Mielomeningocele - o que é isto?
Mielomengocele ou Espinha bífida
Uma das lesões congênitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra.
A denominação Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central, ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas.
A falta de proteção da medula espinhal causada pela espinha bífida resulta em deficiências neurológicas, com distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (malformações ósseas), geralmente nos membros inferiores. A falta de controle das funções intestinal e urinária e a hidrocefalia estão presentes em 80 por cento dos casos de mielomeningocele
Hidrocefalia
Swinyard (trad. Petrillo, 1978), em publicação destinada para familiares de crianças com espinha bífida, descreveu, de modo simplificado, a definição e tratamento da hidrocefalia.
Segundo o autor, o líquido cefalorraquidiano (LCR) origina-se no cérebro, circula através das cavidades cerebrais e por vias circulatórias deixa o cérebro e a medula espinhal, sendo absorvido pela circulação sanguínea.
Quando a espinha bífida causa um bloqueio parcial ou total do fluxo liquórico, se houver aumento de produção, pode haver acréscimo de volume do LCR ou dificuldade na sua reabsorção. Nestes casos há elevação da pressão do líquor no cérebro, com aumento do perímetro cefálico (cabeça), denominado de Hidrocefalia.
O tratamento da hidrocefalia é uma emergência neurocirúrgica e inclui a monitorização das cavidades cerebrais (ventrículos) através de ultra-som, tomografia ou ressonância magnética e a derivação ventricular. Esta consiste na instalação de um tubo fino na cavidade cerebral que redireciona o líquor ao coração ou à cavidade abdominal. Após a introdução desta derivação, torna-se necessária a monitorização temporária das estruturas.
Cuidados com a bexiga e o intestinos
A maior parte das crianças com mielomeningocele não possui controle esfincteriano (controle urinário e intestinal). Estas, com orientação adequada, podem beneficiar-se de um programa de cateterização (introdução de um cateter para esvaziamento da bexiga) não contínua, sob supervisão médica para prevenir complicações urológicas. As crianças com cerca de 5 anos podem ser ensinadas sobre a autocateterização caso a percepção motora esteja razoavelmente preservada (Delisa, 1992).
Quanto ao funcionamento intestinal, este pode ser cuidado com os métodos de programas intestinais tradicionais: adequação da dieta, utilização de medicamentos e planejamento de um horário regular de evacuação.
Aspectos motores e distúrbios da sensibilidade
A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços.
Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para prevenção das deformidades ortopédicas: pé torto, deslocamento do quadril, diminuição das amplitudes articulares, deformidades no tronco (cifoscoliose), entre outras.
A sensibilidade também pode ficar prejudicada (sensação de pressão, fricção, dor, calor, frio), por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.
A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões na pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele.
Considerando que podem haver diferentes graus de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognóstico de reabilitação é particular para cada criança. A atenção precoce (tratamentos clínicos e de reabilitação, atenção aos familiares) determinam um maior grau de autonomia e independência da criança e sua inclusão social.
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olha tenho um sobrinho e 3 aninhos que tem esse mesmo problema de camila o nome dele é joão henrique eu gostaria de mim correspoder com vcs. moro aqui em camaçai no alto do triângulo e meu sobrinho em são segastião do passé. gostaria de poder trocar informações com vcs boa sorte e que Deus protega vcs
espero dua resposta meu msn esta ai.
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lucia — Junho 13, 2007 @ 4:28 am
Tenho um filho com 5 anos que se chama Natan, moramos no Rio Grande do Sul e elke tambem tem meningo, não teve hidrocefalia, hoje ele anda, é muito inteligente, so que ainda usa fraldas, ele fará uma cirurgia esse ano para começar a ser sondado. Ele foi um presente de Deus.
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CRISTIANE — Julho 2, 2007 @ 10:50 pm
oi…sou a Daniela mae do Wendell de 3 anos, portador de meilo. Ele é uma criança amada, feliz e isso nos deixa muito mais felizes e contentes. Ele passou por duas cirrugias, tem pavor de medico, mas esta se desenvolvendo muito bem.
Sou de campinas/sp.
um grande abraço
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ellen — Julho 4, 2007 @ 11:50 pm
Eu tenho uma filha de 13 anos, nasceu com meningo fez cirurgias, teve hidrocefalia com 5 anos de idade, onde os médicos optaram por fazer terceira vetricolostomia, ela ficou bem até 5 anos após a cirurgia. em 2005, começou a ter problema novamente de hidrocfalia, fez vária cirurgias para tentar resolver o problema. a última cirurgia realizada foi colocado a valvula regulável externamente, porém ainda nao se conseguiu ainda o controleda doença, nao sei mais o que fazer para ajuda-la. se alguem já passou por esta situaçao de hidrocefalia sem controle entrar em contato comigo, fico agradecida porque nao aguento mais ver minha filha sofrer de dor de cabeça, por nao conseguir o controle da doença, Para vcs ter uma idéia na última semana que ficou internada devido a este problema foi utilizado 2 medicamentos na veia a bese morfina e dor nao passa até a méica nao sabe mais o que fzer, portanto se alguem puder me ejudar eu aradeço
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patricia — Julho 29, 2007 @ 10:17 am
olá meu nome é mônica e também sou portadora de mielomigoceli tenho hoje 23 anos …e pow tô muito feliz em encontrar um blog como o de camilinha( já me sinto intíma) é isso ai somosssssssssss demaissssssssss….bjus bjus camilinhaaaaaaa
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mônica — Agosto 15, 2007 @ 3:36 pm
Oi… Meu nome é Junior e a minha esposa está no quinto mês de gestação. O médico ao avaliá-la (ultra-son), constatou uma possível “bolsa” ao final da coluna vertebral, na qual ficou na dúvida em ser uma meningocele ou mielomengocele. Alguém tem conhecimento ou conhece alguém que tratou deste assunto ainda na gestação?!??!?!? Tipo, remédios para o fechamento do canal ou controle desta má-formação.
Se alguém tem alguma informação neste sentido, favor corresponder-me através de e-mail e já sou eternamente agradecido. junior@viminas.com.br
Sou evangélico e acredito muito no poder de Deus e sei que Ele jamais abandonará seus filhos; seja qual for a situação!!!!!! Sei que Ele é o médico dos médicos e estou confiante; e espero e creio que cada um de vc’s que tem esta lesão tbm superarão e serão definitivamente curados em nome de Jesus.
Abços a todos e fiquem na Paz do Senhor Jesus!
Junior - Serra 24 agosto de 2007.
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Junior — Agosto 24, 2007 @ 12:04 pm
Tenho um filho de 12 anos, o Leonardo, portador de mielo, gostaria de trocar informações com outros pais que tenham filhos com mielo e hidrocefalia! Aproveito para deixar o nome do nosso neurocirurgião pediatra Prof.Dr. Sérgio Cavalheiro(UNIFESP) que é um excelente profissional nesta área.
Rio Claro, Sp
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SILVIO LUIZ — Agosto 29, 2007 @ 9:12 pm
Ola, meu nome é Marcelo Bravin Carmello Santos, tenho 25 anos e sou ´portador de mielomeningocele. Estou aqui para contar um pouquinho de minha história.
MInha mãe somente descobriu que eu tinha a mielomeningocele assim que nasci, em 08/01/1982, tenho que ter sido feita uma cirurgia de emergencia e Maringá-PR. Graças a Deus a cirurgia foi um sucesso, tenho que ter sido colocada um valvula intracraniana para a circulação do liquido cerebral. A primeira cirurgia aguentou ate os 3 anos de idade, tendo que ter sido refeita novamente, mas, desta vez em Presidente Prudente-SP, para onde os meus pais se mudaram. Graças a Deus, novamente, estive nas maos de excelentes médicos que, novamente, salvaram a minha vida. Nunca mais tive que fazer novas cirugias. Isso, são mais de 22 anos (Como disse no começo, tenho 25 anos).
Tenho uma vida normal, apesar de minhas limitações, que são: nas pernas (uso aparelho ortopédico) e na bexiga (pois, necessito do uso de calça plastica adulta, por falta de sensibilidade), conseguindo um controle urinario de até 60 minutos.
Apesar do uso do aparelho ortopedico, consigo andar normalmente, tendo uma vida locomotora como uma pessoa comum.
Frequentei escola normais como qualquer criança, sempre estudando em escolas particulares. Fiz uma faculdade de Direito em uma das melhores universidade do Estado de São Paulo (Toledo de Presidente Prudente) e, durante a faculdade passei em um concurso público no Tribunal Regional do Trabalho da 15 Região. Hoje, estou morando em Americana, estou casado a quase um ano e muito feliz com a minha esposa.
tenho certeza de que se tivermos um filho e também for portador de mielo, será muito amado por mim e pela minha esposa, que é uma pessoa sem qualquer tipo de problemas físicos e orgânicos dos quais eu tenho, sendo que ela (minha esposa) tem total consciencia dos problemas e sequelas que eu tenho, tendo eu contado tudo sobre esta doença a ela.
Um beijo no coração de todos vocês. Espero poder ajudar no que for preciso.
Meu e-mail é: mabravin@yahoo.com.br
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Marcelo Bravin Carmello Santos — Setembro 6, 2007 @ 8:20 pm
Olha,eu me chamo Renata tenho 30 anos ,sou casada e tenho 2 filhas ,tenho uma vida normal ,tive miningite ,que deixou uma sequela que foi a hidrocéfalia,usei valvula durante alguns anos,mas depois retirei,tudo esta bem graças a Deus,por isso nao deistam nunca,por mais dificil que seja,minha mãe não desistiu á ela devo minha felicidade,minhas lindas filhas…bjs
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renata — Setembro 27, 2007 @ 2:44 am
Adorei ler depoimentos de pessoas da minha idade que tenham o mesmo problema que eu e têm a vida normal como a minha.Sou professora, tenho 25 anos e tb tenho meningocele.Sou feliz por ser rodeada por pessoas que me amam e servir um Deus maravilhoso!!!!
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Sara — Novembro 2, 2007 @ 7:59 pm
Oi, meu nome é amanda e ternho um filho de 2meses com mielomeningocele tbm. Ele está c/ hidrocefalia controlada e nao tem valvula. Graças a Deus ele tem movimento nas pernas e a sensibilidade nos pés está começando a ser notada. Gostaria de manter contato c/ alguem que tenha caso parecido com o dele.
Obrigado e q Deus abençoe a todos
Felicidades!!!!
Amanda. Itu/sp
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Amanda — Novembro 3, 2007 @ 4:36 pm
olá meu nome é Kelly, tenho um 1 filho de 7 anos e ele nasceu com mielo. Hoje ele está bem, mas seu 1º ano de vida teve que passar por 3 cirurgias, ele ainda continua fazendo controles com o neuro, mas tenho fé que um dia ele se cure totalmente.
Moro em Bragança Paulista.
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kelly — Novembro 8, 2007 @ 5:30 pm
Hello! Good Site! Thanks you! znulqivbvertl
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wteudhkjsh — Novembro 28, 2007 @ 7:01 am
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zmvvkovjuf — Novembro 28, 2007 @ 7:05 am
Sou Reginaldo de Várzea Paulista, hoje 05/12/07 eu e minha esposa recebemos neste mundo a Maísa, nossa tão esperada menininha… Ela também tem mielomeningocele e amanhã será submetida a uma cirurgia. Os comentários deixados por todos esta me ajudando muito a conhecer melhor o problema e com certeza a superá-lo. Espero em breve poder compartilhar com vocês a recuperação de nossa filhinha. obrigado…!
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Reginaldo — Dezembro 6, 2007 @ 1:02 am
oi tudo bem, me indicaram este site e eu estou muito satisfeita com as informaçoes fornecidas, tenho uma sobrinha nque nasceu com mielomeningocele, gostaria que entrassem em contato comigo e me auxiliassem em como devo cuidar dela ela tem 1 mes de vida e esta noticia nos pegou de surpresa ja que na ultrassonografia nada foi constatado,esperavamos um parto normal, mas depois de muito esperar os medicos optaram pelo cesareo foi aí que foi descoberta, a bebezinha passou por duas cirurgias uma pelo fechamneto da pele das costas e retirada da “bolsa” e a outra para a colocação da valvula, minha irma esta muito aflita e nao sabe como agir.Peço-lhe sua ajuda
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Thais — Dezembro 16, 2007 @ 8:07 pm
Olá!
Sou mãe de uma linda menina de seis anos portadora de mielomeningocele. Graças a Deus, ela não desenvolveu a hidrocefalia. Anda e corre com muita facilidade, aparentemente perfeita, conforme os padrões de uma sociedade preconceituosa. Dentre as sequelas próprias da mielo, ela tem a incontinência urinária. Esta tem sido tratada por DR. Ubiraja Barroso Jr, através do cateterismo intermitente. Este tratamento tem proporcionado a minha filha uma melhor qualidade de vida, pois ela está sendo uma pessoa continente de forma artificial. Conforme Dr Ubirajara, a oxibutinina intravesical é efetiva e representa uma boa alternativa aos pacientes como bexiga hiperativa refratária a ação da droga por via oral ou quando esta acarreta efeitos colaterais que impossibilitam o seu uso. Cursos terapêuticos com oxibutinina intravesical parecem representar uma boa alternativa para os pacientes que são candidatos a ampliação vesical.
Segue o meu e-mail para que possamos trocar maiores informações.ssousa1971@hotmail
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Soraia — Dezembro 19, 2007 @ 6:23 pm
que menina linda parabens,tenho um filho de 8 anos que tambem tem mielo, é cadeirante, estuda esta na 2 serie,ja teve varias complicações mais graças a Deus vencemos, se poder entrar em contato comigo sera maravilhoso.
beijos a camilinha, um forte abraço a todos.
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leonora fraga — Janeiro 8, 2008 @ 9:20 pm
Parabéns Camila, vc é linda! Seu site me ajudou bastante.Tenho 24 anos e meu namorado tbm tem mielo meningocele e agente vive normalmente, pretendemos casar ainda esse ano e seu site me ajudou a entender melhor a doença dele. beijos e fica na paz!!
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Ana Katarina — Janeiro 21, 2008 @ 8:22 pm
OI!!!!!!! Eu tinha um aprima com essa doença só q Deus a levou, ela tinha 9 aninhos e eu queria tirar umas duvidas com vcs pois a minha tinha nao gosta de falar sobre isso. Espero q vcs fale comigo e q Deus abençoe vcs e a pequena Camila e diga a ela q Deus ira salva e esta sempre olhando pra ela q Jesuss a ama, e eu estarei sempre orando por ela. Beijo pra pequena Camila espero resposta.
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Fabíola — Janeiro 22, 2008 @ 3:01 pm
meu nome é Sônia tenho um filho por nome Fernando,
que tambem nasceu com mielomininconceli,hoje ele tem 14 anos é a minha maior alegria,tem bexiga neurogênica,e agora vai fazer uma pequena cirurgia para a retuirada da sonde de fole qual ele usa já faz 2 anos
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sonia — Janeiro 22, 2008 @ 5:53 pm
Olá, meu nome é Damaris sou tia de uma mocinha de 11 anos que tem Hidrocefalia e mielomeningocele, ela é uma linda menina, já passou por muitas coisas na vida, mais hoje graças a Deus ela está muito bem, ainda não anda, usa fraldas mais é feliz, gostaria de trocar informações com todos vcs se possivel.
Agradesço desde já e fiquem com Deus
Beijos a todos vcs e me ajudem a por favor com informções.
Damaris
Obs. se quizerem preocurar por ela no orkut o endereço é jackelinealme@gmail.com
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Damaris — Janeiro 22, 2008 @ 7:02 pm
Olá, estou realmente emocionada em ver o quanto a sua família te ama Camila, quanto amor, vc é uma menininha muito querida, estava curiosa em relação a mielo e me surpreendi com esse site tão lindo e com tantas informações, sou Terapeuta Ocupacional e fico muito feliz em saber que existem sites como esses.Parabéns a família pelo empenho e pela preocupação em divulgar algo tão grandioso assim!!!!!
Beijos para todos e um especial para vc pequena Camila, pequenina no tamanho, mas grandiosa na coragem.
BEIJOS.
se puderem manter contato, o meu e-mail é esse aí, juliaheringer@yahoo.com.br
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Júlia Batista — Janeiro 24, 2008 @ 7:56 pm
Olá
meu nome é Andréa, moro em Campo Grande/MS e tenho uma filha chamada Sofia que hoje tem 01 ano e 02 meses. Sofia é o nosso anjo, uma menina abençoada. Nasceu com mielomeningocele e apresentou posteriormente hidrocefalia. Até agora passou por duas cirurgias. Provavelmente em abril irá passsar por outra cirurgia para descomprimir a medula e tratar de uma hidromielia que apareceu agora. Graças a Deus ela em suas cirurgias nunca teve nenhuma complicação. Hoje, ela ainda não anda, mas no resto tem seu desenvolvimento considerado normal para sua idade. è super danada e extermamente geniosa!!Gostaria de trocar experiências com outras mães. Quem puder meu e-mail é: andreafigueiredos@bol.com.br
Camila, você é muito fofa e cheia de vida. Continue lutando pois você com certeza vai alcançar todos os seus sonhos!!
Um beijão da tia Déia e da amiguinha Sofia.
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Andréa — Janeiro 28, 2008 @ 6:09 pm
ola´ camila eu sou portador desse msm problema !tenho 22 anos ja passei por tudo eu minha mae !mais agora vi q tudo deu certo e estou mais tranquilo !so vou ao medico so p fazer exames p ser como estou as vezs !
q me aconpanha e a equipe do hospital sarah kubchek de brasilia df !
qia manter contato co m toda a galera q faz parte dessa turma lutadora q somos todods nois !
bjuxxx
tudo de bom !meu a mail e ; eduardomendesbarbosa@hotmail.com
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eduardo mendes barbosa — Fevereiro 8, 2008 @ 1:28 pm
Oi eu tenho uma sobrinha de 9 anos que tem o mesmo problema que Camila e fico muito feliz em olhar o blogger da pequena Camila uma menina guerreira,quero saber se vcs tem mais informações sobre escare pois ano passado Yasmin teve uma lesão dessa no pé. bjos!!!!
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Alexandra Dantas — Fevereiro 25, 2008 @ 12:59 am
Olá Meu filho também nasceu com mielo e com um ano teve hidrocéfalia..ele caminha mas tem algumas dificuldades.usa goteira,ele é super esperto adora jogar futebol e corre por tudo,já esta na escola a unica dificuldade dele e com as fraldas..passa pedindo para tirar,já está a dois anos na lista de espera para fazer a cirugia na bexiga..tenho algumas duvidas sobre essa cirugia, mas tenho certeza que tudo vai dar certo,temos muita fé em deus..
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angelica souza — Março 4, 2008 @ 12:01 am
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Hillary — Março 11, 2008 @ 5:17 am
Boa noite.
Fiquei muito feliz em encontrar um site tão especial como este.
Meu nome é Regina, tenho 28 anos, minha mãe ficou sabendo do meu probleminha, apenas depois do meu nascimento. Tenho meningocele, na época os médicos da minha cidade desconheciam cirurgias, tratamentos, apenas diziam que, deveríamos ter muito cuidado com aquela região sensível. Disseram também,que, quando eu engravidásse poderia ter muita sensibilidade (dores)no local.
Levo uma vida normal, tenho algumas pequenas limitações.
Hoje, sou casada, estou grávida de 5 meses, minha barriga está crescendo “Graças à Deus”, mas, as dores na região e na bacia estão aumentando.
Adoraria receber informações de pessoas que tenham Meningocele.
Meu e-mail: farmregi@hotmail.com
“Fiquem com Deus”
Regina Araras/SP
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Regina — Março 22, 2008 @ 12:56 am
Respondendo a Ellen,eu também passei por momentos super díficieis,aos 35 tive hidrocefalia,também sentí dores oriveis de cabeça com vômitos,mas entreguei minas provações a Deus e fui a luta em busca de tratamento,usei a fé e as orações,se for possível mude de médico;procure outros proficionais e ouça a voz do Espirito Santo e vá em frente com fé e sua filha será curada em nome de Jesus Cristo.Tenha fé.Cleneide. Montes Claros,29/03/2008
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Ellen — Março 29, 2008 @ 8:03 pm
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vepx saquvipjc — Março 30, 2008 @ 3:03 pm
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wpdquzbex yivdgmsob — Março 30, 2008 @ 3:03 pm
Querida, fiquei emocionada com
sua história , talvez você possa me ajudar.Sou profe de educação infantil,pré 1 , e vou ter uma menina portadora de mielomeningocele, e quero aprender como cuidar dela. Conte-me como foi sua adaptação na escola, como a escola te recebeu , quais as adapatações que fez para facilitar sua vida.Esta minha aluna tem alergia grave de latéx, e fico preocupada com quais os materiais ela não poderá trabalhar, ex. cola , e.v.a, balões , como foi solucionado estes problemas.Me de uma luz, por favor, quero ser a melhor profe da vida desta menina. Beijos.
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Elisete — Março 30, 2008 @ 8:00 pm
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oi…..camila
gostei muito do seu depoimento!!!
minha tia faz fisioterapia e lhe dá com varias
pessoas que tem este problema….sabe acho muito bom
eu ter amigos que tenham o mesmo que eu e assim conviver sem certos preconceitos……
bjos….nanda
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Sou médico formado pela USP e me dedico ao desenvolvimento de arte digital interativa. No website www.artesmedicas.com eu publico com livre acesso muitas informações sobre defeitos do tubo neural e outras condições associadas como hidrocefalia, encefaloceles e modalidades de controle e tratamento. Ficaria honrado com a visita da comunidade e gostaria de receber opiniões e sugestões sobre o conteúdo produzido por mim. Um abraço a todos,
Dr. Hermes Prado Jr
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Dr. Hermes Prado Jr — Abril 23, 2008 @ 10:17 pm
Meu filho hoje tem 27 anos, fez a cirurgia ao quinto dia de nascido,teve um pós operatorio terrivel, ficou em estado comatoso, perdeu toda massa muscular, mas graças á Deus não usou valvula,e com quase 2 aninhos Andou ! Ele anda é claro que da pra perceber os tendões, fez ampliação vesical, colocou esfincter artificial, teflon na bexiga, fez a cirurgia nos dois tendões,adquiriu asma com tantas internações recaídas, us a sonda para esvaziar a bexiga.
Cursa direito, é muita luta, mas não é facil, não podemos desistir, e contamos com Deus e mão é indesistivel!
Depois de todos esses anos de luta, ele fez concurso no MInisterio publico do amazonas a passou como DEF,iss, há quatro anos e meio, mas até hoja ele não teve o periodo probatorio terminado por
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eli — Maio 4, 2008 @ 3:00 am
Meu filho hoje tem 27 anos, fez a cirurgia ao quinto dia de nascido,teve um pós operatorio terrivel, ficou em estado comatoso, perdeu toda massa muscular, mas graças á Deus não usou valvula,e com quase 2 aninhos Andou ! Ele anda é claro que da pra perceber os tendões, fez ampliação vesical, colocou esfincter artificial, teflon na bexiga, fez a cirurgia nos dois tendões,adquiriu asma com tantas internações recaídas, us a sonda para esvaziar a bexiga.
Cursa direito, é muita luta, mas não é facil, não podemos desistir, e contamos com Deus e mão é indesistivel!
Depois de todos esses anos de luta, ele fez concurso no MInisterio publico do amazonas a passou como DEF,iss, há quatro anos e meio, mas até hoje ele não teve o periodo probatorio terminado por que a chefe do Recursos humanos, se é que se pode dizer, humano, não autoriza, porque ele tem varias internações, devido as sequelas, tem alguem que pode me informar como proceder, ela cria situações afim de prejuducar meu filho, isso é discriminação social , não é ?
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eli — Maio 4, 2008 @ 3:03 am
Tenho um filho com 5 anos de idade portador de mielo e gostaria de trocar ideias com outros pais com criança da mesma patologia e com pessoas tb que tenham essa patologia. Meu filho se chama Vitor e é o melhor filho que Deus poderia me dar. Faz tratamento na AACD de Recife, somos de Maceió-Al. Meu e-mail é patymalta@hotmail.com
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Patrícia Malta — Maio 20, 2008 @ 12:39 am
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Keno — Maio 25, 2008 @ 11:35 am
Olá:
Meu nome é Alessandra e tenho uma sobrinha de 06 meses com de mielo . Ela tem extrema sensibilidade na região da cirurgia. os médicos discordam quanto ao fato de operar novamente pois ela é muito pequena e já passou por duas anestesias. Isso é normal, será que todos têm a mesma sensibilidade???? por favor alguém que tenha passado pela mesma situação, me esclareça, pq estamos com medo de tomar a atitude errada e comprometer mais ainda o estado dela abrindo novamente a cirurgia. Grata
Alessandra, Porto Alegre/RS
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Alessandra — Junho 12, 2008 @ 10:32 pm
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globaltrust — Junho 13, 2008 @ 11:30 am
Meu nome é Haydée, tenho 58 anos, nasci com a espinha bífida e fui operada aos 3 meses, por um médico, que com certeza já faleceu. Chamava-se Dr. Virgílio de Carvalho Pinto. Acabo de achar esse espaço e, como não tenho absolutamente nenhuma sequela, e, creiam, ao ler todos esses depoimentos, fico com uma pergunta na cabeça, por que tive esse privilégio?!?!? Deve ser por que tenho alguma missão para com vcs que estão vivendo esse sofrimento. Sei que meu pai fez uma promessa p/ Sta Terezinha e se ela me ajudou poderá ajudar outras pessoas também. Disponho-me a ajudá-los na forma que me é possível rezando p/ ela sempre, para que todos vcs consigam ter uma qualidade de vida boa e se eu puder fazer algo mais, me sentirei mais útil!!
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Haydee M. Rodrigues — Junho 15, 2008 @ 9:48 pm
Olá, meu nome é Danielle, tenho 28 anos e tenho um filho chamado Henry, hoje com 5 anos, que nasceu com Mielo. Descobri no 5º mês de gestação, pra mim foi um choque; primeiro filho e nunca tinha ouvido falar desse problema. Acredito que isso acontece com muitos pais. Gostaria de dizer para todos que estão passado pelo que eu passei, que tenham Fé em Deus, porque meu filho é uma benção: fez cirurgia assim que nasceu, depois de uma semana internado colocou uma válvula, que atualmente através de exames, constatou-se que está fora do lugar e não está dando nenhuma alteração, fora a válvula, meu filho não teve mais nada. Tirou as fraldas normalmente, corre, estuda (1º ano-antigo CA), anda de bicicleta… Enfim, quero dizer que fiz e faço tudo o que estar ao meu alacance em relação à tratamentos, mas Deus está no controle, sou católica e acredito nisso. Nossas filhos são vencedores!! Não vêem a linda Camila? Meu e-mail: danielledesfl@gmail.com
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Danielle de Souza — Junho 26, 2008 @ 8:34 am
Caros Amigos, Meu filho nasceu dia 28 de Maio de 2008 com Miolemenigocele Dosal, o nome dele é joão Mateus uma criança Linda. Estou Muito tenso e amanhã dia 27 fará uma cirurgia para colocação da Valvula. Gostaria de contato com vocês para troca de experiências. Tenho tido muita fé em Deus mas mesmo assim sinto muito por ele. ficarei muito grato com os contatos. Agradeço desde já por vocês terem colocado disponível este canal de comunicação. Que Deus esteja com todos.
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João Marcello Costa — Junho 27, 2008 @ 2:42 am
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MEU FILHO TB TEM MIELO, SOMOS DO PARÁ E FAZEMOS ACOMPANHAMENTO NA AACD EM SÃO PAULO DE 6 EM 6 MESES, ELE SE CHAMA RENAN E TEM 3 ANOS, SE PUDER NOS CONTACTE, BJOS
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Me chamo Luciana,tenho 30 anos. Nasci com mielo,incontinencia(bexiga neurogenica)e tb tive hidrocefalia,tanto que,uso valvula.
Já usei fraldas e,desde 2003 uso sonda permanentemente,sendo feita a troca uma vez por mes. Devido minha incontinencia ser muito forte,pois
não tenho controle absolutamente nenhum da bexiga,uso sonda já por 2 anos constantemente como falei,mas devido a ela ser tao forte,mesmo de sonda tenho que usar frandao. Devido ao uso prolongado de sonda,tenho infecção urinária fortíssima. Já tentei fazer cateterismo mas não me adaptei,voltando a usar sonda.
Meu maior pesadelo é ter que usar novamente fraldas,pois isso me priva de uma vida social,pois além de vazar as vezes,tenho que ser trocada 2 vezes ao dia. Mas devido ao uso tão prolongado de sonda,temo por problemas maiores devido a minha infecçao urinária.
Gostaria IMENSAMENTE que alguém entrasse em contato comigo e me orientasse com relaçao a tratamentos e métodos que possam amenizar,ou mesmo sanar esse problema. De preferencial,algo que não seja o cateterismo pois,como disse,não me adaptei a tal procedimento.
POR FAVOR,quem puder me ajudar entre em contato comigo pelo e-mail: luka13_santos@hotmail.com
Agradeço desde já.
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Luciana Santos — Agosto 7, 2008 @ 5:30 pm
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oi bom dia, gostaria de saber pq toda pessoa q possui mielo tem dificuldade c ereção?
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Rebeka — Agosto 14, 2008 @ 1:57 pm
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Kohls — Agosto 17, 2008 @ 2:18 am
Oi, boa tarde meu nome é Luzziene tenho um filho com mielo ele tem 1 ano e 7 meses, fez duas cirurgias o fechamento ao nascer e a colocação da válvula depois de umas semanas por precaução pois moro no interior e não tem recursos aqui, as cirurgias foram feitas em BH.Ele é inteligente, esperto, por enquanto anda a onde há apoio, como segurando no portão, parede, de um objeto pra outro, fica em pé, mas não solta as mãos tem muito medo.Usa uma órtese no pé direito, pois nasceu com pé torto congênito. Fala igual um papagaio.Só descobri a má formação depois de nascido pois não apareceu no ultrasom foi um choque para todos pois já tenho um filho com 6 anose não teve nenhuma má formação. Que Deus continue te abençoando Camila,gostaria de manter contato com vc e com outras pessoas que temo o mesmo problema. Abraços
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luzziene — Agosto 18, 2008 @ 6:52 pm
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Bearshare — Agosto 30, 2008 @ 11:44 pm
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Casino Free Lots Online Slot — Setembro 4, 2008 @ 6:13 am
eu tenho uma filha portadora de mielo hoje tem 4anos de idade esperta demai faladeira e super inteligente quando nasceu fz correçao da mielo nao precisou usa valvula a hidrocefali estacionou com tres meses de vida ela anda corre bringa como uma criança normal o que precisar ser corregido e a beixiga que tem incontinencia urinari ela vai passar por uma cirugia de ampliaçao vesical +aumento uretral o ano que vem mas se deus quiser vai dar tudo certo a mielomeningocles nao e nenhum bixo de sete cabeça tenham fe em deus que tudo se ressolve nao sao eles que sao especial e sim nos que amamos eles do geito que deus nos deu um grande abraço.
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josiane — Setembro 7, 2008 @ 9:16 pm
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Free Gambling Slots Games Online — Setembro 8, 2008 @ 9:08 am
tenho um sobrinho portador da mielo e hidrocefalia ele se chama Guilherme tem 2anos,ja fez 10 cirurgias ainda não anda mas se arrasta pra todo lado,graças a Deus faz chichi e coco sozinho.Ele é muito amado é a razão de viver de todos nós.
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larissa marguti — Setembro 9, 2008 @ 11:59 pm
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Clairvoyant Psychic Reader — Setembro 11, 2008 @ 10:08 am
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Soma — Setembro 13, 2008 @ 2:25 am
Sou acadêmica de enfermagem e vou fazer um estudo de caso sobre espinha bífida, mielomeningocele, a criança que inspirou a estudar sobre este tema tem problemas instestinais e na bexiga, onde não controla os esfincteres, mas já fez cirurgias para malone e mitrofanoff e se alguém souber de um site ou algum lugar que fale detalhadamente sobre este tema, favor enviar-me um email.obrigado a todos.
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Esther — Setembro 14, 2008 @ 2:40 pm
Ah desculpe esqueci de deixar o email- ebernegozzi@bol.com.br
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Esther — Setembro 14, 2008 @ 2:41 pm
Oi,me chamo Elma e tenho um sobrinho lindo que nasceu com mielo,ele tem 3 meses,fez uma cirurgia e aparentemente nao tera hidrocefalia,tem os pezinhos tortos e faz fisioterapia.Estamos muitos preocupados,pois nao tem tratamento no hospital do Sarah aqui em Macapá,a saude ainda é muito precaria, temos que ir para Sao luiz ou outra cidade que tenha o tratamento adequado,e pra completar os medicos nao explicam ao certo.Quero dizer-lhes que admiro a coragem de cada um,pois sei que iremos vencer juntos.Sou apaixonada pelo meu sobrinho e vou em busca de seu tratamento,e espero que todos vivam felizes e com Deus afinal temos que ter´FÈ……..abracos!!! Elma de Macapá Amapá
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Elma serra — Setembro 26, 2008 @ 1:41 am
Gostaria muito que entrassem em contato,pra falar mais sobre a mielo,agradeco.
e-mail elma_serra@yahoo.com.br
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Elma serra — Setembro 26, 2008 @ 1:44 am
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100mg buy tramadol — Outubro 4, 2008 @ 6:49 pm
Sou Janaína, mãe de Gabriel que tem 8 meses e nasceu com Mielomeningocele e usa valvula. Já sofremos bastante com falhas medicas e de hospital. Ele já colocou 4 DVPs e 3 DVEs.`Atualmente Deus colocou em nosso caminho dr. José roberto Tude, q em 15 dias nos mostrou outras expectativas. Gostaria de me corresponder com vcs Camila , Aline e a vovó q dr. Tude me falou muito bem de todos. Estou ainda cheia de dúvidas, medos e anseios. Gabriel não tem movimento nenhum nas pernas e esta ainda vai ser acompanhado pelo HSarah, pois qndo começamos fomos interrompidos por uma nova internação. Parabenizo vcs pela linda crianca e pela força q tiveram até hoje, pelo pouco q sei sobre vcs.
Gabriel recebeu alta do HSão Rafael dia 10/12/2008. Estamos recomeçando.
Peço indicações de medicos fisioterapeuticos e ortopedistas.
Grande abraço.
Janaína
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Janaína — Outubro 14, 2008 @ 3:42 pm
sei a força de vontade e determinação que mães de paciente portadores dessas congenitudes têm que ter para auxiliar no desenvolvimento de nossos filhos, integrando-os a sociedade que, muitas vezes, olham-os como incapacitados, impedidos de participarem do espetáculo da vida em que nós vivemos. Tenho 23 anos, sou mãe de uma gordinha gostosa chamada rebeca, que hoje tem 4 aninhos. quatro anos de grandes vitórias de batalhas travadas com muito suor, mas quatro anos de muita alegria, superação e surpresas para os médicos, já que, para o caso da Rebeca, os médicos haviam me desenganado como caso de iminência a morte já na gravidez.
Cynthia Vargas
Realengo,Rio de Janeiro - RJ
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Cynthia — Outubro 21, 2008 @ 12:55 pm
Muito bom esse site tem de tudo da Turma da Monica
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Parabéns Camila e familiares.Eu também tenho uma filha com Mielomeningocele na cervical. Por incrível que pareça se chama Kamila Yara. Eu e meu esposo sofremos muito até entendermos o que realmente se passava com Kamila. Até os 6 anos,éramos sócias do hospital, pois ela tinha muita infecção urinária e pneumonia. Hoje está com 14 anos,(fez dia 31.10.2008)
é linda, esperta, carinhosa, amorosa, fala de tudo (enrolado), mas todos que convivem com ela a antendem.Eu sou professsora, e enquanto vou trabalhar ela vai para a Apae daqui da cidade onde moramos, está sendo alfabetizada devagar pois tem um pouco de comprometimento mental. É rueira, festeira, adora ficar no meio das pessoas.Ela também tem miopia e astigmatismo usa óculo com 3.75″, faz todos os tratamentos necessários, mas ainda não anda, engatinha de bumbum no chão. Haja shots, rasga tudo. Ela não aceitou a cadeira especial,não aceitou o andador e utiliza a muleta canadense só na hora da fisioterapia. Ela tem deficiência de atenção, e não controla o equilíbrio do corpo da cintura para baixo, mas se pegar no braço dela ela caminha bem. Desde os 6 anos controla a esfincter, vai ao banheiro sózinha, só depende da gente para erguer sua roupa. Adora lavar e secar a louça do jantar.Seu brinquedo preferido é a boneca Paulinha, onde está a Paulinha está junto dela, só não a leva na igreja e na escola.Contei um pouco da história da Kamila que é para deixá-los mais felizes ainda com a vida que levam, pois não estão sózinhos neste mundão de Meu Deus. Ele está olhando por todos nós.
Beijs. a todos.
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Carmelia F.V.Contiero — Novembro 30, 2008 @ 8:43 pm