista de espera, sé é que esista algunha fiquem com Deus pode acreditar Deus esta com vcs.Beijo.

  295. lucimara pereira says:

    oi,sou lucimara tenho uma filha que se chama renata e ela nasceu com emielomeningocele e hidrocefalia e pes tortos como todos ja sabem essa doença deixa muitas cequelas hoje ela tem quatorze anos mais o que me assusta agora nessa idade e a falta de interesse dela com a vida,apesar das cequelas sempre passei para ela ter uma vida normal,na escola ela nao consegue acompanhar as amigas,gostaria que ela fosse mais feliz assim eu tambem seria,gostaria que outras pessoas se comunicassem comigo para me deixar mais confortavel,ela fez com um dia de vida a cirurgia da espinha em florianopolis sc com dezenove dias colocou a valvula, e com trez anos operou os pez que erao tortos e aprendeu a andaragora com doze operou a beixiga o intestino dela funcionava normal ate entao depois nao funcionou mais nossa rotina e muito dificil mais tenho muita fe em deus nosso senhor que tudo vai acabar bem abraçois para todos e fe em deus sempre.

  296. Marcelo Bravin Carmello says:

    Ola Camila! Ola mamaes! Sou portador de mielo e hoje tenho 28 anos e fiz, neste mesmo site, duas postagens anteriores. Essa é a minha terceira. Gostaria muito de colaborar e deixar meu e-mail para troca de experiencias, assim como o meu msn. Meu e-mail é mabravin@yahoo.com.br e o msn é mabravin@hotmail.com. Tenho tambem um blog, onde conto a minha historia de vida, ou pelo menos um pouco da minha vida de portador de mielo e de deficiencia fisica. Graças a Deus consegui vencer na vida. Quero muito dar uma forcinha a todos, tentando contribuir com um incentivo de luta. Fiquem com Deus.

  297. Jonatha Pereira says:

    Meu nome é Jonatha moro em Canoas RS, eu sou portador das duas doenças hidrocefalia e mielomeningocele passei por poucas e boas fui operado varias vezes para corrigir os pés, coloquei uma valvula aos 2 anos graças a deus hoje eu com 21 anos nunca deu nada, tenho incontinencia urinaria mais localizei um médico aqui na PUC que disse que eu tenho como largar as fraldas e é isso… Hj estudo faço direito no Uniritter estou no terceiro semestre e sou funcionário. QUERO DIZER A TODOS E A CAMILINHA NÃO DESISTAM PQ SE HJ ESTAMOS AQUI É PQ DEUS NOS DEU UM PROPÓSITO. mais uma coisa meu prontuário médico era uma pessoa vegetativa e hj vivo normal caminho, namoro e agora vou a luta para largar as fraldas.

    ABRAÇO A TODOS

    Jonatha Pereira

  298. SUELI SOUZA says:

    OI CAMILA VOLTEI AKI PRA FALAR QUE MEU BEBE NASCEU E NASCEU PERFEITO , LINDO E FORTE, GRAÇAS A DEUS EU CONSEGUI DEIXAR ESSA DOENÇA SOMENTE COMIGO E TER UM FILHO MARAVILHOSO!!!!!!

  299. SUELI SOUZA says:

    AH VOLTEI PRA CONVIDAR A TODOS DO VIVA CAMILA PRA ME SEGUIR NO TWITTER PEQUENAANJA

  300. Thais Castro says:

    Bom dia,

    Meu nome é Thais tenho uma sobrinha que acaba de nascer Yasmim linda, e nasceu e é portadora, ontem as 15:30 fez a cirurgia,o médico falou que correu tudo bem…Ela é um presente de Deus, nossa vitoria…Preciso de ajuda, para dar mt a força para meu irmão que esta mto perdido, até pq agente se conhece quando acontece …Enfim estou mto feliz minha sobrinha é mto linda, mas costaria de trocar informações…

    Camila adorei seu Blog.
    MEu email : thais.lc@bol.com.br
    Orkut : Thais Castro ( thadocy@hotmail.com )

    Bjs

  301. elizabete silva says:

    eu sou mãe de um lindo nenino chamado vitor rafael, ele tem 3 meses de nascido , ele nasceu com varias mal formaçãos , com a mielo , hidrocefalia, pé torto e extrofia da cloaca, ele esta reagindo muito bem graças a deus , no começo foi muito dificil pois é meu primeiro filho, eu pesso a deus todos os dias pra me dar forças pra superar tudo isso que aconteceu na minha vida , eu fico a me penguntar o porque disso tudo ate agora nao vejo nada,mais amo muito ele, e por ele eu vou lutar muito..

  302. IRIS says:

    Ola amei todos os comentario tambem tenho uma filha com mielo. estamos sofrendo pois agora ela apresentou refluxo urinario…se alguem souber de um bom especialista entre em contato conosco por favor. luciana_pso@hotmal.com

  303. SIDÉRIA LUSTOSA says:

    Oi,hoje estou aqui para pedi ajuda a vcs.Adorei esse saite.Olha estou aqui para pedi ajuda aqueles que pude mim ajuda ,hoje faz 7 dias que minha netinha nasceu com esses problemas,no dia que nasceu operou da espinha bifida,e hoje vai se opera da hidrocefalia,meu nome é Sidéria lustosa e minha primeira netinha é Clarissa. mim ajude obrigada a todos.

  304. IRIS says:

    Ola sidéria parabens pela netinha q deus lhe presenteou….tb tenho uma filha com mielo, quando nasceu tb foi operada e agora ela esta com 30 anos, foi operada ha dois anos com refluxo urinario….esta sempre fazendo exames de rotina por causa da infecção urinaria. tenha fe em deus minha irma q vai dar dar tudo certo. Vc é de onde, qual cidade q vc mora?

  305. IRIS says:

    Ola jonatha tb tenho mielo me explica isso de largar as fraldas meu irmao…é meu sonho não usar mais fraldas. Sera que isso é possivel? Aguardo seu retorono.

  306. briza says:

    Ooii to aqui pra desejar toda feliçidade do mundo pra Camila seei o qnto e difiçil passar por isso,tenho um subrinho de 5 aninhos elle tem tbm Mielomeningocele-hidrocefalia e pra mim e muito triste ver ele na cadeirinha de rodas mais eu tenho fé em Deus que ele vai passar dessa fase,agora ele ta fazendo tratamento na aacd eu espero que tudo de certo pra ele e pra Camila’ Bjooos Briza

  307. cristiani portella da silva says:

    Oi me chamo cristiani sou mãe de uma menina que se chama Mariana que tambem nasceu com mielomeningocele e teve que passar por 4 cirurgias só descobri que minha filha tinha isto quando ela nasceu e com 1 ano e meio ela teve hidrocefália fez a colocação da válvula e hj ela ainda nao anda esta com 2 anos e meio mas esta se levantando e com muito esforço ela esta conseguindo se sobressair muito bem e ela é minha razão de viver e tudo que estiver ao meu alcaçe eu farei para ver ela feliz ..
    Se puder ajudar alguma mãe que tem criança com o problema da minha filha terei o maior prazer em ajudar…
    Um grande abraço

  308. rosangela says:

    Ola linda sou mãe de um portado de 17 anos ,
    e adoro ler historia de vida de outros portadores a sua e linda ;que Deus abençoe vc e sua familia bjs

  309. Schedule says:

    Best you should edit the webpage subject Viva Camila » Mielomeningocele – o que é isto? to more generic for your content you make. I enjoyed the post nevertheless.

  310. Valquiria Duque says:

    Ola meu nome é valquiria sou de porto alegre/rs e no quinto mês de gestação descobri que trazia ao mundo uma flor que precisaria de cuidados para sua jornada aqui na terra (mielomeningocele – sacra lombar), logo que Sofia nasceu fez a correção na coluna e após 20 dias internada no moinhos de vento precisou colocar uma válvula intra-crâniana, hj Sofia esta com 1 ano e 4 meses sapeca, lindona, feliz e muito amada. Gostaria muito de compartilhar do assunto ou trocar experiência com pessoas portadoras da mielo meningocele. Um grande abraço

  311. gabrielle pinheiro says:

    ola sou pai de uma menininha muito especial,ela tem mielo mais graças a deus vive uma vida normal dentro das limitaçoes gostaria de me corresponder com pessoas , o orkut dela e anakarinne79@yahoo.com.br

  312. Suelem says:

    Bom adorei es site,tbm sou portadora de mielo tenho 26 anos e tinha muitas duvidas, mas este site me ajudou muito.Claro que ainda tenho duvidas mas aos poucos me informando.Obrigada por me ajudarem com todos esses depoimentos que Deus abençoe a todos vocês.Abraço, e se alguém quiser entrar em contato comigo ai vai o meu email

  313. Márcia Cardoso says:

    Sou mãe de um lindo menino de 7 anos João Victor. Moramos em Belém do Pará. Minha gestação foi complicada pela placenta ser anterior, só na última ultrason na vespera do parto que constou a mielomelingocele. Foi muito dificil, pois não tinha nenhuma informação do que era, eu e meu esposo fomos pesquisar pra termos informações, colocamos nas mãos de Deus! Nosso filho nasceu no dia 25/02/2003 e dia 28/02/2003 fez a correção. Muitas lutas e vitórias já passamos graças a Deus a cada dia minha fé se firma em Deus. Lembro-me que quando o João Victor com 1 ano de idade fez uma ressonância do crânio e coluna a sua medica disse-me que ela não entendia porque a hidrocefalia não desenvolveu, pois ele tinha um pequeno acumulo de água. Quando entrei na minha casa tive a resposta de Deus. OUVI UMA VOZ DIZENDO-ME: FOI EU QUEM NÃO PERMITI O TEU FILHO TER HIDROCEFALIA, ISSO SÓ É O COMEÇO. A OBRA QUE EU COMECEI EU VOU TERMINAR. Estamos vivendo fase por fase, hoje a nossa maior dificuldade é que ele ainda usa fraldas e o tamanho já não encontramos pra ele. Outra dificuldade é o preconceito na escola, tenho trabalhado muito em relação a isso, faço até Especialização em Psicopedagogia, trabalho junto a diretora, professora e os colegas. Não permito que todo o progresso de 7 anos venha por água abaixo. Sou uma mãe presente e meu esposo também. A cada dia aprendemos com nosso filho. Um grande abraço a todos os vencedores, guerreiros, não desistam DEUS É PODEROSO! Bjs

  314. Márcia Cardoso says:

    Meu msn e orkut (pra.marciacardoso@hotmail.com) compartilhamento.

  315. nathalya says:

    ooi tenho um sobrinha que tem mini ela tem 16 dias de vida,e eu gostaria muito de saber dessa doença para agente poder ajunda ela. o meu msn esta ai para agente conversa melhor. esou esperando a sua resposta.

  316. angela says:

    oi meu nome é angela tenho quase 22 anos tenho mielo quase no cócix fiz 15 cirurgias de correção, tive uma infância ótima, mas uma adolescência dentro de casa devido ao medo da violência.
    aos 14 anos e meio fui pedida em namoro pelo meu pior inimigo de infância, com quem hoje tenho uma filha de 2 anos, um dia ainda quero ficar junto com ele, pretendo ter mais filhos, porém descobri através de um cariótipo de sangue que se não fizer um tratamento pra corrigir minha genética posso vir a ter filhos homens com mielo, assim como sei que se tiver mais filhas mulheres todas serão normais, assim como minha linda rebeca.

  317. EDUARDO SANTOS DA SILVA says:

    OI , ME CHAMO LEILANE, SOU MÃE DO EDUARDO, HOJE COM 9 ANOS, O EDUARDO É UM MENINO MAIS DO QUE VITORIOSO, JÁ PASSOU POR 14 CIRURGIAS E TEM PREVISTA PARA ESSE ANO DE 2011, MAIS 7 CIRURGIAS. SEI QUE O CAMINHO A SEGUIR, NÃO MUITO AGRADAVÉL, PORÉM 100% É JESUS, O NOSSO CAMINHO DE LUZ QUE O GUARDA O PROTEGE COM SUA GRAÇA, NOS DANDO VITÓRIAS CONTINUAMENTE, POR ISSO QUE O EDUARDO É UMA CRIANÇA QUE É MUITO FELIZ, INTELIGÊNTE, LINDO, É MEU MILAGRE A CADA AMANHECER, ADORO A VIDA, PORQUE MINHA VIDA É VOÇÊ. CRINÇAS ESPECIAIS, CRIANÇAS EXEMPLO DE VIDA, ESPERANÇA DO DIA A DIA, ESSAS SÃO NOSSAS CRIANÇAS, PRESENTE ESPECIAL DE DEUS PARA NOSSAS VIDAS, QUE TODOS PAIS LUTEM CONTINUAMENTE POR NOSSOS FILHOS, QUE GRAÇAS A DEUS, TEMOS TRATAMENTO. UM GRANDE ABRAÇO DE EDUARDO E FAMILIA.

  318. jeferson says:

    nasci com mielo tenho 42 anos e gostaria de me comunicar com outras pessoas que tem a mesma dificuldade que a minha para tirar algumas duvidas

  319. Raquel melo says:

    olà, deus me mandou um lindo presente Bryan tem 5 meses e nasceu com mielo, fez correção com 5 dias de nascido, e com 2 meses desenvolveu a hidrocefalia, e o neuro pediu a valvula , desde então estou tentando conseguir acirugia do meu filho, pois dependo do sus, apesar de todos os problemas somos felizes bryan e lindo ,esperto , encherido que so vendo, tenho muita fé em deus que vai dá tudo certo, amo muito o meu pequeno e cada dia que passa, cada momento, cada gesto e uma vitoria dele, que apesar de tão pequeno e fragil ja superou muitas coisas, espero que em breve eu estaja contando a vcs mais vitorias deles…
    fiquem com deus, e comuniquem-se comigo.
    RAQUEL<A MÃE DO BRYAN .

  320. milena vieira braga says:

    Tenho 11 anos e tb tenho mielo,ja viz sete cirurgias sou mt feliz .Ando de andador e tenho q fazer ainda este mes uma cirurgia de medula presa.Gostaria q alguem q ja tivesse feito me desse informaçoes.Estou na quinta serie e sou mt inteligente *-*.Apesar da dificuldade de andar eu naum desisto nunca,tenho uma familia maravilhosa q me impulsiona a fazer disso SUPERAÇAO e serei se DEUS quiser uma promotora ou juiza …ajudarei mts pessoas se DEUS quiser…BJS
    Meu email e ,milenagatinhanacip@hotmail.com

  321. Vanessa Soriano says:

    Olá. tenho 27 anos e tbm nasci com mielo, fiz varias cirurgias tbm quand nasci e não tive muitas sequelas graças a Deus !!
    tenho um problema na perna mais ando normalmente so tenho uma diferença em uma das pernas e nasci com os pés tortos mais depois de algumas cirurgias resolveu bem issu e tbm tenho problema na bexiga e uso sonda até hoje !!
    Estou gravida de quase 3 meses e os medicos me falaram que minha gravidez é de risco por esse meu problema que tive que meu filho pode nascer com o mesmo problema que eu !!
    Gostaria de saber se mulheres que teve esse mesmo problema de mielo , se tiveram filhos normalmente e se eles nasceram com o mesmo problema que as maes ??

  322. Suelem says:

    olá ,meu nome é Suélem e tb tenho mielo e gostaria de saber sobre a sensibilidade da mulher que tem mielo e a gravides se é normal como as outras mulheres ou se o bb corre algum risco devido a def essas coisas,amei conhecer tantas histórias parecidas com a minha,mais gostaria de conversa mais a respeito para tirar algumas duvidas,é que pretendo me casar mais ainda fico insegura por causa da minha def,se alguem puder me orientar ai vai meu msn sulfilhafloripa2010@hotmail.com
    Camila minha flor Bjs!!!!!

  323. Aderson - São Paulo Capital says:

    Olá Fabíola/Camilinha, Meu nome é Aderson, sou de São Paulo Capital, e estou aqui para me colocar a disposição em apoio as crianças/adultos com Mielo/Miningocele. Em Março de 2010 minha esposa descobriu que estava grávida e a partir desta data minha vida mudou completamente e tudo que se voltou para a gravidês, foi todo pré natal com Ultrasonografia e acompanhamento médico, até pedimos para fazer uma ultrasom morfológica, para ver se estava tudo bem com Minha Princesinha. Mas a Médica disse que não seria necessário porque nos ultrasom estava tudo perfeito. Medida da cabeça, a nenêm se movimentava bastante, os membros não apresentavam nenhuma má formação, então me tranquilizei e mantivemos a rotina de acompanhamento. Aos 8 meses de gestação, no último ultrasom pedido pela médica, foi contatado Hidrocefalia em um nível muito baixo, em Minha Pequena Princesa, foi um baque sem precedentes, mas nos aprumamos e continuamos, pois não há muito o que fazer, então logo em seguida veio a notícia que minha Pequena Princesa nasceria com Meningocele, isso já completando as 38 semanas de Gestação, ai foi onde comecei a pesquisar e descobri o quanto minha pequena Princesa iria sofrer. Meu coração de Pai, ainda mais sendo minha única filha que tanto desejei e desejo ter, desabou. Mas Com a Graça de Deus consegui vaga no Hospital das Clínicas aqui da Capital (são Paulo). Minha Pequena Princesa nasceu no dia 19/01/2011 as 12:20, e logo 6 horas depois de seu nascimento passou pela cirurgia de correção da Minigocele. Minha Esposa já teve alta, mas minha pequena ficou internada, e está até hoje, em observação, minha esposa está todo dia no hospital para acompanhá-la, eu fico junto nos fins de semana e a noite durante a semana, pois preciso trabalhar. A Maria Luiza, está se recuperando bem, já ganhou peso, a hidrocefalia não apresenta evolução, e com a Graça do Nosso Deus todo poderoso, a hidrocefalia vai regredir. Todo minha angústia não é referente a preconceito, mas pela preocupação da qualidade de vida de minha Bonequinha e por saber que vivemos em uma Sociedade extremamente preconceituosa. Ficamos aleios a maioria dos problemas do mundo e só quando acontece conosco e que vimos o quanto nos fechamos em nossos mundinhos e esquecemos do próximo.
    Fabíola, a sua iniciativa de criar este site é sem dúvidas é uma prova de Amor muito grande, espero que eu e minha esposa, possamos ter esta sua força e essa garra. Parabéns!! A Camilinha veio para a pessoa que podia dar todo suporte, todo Amor e Oportunidades que ela necessitaria para se tornar esta criança Linda e feliz que se tornou. Em breve retornarei para postar que minha pequena Princesa esta bem. Adoraria manter o contato para troca de experiência e até mesmo quem sabe um dia poder levar a maria Luiza para conhecer a Guerreira Mãe Fabíola e a Guerreira e Vitoriosa Camilinha. Mas uma vez Fabíola Parabéns por ser além de mãe, essa guerreira incansável!!! Aderson

  324. cintia says:

    ANDERSON,LI SUA HISTORIA E SE LEMBREI DA MINHA,FORÇA DEUS É MAIOR ESTAREI ORANDO PELA SUA FILHINHA CREIO QUE EM BREVE ELA ESTARÁ EM CASA..TENHO UM FILHO DE 3 ANOS É FOI A MELHOR COISA QUE DEUS ME DEU,ENTRE NO MEU ORKUT E VEJA AS FOTOS DO MEU GUERREIRO.(CINTIA _SS_G@HOTMAIL.COM)CINTIA PAULO E SILAS.FIQUE NA PAZ

  325. Jesus Vannostrand says:

    I like this site so much, saved to my bookmarks .

  326. angela says:

    Gente leiam a história 313, filhos do mesmo sexo que o portador será normal, já filho do sexo oposto ao do portador terá 98% de chance de nascer normal, as portadoras mulheres é só já estarem tomando ácido fólico quando engravidarem e permanecerem tomando nos 3 primeiros meses, já os portadores homens não sei informar o tratamento!

  327. rosangela says:

    oiiiiiiiiiiii eu tenho um filho que tambem tem mielo e hidrocefalia e bexiga neurogenica ele usou um aparelho que se chama tutor com andador e depois com muletas e agora graças a Deus ele anda normalmente hoje o meu garoto tem 3 anos foi uma bença na minha vida

  328. francileide r. de alencar says:

    ola camila tenho um filho hofe ele estar com1ano e 1 20dias teve hidro+mielo e teve os dois pes tortos mas gracas a DEUS hoje ele estar super bem muito inteligente ainda não anda mais tenho muita fe em DEUS que ele vai andar

  329. francileide r. de alencar says:

    Camila que DEUS possa esta trabalhando na sua vida enchendo seu coração de alegria fazendo vc uma pessoa de DEUS a biblia dis que para DEUS nada é impossiavel por isso vcs vãp vencer toods os obstaculos da vida de vcs.o nome do meu filho é CARLOS EDUARDO ele tem 1 ano e20das faco tratamento dele no hospital SARAH de sao luis moramos no interio de SAO LUIS DO MARANHAOquem quisar visitar meu orkut pode visitar la tem fotos do carlos eduarso cileidelinda@hotmail.com bjossssssssssss fique comDEUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

  330. bruns says:

    camila você é muito linda!!parabens..

    sou bruna tbm tenho uma filha de 1 ano que é portadora de mielo,ela tbm tem valvula..
    ela não perdeu os movimentos das pernas,mas não anda e nem engatinha ainda..estamos
    fazendo fisioterapia..ela fez as duas cirurgias assim que nasceu,no hospital de clinicas de
    Porto Alegre..esta tudo bem agora,ela ate ja fala algumas palavras..ela é tudo pra mim,
    o nome dela é Maria Eduarda..agradeço a Deus por ter me dado este anjo para alegrar
    minha vida…

  331. Camila says:

    Oi Camila,
    sou sua xará!
    Tenho 11 anos e também tenho Mielo!
    Sou de Maceió-AL.
    Amei seu blog, sempre que puder vou ver suas postagens e atualizações e vou deixar comentários!
    Beijo.

  332. Milena vieira braga says:

    camilinha estou orando e torcendo por vc para q de tudo certo na sua cirurgia eu tbem tenho escoliose e fiz a 30 dias um cirurgia de medula presa.Vou comecar o tratamento para minha escoliose Deus nao nos abandona nunca disso eu tenho certeza bjinhos fike com Deus

  333. PRISCILA says:

    OLÁ! EU ME CHAMO PRISCILA
    MORO NO SERTÃO DA PARAÍBA NUMA CIDADE CHAMADA POMBAL
    HOJE TENHO 20 ANOS E TENHO MIELO
    FOI OTIMO SABER QUE EXISTE UM BLOG ONDE RETIRAM TODAS AS NOSSAS DÚVIDAS
    ATUALMENTE TENHO 25 PROCEDIMENTOS CIRURGICOS FEITOS
    TENHO UMA VALVÚLA QUE COLOQUEI COM 17 HORAS DE NASCIDA
    PARABÉNS PELO BLOG
    OBRIGADA PELA ATENÇÃO
    FIQUEM COM DEUS
    QUE ELE POSSA ILUMINAR SEMPRE VCS

  334. zalonia da silva abreu says:

    oi me chamo zalonia tenho 30 anos e uma filha chamada sarah vitoria quando eu descobrir ainda na gravidez que ela iria nascer com mielomeningocele pra mim parece que embaixo de mim se abriu um buraco pois ela ainda nasceu com hidrocefalia e com bexiga neorologica ali o mundo pra mim se acabou pois eu iria cometer umassassinato eu queria fazer um aborto mais minha mâe que é uma serva do senhor nâo me permitiu cometer essa besteira.pois ela nâo tinha nenhuma culpa do que eu fiz.pois ra mim ela é a coisa mais importante do mundo pra mim ainda bem que minha mâe nâo me deixou fazer isso.hoje em dia eu amo a minha filha.

  335. Patricia Maia says:

    Olá, tenho filho gêmeos, e um deles nasceu com mielo, tem três anos, muito esperto e inteligente, não passou por cirurgia, tem os pés tortos, ainda não anda, mas faz tratamento e tudo indica que ele vai andar se Deus quizer, moramos no DF. Um dia ouvi uma frase assim “ter filhos com mielo é algo que nenhuma mãe deseja, mas ´depois que eles nascem é impossível não se apaixonar”. Ele se chama Luis Felipe e o irmão Miguel e são as paixões da minha vida.

  336. Juliana says:

    Oi pessoal, tenho uma princesa em casa. Ela nasceu com mielo e hidrocefália, hoje ela tem dois meses e passou por duas cirurgias…. fechamento da mielo, e colocação da vaúvula, que está funcionando bem. É uma vencedora, por isso ela se chama Isabella Vitória. Ainda não sabemos se ela terá controle das feses e urina, os médicos dizem que temos q aguardar… ela não tem sensibilidade do joelho pra baixo, e os joelhos dobram pra dentro, os médicos tbm disseram q tem q esperar pra saber se precisará de cirurgia… vai começar fisioterapia somente no mês que vem…. infelizmente ela depende da rede pública, já que não tem plano de saúde e tá sendo um pouco lento….mas não perco minha fé em Deus, sei que ela é forte e juntas venceremos todas as dificuldades…..
    Fico feliz por ter encontrado esse blog, assim posso trocar informações sobre o assunto…é muito bom poder desabafar e ver outras pessoas com o mesmo problema e que estão conseguindo levar uma vida normal….é muito animador….
    Irei atualizando os progressos do meu bebê…..
    Parabéns Camila!!!! Todos vcs são vencedores…. Beijos!!!

  337. miguel kellerman says:

    bom dia a todos eu entrei nesse site por acaso: vou contar um pouco da minha historia que aconteceu em meados de 1986 nesse ano eu nasci os meus pais sabia da doença que foi diagnosticado pelo dor kellerman dos mais conceituados medicos do municipio desde fato meus pais nunca pensaram em tirar eu ou desistirde alguma forma foram gueirros pois para cuidar de uma pessoa que os proprios médicos diziam que não iria andar pelo fato de ter mielominingocele e hidrocefalia eles não ficaram apovarados esperaram a eu fazer a cirurgia para colocar uma valvula isso para uma parte da familia daminha mãe foi um cumulo queriam que ela não tivesse mais meu pai falou que mesmo paraplegico eu teria que vivver mais se passarm 1 ano eu não andava so engatinhava ai fuii fazer a fisioterapia ai veio a surpresa eu dei meus primeiros passos foi uma felicidade para todos hj eu tenho 25 anos superei todos os preconeceitos por parti de alguns mais tenho mais amigos que gostam de mim não tem preconceito deus me enviou uma gata maravilhosa chamda fernanda estamos 3anos juntos vamos se casar e todos que acharam que eu era um derrotado na vida sou mais um vitorioso graças a deus a minha familia amigos e minha futura esposa que entende bem sobre meus problemas não pensa em desistir de mim nunca por que o amor supera tudo amor eo unica que consegue unir as pessoas independente dos seus problemas e eu sou feliz por ser deficiiente e ser aceito nesa sociedade descriminadora e preconceituosa um abraço a todos

  338. Naninha says:

    Camila vc é uma pessoainha abençoada, pois tem uma linda família que te ama e muitos amigos que estão torcendo
    pela sua felicidade… Hoje fiquei sabendo que irá fazer uma cirurgia amanhã, pois sou colega de trabalho de sua mamãe e vim aqui em seu cantinho para demonstrar todo meu carinho e dizer que estou orando por vc…
    Que o nosso Senhor, Deus pai todo poderosa, esteja presente na sala de cirurgia, guiando os médicos, derramando toda sua benção para que tudo dê certo….
    Um Bjão p toda sua família e vc… Que com certeza alcançará muitas vitórias… Bjussss

  339. VANUSA says:

    OLA,SOU MAE DA RUTH VITORIA, PORTADORA DE MIELO.ELA TA COM CIRUGIA MARCADA DE AMPLIAÇAO DA BEXIGA,GOSTARIA .DE CONHECER ALGUEM QUE TEM O FILHO QUE JA FEZ,ESSA CIRUGIA TO COM MUITO MEDO ,POR QUE SAO MUITAS HORAS DE CENTRO CIRUGIA SE TIVER POR FAVOR ENTRE EM CONTATO COMIGO ,ABRAÇOS,,E FIQUEM COM A PAZ DE JESUS…ABRAÇOS CAMILA…

  340. Andréa says:

    Oi, sou mãe de um menino que nasceu prematuro de 32 semanas e 2 dias, e nasceu com a mielo, até então eu não sabia que ele tinha a mielo só quando ele nasceu eu fiquei sabendo. Hoje faz 21 dias de nascido e consiguimos junto com a médica que acomponha ele na UTIN e dando entrada no Ministério Pùblico conseguimos fazer a cirurgia de correção no final da coluna dele com 14 dias de nascido, até agora a médica me falou que ele se apresenta uma criança normal, e só tem um pézinho torto ( D ), fiz todas as utras e não mostrou nada da mielo e a coluna dele estava normal até antes dele nascer, pois comecei perder liguido numa sexta-feira e ele nasceu na terça-feira e na segunda fiz uma utra pra saber como ele estva e quanto de liguido ainda tinha e também não foi visualizado nada sobre a mielo só quando ele nasceu, mas graças a Deus é um filho muito amando pelos pais e todas as pessoas que a gente conhecem e só esperando ele sair da UTIN prara vir pra casa não vejo a hora dele chegar pra pegar abraçar e beijar muito o meu pequenininho era como eu chamava ele dentro da minha barriga, abraços a todos e tenham fé em Deus pois ele tudo na nossa vida, bjs

  341. Andréa says:

    Esqueci de falar o nome de meu filho é Vinícius e somos de camaçari.

  342. espinhas e cravos says:

    A Beleza faz parte da vida de todos, temos que sempre nos tornar mais belos.

  343. Íngrid Dállitte says:

    Olá! Meu nome é Íngrid, tenho 16 anos e nasci com mielomeningocele; Moro em Belo Horizonte e Já fiz uma cirurgia no crânio quando eu era recém – nascida e agora vou fazer uma cirurgia na medula ancorada em Julho ; Estou com medo, mas tenho que fazer a cirurgia o mais breve possível, pois corro o risco de perder os movimentos das pernas.
    Abraços e que Deus abençõe a todos;

  344. milena says:

    ingrid vc tem msn?Se tiver qual e?
    o meu e milenagatinhanacip@
    hotmail.com…..bjus

  345. milena says:

    pq eu ja fiz essa cirurgia e correu td bem bem e foi em bh em janeiro deste ano

  346. Íngrid Dállitte says:

    Te Adicionei no meu msn Milena; Abraços;

  347. Valeria says:

    Meu filhinho de 4 meses nasceu com mielo, colocou a válvula tem os pés tortos, e não tem ainda sensibilidade nos membros inferiores.
    se alguém quiser falar mais sobre o assunto meu msn ivy_vianna@hotmail.com

  348. luana says:

    meu nome e luana tenho uma filha com mielo dia 12 estara fazendo a cirurgia da bexiga e intestino com intuito de sair das fraldas devido a complicaçaoes ela tem 7 anos e e a primeira vez que passara por esta cirurgia gostaria de saber maiores infomaçoes por quem ja passou por esta situaçao o pos operatorio o pre o internamento cirurgia .

  349. Jessica Larissa Silva says:

    Olá Camila,
    Meu nome é Jessica, tenho uma filha que se chama Emanuelly Victoria ela tem 2 meses ela tbm é portadora de mielomeningocelee hidrocefalia,ela passou pela 1 cirurgia c/ 24 horas de vida para a correção da mielo e com 7 dias ela colocou o DVP graças a Deus hoje ela ta bem faz tbm tratamentos com Neurologista, Nefrologista,ortopedista, Fisioterapia, eu fiquei muito feliz de ver o seu site pois achava que era raro esta doença, mais depois vi que muita gente tem este problema e vive uma vida normal fiquei mais aliviada.
    Há Manu é um presente de Deus na minha vida ela é miuta amada por todos da familia.Camila sabe o que eu acho engraçado que todos que são portadores de MIELOMENINGOCELE E HIDROCEFALIA são muitos parecidos o formato do rosto, o olho…Camila que Deus o Abençoe miuto, muitas Felicidades .
    QUEM QUISER TROCAR IDEIA SOBRE ESTE ASSUNTO MEU MSN É:jessica_larissa2007@hotmail.com

  350. Jamile Santana says:

    Oi linda,
    Meu sobrinho nasceu à dois dias, descobrimos que ele tem mielomeningocele e hidrocefalia, estamos todos muito assustados. Estamos nun Hospital Publico e não sabemos quando ele fará a cirurgia para a valvula e a da coluna. Precisamos saber se há perigo em demorar de fazer estas cirurgias, qual o tempo máximo de espera para faze-las e as consequencias se demorar. Fico muito feliz pela existência deste blog, já aprendi muita coisa, principalmente em saber q o meu Joel Victor tem chances de ter uma vida normal intelectualmente e possibilidades de andar, quem sabe. Obrigada, Camilinha pela oportunidade, q Papai do Céu continue lhe protegendo!!! Que Deus abençoe a todos vocês!!! Espero anciosamente contatos. Obrigada!!!!

    mylledireito@yahoo.com.br

  351. Tony Pigossi says:

    Olá a todos, meu sobrinho de 3 meses, nasceu com uma má-formação na coluna, consultas na AACD, um dos médico disse que ele tem Mielomeningocele, o outro disse que ele tem Espinha Bífida, na verdade todos que os médicos falarão a mesma coisa: que nunca virão esse caso, a coluna dele quando nasceu faltava 2 vértebras, 25 dias depois em um raio x computadorizado, faltava somente meia vértebra, o médico disse que agora não tinha o que fazer e disse que quando ele tiver 9 meses, a AACD vai entrar em contato!!! Gostaria de saber se alguma pessoa ja viu algo assim, tenho dúvidas, uma dela é um tipo de “choquinho” que ele da nas perninhas, e-mail: sm_tony@hotmail.com

  352. celimar oliveira says:

    ola camila,eu tambem tenho uma filha linda q se chama anna clara e tem mielo e hidro ela e uma bençao q deus me deu e falo para todos ter fe em deus,entrega seu problema pra deus e ele tudo fara porq ele tem o poder sobrenatural para curar,o senhor levou na crus do calvario todas as nssas enfermidades eu disse todas,enfermidades nao pertence ao senhor,as vezes ele permite q algo aconteça em nossas vida para q agente veja o grande poder q ele tem em nossas vida,confie em deus e ele tudo fara.a minha princesa esta nas maos do senhor ele vai fazer a vontade dele.mas eu acredito em milagres e so recebe milag qem crer….bjs

  353. Maria Salete L. Monteblanco says:

    Que ótimo existir este site. Há um tempão estava procurando depoimentos de portadores de Mielomeningocele já com idade
    adulta e aqui achei para minha surpresa depoimentos de portadores q superaram todas as limitações e têm uma vida normal,
    até casados com filhos, com profissão. Meu irmão tem 46 anos, é solteiro e nunca teve um relacionamento mais íntimo, princi-
    palmente devido a incontinência urinária e fecal. Atualmente, ele faz autocateterismo, mas mesmo assim ele usa fralda durante
    a noite (e se não for fralda boa, amanhece todo molhado) e coletor externo de urina durante o dia. Atualmente, ele aguarda uma
    cirurgia da bexiga para q só o autocateterismo seja suficiente. Quanto a incontinência fecal, aos 15 anos (1979) foi realizado no
    HCPA um enxerto anal utilizando nervos da coxa, porém sem sucesso, provavelmente pq na época foi a 1ª cirurgia a ser reali-
    zada com esta técnica. Quanto às deformações dos pés, foi realizada cirurgia ortopédica corretiva com 5 anos e utilização de
    botas especiais durante alguns anos, o que o deixou em melhores condições para a locomoção, possibilitando inclusive jogar
    futebol durante sua infância e adolescência, sua maior paixão até hoje. Por ele caminhar bastante (trabalha e faz faculdade)
    está, pela 3ª vez com uma ferida na sola de um dos pés (Mal Perfurante Plantar) e está aguardando agendamento na AACD.
    Sempre estudou, tendo grande facilidade de aprendizagem e de comunicação. Trabalhou como radialista, narrador de futebol,
    foi candidato à vereador, assessor de imprensa da prefeitura. Poderia estar em ótima posição não fosse os constantes constrangimentos devido principalmente à incontinência fecal, por isso atualmente trabalha no arquivo da prefeitura numa sala
    só para ele. Quanto a faculdade (está no 9º semestre de Direito), parece q os colegas são bastante compreensivos e sabem
    entender quando “aquelas situações embaraçosas” acontecem. Quero dizer a todos os portadores q meu irmão é um irmão, um
    filho, um tio, um amigo que todo mundo gostaria de ter. Nunca se revoltou com o seu problema, muito pelo contrário, se acha totalmente normal, tem muitos amigos, participa de eventos sociais, sai pra almoçar, jantar e se “algo acontece” vai pra casa
    sem reclamar. Minha mãe, lutadora incansável, está com 75 anos e um é o maior companheiro do outro. Gostaria de trocar
    emails com portadores, principalmente os adultos e casados para saber como resolveram seus problemas, principalmente o das
    incontinências. Quem sabe meu irmão ainda possa ter uma companheira. Meu email é saleteleindecker@hotmail.com.

    de nada. Nem o fato de não ter tido nunca uma namorada

  354. Adilson de Paiva says:

    Olá para todos, foi ótimo achar este blog, minha bebe Carina está com 1 ano e um mês, nasceu com mielo, saber disto foi muito dificil, quero comentar que ao saber no setimo mês de grávides, fomos encaminhados ao Hospital das Clinicas em SP.depois de diversos exames, um médico que é professor lá, disse para tentarmos uma nova grávides, por que minha bebê tinha sérios problemas e não sobreviveria, ele foi bem direto, ele não quis que minha esposa tivesse o bebe lá, nos encaminhou para uma UBS na região onde moramos, e o outro médico, disse a mesma coisa, ficamos arrasados, mas não desistimos, nos orientamos e fomos encaminhados para Maternidade Vila Nova Cachoeirinha, lá fomos muito bem orientados sobre a situação, para nos ajudartentaram marcaram uma internação para a segunda feira 12.04.11 pra na sequencia transferir para um hospital com mais recursos.
    No domingo do nada minha esposa sugeriu irmos em uma igreja, entramos na igreja abraçados eu sentia calafrios e rajadas de ar em todo meu corpo e no dela, choramos e oramos muito.
    Na segunda quando ela foi internada, logo na sequencia a bebe fez cocô, me chamaram e fomos para sala de cirurgia, a Carina nasceu, a primeira coisa que vi foi ela mexendo as perninhas, fora a mielo e a hidrocefalia que foram controladas com cirurgia, ela está otima, somente tem problemas de sensibilidade nos pés, mas estamos tratando na AACD SP e está melhorando muito. Ela é maravilhosa, muito simpatica, sorridente, que chamar a atenção de todos.
    Minha mensagem é que BUSQUEM O CONFORTO DE DEUS, SOMENTE ELE SABE E DECIDE SOBRE NOSSA VIDA.

  355. Milena says:

    meu Nome é Milena tenho um filho chamado Alisson que tambem teve mielomeningocele, quando ele nasceu teve hidrocefalia tambem , mas graças ao meu bom e querido Deus nao precisou colocar valvula até hoje,ele já tem 3 anos e não reclama de dores na cabeça e a cabeça dele não cresceu, ele faz fisioterapia e passa por urologista ortopedistas e pediatra, o que me deixa mais triste e que ele precisa operar os dois joelhos e está na fila de espera do hospital das Clinicas de São Paulo onde ele nasceu o numero dele na fila de esperá é o 1401 e eles estão operando o numero 1000 ainda os pés dele também foram operados mas já estão voltando a ficar tortos novamente, se alguem souber algum lugar que póssa operar o meu filho o mais rápido possivel por favor entre em contato comigo millenapimenteu@hotmail.com. fora isso ele é uma criança muito inteligente e feliz graças a Deus.
    Beijos Camilinha fiquem com Deus

  356. Vinita Landrith says:

    Hello my friend! I wish to say that this article is amazing, nice written and include approximately all vital infos. I would like to see more posts like this .

  357. celimar oliveira says:

    ola camila,a minha filha e um verdadeiro milagre de deus,quando nasceu os medicos falaram q ela nao passaria de uma semana nasceu com mielo e hidro ja passou por 9 cirurgia 7 na cabeça e 2 na mielo e graças a deus ja esta com 7 meses mito esperta tem sensibilidade nas pernas esta fazendo fisioterapia e uma bençao em nossas vida,nao importa o q os medicos falam quem da a ultima palavra e deus ele e o nosso socorro bem presente,fiquem todos com deus e q ele abençoe vcs….

  358. Rayane Rosa says:

    Olá!
    Meu nome é Rayane e fui presenteada por uma linda filha esperta e inteligente demais da conta Ryhahha, portadora de mielomeningocele e um pequeno aumento no períneo cefálico (hidrocefalia), nascida em 12/04/2010 as 10:06 da manhã em uma segunda feira, na Maternidade Alzira Reis em Niterói, charitas. Eu não sabia dessa doença, só no dia em que ela que eu pude contemplar a gravidade da mesma, nesse mesmo hospital não fazia cirurgia nenhuma, então ela foi encaminhada no dia 13/04/2010 para o hospital dos Servidores do Estado, onde ocorreu a sua 1º cirurgia de correção da mielo em 15/04/10 e ficou em observação por um mês ( que demora), logo após eles falarão que não precisaria de uma cirurgia na cabeça, mas ao passar de uma semana eles resolverão fazer a cirurgia porque se ela precisasse dessa cirurgia depois não teria mais vaga, então no dia 18 de maio ela colocou a DVP ( válvula) na cabeça com Dr. Cléber, depois com 4 meses ela começou com o tratamento da bexiga neurogênica no mesmo hospital dos servidores com a Dra. Eliane que até hoje cuida dela, a Dra.eliane disse que existem 4 tipos de bexigas neurogêncicas e uma delas é a que a Ryhanna têm (minha filha) que é a que enche, enchee enche e só desvazia após uma pressão muito grande (começa vazar) por isso eu faço cateterismo de 6/6 horas por dia para evitar a infecção urinária e uso o charope Retemic para o controle da mesma, a Ryhahha não vai precizar usar fralda quando crescer por desde nova ela faz tratamentos e o cérebro já sabe como a bexiga funciona e as fezes dela é bem controlada tem hora para tudo. A Ryhanna hoje ela estar muito bem com 1 aninho e dois meses faz tratamento Além do hospital Servidores, também faz na Associação Fluminense de Reabilitação equipe multifuncional fisiopteraía 2 vezes na semana, fonodiologa 1 vez na semana, fisioterapia na Top Físio 1 vez na semana Dras. Emília e Clara e hidroterapia tbm 1 vez na semana, tratamento ortopédico com o Dr. Ricardo Rodrigues. Ainda não anda, mas a fé é o firme fundamento das coisas que não se veêm,mas se esperam, então a minha vai andar no tempo determinado por Deus, por a palavra do senhor diz que há tempo para tudo nessa vida, a promessa foi feita e ejá está perto de se cumprir, se vocês mães, pais e parentes estão desacreditados pelos médicos lembre-se que o médico dos médicos é quem dá a última palavra, e se outrora ele oprerou muitos milagres ( a cura do paralítico, o cego de jericó, a mulher do fluxo de sangue e até a lempra que não tem cura para os médicos hoje e curou!) porque não não podereia fazer com que nossos filhos and, então espere no senhor Jesus pois só ele poderá renovar suas forças.Se vc aida não conhece esse Deus o qual eu sirvo eu lhe convido a ir emuma Igreja Evangélica seja ela qual for a Denominação, a proucura desse mesmo Deus,mais é preciso ter muita fé, por que agente só alcança e Deus só dá aquilo que queremos realmente sem dúvidas!!!
    Agora que conheci o site da Camilinha vou sempre com a permissão de seus pais deixar uma palvra de ânimo pois precisamos muito!
    Meu nomé é Rayane sou Missinária da Igreja Assembleia de Deus Ministério Salém em Niteroi – Engenhoca RJ
    Se precisarem falar comigo ou alguma oração pode ligar 9567-2884.
    Fiquem na Paz do Senhor!

  359. sueli antunes says:

    olá pessoal , encontrei este site por acaso e me emocionei com o que lí.Minha história é longa, começou em 1964 quando nasci,imaginem há 47 anos atrás conseguir um diagnóstico para minha bolsa externa na coluna vertebral, era impossível. Acredito que por um milagre divino, minha bolsa não se rompeu e não tenho nenhuma sequela, vivo uma vida normal.Quando estava grávida da minha primeira filha , decobrí que se tratava de espinha bífida, então procurei entender o que aconteceu comigo, mas acho que realmente é providência divina, pois nunca consegui saber o conteúdo da bolsa externa, porém coberta por pele e intacta que carrego, só tomo cuidados para não bater e não faço nenhum exercício com impacto, até mesmo porque se o faço isso me incomoda.Graças a Deus tive duas gestações normais, e minhas filhas não herdaram meu defeito congênito. Bom essa é minha história. Agora que conheci voces e lí sobre tudo o que vivenciam, tenham certeza que contarão com mais uma pessoa rezando por vocês para que Deus lhes de forças para enfrentarem com alegria e esperança todos os dias.
    Um grande abraço a todos!!!!!!!!!!!!
    Sueli

  360. Maurijane says:

    Linda História a de todos vcs!!! Também tenho uma irmã portadora de mielominingoceli e hidrocefalia,ela tem 15 aninhos,se chama Amanda..é uma criança muito linda,alias,uma moçinha… Desde quando minha mãe estava grávida soube deste problema,mais nunka quis em momento algum abortar, ela é o presente mais lindo que Deus pôde colocar em nossa família..é amada por todos e vive muito bem,apesar de não ter nenhum movimento nas pernas,sem nem senti-las,se locomove muito bem em sua cadeira de rodas motorizada..estuda em colégio particular,faz o 8º ano e tambem é muito kerida na escola…ELA É MARAVILHOSA…assim como vc Camila

  361. Jéssica says:

    Pessoal! Parabéns pelas histórias de superação e garra.
    Quero desejar a vcs todos muita força para enfrentar os desafios que descreveram. Não desistam nunca, pois milagres acontecem todos os dias, é só acreditar!

    Quando eu nasci, os médicos disseram que eu nunca seria completamente normal. E aqui estou hj, perfeita, ninguém nem imagina que nasci com algum defeito, só quando me abaixo e a blusa sobe (e aparece minha cicatriz) ou quando estou de biquini (vem a pergunta: o que tu fez nas costas?).

    A única sequela que tive foi uma incontinencia urinaria que durou apenas até minha adolescencia. Devo a superação aos meus pais que sempre me trataram como uma pessoa normal e que nunca disseram “coitadinha”.
    Eles nunca falavam que a incontinencia era desse problema, pq na cabeça deles eu poderia superar isso e a doença não poderia determinar a minha capacidade, pois pra eles eu era sempre capaz! E assim acabei superando o problema. Foi mais ou menos um treinamento. Eu aprendi a “sentir” a necessidade de ir ao banheiro de uma forma diferente das outras pessoas. Foi um lance super psicologico.

    Então jamais achem que seus filhos não irão conseguir. Pois eles vão! Se não hj, amanhã, ou depois. Mas jamais desistam, pois OS MILAGRES SÃO REAIS!!!!

    Um beijo a todos!

  362. julie says:

    Ola, em 2009 pesquisando sobre essa doença malvada, encontrei o site da Camilinha, li, reli por varias vezes chorando. Silenciosamente acompanho voces. Hoje minha filha esta com 2 anos e cinco meses, bexiga neurogenica, esta saudavel e, com muita esperança que comece a caminhar. Eu sempre tive receio em lidar com as informaçoes, mas cheguei a conclusao que tenho de parar de chorar quando venho aqui, porque isso nao vai me fazer melhor nem melhorar o entendimento para mim e para minha familia, entao decidi hoje, contar o que aconteceu anteriormente comigo. Conheci o Dr. Antonio Fernandes Moron em sao paulo e, me submeti a uma pequena cirurgia intra-uterina (minha filha ainda era feto, 5meses) para colocar uma valvula de derivaçao, com isso, diminuiu a pressao na medula espinhal e, pudemos diminuir as sequelas ao nascer. O que aconteceu realmente. É uma tecnica pouco informada mas com grandes possibilidades, se diagnosticada precocemente. Queria muito poder divulgar o que aconteceu comigo e assim ajudar pessoas como voces. Porem, sou timida com a escrita, mas quero deixar minha contribuiçao. Quem tiver interesse entre em contato. Um grande Beijo Camilinha, voce esta sempre nas minhas oraçoes e saiba que voce foi uma inspiraçao para mim, como mae e mulher, para suportar todas as adversidades que sofremos juntas, desde a falta de dinheiro para as cirurgias, assim como, ter que suportar todas as fases de cirurgias e medos estando sozinha em uma cidade como sao paulo.Pensava muito no seu sorriso nessa hora, e isso tudo, valeu muito, muito apena para receber minha filha. Amo voce! Julie.rossi@hotmail.com

  363. Laura Lima says:

    Oi Camila, Oi a todos que vem aqui como eu vim atraz de informações e achei todas as que precisava. Sou Laura e minha filha que se chama Maria Vitória nasceu com mielo tbm. Ela teve a hidrocefalia mais está compensada, ainda não precisou da válvula e em Nome De Jesus não irá precisar. Moro em Itaocara interior do estado do Rio de Janeiro e aqui é muito precário o atendimento dos médicos, nós da família sabemos mais que muitos deles. Ela hoje tem 8 meses é muito inteligente, faz fisioterapia, tem a rotina de médicos e eu acompanho bem de perto a questão da hidrocefalia. Mais sou muito feliz com minha filha e ela é muito amada por toda família. Ela é uma criança amorosa, risonha, muito ativa. Está começando a falar agora. Eu ainda não sei se ela tem bexiga congenita, mais pelos exames que eu fiz ela é normal. Estou tratando recentemente no Instituto Fernandes Figueira e lá que vou ter a certeza de como ela está realmente. Mais somos muito felizes por termos ganhado esse Presente de Deus. Camila, vc tbm é um presente que Deus miniciosamente desenhou com suas mãos. A quem quizer entrar em contato cmg, eu vou gostar muito de estar trocando informações. meu e-mail e msn laura.liima@hotmail.com Um Bjo a todos, nunca desistam dos seus sonhos. ” O agir de Deus é lindo na vida de quem é fiel. No começo tem provas amargas mais no fim tem o sabor do mel…” Bjs no coração, meus e da Minha Vitória!

  364. Fabiana Souza says:

    Olá Camila, amei esse blog. Sou mãe de Arnaldo Samuel, ele hoje tem seis meses de idade e é um bebê Lindo. Postei um vídeo no you tube mostrando um pouquinho da sua história de vitória. Assim que ele nasceu, fez a cirurgia de correção da mielo, aos dois meses colocou a válvula de derivação e aos três meses fez a cirusgia de correção dos pés após um longo tratamento com gesso, pois ele nasceu com os pés completamente mal formados. Hoje ele usa uma órtese para manutenção e contenção dos pés. Tenho fé em Deus de ver meu filho andando. Já estou ansiosa para comemorar o seu 1° aninho. Ele foi o meu segundo filho, tenho uma menina linda que se chama Sara, hj ela tem 3 anos e 3 meses, mas ama o irmãozinho. Amei te conhecer. Se alguém quizer manter contato através de e-mail ou telefone, gostaria de compartilhar. fmfs_bibi@hotmail.com 81 92153324 ou 81 3533 1301. Sou dee Gravatá – PE

  365. Emilene LiFe says:

    Olá, meu nome é Emilene tenho 24 anos, e tenho tres filhos sendo os 2 meus primeiros normais, a minha terceira nasceu com mielo, ela se chama Ana Clara ela tem 24 dias hoje, ja foi submetida a cirurgia de correção da miélo, com dois dia de nascida! Sobre a hidrocelafalia em nome de JESUS está repreendida! Ela não tem, amanha ela vai consultar com o médico ortopedista que me encaminharão ate por que é meio precário.Ela foi operada no Hospital de BASE de Porto-Velho,RO mas é de Ji-Paraná em RONDONIA mesmo que somos não sabia que ela teria esse probleminha, mas desconfiei por que seria muito fácil pois eu não tinha nem um ano de cirurgia bariátrica quando engravidei! Mas Deus é conosco e ela é meu presentinho, hoje ainda estou em Port-velho mas logo, logo, estaremos indo pra casa!!! Adorei seu site ! fique com Deus

  366. angela says:

    oi pessoal!
    Pela 3* vez estou aqui para informar o que eu fiquei sabendo, ao fazer uma consulta de revisão com o ginecologista comentei com ele o caso de uma conhecida que tomou ácido fólico e tem um casal de gêmeos a menina normal e o menino com mielo, o doutor me disse que ajuda, mas não garante que os bebês nascerão normais.

  367. Pedro says:

    Olá Camila e todos que passam por aqui. Daqui a 30 dias nosso bebê, o Théo virá ao mundo. Soubemos da mielo há uns 3 meses atras. Foi um choque a principio, mas depoimentos vitoriosos e de superação que aqui leio, tem nos dado muita força. O importante é o amor. O amor transforma, o amor intermedia milagres diante de Deus. Aconselho vocês pais, NUNCA DESISTAM, seu bebê, sempre será uma dávida de Deus. Independente de sua fé, peça. Ele dará sempre o que for melhor para nós, muitas vezes essas adversidades acontecem para que nos tornemos pessoas melhores, sem preconceitos, com um coração sempre disposto a amar. (Pais, orem o Salmo 91, diariamente, com as mãos na barriga, acolhendo com amor o seu bebê) Fiquem em paz.

  368. elaisa freire says:

    Eu tenho uma pessoinha muito especial na minha vida, Estevão Lins com 10 anos de idade, quando nasceu que soubemos que esta pequena pessoinha tem mielo. Minha vida mudou totalmente e a visão de ver o mundo, amo o próximo e tento ajudar pessoas, sou assistente social por influencia do Estevão na minha vida. O sofrimento inicial é inesplicável, os procedimentos posteriores são muito complicados. O meu “bubu” (estevinho, nasceu no interior do Pará, logo apó o parto teve que viajar numa ambulância velha com a mãe, correndo sérios riscos de infecção e outros. Foi para Imperatriz no Ma,lá passau por vários procedimentos e os médicos desenganaram a minha mãe que também é mãe do estevinho, teve hidrocefalia, e usa sondas, recentimento teve uma escara que foi cicratrizada demois de muita luta, ele ia fazer a cirurgia mais nao foi prescizo.O bubu vegetava quando era bebe, não tinha reações de sentimentos ou qualquer outra coisa, mais sempre foi uma criança linda, a mais linda aos meus olhos.
    A nossa família não tinha dinheiro nnenhum para salvar a vida preciosa dele, muitas pessoas ajudaram, ele é muito amado e abençoado por Deus. Hoje o estevinho estuda e gosta de tudo que é radical, é a maior alegria de nossas vidas e somos muito gratos a Deus por ter colocado ele na nossa família. obrigada pela atenção

  369. Luciana Baur says:

    Olá..
    Minha filha Maria Clara, hoje com 12 anos também nasceu com mielo e no começo foi muito difícil mas, transformou a minha vida e a minha visão de mundo. Agradeço sempre por te-la tido em minha vida… todo o sofrimento pelo que passamos não chega aos pés das alegrias que tivemos a cada conquista… Sou Espírita Kardecista e sei que com isso avançamos no aperfeiçoamento de nossas almas e mais uma vez agradeço… Quero estar sempre ao seu lado……Não é preciso ter medo da vida, todos temos problemas, é preciso ter Coragem e Fé…

  370. Marcos says:

    Olá.
    Meu nome é Marcos, minha filha Julia hoje com 09 anos nasceu com mielo, tudo começou quando minha esposa com 07 meses de gravidez ao realizar um ultrassom, descobrimos que tinha algo de errado foi quando o medido nos deu á noticia sobre mielo, nesse primeiro momento fomos ao fundo do poço ainda mais a maneira que nos foi dado á noticia.
    Bem graças a DEUS procuramos nos aprofundar no assunto e um mês depois nasceu no guerreira Julia ou melhor um anjo , logo já passou por uma cirurgia um sofrimento para todos da família, mas enfim sempre confiamos em DEUS e ao longo desses 09 anos nossa Julia já passou por 14 cirurgias, hoje ela leva uma vida quase que normal fala, anda está na escola.
    Bem gostaria de trocar ideias com outras pessoas a respeito de mielo, achei interessante alguns depoimentos que pude ler nesse site.
    Estamos em São Paulo segue meu e-mail e msn
    marcos.rialves@hotmail.com
    Um grande abraço a todos que DEUS ABENÇOE

  371. geisiane lopes moreira says:

    Boa tarde,como vai Camila!
    Eu tb nasci com mielomeningosele,fiz minha primeira cirurgia com 3 dias de vida,nasci com pes tortos,bexiga pequena,problemas no intestino,mas nada mental!
    hj com 25 anos já fiz 17 cirurgias,o problema que tive atingiu as pernas,hj ando com ajuda de muletas e aparelho nas pernas,usava fraldas,tinha bexiga pequena mais louvado seja o senhor JESUS fui operada em sp e nao uso mais,faço cateterismo intermitente e levo a vida normalmente.
    SOU SOLTEIRA!
    mORO EM ELOI MENDES.MINAS GERAIS
    Me orgulho de dizer que somos a prova do amor de JESUS!
    estamos aqui na terra para provar a todos o quanto JESUS É O DEUS DO IMPOSSIVEL E O QUANTO DEUS NOS AMA!
    SOU FORMADA EM TECNICA DE ENFERMAGEM!
    QUE JESUS CONTINUE ABENÇOANDO A NOSSAS VIDAS!
    GOSTARIA DE SER AMIGA DE VCS TB!
    EM JESUS SEREMOS VENCEDORES AMIGOS!
    QUEM QUISER ME ADICIONE NO MSN geisianel1@live.com.
    BJS!

  372. maglane says:

    oi meu nome e maglane tenho um filho de 15 anos que mielo e usa valvula na cabeça, descobri na barriga ainda que ele tinha esse maformaçao
    mas hoje ele e cadeirante mas faz quase de tudo, ta no segundo grau.,
    a unica coisa que ta me esquentado a cabeça e que os dentes dele se formaram errado, ai atrapalha na fala ,mas tratamento consegui fazer no posto, mas o aperelho
    vou ter paga e um pouco caro, mas se DEUS quizer eu vou conseguir.
    bjus e que DEUS ESTEJA CONOSCO SEMPRE!

  373. Micheli says:

    Parabéns pela iniciativa da família ao desenvolver este site, e a todas as pessoas corajosas que relatam suas experiências.
    Sou profissional da área da saúde, encontrei o site por acaso buscando mais informações sobre a mielomeningocele. Fiquei emocionada ao ler tantas histórias de superação, determinação e coragem!

  374. Fidel Arrezola says:

    hi from my country~

  375. marina camargo says:

    oi sou a marina mae do augusto ele tambem nasceu com a mielo gostaria de me comunicar com JONATHA PEREIRA de canos rgs sou de vacaria rgs gostaria de saber se voçe fez a cirurgia para tirar as fralda se for posivil . meu msn e [ marinacboeira@hotmail.com]

  376. renato says:

    sou Lidia Prado tenho 38 anos, guando nasci fiz uma cirurgia de mielo , inclusive os pés,não usei válvula sou normal, sinto muita dor muscular, os medicos não sabem explicar meu caso, meus pais não fizeram meu acompanhamento, meus médicos comprovaram por exames que tive mielo, casei aos 18 anos, mas não sabia dos riscos, engravidei aos 25 anos, não pude manter relações sexuais durante a gestação, devido a ameaças de aborto constante, tive uma gravidez de alto risco, fiz cesária coreu tudo bem, meu filho e normal. Mas com o passar dos tempos descobri gue a espiritualidade foi guem me curou, ate meus médicos dizem que não existe explicação para meu caso, hoje tenho uma casa espiritualista ,junto com meu guia entendi o gue aconteceu comjgo, foi sequela de vidas passada, sofri um acidente e parti a coluna. Lendo estes depoimentos entendi gue foram as equipes espirituais e terrena gue me curaram, a cada ser que nasce especial tem um guardião que vai amparar e ajudar a vencer os obstáculos da vida. Através da espiritualidade entendo que todos nós somos especiais. Lidia seguidora do povo do oriente, Rosario do Sul-RS, que a paz esteja com voces.19.08.2011

  377. francielle says:

    Bom gente, tbm tenho um anjo em casa, tenho uma priincesinha portadora de mielo,fiquei sabendo que teria uma filha special no 7 mes de gestação, sabe no inicio foi um disispero nunca tinha ouvido falar de mielomeningocele, mas hj é uma festa e ela veioo pra me ensinar muita coiisa, ela fez só a cirurgia para correçao de mielo, faz fisio, tem 1 ano e 5 meses ta começando a anada com o andador agora, nao tem valvula, e nem passa sonda, enfim ela é a minha maior riqueza,e a cada diia que passa vejo como ela é uma vitória e agradço a Deus tds os diias… enfim adorei poder contar a nosa historia para vcs, vou deixar meu msn pessoas que quizerem conversar mais sobre mielo me add franzinhaaa_2@hotmail.com um grande beiijoo camilinha ameiii o blog me add

  378. kelly says:

    tenho 01 filho como mielo vai fazer 01 anos ai, eu preciso de ajuda ai pois fico muito perdida com isso só faço a chorar por favro me de alguma palavra para saber sobre o futuro do meu filho..fico por aqui bjsss

  379. vicencia says:

    tenho um sobrinho q nasceu com mielomeningocele .ele é orfao mora com minha mae.ele tem 19 anos.nunca andou ele nao sofria de infecçao urinaria ,mais foi tratar no sarah em Brasilia e eles passaram a mandar a gente fazer cateterismo[usar sonda] de 4 em 4 horas ai ele sai de um infecçao e pega outra na bexiga nunca mais tivemos paz vivemos em agonia e pavor com medo dele pegar uma infecçao mais grave e nos deixar.porque ele nao sara dessa infecçao se gastamos uma sonda a cada vez e descartamos a usada?ele é muito revoltado nos maltrata muito parece ter odio da gente q damos a vida por ele.ja fez botox na bexiga la no sara em BRASILIA e a infecçao continua a quatro anos ele começou fazer cateterismo e nossa vida mudou é muito triste nao ver ele curaddo dessa infecçao urinaria. me ajudem por favor! agradeço muito quem puder me dar uma ideia do que fazer grande abraço

  380. marina camargo says:

    oi sou a marina estou aqui de novo ,para pedir ajuda a voçes que tem filhos com eu.meu filho se chama AUGUSTO ele e uma criança maravilhosa. nasceu com mielo .colocou vavula hoje esta com 06 anos esta na primeira serie caminha com umas botinhas ,agora minha luta e com as fraldas ele nao tem comtrole na bexiga e nen no intestino.o medico quer fazer uma cirurgia para tirar o xixi com sonda. mais as vezes fico com medo sera que da certo.se alguem puder por favor puder me ajudar .eu amo tanto meu filho que tenho medo de errar em alguma coisa.meu msn e[ marinacboeira@hotmail.com] camila um beijo e que Deus te abençoe.

  381. camila says:

    oi meu nome é camila, adorei o blog, o filho do meu amigo nasceu com mielo o nome dele é lucca, no princípio a família ficou desesperada sem entender o porque daquela situação, e então perguntaram a deus o porque daquela criança vir ao mundo com tanto sofrimento , nas primeiras horas de vida foi submetido a uma cirurgia q lhe deixou uma enorme cicatriz nas costas, poucos dias depois foi submetido a outra cirurgia na qual colocaram uma válvula em sua cabeça, e todos nós vimos a resistência dessa criança para sobreviver a boa recuperação dele foi uma resposta de deus , o anjo lucca veio a terra com a missão de provar q nada p deus é impossivel, hoje aos 6 meses de idade é um bebê muito amado por todos, um bebê muito interativo seu corpinho se movimenta bem, e com muita fé em deus ela vai crescer firme e forte porque ele é amado por todos. parabéns camila minha xará pelo blog. conhecam o lucca no orkut “lucca martins, anjo lindo” ou e-mail” lucca_anjomielo@hotmail.com

  382. andrea barbosa says:

    Oi… gostaria de dividir a minha história com vcs… minha filha hoje com 3 meses foi diagnosticada com mielo, foi submetida a uma cirurgia de correção intrauterina, ou seja, foi operada ainda dentro da minha barriga com 6 meses, chamada cirurgia a Céu aberto e nasceu sem nenhuma sequela, não teve hidroencefalia, tem todos os movimentos da coluna para baixo e não tem problemas do sistema urinário. Essa cirugia é nova, a minha foi a 1ª em hospital privado no Brasil, e pode dar a chance a várias crianças de ter um futuro melhor.

    Vejam meu blog, estou começando a postar…

    http://www.vencendoamielo.blogspot.com/

  383. angela says:

    Mais uma vez estou aqui para ajudar a quem precisa!
    Tenho lido muitos depoimentos precisando de urulogista, pois aí vai o meu pra quem quizer: Dr. bernardo moreira, professor da faculdade de urulogia de porto alegre / rs, fone: (51) 33302620.
    Espero poder ajudar muitos com essa indicação.
    E também através dele fiquei sabendo que, quando há gravidez de gêmeos univitelinos (identicos), ambos nascem com mielo e quando são bivitelinos (2 óvulos e 2 espermatozóides), apenas um nasce com mielo.

  384. Marcos says:

    Andrea, lendo sua historia passa um filme em minha cabeça, minha filha Julia hoje com 09 anos portatodara de mielo, descoberta já na gravidez de minha esposa Sonia, bem dai começou toda nossa historia, o que fez e faz a gente superar tudo isso é nossa união, apoio de amigos e família.
    Vá em frente não tenha medo a final somos privilegiados em ter crianças assim especiais.
    Hoje nossa pequena Julia leva uma vida normal, claro dentro de suas limitações.

    Marcos

  385. Marcos says:

    Marina,

    Ola lé seu comentário sobre cirurgia para tirar o xixi com uso de sonda, olha só minha filha Julia portadora de mielo está com 09 anos, passou por essa cirurgia ao 04 anos isso só veio facilitar sua vida agora é mais pratico tira o xixi e deixou de ter infecção urinaria, não tenha medo conheço outras pessoas que tambem fez essa cirurgia tambem com sucesso.

    Marcos

  386. Marcos says:

    Vicencia,

    Com relação as infecções de urina você precisa ter um bom acompanhamento de um urologista, minha filha Julia tinha muito infecção, depois da cirurgia na bexiga ela usa uma sonda o xixi sai pela barria as infecções sumiram.
    Quando você fala Botox na bexiga o quer dizer isso.

    Marcos

  387. Marcos says:

    Kelly,

    Não fique desespera hoje com avança da tecnologia e medicina só nos traz benefícios, tenha fé essas crianças são um anjos , veja minha filha Julia portadora de mielo já está com 09 anos uma benção

    Marcos

  388. Talita says:

    bom dia!
    Sou mãe de um lindo garotinho de 8 meses chamado Rafael; meu principe tbm tem mielo, e eu queria conversar com outras mães para partilhar algumas coisas, por exemplo.. o Rafa é extremamente tranquilo, e bonzinho e eu acho que isso acaba prejudicando ele um pouco, talvez se ele fosse mais agitado já estria mais firminho.. ele ainda não senta sozinho e eu queria saber se isso é por conta da mielo ou é dele mesmo.. tstrada@uol.com.br

  389. Marcos says:

    Tenho 47 anos, e tive mielomeningocele. Fui operado com 23 dias, andei com 5 anos e tive as sequelas esperadas como incontinência, dificuldade de locomoção e problemas ortopédicos mas não tive hidro. Fiz várias cirurgias para correção dos problemas ortopédicos e na medida do possível, estou bem. Tive uma consequência aos 36 anos que ainda é pouco divulgada, chama-se síndrome da medula presa, e tive de fazer uma nova cirurgia na coluna, que me deu alguns problemas a mais pois perdi grande parte da mobilidade que tinha após a cirurgia, que foi recuperada parcialmente à custa de muita fisioterapia.
    Não há cura total para a MMC. Temos de aprender a conviver com as possíveis sequelas e tentar minimizá-las, o que é melhor do que esperar uma cura, que não existe. Em breve farei a implantação de um esfíncter artificial para resolver o problema da incontinência. Nunca fiz cateterismo pois é bem complicado e traz muito mais problemas do que soluções. Não fiz também essa cirurgia de transferir a saída da urina pra outro lugar, isso é bobagem e apenas é útil aos médicos. Infecção se controla com controle médico, higiene no cateterismo, ingestão de líquidos… tive “bilhões” de infecções mas hoje estou bem, eventualmente ainda tenho algum episódio mas é bem menos frequente.
    O principal no tratamento da MMC é paciência. As coisas não acontecem no ritmo normal de outras crianças e é isso que deixa os pais ansiosos. Paciência e um médico interessado no assunto e que realmente saiba que existe sim um grande potencial para melhora da condição da criança, desde que bem orientado.

  390. miriam says:

    ola venho contar a minha historia tive um menina em 2001 com mielomeningocele ela so viveu uma semana pois ela teve meningite antes de fazer a operaçao nao tive mais filhos pois tive medo de ter outra criança com a mesma doença gostaria de saber si eu hj com 33 anos si eu tiver outra criança si corre o risco de nascer com a mesma doença obrigada

  391. DC Guerra says:

    My partner and i like to buy Holiday products early and began shopping already. Many thanks for the ideas!

  392. Maria Lúcia de Faria says:

    OI….
    Camila!!! Sou estudante do curso de fisioterapia (ultimo período), estou estagiando com vários portadores de Mielo………..estava proucurando um artigo, e acabei encontrando seu blog.PARABÉNS!!!

  393. erica says:

    OLA, onyem nasceu eu minha familia um lindo anjinho,ele tem oroblemas no coracao(ciracao aberto) e hifrocefalia ,mas ainda nao consequi ver ele ,porque esta na uti,mas DEUS e maior e em breve vou poder abracar muuuuuuuuuuuuuuuuuito ele.Bjos ERICA

  394. elaine de jesus says:

    ola!camila minha filha tem mielo, ela tem 7 anos, anda é inteligente mas tem a bexiga neurogenica e o intestino tambem.As vezes me
    pergunto como será, mas procuro confiar em Deus e que tudo vai dar certo.Faço sonda de 3 em 3 horas e lavagem diariamente.Que
    Deus abençoe a todos e não se esqueça que ELE estaria conosco em todo tempo.

  395. larissa says:

    nossaaaaaaaaa……
    fiquei muito confiante e orgulhosa em ver todos esses depoimentos.
    são todos vencedores assim como meu filho que tambem nasceu
    com mielo e usa valvula para controle da hidrocefalia.
    uma criança linda de 2 anos e 10 meses
    capaz de todas as coisas e todas as conquistas…
    feliz vida para todos vcs e pra nós também.apesar de todos esses pequenos detalhas ( bexiga, intestino,hidrocefalia, mielo….)a vida foi feita pra ser vivida e enfrentada sempre.
    agente chega lá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  396. Luciana says:

    olá meu nome é luciana, tenho um filhinho de 4 meses q nasceu com uma meningocele oculta lombo sacral, ele terá q fazer uma cirurgia de correção, graças a deus ele tem tudo preservado, nada afetou, mexe as perninhas, faz xixi e coco normal e graças a deus não tem hidrocefalia. o médico disse q após a cirurgia ele ficará normal, sem sequelas. gostaria de me corresponder com alguem ou alguma mae q passa pelo mesmo problema para trocarmos experiencias. estou muito anciosa. por favor, se caso alguem estiver passando pelo mesmo problema se puder me mandar email ficaria muito mais tranquila. luciana.ruivo@hotmail.com

  397. marilu leao ferreira says:

    oi camila quero ser muito sua amiga;eu tenho um bebe que tem esse problema olha eu sei pouca coisa diso;ele tem oito meses;ele pecisou colocar uma valvula;olha camila eu preciso conversar com alguem ;eu preciso me desabafar com alguem eu encontrei voçe;eu sou de maracaju matogrosso do sul voçe quer ser minha amiga?ahaaa…meu bebe chama lucas gabriel ele e muito lindo igual voçe….

  398. Marcos says:

    Marilu,
    Tenha fé que tudo vai dar certo essas crianças são abençoadas, estão em nossas vidas para nos alegrar, minha filha hoje com 09 anos leva uma vida normal, claro dentro de suas limitações, nõ fique desesperada tudo vai dar certo.

    Um grande abraço

    Marcos

  399. Milton César Callef says:

    Bom dia Camila me Chamo Milton Callef, tenho 29 anos sou portador de mielomeningocele crônica, estudante de Administração de empresas, sou palestrante na área de acessibilidade e inclusão social, quando eu nasci os médicos disseram a minha mãe que eu não iria passara da cirurgia, pois meu problema era muito grave, hoje graças a Deus estou aqui com muita saúde e disposição para vencer a cada obstaculo que a vida nos deixa ao longo dos dias.Amo o que faço e adoro histórias de superação iguais a tua, desejo muito que você conquiste todos os objetivos de sua vida, pois nós seres humanos só não podemos realizar em nossa vida aquilo que não tentarmos realizar, pois não é pelas limitações que não conseguimos e pessoas como você que vence obstaculos todo dia tem muito sucesso na vida, parabéns pelo blog e conte comigo sempre. beijo e que Deus lhe abençõe.

  400. Marcelo Bravin Carmello says:

    Bom dia Camila! Já fiz algumas postagens, sendo a primeira em 2007. Estou aqui novamente para poder ajudar as pessoas, pois, depois de 5 anos consegui, finalmente, terminar o meu blog. Gostaria muito de deixa aqui, em forma de depoimento, o endereço dele: http://blogeficiencia.blogspot.com/
    Um grande abraço e até breve!

  401. Jacqueline Fontes says:

    Peço pelo meu filho Keirrison Victor que nasceu no dia no dia 19/09/11 com hidrocefalia e por ter gerado sentado os membros inferiores atrofiaram, ele passou por uma cirurgia no dia 26/09/11 para colocar uma válvula, o que foi feito. A cirurgia correu tudo bem!!! Depois da cirurgia ele ficou bem, só que depois complicou pq ele pegou pneumonia e bactérias, ele teve ser entubado com os parâmetros de oxigênio muito alto, ficou muito inchado, teve que colocar sonda para urinar, ficou em estado gravíssimo, quase o perdi!!! O Keirrison Victor continua internado na UTI neotal, está entubado precisando dos parâmetros de oxigênio, está urinando sem sonda (diurético), está desinchado. Ontem dia 24/10/11 teve que colocar o óxido nitro, pq fez uma eco e deu no resultado que os vasos do pulmão estão dilatados.
    O KEIRRISON VICTOR VAI SAIR DESSA, EU CREIO!!!!
    DEUS NÃO FAZ SUA OBRA PELA METADE!!! MINHA MÃEZINHA PASSANDO NA FRENTE!!! OBRIGADO POR TUDO JESUS!!!
    Gostaria de me comunicar com mães que estão passando ou passaram!!!!
    Telefone: 7710-6165 ID: 104*180142
    e-mail kika.fontes@yahoo.com.br

  402. mariza says:

    tbm tenho uma filha com mielo e hidro. O nome dela é Madai e encontrei em vcs inspiração para tambem contar a história dela.Lutas e vitórias temos provado.No momento passamos por dificuldades financeiras e madai precisa de calhas e um parapodio. precisamos de ajuda o mais rápido possivel.

  403. mariza says:

    se desejarem ajudar Madai, nos ligue ou nos mande e-mai
    telefone:91125606
    e-mail:mariza46@hotmail.com

  404. Janaina says:

    Olá, me chamo Janaina, sou mãe de uma princesa maravilhosa chamada Clara, ela nasceu com mielo fez a correção logo apos o nascimentou e após 1 mês colocou a válvula. Minha bebê está com 6 meses, e está perfeita, faz xixi e cocô normalmente, tem um pouco de dificuldade pra fazer cocô, mas conseque fazer sozinha, faz fisioterapia, mas a fisioterapeuta está bem otimista com ela, ela movimenta bem as perninhas, gostaria de saber de vocês mãe que já tem filhos portadores de mielo com idade mais avançada se eu tenho que tomar mais alguma providência, algum cuidado, procurar mais agum tratamento ou um especialista de outra área. Qualquer dúvida sobre as cirurgias que a bebê foi submetida eu estou a disposição.
    Beijos a todos, um especial pra você Camilinha!

  405. Janaina says:

    Sem esquecer nunca, fé em Deus sempre! Pode um milagre acontecer, basta você acreditar! Confie NELE, ELE tudo pode, ele fez um milagre com a minha filha, pode fazer com vocês também!

  406. mariane ribeiro says:

    Olá pessoal vou resumir um pouco de minha doença
    Sei que é difícil conviver com o problema mais nada é impossivel quando se tem muita força de vontade principalmente de viver eu por exemplo tenho incontinencia urinaria e não sinto os meus pés mais ando com muita dificuldade só com muletas mais msm assim sou uma jovem feliz tenho 14 anos e tenho muito conforto por estudar a bíblia e saber q um dia tudo isso vai ser coisa do passado
    Se vc tiver uma bíblia leia Isaias 25:8 e 33:24 onde as doenças e a morte jamais vão existir
    E se sua bíblia for da tradução novo mundo leia Revelação 21:3,4 e se for outra tradução leia o msm texto em APOCALIPSE
    Sem mais muito obrigado meu msn é mariane_ribeiro2012@hotmail.com

  407. katia says:

    Olá sou a mãe do Eduardo 2 anos, ele nasceu com espinha bifida (medula presa) ja fez duas cirurgias, estou començando a entender essa doença… essa semana recebi uma noticia dos medicos que ele n podera fazer mas cirurgia na coluna e continuara cm a medula presa, ele ate agora teve todos os desenvolvimentos motores normais, anda e tudo… mas costaria de conhece-la melhor, bjss

  408. tatianna araujo de almeida says:

    ola amiguinhos sou mae da linda giovanna presente que Deus me deu ela tambem tem mielo, mas a cada dia me surpreende mais ela vai completar 2 aninhos de vida, ela ja esta andando sozinha usando somente a botinha, fala de tudo e È mto inteligente. agradeço muito a Deus a cada minuto da minha vida . tenham mta fe beijos, e que Deus abençoe todos voces

  409. Rosiane says:

    Meu nome é Rosiane, tenho 35 anos e tambem tive mielomenigocele, nasci em casa em uma cidade pequena do interior de MG e tive uma infancia normal apesar dos inumeros sinais; como o descontrole da urinario, a escoliose, o pé torto e, outras sequelas. Quando completei 10 anos minha mãe muito humilde e desinformada na epoca resolvel tomar alguma providencia e os medicos diagnosticaram a menigo, passei por inumeras cirurgias porque a intervenção medica foi tardia, fiquei cadeirante mas jamais me conformei com esta situação, acostumada a viver mais como um bicho no meio do mato, nadando em rios etc, passei por cima de tudo pra levar uma vida o mais normal possivel. hoje aos 35 anos tenho osteomielite no pé esquerdo devido a um ferimento mau cuidado isso é o unico incomodo que tenho na vida, apesar das infecções urinarias optei por o não uso da sonda por considerar extremamente agressivo, desenvolvi um metodo pessoal de controle urinario e o que mais me ajudou a superar todos os obstaculos que encontrei foi a natação. Sou casada e tenho 2 filhos lindos e perfeitos amo a vida e a independencia que minha familia me proporcionou ao me deixar fazer minhas proprias escolhas tenho uma condição fisica otima e aparentemente sou normal tenho necessidade de moletas para a locomoção. Um conselho aos pais que tenha filhos com menigocele ou qualquer outra limitação: Deem aos seus filhos a independencia nescessaria para que eles possam crescer e desenvolver seus proprios limites, a intervenção cirurgica não é indispensavel mas o uso da sonda sim, optem por tratamentos alternativos e uma alimentação adequada e nunca jamais abram mão da pratica de exercicios e esportes isso sim podera fazer a diferença! Quanto ao resto aprende-se a conviver e, ser feliz é uma condição de querer e não de poder. Costumo dizer a todos que, só me dou conta de que tenho uma deficiencia quando por acaso andando na rua passo em frente a um espelho!!! Meu msn para quem quiser trocar experiencias é rosiborges@live.com

  410. elizia jacelly says:

    ola
    meu nome e elizia tenho um filho de 2 anos que nasceu com mielo e e muito inteligente anda corre canta sabe conta ate dez e uma criança abençoada não teve hidrocefalia mas tem problema sem urina e fazer coco entem em contato comigo pra que nos possamos fala mas sobre o assunto moro em manaus amazonas com a graça de deus meu filho e lindo ele se chama emanuel lucas

  411. Adjane says:

    Olá,

    Sou mãe de Samary, ela tem 1 ano e 9 meses é portadora de mielomigoceles é uma linda criança, inteligente e feliz. Começou a andar com 1 ano e 6 meses ainda não faz cateterismo, mais tem infecções constantes porém não tem sintomas. Samary já passou por 3 cirurgia (correção da mielo, colocação de valvula e correção de medula presa). Samary tem aparência de uma criança normal, graças a Deus o grau da MMC foi baixo, meu maior receio é quanto as infecções urinárias será que ela irá precisar de fazer cateterismo mesmo sem sintomas de infecção? Quem poder me tirar essa dúvida favor responder…adjaneprado@ig.com.br

  412. francisnilda oliveira says:

    OLÁ VOLTEI ASSESAR O BLOG DA CAMILA E LI VARIOS DEPOIMENTO SOFRO MUITO COM ASITUAÇÃO DE VIDA DE GABRIEL MEU FILHO HJ COM 9 ANOS.TODO MUNDO FALA DE INCONTINENCIA URINARIAS E O CÔCO NIGUEM TEM ESSE PROBLEMA?PRECISO DE AJUDA FAVOR ME ADD MEU MSN É francisnildaraujo@hotmail.BEIJOS PARA VC CAMILA E PARA SUA MÂE QUE É UM EXEMPLO DE VIDA.

  413. Shirley says:

    Oi, moro no rio de janeiro e gostaria de conversar copm alguem que tenha ou esteja passando por isso.Estou com 21 semanas de gestação e meu ultra disse que meu bêbê tinha hidrocefalia moderada bilateral.fiquei arrasada!!resolvi pesquisar e me assustei com informaçoes e fotos.A surpresa maior me veio quando fui no meu ginecologista e ele não me recebeu apenas me encaminhou para um local especializado.eu queria apenas tirar duvidas e saber o que acontece.bem,liguei para o local e els só tem atendimento em feveireiro de 2012 ,estamos em 2011 e meu beby vai nascer em abril de 2012 eu sei muito encima.novamente eu tentei falar com meu gineco mas por celular e a frieza dele me assustou.então pedi novos pedidos de ultra e ele disse que não poderia me atender só quando retornasse ano consultorio na proxima semana.
    não sei qual é o tipo de hidrocefalia meu baby tem pois não ha niveis e nem taxas na ultra que fiz, apenas hidrocefalia moderada bilateral.Por favor me ajudem,pois estou correndo contra o tempo para que não seja não tão grave e que meu nenem não sofra.

  414. moura says:

    tenho uma filha que nasceu com mielo,hidrocefalia ,pes cogênitos ,,hoje ela não usa mais a valvula ,ja fez a correção dos pés esta matriculada na educação infantil ,graças a deus é muito inteligente ,faz cateterismo ,usa cadeiras de rodas é a nossa benção de deus , tenho um imenso amor por ela .

  415. Zalonia da silva abreu says:

    eu me chamo Zalonia e tbm a 4 anos tive uma filha que nasceu com mielo e hidrocefalia que se chama Sarah vitória bem a Sarah é muito inteligente, esperta é falante tbm ela nasceu no hospital Fernandes figueira no flamengo RJ bom no começo quando eu descobrir o que era a mielo e a hidro eu fiquei muito triste mais depois eu fui aceitando mais.assim que ela nasceu ela operou a coluna logo depois ela botou a válvula da hidrocefalia eu queria muito me corresponder com vocês pra conversarmos sobre nossas filhos se vocês qui zerem se corresponderem comigo meu imail é salonialook@ Hotmail.com eu gostaria muito de me corresponder com todos vocês.

  416. Pâmela says:

    Olá..tudo bem?Sou mãe da Ana Mel…durante a minha getação meu ginecologista me falou que minha filhinha tinha mielomeningocele e onfalocele, fikei desolada!Quando ela nasceu descobrimos que não se tratava de de uma mielomeningocele e sim de uma doença parecida (Mielocistocele) a diferença é que não há lesão na medula e que é coberta por pele, a Mel fez a cirurgia aos 6 meses, tem pouca sensibilidade na perna esquerda,mas engatinha bem, ainda não fica de pé, hoje ela esta com11 meses… ela nasceu tbm com extrofia de cloaca, uma grave má formação…usa bolsa de ileostomia e vai fazer a correção do quadril, que é luxado, nesta segunda feira!!!!Expectativa grande e muita fé..conto com as orações de vcs!!!

    Ana Mel
    Diagnostico durante gestação: Mielomeningocele e onfalocele

    Diagnostico quado nasceu: Mielocistocele, extrofia de cloaca, anus imperfurado, luxação de quadril

    Uma vontade de viver tão grande que vence, com a ajuda de Jeová, todas as barreiras que aparecem em seu caminhoo!

  417. JOSEANE says:

    OLA MEU NOME E JOSEANE TENHO UM FILHO COM DOIS ANOS E OITO MESES SEU NOME DAVI SOU MUITO GRATA A DEUS PQ MEU FILHO E UMA BENCAO TEM MIELO HIDROCEFALIA FEZ DUAS CIRURGIAS MAS ELE E SUPER INTELIGENTE ANDA FALA TUDO E NAO TEM NENHUMA CARACTERISTICA DE UMA PESSOA COM HIDROCEFALIA MUITAS PASSOA ATE DESACREDITA NO COMECO FOI DIFICIL PQ OUVI DOS MEDICOS MUITAS COISA RUIM E DOLOROSAS DIGO A TODOS TENHA FE E DEUS PQ, SO ELE PODE TRAZER O MILAGRE PARA DEUS NADA E IMPOSSIVEL NUNCA ACEITEI DIAGNOSTICO D MEDICO SEMPRE COLOQUEI DEUS NA FRENTE PQ A MEDICINA FAZ O POSSIVEL E DEUS O IMPOSSIVEL MEU FILHO E MEU MAIOR PRESENTE EV DEUS E TUDO PRA MIM DIGO A TODOS DEUS FIELLLLLL ELE E O MESMO E NAO MUDOU CONTINUA FAZENDO MILAGRES NA VIDA DAQUELES QUE ACREDITAM …………………………..A FE E O FIRME FIRMANTO DAS COISAS QUE SE ESPERAM E NAO SE VEEM FIQUEM A PAZ DO SENHOR JESUS A TODOS

  418. daniella r p says:

    oi !queria saber minha irma teve hidrocefalia colocou uma valvula,da cabeça ao estomago mas o estomago regeitou e a pessoa esta com o dreno para fora da cabeça depois que a agua sair ela continua com a valvul

  419. Maria de Jesus says:

    Olá Camilinha,
    Estou feliz por encontrar este site,pois ao 04 mês de gestação descobri que minha bebê tinha mielo ,fiquei desesperada não sabia o que fazer mas JESUS guiou-me me fortaleceu,sou uma abençoada de Deus ,pois meu médico pedi-me que eu fosse fazer o parto na capital(Teresina-PI) onde tinha mais recursos médicos para atender minha filha, ao nascer minha filha fez a cirurgia para correção da mielo e o médico falou que ela precisava usar válvula,mas fiz o exame novamente e ele falou que minha filha não precisaria mais colocá-la.Hoje ela tem 04 anos ,anda de bicicleta normalmente, fala com desenvoltura,é muito inteligente,já estuda todos a admiram por sua inteligência ,ela ficou com uma pequena sequela no trato urinário mas tenho FÉ em DEUS que ELE irá curá-la pois acredito muito em DEUS Ele É NOSSO GUIA NÃO DEVEMOS NOS DESESPERAR ,POIS DEVEMOS SEMPRE CONFIAR EM DEUS .
    Atenciosamente,Maria de Jesus Santos Passos

  420. Pauliana Carvalho Campos says:

    oi Camila sou Pauliana e tambem tive mielo achei sua historia muito linda e vc e muito corajosa.Peço a Deus que continue te abençoando e sua familia. se quiser conversar comigo tenho msn e facebook que é paulianacampos@hotmail.com

  421. elaine says:

    meu irmao teve um acidente ah tres meses e ficou fazendo xixi na cama queria um remedio para que isso pare

  422. Jacqueline Fontes says:

    Olá Shirley, meu nome é JAcqueline moro no Rio também descobri que meu filho tinha hidrocefalia na gestação, a minha sorte que minha obstreta foi muito maravilhosa e me deu todo apoio que precisava, pois quando descobri o médico que fazia minhs ultras falou para entrar na justiça e fazer o aborto. Se caso quiser entrar em contato meu e-mail kika.fontes@yahoo.com.br
    telefone: (21) 9554-5354 (vivo)
    (21) 8282-9833 (tim)
    Bjs!!!!
    NÃO DESISTA NUNCA, PERSISTA SEMPRE!!!
    JESUS NÃO FAZ SUA OBRA PELA METADE!!!!

  423. Tainan Abreu says:

    Tenho um sobrinho e agora aflhado que tem mielo e hidrcefalia…as pernas dele são moles e ele pode andar?

  424. celimar says:

    eu tinha uma filha que nasceu com hidrocefalia e mielomeningocele
    este site da camila me ajudou muito tirei muitas duvidas,so que a minha
    filha AnnaClara nao teve jeito,ela teve varias complicaçoes teve meningite
    infecçao gneralizada e agua no pulmao mas Deus me deu o previlégio de cuidar
    dela por 1 ano e3 meses,foram muitas lutas e coquistas passou por 9 cirurgias
    mas Deus a levou dia 29 de janeiro de 2012 mas o que eu pudi fazer por ela eu fiz
    cuidei com todo amor e carinho foi a mair presente que Deus me deu foi uma grande
    liçao de vida aprendi muito com a Anna Clara sei que ela esta nos braços do PAI
    falo para todos voces que tem filhos especiais cuide bem lutem por eles equanto
    a vida a esperanças deles ter uma vida normal basta somente crer e confiar em Deus
    porque a vontade DELE e nos abençoarELE levou meu anjinho mas sei que logo
    ELE vai me dar outra Clarinha fiquem todos com DEUS e sibam que a vontade DELE
    e que vai prevalecer……

  425. celimar says:

    se aguem quiser falar comigo meu site é celimarapoliveira@gmail.com

  426. Aline says:

    Minha irmã tem mielo, ela tem 28 anos anda de muletas, graças a Deus ela é muito saudavel, ela tem uma filha de 11 anos, foi a 1º mulher com mielo a ter uma filha. Ela trabalha faz de tudo que uma pessoa ‘normal’ faz, ou melhor acho q faz mais, muito mais.O unico problema dela são os furunculos que com frequencia aparecem nas axilas. Mas tirando isto ela está ótima.

  427. elisangela says:

    Camila tambem tenho uma filha com essa doença .nao ti conheço mais amei sua estoria de vida.Deus tem cuidado da minha filha e cuida de vc tambem. minha princesa tem13 anoa.orkut elisangeladomingos@hotmail.com.br Deus abençoi atodos

  428. PEDRO RODRIGUES says:

    Olá Shirley, eu e minha esposa passamos por esse drama, descobrimos no 2o. ultrasson que nosso bebe tinha mielo sacral e hidrocefalia. Foi uma dor horrível, mas a nossa fé e o nosso amor nos deu e nos dá forças. Ele nasceu em agosto , hoje tem 6 meses, fez a operação da mielo 3 hs depois de nascido, correu tudo muito bem. Os médicos frios, nos mostram péssimos resultados, mas DEUS tem colocado EXCELENTES MÉDICOS, QUE NOS MOSTRAM UMA VISÃO DE ESPERANÇA. Ele ( o nosso Théo) está com 6 meses, lindo, forte, usa uma pequena ortese nos pès, tem uma hidrocefalia moderada pra leve e nãoprecisou colocar válvula. Vivemos dia a dia, amando-o independente dos prognósticos, mas com fé de que Deus vai fazer o que é melhor pra nós. Hoje vemos um mundo que antes pra gente era invisível, mas vimos com os olhos de Deus. Independente de sua fé, crença, nesse momento não se desespere, converse com seu bebê e mostre o quanto o ama, independente do que orá acontecer… Eu cantava pro Theo uma trechinho da música do Restart que diz assim: “Te ter aqui faz parte do meu jogo, me faz feliz poder te ver di novo, vou te mostrar que falta muito pouco pra eu olhar no teu OLHO e dizer: THÉO AMO VOCÊ ! Todos os dias e hj quando canto ele ri muito, e será esse sorriso que vai dar a força que vc precisa, em cada hora! Fique em paz… com DEUS!

  429. simone says:

    Boa Tarde!
    Tenho um maninho lindo hoje com 12 anos.. ele nasceu com mielomeningocele e foi um grande milagre de Deus, ele não teve hidrocefalia e anda normalmente, é uma criança completamente normal, muito inteligente e carinhoso.
    com 2 dias de vida ele fez cirurgia nas costas e se recuperou muito bem…
    Ele é tudo na nossa casa, nosso anjo..
    O NOME DELE É RAFAEL… LINDO!
    OBRIGADO DEUS!
    E QUE DEUS ABENÇOE TODOS NÓS!!!

  430. luis fernando says:

    OI BOM DIA EU NASCI COM MIELLO-MENINGOSELLE EU GOSTARIA DE SABER SE ESSA DOENÇA AFETA A PARTE SEXUAL SE EU POSSO TER RELAÇÃO NORMAL SE EU POSSO TER EREÇÃO E JACULAÇÃO OBRIGADO E DESCULPA PELA CLARESA AGUARDO A RESPOSTA

  431. Andressa says:

    Boa NOite, Tenho 24, portadora de mielo, e minha maior sequela é para urinar, que utilizo sonda, e o intestino que funciona apenas com medicamento…Me formei final de 2011, trabalho, levo uma vida normal praticamente. Me caso em setembro e minha maior preocupação passa a ser engravidar…Tenho muito este desejo e gostari de contatos sobre esta situação, se alguem ja viveu, quais foram as dificuldades…Obrigada! andressa_xavier@yahoo.com.br

  432. patricia says:

    oi eu sou patricia eu tem uma filha q tambem tem mielo mas minha ja ta ecura em nome de jesus

  433. cida says:

    ola eu tenho um bebe de 10 meses q é portador de mielomeningoncele ,no inicio de tudo fiquei detonada ,deseperada me culpando,tentando descobrir o q eu fiz,mas depois de os medicos me explicarem eu tentei viver sem culpa,passei a gravidez triste,mais quando o DAVI nasceu tudo mudou olhei pro rostinho dele e me apaixonei vi o quanto ele precisa de mim.quero muito poder conversar com pessoas q tenham mais informaçoes sobre o assuntommeu msn é: cida_rocha25@hotmail.com.DEUS ABENÇOE TODOS VCS!!!

  434. Neusa says:

    Olá eu tenho um filho que está com 13 anos e nasceu com mielo. Ele passou por uma cirurgia quando era bb e graças a Deus teve um crescimento normal. mas agora ele vai ter que passar por uma nova cirurgia, p descolamento da medula q esta fazendo o pé dele entortar e tb perdendo força em alguns musculos,tenho muito medo,mas ele esta em boas mãos,faz tratamento no Sarah em Brasilia.Gostaria de manter contato c pais q passam mesmo problema. Meu email é:
    neusinhal.martins@gmail.com

  435. Rose says:

    Tenho uma filha de 12 anos que nasceu com mielomeningocele. Ela anda normalmente apesar de ter uma deformidade nos pes.
    Nossa maior preocupacao eh o uso de fraldas, ja que mesmo fazendo o cateterismo ela tem perda urinaria entre um procedimento e outro. Eu gostaria de saber se alguem nas mesmas condicoes sabe onde encontrar fraldas tipo calcinhas, pois as com fita adesiva nao sao muito seguras, podem abrir, e as de adulto sao muito grandes para ela. Obrigada.

  436. maria eduarda says:

    oi eu tambem tinha uma irma com mielogocele hitrocefalia na nuca ela faleceu com 5 anos

  437. jucimar says:

    ola para todos;tenho um bebe de 5 meses que tb tem hidrocefalia e mielo.agradeço a Deus , pois nao colou valvula,vamos nos unir em oraçao a cada dia ,agradecer a Deus pela existencia dessas amadas crianças e pedir forças a ele para superar tudo.Que Deus abençoe essas crianças.Gostaria de conversar com pais, ou crianças com H.M.Beijos……….

  438. angela says:

    Oi pela 3* ou 4* vezes estou aqui, mas desta vez para indicar um livro!
    MARIA DE RODAS, da escritora Flávia Cintra, este livro desfaz o famoso tabú de que cadeirantes não podem ter filhos!
    Recomendo, comprem!

  439. TATIANE says:

    ola,estou gravida de 7 meses e meu bebe tem mielo e hidro do tipo arnold chiari tipo 2.estou desesperada pois os medicos dizem que meu bebe nascera com o sistema respiratorio comprometido devido a extençao da mielo e nao resistira.me ajudem por favor, qualquer informaçao sera importantissima para mim. thayane1308@gmail.com.br

  440. TATIANE says:

    corrigindo o email certo para corresponder thayane1308@gmail.com.obrig

  441. TATIANE says:
  442. TATIANE says:

    o email esta saindo errado o certo e thayane1308@gmail.com
    qualquer informaçao sobre mielo sera muito bem vindo.
    agradeço todos pela atençao.

  443. Elisângela says:

    Olá! Meu nome é Elisângela Aparecida Pelegrinelli, tenho 36 anos, moro em Jundiaí, SP, Brasil. Naxci com mielomeningocele e já fiz 24 cirurgias, já passei por mais 50 internações. Ando com muletas canadenses, tenho a vávula para controlar a hidrocefalia e também não consigo controlar am bexiga. Apesar de tudo isso, sou professora de português e inglês da rede pública estadual do Estado de São Paulo, tenho 49 aulas por semana e trabalho em duas escolas. Já fiz natação, dança do ventre…., tudo do meu jeito. Sou escritora, sonetista e épica. Vou aos parques de diversão e aquáticos, e sempre procuro ir em todas as atrações… Já andei de barco em alto-mar, fiz aula de mergulho, andei de bondinho… tudo o que envolve adrenalina me interessa. Jamais deixei de fazer algo pelas limitações. Entrei em meu blog e vejam as imagens.

  444. suélem santos says:

    Olá meu nome é Suélem,tnho 28 anos moro em floripa sc e gostaria de pergunta se alguém operou a mielo depois de adulto,ou se conhece alguem que tivesse operado depois de adulto.Porque agora com o passar dos anos tem me dado dores de cabeça com frequência e quando nasci só foi fechado a mielo sem fazer a raspagem daquela massa na região lombar e hj penso em opera, mais antes queria saber dos riscos,complicações que eu possa a vir ter se por acaso optar pela cirurgiaentão se alguém tiver algo pra me informar sobre o assunto ou até mesmo compartilhar algumas experiências ai vai meu msn sulfilhafloripa2010@hotmail.com.AHH bjs pra camila e abraços a todos fiquem com Deus!!!

  445. angela says:

    Uma vez fechada não pode ser reaperta pois os movimentos serão perdidos, podendo ficar acamada!

  446. Ana Carolina says:

    ola me chamo Ana Carolina tenho 18 anos quando eu nasci eu tive mielominigocele e hidrocefalia minha mae descobriu somente quando nasci,e os médicos desenganaram,disseram que eu nao aguentaria e se eu sobreviesse teria sequelas como: não andaria, não falaria,e minha cabeça iria crescer e não ia passar dos 9 anos,mas GRAÇAS AO SENHOR JESUS CRISTO sou perfeita,ando, falo,estudo(terminei MEUS estudos em dezembro de 2008)vou tentar vestibular pra administração!NUNCA coloquei vávula, com pouco mais d um mês tive meningite causada por uma infecção hospitalar!!mas meus famíliares creram no poder do SALVADOR JESUS CRISTO!e com muita fé pediram a ELE E ELE OUVIU as oraçoes de minha familia!! agradeço muito ao MEU DEUS!!ELE ME CUROU E TAMBEM PODE CURAR VOCÊ!
    hoje sou evangélica, sou guerreira, mas quem guerreiou por mim não foi eu nem minha família foi DEUS, JESUS CRISTO O MEDICO DOS MÉDICOS!!!!!!!!O ÚNICO QUE PODE CURAR E SALVAR ELE É MARAVILHOSO!!EU AMO MEU JESUS CRISTO!!e AMO MINHA FAMILIA QUE ESTÃO AO MEU LADO ATÉ HOJE!!

  447. Ana Carolina says:

    ola me chamo Ana Carolina tenho 18 anos quando eu nasci eu tive mielominigocele e hidrocefalia minha mãe descobriu somente quando nasci,e os médicos desenganaram,disseram que eu não aguentaria e se eu sobreviesse teria sequelas como: não andaria, não falaria,e minha cabeça iria crescer e não ia passar de uma semana eu tinha 90% de chance de morre e 1% de viver e esse eu sobrevive se eu ia ficar em cima de uma cama vegetando fiquei um més na UTI,mas graça ão senhor Jesus Cristo sou perfeita,ando com ajuda de muletas não tenho controle de bexiga uso fralda desde quando nasci , falo,estudo estou indo para o oitavo ano letivo do fundamental final desse ano agora se Deus quiser !uso válvula , tive meningite também !mas meus familiares creram no poder do SALVADOR JESUS CRISTO!e com muita fé pediram a Ele e Ele ouviu as orações de minha família ! agradeço muito ao Meu Deus !!Ele me Curou entre aspas E Também Pode Cura vocês!
    fico muito feliz de encontra um blog com pessoas que tem filhos ou ate mesmo a própria pessoa contando sua história que tem o mesmo problema que eu quem quiser meu msn e só add aninha_03carol@hotmail.com

  448. ABA says:

    EU TENHO UMA LINDA MOÇINHA QUE TBEM TEM MIELO..ELA SE CHAMA LARA TEM 5 ANOS E É UMA BENÇAO EM MINHA VIDA,UMA CRIANÇA SUPER PERFEITA COMO TODAS AS CRIANÇAS ELA ANDA,CORRE E É MUITO INTELIGENTE E MUITO SAPEQUINHA,QUERO DIZER A VC QUE DEUS SABE DE TODAS AS COISAS E ELES SAO MAIS DO QUE VENCEDORES E FORAM ESCOLHIDOS PARA BRILHAR NESSA TERRA,EU NAO TINHA NENHUM CONHECIMENTO SOBRE ESSA MÁ-FORMAÇAÕ,MAIS É TUDO MUITO TRANQUILO E NAO É NADA DISSO QUE ALGUMAS PESSOAS DIZEM,MAIS SO DEUS E EU E MINHA PEQUENININHA SABE O QUE JA PASSAMOS,MAIS DEUS NOS DEU FORÇA,ELA PASSOU POR 3 CIRURGIAS A PRIMEIRA ELA TINHA 1 DIA DE VIDA A SEGUNDA ELA TINHA 1 MES E A TERCEIRA 4 ANOS,MAIS GRAÇAS A DEUS ELA NUNCA DEU REGEIÇAO NA VALVULA,E HOJE MINHA FILHA ESTA SUPER BEM ESTA OTIMA MAIS ISSO TUDO DEVEMOS AO NOSSO BOM DEUS,E HA VCS QUE ESTAO PASSANDO POR ISSO TENHA CALMA EU SEI QUE É DIFICIL MAIS DEUS ELE FAZ MILAGRES,POIS HOJE MINHA FILHA ESTA SUPER BEM E PERFEITA SO FALTA CONTROLAR A BEXIGA DELA,MAIS DEUS ESTA TRABALHANDO NA VIDA DELA EU CREIO NISTO,ENTAO UM SUPER ABRAÇO HA TODOS VCS….MEU EMAIL LARA_CARRIJO@HOTMAIL.COM….UM SUPER ABRAÇO…CAMILA QUE DEUS CONTINUE TE ABENÇOANDO VC E TODA SUA FAMILIA..

  449. lidi says:

    Oi Camila, tenho uma filha que teve a mielo corrigida com 25 semanas ainda dentro do utero e tinha o diagnostico de arnol chiari ll. Ela nasceu com 30 semanas e 1300 gr, precisou ficar na uti por 35 dias para adquirir peso e Gracas a Deus n teve nenhuma intercorrencia. Nao precisou colocar valvula, usa uma ortese para o pezinho direito e faz os devidos acompanhamentos, hj tem 6 meses, 7 kg e é linda e mt inteligente. Sou mt grata a Deus por ter nos mostrado essa cirurgia que a 1 ano e meio deixou de ser experimental e eu pude faze-la a tempo. Minha filha é muito abencoada e e sou mt grata. meu email lidyluna@hotmail.com bjos e felicidades

  450. jessica says:

    ola tenho um sobrinho de dois anos que tem esse mesmo problema como não entendo muito da doença gostaria de ouvir algumas historias de caminhos que devemos tomar acompanhamentos quem poder me ajudar me mande um Email jesavogin@gmail.com

  451. greagotarma says:

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  454. jussani silva says:

    olá temos um filho com 11 anos portador de mielomeningocele e usa válvula ele esta super bem só teve um pouco de comprometimento nos membros inferiores mas anda ele é muito esperto e feliz…moramos no RGS tramandai-valeu

  455. jussani silva says:

    Visitem o blog do Felipe Vencedor esta bem legal e deixem seus recadinho familia dos portadores de |Mielomeningoce…http://mielo-mielomeningocele.blogspot.com.br/

  456. Viva Camila » Mais um bom dia! says:

    [...] Mielomeningocele – o que é isto? [...]

  457. Marcelo Bravin Carmello says:

    Boa noite Camila. Seu novo site ficou muito bonito. Parabens!!!

  458. angela says:

    Se alguém souber de algum grupo para portadores de espinha bífida em porto alegre – RS, favor divulgar.

  459. Aurilene says:

    Ola! tenho uma sobrinha que tem mielomeningoceles, ela tem 7 anos o nome dela é Maria Vitoria. Ela não pode andar devido a doença,
    nos primeiros meses de vida ela passou por nove cirurgias pois ela também tem teve Hidro
    mais é uma criança maravilhosa, muito inteligente. Gostaria muito da ajuda de vcs moramos no Ceara e o recursos são poucos
    gostaria de saber o nomes de Hospitais que oferecem tratamentos para essa doença
    Obrigada !

  460. Aurilene says:
  461. Canoas says:

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