olha tenho um sobrinho e 3 aninhos que tem esse mesmo problema de camila o nome dele é joão henrique eu gostaria de mim correspoder com vcs. moro aqui em camaçai no alto do triângulo e meu sobrinho em são segastião do passé. gostaria de poder trocar informações com vcs boa sorte e que Deus protega vcs
espero dua resposta meu msn esta ai.

oi…sou a Daniela mae do Wendell de 3 anos, portador de meilo. Ele é uma criança amada, feliz e isso nos deixa muito mais felizes e contentes. Ele passou por duas cirrugias, tem pavor de medico, mas esta se desenvolvendo muito bem.
Sou de campinas/sp.
um grande abraço

olá meu nome é mônica e também sou portadora de mielomigoceli tenho hoje 23 anos …e pow tô muito feliz em encontrar um blog como o de camilinha( já me sinto intíma) é isso ai somosssssssssss demaissssssssss….bjus bjus camilinhaaaaaaa

Tenho um filho de 12 anos, o Leonardo, portador de mielo, gostaria de trocar informações com outros pais que tenham filhos com mielo e hidrocefalia! Aproveito para deixar o nome do nosso neurocirurgião pediatra Prof.Dr. Sérgio Cavalheiro(UNIFESP) que é um excelente profissional nesta área.

Rio Claro, Sp

Olha,eu me chamo Renata tenho 30 anos ,sou casada e tenho 2 filhas ,tenho uma vida normal ,tive miningite ,que deixou uma sequela que foi a hidrocéfalia,usei valvula durante alguns anos,mas depois retirei,tudo esta bem graças a Deus,por isso nao deistam nunca,por mais dificil que seja,minha mãe não desistiu á ela devo minha felicidade,minhas lindas filhas…bjs

Oi, meu nome é amanda e ternho um filho de 2meses com mielomeningocele tbm. Ele está c/ hidrocefalia controlada e nao tem valvula. Graças a Deus ele tem movimento nas pernas e a sensibilidade nos pés está começando a ser notada. Gostaria de manter contato c/ alguem que tenha caso parecido com o dele.
Obrigado e q Deus abençoe a todos
Felicidades!!!!

Amanda. Itu/sp

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Sou Reginaldo de Várzea Paulista, hoje 05/12/07 eu e minha esposa recebemos neste mundo a Maísa, nossa tão esperada menininha… Ela também tem mielomeningocele e amanhã será submetida a uma cirurgia. Os comentários deixados por todos esta me ajudando muito a conhecer melhor o problema e com certeza a superá-lo. Espero em breve poder compartilhar com vocês a recuperação de nossa filhinha. obrigado…!

Olá!

Sou mãe de uma linda menina de seis anos portadora de mielomeningocele. Graças a Deus, ela não desenvolveu a hidrocefalia. Anda e corre com muita facilidade, aparentemente perfeita, conforme os padrões de uma sociedade preconceituosa. Dentre as sequelas próprias da mielo, ela tem a incontinência urinária. Esta tem sido tratada por DR. Ubiraja Barroso Jr, através do cateterismo intermitente. Este tratamento tem proporcionado a minha filha uma melhor qualidade de vida, pois ela está sendo uma pessoa continente de forma artificial. Conforme Dr Ubirajara, a oxibutinina intravesical é efetiva e representa uma boa alternativa aos pacientes como bexiga hiperativa refratária a ação da droga por via oral ou quando esta acarreta efeitos colaterais que impossibilitam o seu uso. Cursos terapêuticos com oxibutinina intravesical parecem representar uma boa alternativa para os pacientes que são candidatos a ampliação vesical.

Segue o meu e-mail para que possamos trocar maiores informações.ssousa1971@hotmail

Parabéns Camila, vc é linda! Seu site me ajudou bastante.Tenho 24 anos e meu namorado tbm tem mielo meningocele e agente vive normalmente, pretendemos casar ainda esse ano e seu site me ajudou a entender melhor a doença dele. beijos e fica na paz!!

meu nome é Sônia tenho um filho por nome Fernando,
que tambem nasceu com mielomininconceli,hoje ele tem 14 anos é a minha maior alegria,tem bexiga neurogênica,e agora vai fazer uma pequena cirurgia para a retuirada da sonde de fole qual ele usa já faz 2 anos

Olá, estou realmente emocionada em ver o quanto a sua família te ama Camila, quanto amor, vc é uma menininha muito querida, estava curiosa em relação a mielo e me surpreendi com esse site tão lindo e com tantas informações, sou Terapeuta Ocupacional e fico muito feliz em saber que existem sites como esses.Parabéns a família pelo empenho e pela preocupação em divulgar algo tão grandioso assim!!!!!
Beijos para todos e um especial para vc pequena Camila, pequenina no tamanho, mas grandiosa na coragem.
BEIJOS.
se puderem manter contato, o meu e-mail é esse aí, juliaheringer@yahoo.com.br

ola´ camila eu sou portador desse msm problema !tenho 22 anos ja passei por tudo eu minha mae !mais agora vi q tudo deu certo e estou mais tranquilo !so vou ao medico so p fazer exames p ser como estou as vezs !
q me aconpanha e a equipe do hospital sarah kubchek de brasilia df !
qia manter contato co m toda a galera q faz parte dessa turma lutadora q somos todods nois !
bjuxxx
tudo de bom !meu a mail e ; eduardomendesbarbosa@hotmail.com

Olá Meu filho também nasceu com mielo e com um ano teve hidrocéfalia..ele caminha mas tem algumas dificuldades.usa goteira,ele é super esperto adora jogar futebol e corre por tudo,já esta na escola a unica dificuldade dele e com as fraldas..passa pedindo para tirar,já está a dois anos na lista de espera para fazer a cirugia na bexiga..tenho algumas duvidas sobre essa cirugia, mas tenho certeza que tudo vai dar certo,temos muita fé em deus..

Boa noite.
Fiquei muito feliz em encontrar um site tão especial como este.
Meu nome é Regina, tenho 28 anos, minha mãe ficou sabendo do meu probleminha, apenas depois do meu nascimento. Tenho meningocele, na época os médicos da minha cidade desconheciam cirurgias, tratamentos, apenas diziam que, deveríamos ter muito cuidado com aquela região sensível. Disseram também,que, quando eu engravidásse poderia ter muita sensibilidade (dores)no local.
Levo uma vida normal, tenho algumas pequenas limitações.
Hoje, sou casada, estou grávida de 5 meses, minha barriga está crescendo “Graças à Deus”, mas, as dores na região e na bacia estão aumentando.
Adoraria receber informações de pessoas que tenham Meningocele.
Meu e-mail: farmregi@hotmail.com

“Fiquem com Deus”
Regina Araras/SP

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Querida, fiquei emocionada com
sua história , talvez você possa me ajudar.Sou profe de educação infantil,pré 1 , e vou ter uma menina portadora de mielomeningocele, e quero aprender como cuidar dela. Conte-me como foi sua adaptação na escola, como a escola te recebeu , quais as adapatações que fez para facilitar sua vida.Esta minha aluna tem alergia grave de latéx, e fico preocupada com quais os materiais ela não poderá trabalhar, ex. cola , e.v.a, balões , como foi solucionado estes problemas.Me de uma luz, por favor, quero ser a melhor profe da vida desta menina. Beijos.

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oi…..camila

gostei muito do seu depoimento!!!
minha tia faz fisioterapia e lhe dá com varias
pessoas que tem este problema….sabe acho muito bom
eu ter amigos que tenham o mesmo que eu e assim conviver sem certos preconceitos……

bjos….nanda

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Meu filho hoje tem 27 anos, fez a cirurgia ao quinto dia de nascido,teve um pós operatorio terrivel, ficou em estado comatoso, perdeu toda massa muscular, mas graças á Deus não usou valvula,e com quase 2 aninhos Andou ! Ele anda é claro que da pra perceber os tendões, fez ampliação vesical, colocou esfincter artificial, teflon na bexiga, fez a cirurgia nos dois tendões,adquiriu asma com tantas internações recaídas, us a sonda para esvaziar a bexiga.
Cursa direito, é muita luta, mas não é facil, não podemos desistir, e contamos com Deus e mão é indesistivel!
Depois de todos esses anos de luta, ele fez concurso no MInisterio publico do amazonas a passou como DEF,iss, há quatro anos e meio, mas até hoja ele não teve o periodo probatorio terminado por

Tenho um filho com 5 anos de idade portador de mielo e gostaria de trocar ideias com outros pais com criança da mesma patologia e com pessoas tb que tenham essa patologia. Meu filho se chama Vitor e é o melhor filho que Deus poderia me dar. Faz tratamento na AACD de Recife, somos de Maceió-Al. Meu e-mail é patymalta@hotmail.com

Olá:
Meu nome é Alessandra e tenho uma sobrinha de 06 meses com de mielo . Ela tem extrema sensibilidade na região da cirurgia. os médicos discordam quanto ao fato de operar novamente pois ela é muito pequena e já passou por duas anestesias. Isso é normal, será que todos têm a mesma sensibilidade???? por favor alguém que tenha passado pela mesma situação, me esclareça, pq estamos com medo de tomar a atitude errada e comprometer mais ainda o estado dela abrindo novamente a cirurgia. Grata
Alessandra, Porto Alegre/RS

Meu nome é Haydée, tenho 58 anos, nasci com a espinha bífida e fui operada aos 3 meses, por um médico, que com certeza já faleceu. Chamava-se Dr. Virgílio de Carvalho Pinto. Acabo de achar esse espaço e, como não tenho absolutamente nenhuma sequela, e, creiam, ao ler todos esses depoimentos, fico com uma pergunta na cabeça, por que tive esse privilégio?!?!? Deve ser por que tenho alguma missão para com vcs que estão vivendo esse sofrimento. Sei que meu pai fez uma promessa p/ Sta Terezinha e se ela me ajudou poderá ajudar outras pessoas também. Disponho-me a ajudá-los na forma que me é possível rezando p/ ela sempre, para que todos vcs consigam ter uma qualidade de vida boa e se eu puder fazer algo mais, me sentirei mais útil!!

Caros Amigos, Meu filho nasceu dia 28 de Maio de 2008 com Miolemenigocele Dosal, o nome dele é joão Mateus uma criança Linda. Estou Muito tenso e amanhã dia 27 fará uma cirurgia para colocação da Valvula. Gostaria de contato com vocês para troca de experiências. Tenho tido muita fé em Deus mas mesmo assim sinto muito por ele. ficarei muito grato com os contatos. Agradeço desde já por vocês terem colocado disponível este canal de comunicação. Que Deus esteja com todos.

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Me chamo Luciana,tenho 30 anos. Nasci com mielo,incontinencia(bexiga neurogenica)e tb tive hidrocefalia,tanto que,uso valvula.
Já usei fraldas e,desde 2003 uso sonda permanentemente,sendo feita a troca uma vez por mes. Devido minha incontinencia ser muito forte,pois
não tenho controle absolutamente nenhum da bexiga,uso sonda já por 2 anos constantemente como falei,mas devido a ela ser tao forte,mesmo de sonda tenho que usar frandao. Devido ao uso prolongado de sonda,tenho infecção urinária fortíssima. Já tentei fazer cateterismo mas não me adaptei,voltando a usar sonda.
Meu maior pesadelo é ter que usar novamente fraldas,pois isso me priva de uma vida social,pois além de vazar as vezes,tenho que ser trocada 2 vezes ao dia. Mas devido ao uso tão prolongado de sonda,temo por problemas maiores devido a minha infecçao urinária.
Gostaria IMENSAMENTE que alguém entrasse em contato comigo e me orientasse com relaçao a tratamentos e métodos que possam amenizar,ou mesmo sanar esse problema. De preferencial,algo que não seja o cateterismo pois,como disse,não me adaptei a tal procedimento.
POR FAVOR,quem puder me ajudar entre em contato comigo pelo e-mail: luka13_santos@hotmail.com
Agradeço desde já.

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Sou acadêmica de enfermagem e vou fazer um estudo de caso sobre espinha bífida, mielomeningocele, a criança que inspirou a estudar sobre este tema tem problemas instestinais e na bexiga, onde não controla os esfincteres, mas já fez cirurgias para malone e mitrofanoff e se alguém souber de um site ou algum lugar que fale detalhadamente sobre este tema, favor enviar-me um email.obrigado a todos.

Oi,me chamo Elma e tenho um sobrinho lindo que nasceu com mielo,ele tem 3 meses,fez uma cirurgia e aparentemente nao tera hidrocefalia,tem os pezinhos tortos e faz fisioterapia.Estamos muitos preocupados,pois nao tem tratamento no hospital do Sarah aqui em Macapá,a saude ainda é muito precaria, temos que ir para Sao luiz ou outra cidade que tenha o tratamento adequado,e pra completar os medicos nao explicam ao certo.Quero dizer-lhes que admiro a coragem de cada um,pois sei que iremos vencer juntos.Sou apaixonada pelo meu sobrinho e vou em busca de seu tratamento,e espero que todos vivam felizes e com Deus afinal temos que ter´FÈ……..abracos!!! Elma de Macapá Amapá

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sei a força de vontade e determinação que mães de paciente portadores dessas congenitudes têm que ter para auxiliar no desenvolvimento de nossos filhos, integrando-os a sociedade que, muitas vezes, olham-os como incapacitados, impedidos de participarem do espetáculo da vida em que nós vivemos. Tenho 23 anos, sou mãe de uma gordinha gostosa chamada rebeca, que hoje tem 4 aninhos. quatro anos de grandes vitórias de batalhas travadas com muito suor, mas quatro anos de muita alegria, superação e surpresas para os médicos, já que, para o caso da Rebeca, os médicos haviam me desenganado como caso de iminência a morte já na gravidez.
Cynthia Vargas
Realengo,Rio de Janeiro – RJ

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oi meu nome e marcela tenho uma filha de 6 meses que nasceu com a meni..ela usa valvula graças a deus que a minha filha e uma menina muito inteligente ela tem pouca sensibilidade nas pernas.Agora com seis meses que ela começou a sentar,graças a deus nem parece que a minha filha passou por duas cirugias.Agradeço muito ao doutor:Erik,ele que acompanha a maria eloisa minha filha.beijos e gostaria de saber mais sobre pessoas que tiveram essa doença….e tenha fe em deus que nada pra ele e impossivel ele e o medico dos medicos….valeu

vizh jlpnmi

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oi tenho um bebe de 11 meses tbm com mielo gostaria muito que alguem tbm com mielo me adc , presciso muito de conversar com alguem , é muito importante para mim .. obrigadooo

também sou mãe de um menino lindo que se chama Elvio Vinicius. ele tem 10 anos e muito esperto e inteligente e ja esta na quinta serie. o Elvio usa valvula e anda com dificuldede .Ests ano ele fara uma cirurgia para corrigir os pes e pernas ,estou um pouco apreensiva mas tenho fé que tudo vai dar certo. Se quizer trocar informaçoes e experiencias a respeito meu email e rejanediniz2008@yahoo.com.br

oi meu nome é patricia tenho 17 anos.Moro em Belém do pará quando nasci tive meningoceles, minha mae descobriu somente quando nasci,e os médicos desenganaram,disseram que eu nao aguentaria e se eu sobreviesse teria sequelas como: não andaria, não falaria,e minha cabeça iria crescer e não ia passar dos 9 anos,mas GRAÇAS AO SENHOR JESUS CRISTO sou perfeita,ando, falo,estudo(terminei MEUS estudos em dezembro de 2008)vou tentar vestibular pra administração!NUNCA coloquei vávula, com pouco mais d um mês tive meningite causada por uma infecção hospitalar!!mas meus famíliares creram no poder do SALVADOR JESUS CRISTO!e com muita fé pediram a ELE E ELE OUVIU as oraçoes de minha familia!! agradeço muito ao MEU DEUS!!ELE ME CUROU E TAMBEM PODE CURAR VOCÊ!
hoje sou evangélica, sou guerreira, mas quem guerreiou por mim não foi eu nem minha família foi DEUS, JESUS CRISTO O MEDICO DOS MÉDICOS!!!!!!!!O ÚNICO QUE PODE CURAR E SALVAR ELE É MARAVILHOSO!!EU AMO MEU JESUS CRISTO!!e AMO MINHA FAMILIA QUE ESTÃO AO MEU LADO ATÉ HOJE!!
BEJUS
CAMILA, JESUS TE AMA E SABMOS QUE ELE ESTÁ AO SEU LADO, E DE TODOS QUE TEM ESSAS DOENÇAS!!BASTA SÓ CRER NELE (JESUS CRISTO)E ELE TEM O PODER DE CURAR VOCES!!ACREDITEM ELE É PODEROSO!!
FIQUEM NA PAZ DE DEUS!!
AMÉM!!
BEIJUS

ola tenho 21 anos e sou portadora de sequelas de mielomeningoceles!sou casada e tenho uma vida normal graças a deus !
se alguem precisar de ajuda pode me mandar email ou ser meu amigo no msn ai vai o endereco susouza87@hotmail.co
DETALHE CONSEGUI CONTROLAR O PROBLEMA URINARIO,QUER SABER COMO ,ME ESCREVA TO TE ESPERANDO

mytv

Olá meu nome é Simoni sou mãe de uma garota linda de apenas 4 aninhos que se chama Emanuelly Cristiny, confesso que lendo estes depoimentos chorei compulsivamente de lembrar da luta que tive desde a gestação pois fiz duas cirurgias intra-utéro na qual foi colocada valvúla p.controlar a hidrocefalia, ainda continuo na luta pois agora ela ira sofrer a cirurgia da ampliação vesical, ela é linda e feliz, e hoje me considero uma mãe muito especial por DEUS ter me escolhido para recebe-la, se quiserem entrar em contato comigo simonisleal@terra.com.br

Olá

Temos um filho de 9 meses nasceu com este problema, não usa válvula, fez a cirurgia, dorme muito bem é risonho , mas vez ou outra apresenta febre e vômitos algume pode me ajudar ai dizendo se isso é normal ???

meu e-mail / msn : edson.fe@hotmail.com

Que Deus os Abençoe…
Tel̻maco Borba РPr

Oi, meu nome eh Roberta, tenho um bb de 3 meses q nasceu com mielo, apos correcao deu hidrocefalia, esta com valvula ha mais de 40 dias. Sou uma mae muito preocupada, estou muito nervosa, choro bastante, pois naum foi identificado a ma formacao na gestacao, qdo nasceu foi um susto para toda a minha familia, ele mexia as pernas, apos 1 dia de vida perdeu esses movimentos, mas gracs a fisioterapia esta comecando a perna direita a mexer, estou muito feliz por esta com meu bb comigo, aguardo contato para dicas e informacoes. bjos camilinha…….ha o nome do meu rei eh ARTHUR….LINDO!!!!

Oi Camila, meu nome é Renata, tenho 11 anos e também tenho mielomeningocele.

Beijo.

Ola Camila,meu nome é Rosimeire,tenho um filho de 3 anos que tem mielo.O nome dele e Felipe Gabriel e como a maioria dos portadores de mielo ele já passou por muitas situações dificeis,mas e um garoto lindo e feliz.
Sei que está e uma situação dificil de enfrentar tenham sempre fé em Deus pois ele está no controle de todas as situações de nossas vidas.deixo meu email para pais e portadores de mielo que queira trocar informações
email= rose.maior@hotmail.com

Contatos e trocas de informações deboracylene@ig.com.br

Eu me chamo Lilian, e tenho um sobrinho que é portador de Mielo, ele hoje está com 22 anos até então estava normal,ele parou com o tratamento oas 12 anos não quis mais se tratar, e de uns anos pra cá ele esta tendo certas difeculdades para andar devido aos dedos do pé que está atrofiando e uma das pernas mais curta.
O meu irmão e minha cunhada não sabe mais o que fazer para que ele vá ao médico, ele não escuta ninguem nem a mim . Eu queria saber o que pode acontecer com ele daqui pra frente e como podemos convence-lo a ir ao medico. Por favor nós ajude com alguma orientação .Eu li algus comentários e vi que muitos não ficaram com cecuelas como ele também não tinha até um tempo atrás porque está acontecendo isso com ele.Alguém que tem algum caso parecido ou conhecimento, Por favor nos ajude.

Meu nome é Daniela,sou mãe de Pedro Lucas 3 anos e 3 meses, mielo sacrolombar, hidro, BN entre outras mas uma criança feliz, ativa e inteligente, nosso maior sufoca esta sendo de um ano pra cá pra curar uma escara q começou no coxix e insite em não sarar, ja fez cirurgias, estamos fazendo curativos diarios com hidrogel mas ainda esta longe de fechá-la, se alguem tiver esperiencia parecida entre em contato. dani_mendespp@hotmail.com. bjs e fiquem com Deus.

ola sou o fernando nasci com mielo sei que so fraco fraco a nao suporta esse peso de uns anos pra ca eu simplesmente desisti da minha vida eu nao consigo lutar mais estou triste comigo mesmo pois por ter este problema eu mi sinte diferentes dos outros ex quando eu era criança eu e meus primos sonhavamus com nossa vida de adolecente ter varias namoradas ter carro etc atualmente odeio ir em clubes pois tenho vergonha dos meus pes e pernas defeituosas parei de sai com meus primos para as festas pq eu me sentia um lixo pois todos ficava com alguem eu nem em pé podia ficar munto tempo eu sentia estar atrapalhando eles pois hoje nao saiu de casa nao quero atrapalhar ninguem confesso estou bem depresivo ce alguem ai puder me ajudar pq to sem forças pra luta ja tentei o suicidio tomei 60 complimidos de retemic e fui dormir pra nunca acordar mais nao deu certo minha mae me deu uma agua da religiao dela eu vumitei tudo o remedio isso depois de 8 horas que tinha tomado ele bem ta ai meu pedido de socorro ce alguem puder me ajuda eu agradesso ce nao agradeço por ter lido isto

Olá! … quando nasci tive menin e tbem me chamo Camila hehehe! tenho 20 anos e nunca me afetou em nada este problema! Apenas tenho uma cicatriz nas costas que pretendo tira-lá assim que puder. BjaOO!!

meu msn é: aline_pausini@hotmail.com
podem add! bjos a todos!

Olá Camila!
Parabens pela familia e por vc ser tão linda!
Eu tenho um anjo que se chama Arthur de 2 aninhos,e ele tambem colocou valvula e faz cateterismo…Se alguem quiser compartilhar comigo as angustias,duvidas e alegrias terei o prazer de ouvir!
Meu nome é Renata e o Arthur ainda não anda…Ele faz tratamento no Sarah Rio.Ele nasceu no Fernades Figueira e fiquei sabendo da mielo ainda gravida de 25 semanas.Tenho outros 2 filhos que não nasceram com nenhum tipo de má formação.Um tem 11 anos se chama Matheus e o outro João Pedro e tem 8 anos.
Sei como é dificil quando ainda não temos conhecimento sobre a mielo,e quero diser pra vcs mães que acabaram de saber que seu bb tem mielo,que não fiquem se perguntando pq vc tem um filho com mielo…Vc foi escolhida por Deus para ter um ser tão maravilhoso!Costumo dizer que o Arthur não nasceu com problema e sim com a SOLUÇÃO!
Se tiverem duvidas como tive um dia,podem me mandar e-mail.Um grande abraço pra todos e especialmente para Camila!

olá camila sou eu de novo vim ler alguns recadinhos e me colocar a disposiçao para ajudar alguem q precise de ajuda pois sou portadora de mielo, tenho 22 anos e levo uma vida normal bje ai vai meu msn pequenaanja87@hotmail.com !!!!!!! MANDE RECADOS E AJUDAREI NO Q FOR PRECISO

Olá pessoal. Fui convidado a ler esses posts anteriores pela Aline, mãe da Camila. Um comentário, em especial, me chamou a atenção pelo conteúdo apresentado e pela repercusão que teve diante das pessoas.
No comentário do Fernando, dia 28 de março, fica subtendida uma pretensão suicida, uma postura de desistência diante da vida. Tal posicionamento faz frente aos demais comentários que são carregados de mensagens de apoio e crenças esperançosas em relação à condição de um portador de mielo. Muitos destes comentários fazem referência a alguma entidade religiosa, o que me fez refletir: Será, então, que a religião serve para preencher o espaço que é deixado pela racionalidade, pelo saber médico ou pelas condições sócio-enconômicas individuais? A religiosidade não aparece só na referência direta a Deus ou Jesus, mas também nos apelidos ou adjetivos atribuidos aos portadores de mielo: anjinho, uma luz, uma benção na minha vida, dentre outros. Desse modo, sou levado a concluir que a religião (por mais contraditória que possa ser em relaçao a seus principios e valores) ainda serve como ponto de apoio em situações de aflição, angústia ou incerteza profunda. Portanto meu caro Fernando, reflita sobre o sentido que tem a religião em sua vida. Pense sobre a influência que a religião teve no comportamento de socorro de sua mãe, quer você acredite em milare ou não. Com esse discurso, não quero ser evangelizador, inclusive porque não compartilho dessa fé, quero apenas sugerir ao Fernando refletir um pouco mais antes de não encontrar mais outra saída senão a morte.
Outra ajuda importantíssima pode ser um serviço psiquátrico ou psicológico. Profissionais especializados podem te ajudar a entender sua dificuldade de enfrentamento da doença, ou mesmo te ajudar a superar a depressão associando a terapia comportamental com a medicamentosa.
Enfim, desejo sinceramente que consiga enfrentar de forma sensata e saudável a sua dor psicológica. E que possa encontrar nessa dor sunsídios para criar, escrever, pintar, compor, ou simplesmente inventar uma felicidade que te sirva.
Antes de me despedir, quero fazer apenas uma observação: não tenho religião, não acredito em nenhuma entidade religiosa e não sou filiado a nenhum grupo de confronto à Igreja. Fiz minha interpretação meramente com base nas falas das pessoas, naquilo que acredito enquanto interessado no comportamento humano e no intuito de poder ajudar o Fernando.
andre_luna_@hotmail.com

Oi Camilla, meu nome e Neri e tenho dois filhos uma e a Emily que tem 06 anos e outro e o nosso anjinho Noah que nasceu com mielo. Nos descobrimos qdo eu estava com 20 semanas de gestacao, e ficamos muito surpresos e preocupados pensando” Meu Deus sera que nos seremos capazes de cuidar de uma crianca com necessidades especiais? E descobrimos que Deus escolhe pais especiais para criancas especiais. O Noah hoje tem 48 dias de vida ja passou por duas cirurgias, ficou onze dias na UTI ,foram duas semanas no total de tempo no hospital apos o nascimento, ele tb nasceu com club feet( pezinho tortinho) e estamos fazendo tratamento toda quarta feira com uma equipe de medicos do Childrens Hospital em Boston. E no dia 30 de abril comecaremos as sessoes de early intervention ( terapia feita em casa por profissionais especializados). O objetivo de contar pra vcs a respeito do Noah e mostrar que ele e uma crianca do milagre, ha quatro anos perdi meu bebe Arthur com oito meses de gestacao, e o ano passado tive um aborto, e esse ano Deus me presenteou com o Noah que e a alegria da nossa vida, nao sabemos como vao ser os outros dias, estou tentando dar um passo de cada vez, e quem e mae sabe que nao e facil, a gte quer respostas imediatas, mas o futuro a Deus pertence, e confiamos plenamente nele. O que eu posso dizer hoje e que angustia dos dias no hospital,as noites mal dormidas, o cansaco nao sao nada diante da felicidade que e ter esse anjinho na nossa vida. Deus abencoe vcs, e continue guiando o caminho de todos nos.

Neri

silvia a que quis morrer ai. me add no msn emellem_francis17@hotmail.com euu tbm sou portadora de mielo i tenho 21 anos. eu tbm tomo retemic! emm bora conversar i eu vou tii mostrar que ageente podi ser muito feliz sem fik pensando nos nossos defeitos. bjuuu ai pra todos. euu tenho tudo isso ai i sou muito feliz \o/

oi meu nome é daguimar estou gravida do meu amado nicolas… ele tem espinha bifida…mielo…
naum sei o que fazer só pesso pra deus que me abençoue ,e que meu filho naum me odeie se um dia ele naum puder andar e acabar me culpando porque eu deixei ele nascer assim…porque todo o amor do mundo ele vai ter de mim sua mamãe e seu papai…
eu so rezo todas as noites quem puder me ajudar …
a me indicar médicos.. e especialistas é tudo o que eu preciso… eu amo meu filho e naum quero perde-lô.. faltam um mês só pra ele nascer e apesar do medo
quero simplismente salvar me filho o mais rápido possível , quero amar ele e cuidar quero que ele seja muito feliz e pesso a deus que naum leve ele de mim…

Oi sou mãe de uma criança linda,abençoada tem 11 meses, que nasceu com mielomningocele.,só descobri qdo nasceu e ele teve q fazer uma cirurgia no outro dia para o fechamento, graças a Deus não desenvolveu hidrocefalia,nasceu tambem com os dois pés tortos,aí ele usou botinha de gesso que ajeitou o pé, e esta usando botinha agora pra dormir…Ele tbm fez uma cirurgia mo canal do ureter pra deixar de retornar o xixi no lado esquerdo…ele mexe as pernas normalmente, já senta e o levando ele sempre pra fazer fisio..DEus é a minha fortaleza sempre…

Camilinha vc é muito especial…

Olá pessoal tenho o sobrinho de 24 anos que nasceu com esse problema mas hoje está bem, ja constriu familia leva uma vida normal grças a Deus.

Oi! Eu sou gestante de 28 semanas e 6 dias, e minha filha tem hidrocefalia! A cabeça da minha filha está c/ 6,3 mm!!
Fiz a ultra sonografia hj! O médico disse q esse problema é grave!! Estou desesperada!!

Olá…meu nome eh aline e gostariamto d trocar informações com vc sobre a mielo. Tenhu essa patologia e vou formar no final do ano em fisioterapia onde minha monografia vai ser a respeito da mesma.Obrigada pela atenção e aguardo vc!

OLÁ CAMILA VENHO MAIS UMA VEZ DAR UMA ESPIADINHA E AGORA TBM PRA DEIXAR UMA OTIMA NOTICIA”"”"ESTOU GRAVIDA”"”
BOM PRA QUEM NAO ME CONHEÇE SOU A SUELI , MINEIRA DE 22 ANINHOS , CASADA A 3 COM UM ESPOSO MARAVILHOSO SOU PORTADORA DE MIELO SOFRI MUITO COM ESTA DOENÇA PRINCIPALMENTE COM SUAS SEQUELAS Q ARRASAM QUALQUER UM
, MAS APESAR DAS DIFICULADES CONSEGUI VENCER E CONSTITUIR UMA FAMILIA ABENCOADA AGORA COM UM GRANDE PRESENTE DE DEUS , Q FOI DESCOBRIR Q ESTOU GRAVIDA E JA ESTOU COM 3 MESES ,ESTA CORRENDO TUDO BEM E NORMAL!
ESPERO Q ESTE DEPOIMENTO POSSA AJUDAR MUITAS MULHERES, PARA Q SAIAM DO MEDO E TBM ARRUMEM SEUS FILHOTES SEM MEDO POIS SOMOS CAPAZES , TENHA CERTEZA!!!

SHERON.PATRICIA@YAHOO.COM.BR ESSE

ola,me chamo francilane tenho 27 anos,e a 4 anos e meio atras tive minha filha o nome dela é Nathalia muito linda nasceu pesando 3.250 e 45 cm,eu e meu esposo já sabiamos que ela tinha mielo pois com 5 meses de gestação foi confirmada a doença foi muito dificil tinhamos tantos sonhos fiquei atordoada mais sou uma pessoa que busco soluções pedimos direção a deus e fomos em frente não tinha como fugir então comesamos a nós preparar para fazer o mehor para ela tinha esperança de q ela fosse curada sonhava com o momento q tudo aquilo ia ficar para trás so queria trazer minha princesa para casa foram meses de angustia,durante a minha gravidez meu esposo estava desempregado dependiamos da familia dele nossa as vezes eu tinha vontade de sair e nunca mais voltar mais Deus foi meu porto seguro nóis viamos seu carinho e cuidado em todos os momentos, somos evangelicos membros de uma igreja batista,já estava tudo pronto para o nascimento e então chegou o grande momento a Nathalia nasceu, os medicos ficarao muito felizes pois ela mexia as pernas “toda toda” mais quando ela foi examinada com mais detalhes os medicos descobriram varios problemas, por fora era perfeita mais por dentro o que não estava faltando tinha má formação meu esposo ficou atordoado e toda nosssa familia, não queriam me contar me esconderam até onde poderam,realmente percebi que tinha algo de errado quando me levantaram antes do periodo de 12horas pois é o tempo q tinha que ficar deitada fiz cesariana,pedi para ir vela foi então q a enfermeira chefe entrou e disse que ela nao estava no bersario e sim no cti uti sei la então pedi para me levar, no caminho ela comesou a me preparar falando que ela estava ligada a um aparelho para respirar estava entubada pois uma de suas deficiencia era no pulmão quando la cheguei nem me preocupei com os aparelhos so queria olhar a minha flor tão inocente ali de olhos fechados naquele momento pensei te amo de mais não quero te ver sofrer e falei Deus tem misericordia dela,pedi para sair abençoei minha paquena e fui embora já pela manhã a enfermeira contou o que meus familiares nao tiveram coragem, logo apos a minha saida do cti a Nathalia faleceu nunca pensei que sofrimento assim axistia, nao conseguia amar ninguem, sonhar, tive momentos de grande revolta foi quando Deus falou ao meu coração,olhei em volta e pude ver o quanto outras pessoas estavam sofrendo, estava tudo escuro então decidi recomesar voltar a sair pensar no meu esposo.uma nova etapa comesou, engravidei de novo e dessa vez de um lindo menino o nome dele é guilherme nasceu perfeito com 3.350 53cm bem cabeludo como a irmã.Bom essa é um pedacinho da minha historia,amo muito minha flor e ainda é dificil mais sei que DEUS feiz o que foi melhor acho que nao seria uma mãe como voces.um grande abraço,voces são especiais pois cuidam de joias raras, deixo meu email:francilamemeireles@yahoo.com.br e tambem meu orkut:lane*@hotmail.com sera um imenso prazer me comunicar (no orkut se itentifiquem para eu poder aceitar) fiquem com DEUS !!!!

Olá, tenho 26 anos, moro em São PAulo, sou Tecnóloga em Design Gráfico, porgramadora html e CSS, beligue (ingles e
espanhol) e adivinha?? tambem nasci com mielo, hoje, apesar das barreiras tenho minha vida completamente indepente ao lado do meu marido. Gostaria muito de entrar em contato, trocar experiências com crianças e adolescentes sobre oque eu passei…
Há 2 meses tambem estou escrevendo mniha historia no meu blog.

estou passando novamente para falar um pouco do meu bb ,fernando quem leu esses depoimentos ja ouviu falar dele , hoje ele esta com um aninho gostaria q todos o conhecesse pois ele contagia todos com seu sorrizo e maravilho.so fico triste por ele nãõ ter movimento nas perninhas mas nem assim ñão dezanima a maior parte do tempo esta no hospital fazendo acompanhamento minha vida naõ voltou ao nornal mas tenho certeza q em trinta ecinco ano nunca seria capaz ,do q aprendi durante um ano hoje agradeço adeus por tanta maravilha q posso vivenciar .paratodo q esta começando desejo força e lembre.tera sempre alguem com problemA MAIOR DO Q O SEU BEIUJOS

Olá tenho um filho de 11 anos e só agora comecei o tratamento ele tem meningocele. estou apavorada pois o que percebo e que já devia ter sido operado. O que fazer/ estou desesperada. ajude me

olá pessoal , tenho mielo tenho 17anos , nao e facil conviver com esse poblema mas com esforço da pra levar uma vida aparentimente normal , meu msn e f.470@hotmail.com quem querer trocar experincias e só me add bjss pra todos ( A VIDA VALE PELOS DESAFIOS )

Oi..Alguém sabe se esse novo método com botox é indicado para algum tipo de incontinencia decorrente da mielo? Equais seriam esses tipos de incontinencia? Vou deixar meu msn para contato,caso possam me ajudar,obrigada. Luka13_santos@hotmail.com

Olá para todos! Sou mãe de Isabel, 3 anos, e mais 3 meninos. Bel nasceu com mielo entre L2 e S2 (lombar baixa), e colocou a válvula de derivação aos 6 dias de vida (continua com a mesma até hoje, e nunca teve complicações). Atualmente, como todos, faz fisioterapia 3 vezes por semana e acompanhamento com terapeuta ocupacional 1 vez por semana. Usa óculos e tampão para correção de estrabismo que já está quase acabando. Está passando para o Maternal III e conseguindo acompanhar normalmente a turma em todas as atividades. Estava usando tutor longo com cinta pélvica (um que vem desde o pé até a cintura, super pesado, trambolhento e calorento) mas, recentemente, passou para o tutor curto normal e anda com auxílio de um andador posterior; aliás, ela pula, pois acostumou a fazer isso com o tutor anterior. A fisioterapia está focada em fortalecer os glúteos para ajudar no alinhamento do quadril e dissociar uma perna da outra para que possam dar passos ao invés de pular. Eu, particularmente, achava que ela não precisava mais fazer terapia ocupacional, pois é uma criança perfeitamente normal, mas fiquei sabendo pela terapeuta que muitas crianças com mielo apresentam uma dificuldade para “resolução de problemas” que pode gerar alguns atrasos na escola mais pra frente. Realmente, fazendo alguns testes com ela, notei um pouco de dificuldade para resolver probleminhas, especialmente os problemas imprevistos, pois as situações que ela já conhece ela já memorizou como que resolve. Enfim, estamos em uma fase relativamente tranquila da mielo. Falo que a mielo tem “fases”: fase do desespero, ao saber de tudo no ultrasom morfológico; fase catatônica-zumbi, quando nos movemos no “automático”, logo que o bebê nasce; fase da loucura médica, quando vamos de um médico para outro após a alta do hospital, e por aí vai, uma fase após a outra.
O que posso aconselhar como mãe??? É difícil porque cada caso é um caso. Cada um tem suas variações mais ou menos complicadas. O que eu acho mais importante de tudo é:SIGA SEU INSTINTO DE MÃE. Ninguém conhece seu filho melhor do que vc. Seja extremamente franca com os médicos, questione tudo, assista todas as sessões de todas as coisas. Se alguma coisa sugerida não cabe na rotina da sua família, fale “NÃO DÁ PRA FAZER ISSO, ACHE UMA OUTRA ALTERNATIVA”. Muitas vezes os especialistas sugerem exercícios para fazer em casa que a gente sabe que não vai dar pra fazer por milhares de motivos diferentes. Cabe ao especialista sugerir outra alternativa. Portanto, questione sempre. Se ele responder “difícil”, diga que não entendeu. Não tenha medo de ninguém “importante-de-jaleco-branco”, pois é a vida do seu filho que está em jogo.
O que me preocupa no momento são os aspectos íntimos. A Bel tem bexiga flácida e o xixi fica pingando. Tudo bem que ela ainda tem 3 anos e pode usar fralda, mas, e depois?? Comecei a passar a sonda para tirar a urina e a colocar um absorvente noturno (daqueles mais compridos) ao invés de fralda, mas ele aguenta no máximo 2 horas. Não sei se é impressão minha, mas parece que quando sou mais rigorosa com os horários de passar a sonda (confesso que sou bem largada, visto que já tem 2 anos que ela não tem infecção), a bexiga consegue reter a urina por mais tempo. Essa questão da fralda/absorvente me preocupa porque, querendo ou não, isso tem um impacto social considerável, especialmente entre coleguinhas (todo mundo sabe como as crianças são maldosas). Outra dúvida é com relação às fezes. Costumo empurrar as perninhas dela de encontro ao tronco para forçar a saída das fezes, e, normalmente, elas só saem se eu fizer isso. Já ouvi muita gente dizer que acostuma o intestino a evacuar em determinados horários com a ajuda de uma dieta, mas como isso é feito??
Gostaria muito que alguma mãe ou portadora me ajudasse com essas questões de xixi e coco, pois nenhum médico sabe desses detalhes íntimos. Nada como a própria experiência! Entre em contato, ok??
Meu email: angela.ferraz@uol.com.br

Ola!
Meu nome e Tania, sou professora de matematica e estou iniciando o meu doutorado com um estudo de caso com um menino de 12 anos, com espinha bifida, que tem dificuldades de aprendizagem em matematica.
Encontrei poucas informacões sobre pessoas com EB e com dificuldades em matemãtica.
Gostaria que voces me auxiliassem, pois pretendo criar recursos que auxiliem na superacao desses problemas.
Meu email taniaseibert@hotmail.com
Obrigada

oi daniela,DEUS é maior do que tudo que passamos nessa vida,tenha fé.tudo está no controle de DEUS..estarei orando por vc.depois entre no meu orkut veja lá o maior milagre da minha vida,meu filho paulo silas meu orkut(cintia e paulo silas)

Olá pessoal, eu tambem nasci com mielomeningocele, estou com 24, não precisei colocar valvula, so a minha bexiga não me responde, isso ocasionol muitas infecções e assim a perda dos rins, ocasionando um transplante, mas estou bem e me sinto abençoada por Deus. torço para que todos sempre tenham esperança. porque a vida é maravilhosa.

Oi meu nome é Cibele, e tenho um menino lindo de apenas 2 meses, que nasceu com mielomeningocele. Ele tambem nasceu com mais algumas más formações, mas nada que me impessa de amá-lo muito. Quando fiquei sabendo que ele nasceria com mielo, achei que não aguentaria viver, pois os médicos me disseram que ele não sobreviveria ao parto. Pedi muito a DEUS para que não o tirasse de mim.Hoje estamos muito felizes com o João Emanoel, e minha fé continua, e tenho certeza que meu filho e todas as crianças que nascem com mielo, serão muito felizes. Agradeço a DEUS por ter me escolhido para ser a mãe do João Emanoel.

Oi meu nome e eliana sou de Manaus Amazonas, quero compartilhar com vcs umpouco dessa doença pois cuido de um sobrinho meu que hoje tem 10 anos, ele nasceu com mielo e hidrocefalia hoje ele faz tratamento no Hospital Sara kubischek em Fortaleza onde aprendi tudo sobre essa doença, estive la a 15 dias e ele fez varios exames num dos exames constatou que a hidrocefalia não existia mas parou ele usa valvula, vive como uma pessoa normal estuda e tenho muita fé em Deus que ele vai vencer tudo isso assim como vcs.Para Deus nada e impossível e so ele mesmo pra nos dar força para lutarmos.Gostaria muito de ter contatos com pessoas que tenham o mesmo problemas meu emaill e eli.nonato@hotmail.com um abraço a todos

oi, estou aqui mas uma vez,pra dizer que mesmo que o medo exista e a duvida apareça, saiba que Deus esta contigo e que não faz milagris a prestação, Deus não dá migalhas. minha linda filha nasceu com mielo, a pergunta ficava de meio em meio minuto(porque, é minha primeira filha, porque comigo,logo comigo)mas eu não abaixei minha cabeça pra doença nenhuma, eu orei, pede meu esposo pra ora, e disse que não mas a mão do homem e sim a MÃO Deus que operasse minha filha, minha linda foi sim operada por Deus e ela é normal em nome de Jesus e qualquer sombra de duvidas que caia por terra em nome de Jesus. Deus tem a cura pra todas as doenças se apegue nele só ele lhe dará o que vc quer. Deus faz o impossivel ele faz o que o homem não pode fazer dai é só vc querer que ele vem e faz, o que vc esta sofrendo eu também já sofri, não é facíl vc ir ter uma bebé e o seu chão sumir direpente, a unica solução vem do senhor creia nisso e só tera vitorias pra conta, tenha fé tenha fossa .bjs leibahia@hotmail.com

Olá, estou postando sobre minha vida já faz um tempo no meu blog, e estou propondo uma nova abordagem da doença, sou portadora e quero escrever sobre a vida sexual, o mercado de trabalho, a gravidez, enfim , o dia a dia de um portador de mielo, se alguem quiser dar depoimentos me procure, pois o portador nao tem só que sobreviver, ele precisa e merece viver plenamente. meu msn andradeeandrade@hotmail.com

olá meu nome é kelli tenho um filho com 5 anos e tem mielomeningocelos e hidrocefalia,
ele nao anda será k ainda posso ter esperança de o ver de pé a andar…
será k ainda há alguma cirurgia k possa ser feita??

Oi Camila…
Fiquei muito emocionada com sua hiostoria de vida, vc é um exemplo sabia??!!
Parabens por ser uma vencedora vc da força para muita gente e faz com que muitos se orgulhem de vc!!!!
Parabens vencedora.. adorei te conhecer!!!
bjos

Gostaria também de saber mais informações sobre o uso do catéter,porque alguns portadores usam e outros não?

Obrigada.

E fiquem com Deus!

Oi tenho um sobrinho c mielo gostaria de trocar imformação c vc?

E VIVA A CAMILINHA
QUE DEUS A ABENÇOE

Meu nome e Joice. Faço parte de um grupo que ajude um Orfanato na Bahia. Dentre nossas crianças temos o querido Sávio que possui mielomeningocele. O Sávio tem oito anos, usa fraldas e não vai a escola por causa de seu problema. Se sente diferente apesar de nossos esforços para lhe ajudar. Necessito de ajuda para poder ajudar o Sávio. Atualemente ele esta com forte infecção urinaria, não temos verbas para uma cirurgia de aumento de bexiga de urgencia por isso Sávio esta na fila de espera do SUS, ate com risco de Vida.
Peço que me ajudem a compreender esta doenaça e saber se existe ou não soluções pra o caso do Sávio.
Preciso ajudar esta criança!!!

Oi, meu nome é Cristiane e eu também tenho uma filha que nasceu com mielomeningocele. Ela se chama Giovanna Vitória e no próximo dia 26, completará 4 aninhos. Quando soubemos eu e meu marido ficamos muito assustados e sem saber o que fazer, mas tudo deu certo. Ela também teve hidrocefalia, fez DVP aos 2 meses. Ainda nao anda e ainda usa fraldas, mas graças a Deus consegue se locomover sozinha (engatinhando), e os medicos e a fisioterapeuta têm um ótimo prognóstico.
nunca houve nenhuma rejeição ou regreção no seu tratamento. a hidrocefalia não deixou absolutamente nenhuma sequela e ela é inteligentíssima.
Seguimos o tratamento na real esperança de que algum dia Giovanna possa dar seu primeiro passo.

o e-mail é crisegiovanna@yahoo.com.br

Ola tudo bem? Tenho um lindo e abençoado filho de 6 aninhos que nasceu com mielomeningocele, hidrocefalia, pe torto congenito e ainda usaa fraldas, devido a bexiga neurogenica. Ele é muito lindo e é um benção em nossa familia, mesmo com um pouco de dificuldades e com a goteira anda pra todos os lado. Ele é lindo e amoroso comigo e com todos e é muito educado. Adoro trocar infomação e conhecer mais pessoas com estes problemas, pois sei que informações nunca são demais e sempre ajudam de uma forma ou outra. Beijinhos e fikem com ttodos com Deus e entrem em contato por favor
regina_eulina@hotmail.com

oi muito bom saber que ha pessoas como a camila que quer mostrar o mundo da mielo e da hidrocefalia de outra forma nao so como a doença mostruosa que se dizem. Bom eu tenho um filho chamado Igor ele tem 1 ano e 2 meses no 4 mes de gestaçao descobri que ele tinha mielomeningocele e tinha hidrocefalia foi uma gravidez de desespero mas quando ele nasceu de 8 meses e meio a pelicula que incobre a medula estorou e para a minha surpresa e felicidadeaquele liquido do cerebro havia escorrido pela coluna , tudo bem eu estava preocupada com a cirurgia, mas Deus tao poderoso colocou as suas maos sobre as do renomado e queridodr Sergio cavalheiro e conseguiu fazer com que fosse um sucesso preservou todos os nervos do Igor.
Dez dias depois estava proxima a saida dele do hospital, mas a veio uma meningite bacteriana e uma sindrome convulsiva ternado a bse de medicamentos forticimos passou ate por entubaçao ouvi os medicos dizerem que ele estava a beira da morte. mas por mais uma vez Deus estava la e trouxe o meu filho de volta, mas pra quem pensa que acabou a meningite trouxe a hidrocefalia de novo mas graças a deus o doutor sergio o operou novamente e hoje esta bem se comporta como uma criança que nunca teve nada e e o meu milagre obrigada por ler meu depoimento bjsssss

oi tambem tenho mielomeningocele gostaria de entrar em contato com pessoas com esse mesmo problema, tenho 38 anos fiz uma única cirurgia

oii sou a ana paula tenho 34 anos e tenho um filho de 10 anos que portador de mielo e hidrocefalia teve mtas infeccoes meningite trocou a valvula da hidro por 5 vezes em apenas 11 meses de vida.foram semanas,meses,anos mto dificeis.mas ele e um garoto lindo inteligente e mto fofo e por ele que vivo,perdemos o pai dele faz 2 anos e sentimos mta falta dele.ele se chama arildo e uma crianca feleiz e carinhosa..no ano pasado ele teve uma infeccao mto grave de urina acabou com uma insuficiencia renal e perdeu 72 porcento do rim esq.faz acompanhamento medico de varias especialidade e em julho vamos pra ctba fazer uma avalicao cirurgica pra aumentar a bexiga..e isso somos de foz do iguacu e adorei sua historia bjssssssssssss

oi! sou padrinho de um menino q se chama Gabriel e q completou 2 anos a pouco tempo , e tambem tem mielomeningocele e essa historia de vida nos motiva ainda mais acreditar q ele pode viver bem essem obstaculos.
seja muito feliz Camila .bejos

sou mae do je vo do gabriel que vei ao mundo para nos ensinar oque e o amor.ele nasceu com mielo e hidrocefalia ,com 2dias fez aprimeira cirurgia para corrigir a mielo .em 1mes colocou a valvula ,e com 5 semanas teve que troca para nos erra so sofrimento.nunca tinhamos ouvido falar sobre mielo ,hoje ele esta com 2 anos e esta muito bem .e uma criança muito esperta e arteiro ,ele faz acompanhamento com varios medicos em santa cruz do sul,e em porto alegre na aacd .camila voces sao abensoados por deus ,que voceis sejam muto feiz esempre tenhao o amor de sua familha .camila gostaria de saber como voce esta agora .um beijao .[ lisete ,scdosul,rs]

ola meu nomi é ana cecilia tenho 12 anos e estou qui pra contar também um pouquinho de mim.Eu sou um pouquinho diferente da camila eu nacsi com cancer na coluna mais já sou curada graças a deus so fiquei com uma sequela que atingui a minha bexiga i eu uso uma sonda pelo umbigo

Tenho uma filha de 13 anos q está com aumento da hipofise, gostaria de saber o que quer dizer isso, ela é cadeirante e teve miolomeningoce e hidrocefalia. obrigada

Eu gostaria de saber mais sobre esse problema eu estou me formando esse ano em tecnica de enfermaguem e quando eu vejo alguns casos raros assim eu gosto de mim aprimra neses casos,se poder me passa mais informações sobre o caso eu gostaria de saber ta fiquem com Deus e melhoras para ela.

oi,sou lucimara tenho uma filha que se chama renata e ela nasceu com emielomeningocele e hidrocefalia e pes tortos como todos ja sabem essa doença deixa muitas cequelas hoje ela tem quatorze anos mais o que me assusta agora nessa idade e a falta de interesse dela com a vida,apesar das cequelas sempre passei para ela ter uma vida normal,na escola ela nao consegue acompanhar as amigas,gostaria que ela fosse mais feliz assim eu tambem seria,gostaria que outras pessoas se comunicassem comigo para me deixar mais confortavel,ela fez com um dia de vida a cirurgia da espinha em florianopolis sc com dezenove dias colocou a valvula, e com trez anos operou os pez que erao tortos e aprendeu a andaragora com doze operou a beixiga o intestino dela funcionava normal ate entao depois nao funcionou mais nossa rotina e muito dificil mais tenho muita fe em deus nosso senhor que tudo vai acabar bem abraçois para todos e fe em deus sempre.

Meu nome é Jonatha moro em Canoas RS, eu sou portador das duas doenças hidrocefalia e mielomeningocele passei por poucas e boas fui operado varias vezes para corrigir os pés, coloquei uma valvula aos 2 anos graças a deus hoje eu com 21 anos nunca deu nada, tenho incontinencia urinaria mais localizei um médico aqui na PUC que disse que eu tenho como largar as fraldas e é isso… Hj estudo faço direito no Uniritter estou no terceiro semestre e sou funcionário. QUERO DIZER A TODOS E A CAMILINHA NÃO DESISTAM PQ SE HJ ESTAMOS AQUI É PQ DEUS NOS DEU UM PROPÓSITO. mais uma coisa meu prontuário médico era uma pessoa vegetativa e hj vivo normal caminho, namoro e agora vou a luta para largar as fraldas.

ABRAÇO A TODOS

Jonatha Pereira

AH VOLTEI PRA CONVIDAR A TODOS DO VIVA CAMILA PRA ME SEGUIR NO TWITTER PEQUENAANJA

eu sou mãe de um lindo nenino chamado vitor rafael, ele tem 3 meses de nascido , ele nasceu com varias mal formaçãos , com a mielo , hidrocefalia, pé torto e extrofia da cloaca, ele esta reagindo muito bem graças a deus , no começo foi muito dificil pois é meu primeiro filho, eu pesso a deus todos os dias pra me dar forças pra superar tudo isso que aconteceu na minha vida , eu fico a me penguntar o porque disso tudo ate agora nao vejo nada,mais amo muito ele, e por ele eu vou lutar muito..

Oi,hoje estou aqui para pedi ajuda a vcs.Adorei esse saite.Olha estou aqui para pedi ajuda aqueles que pude mim ajuda ,hoje faz 7 dias que minha netinha nasceu com esses problemas,no dia que nasceu operou da espinha bifida,e hoje vai se opera da hidrocefalia,meu nome é Sidéria lustosa e minha primeira netinha é Clarissa. mim ajude obrigada a todos.

Ola jonatha tb tenho mielo me explica isso de largar as fraldas meu irmao…é meu sonho não usar mais fraldas. Sera que isso é possivel? Aguardo seu retorono.

Oi me chamo cristiani sou mãe de uma menina que se chama Mariana que tambem nasceu com mielomeningocele e teve que passar por 4 cirurgias só descobri que minha filha tinha isto quando ela nasceu e com 1 ano e meio ela teve hidrocefália fez a colocação da válvula e hj ela ainda nao anda esta com 2 anos e meio mas esta se levantando e com muito esforço ela esta conseguindo se sobressair muito bem e ela é minha razão de viver e tudo que estiver ao meu alcaçe eu farei para ver ela feliz ..
Se puder ajudar alguma mãe que tem criança com o problema da minha filha terei o maior prazer em ajudar…
Um grande abraço

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ola sou pai de uma menininha muito especial,ela tem mielo mais graças a deus vive uma vida normal dentro das limitaçoes gostaria de me corresponder com pessoas , o orkut dela e anakarinne79@yahoo.com.br

Sou mãe de um lindo menino de 7 anos João Victor. Moramos em Belém do Pará. Minha gestação foi complicada pela placenta ser anterior, só na última ultrason na vespera do parto que constou a mielomelingocele. Foi muito dificil, pois não tinha nenhuma informação do que era, eu e meu esposo fomos pesquisar pra termos informações, colocamos nas mãos de Deus! Nosso filho nasceu no dia 25/02/2003 e dia 28/02/2003 fez a correção. Muitas lutas e vitórias já passamos graças a Deus a cada dia minha fé se firma em Deus. Lembro-me que quando o João Victor com 1 ano de idade fez uma ressonância do crânio e coluna a sua medica disse-me que ela não entendia porque a hidrocefalia não desenvolveu, pois ele tinha um pequeno acumulo de água. Quando entrei na minha casa tive a resposta de Deus. OUVI UMA VOZ DIZENDO-ME: FOI EU QUEM NÃO PERMITI O TEU FILHO TER HIDROCEFALIA, ISSO SÓ É O COMEÇO. A OBRA QUE EU COMECEI EU VOU TERMINAR. Estamos vivendo fase por fase, hoje a nossa maior dificuldade é que ele ainda usa fraldas e o tamanho já não encontramos pra ele. Outra dificuldade é o preconceito na escola, tenho trabalhado muito em relação a isso, faço até Especialização em Psicopedagogia, trabalho junto a diretora, professora e os colegas. Não permito que todo o progresso de 7 anos venha por água abaixo. Sou uma mãe presente e meu esposo também. A cada dia aprendemos com nosso filho. Um grande abraço a todos os vencedores, guerreiros, não desistam DEUS É PODEROSO! Bjs

ooi tenho um sobrinha que tem mini ela tem 16 dias de vida,e eu gostaria muito de saber dessa doença para agente poder ajunda ela. o meu msn esta ai para agente conversa melhor. esou esperando a sua resposta.

OI , ME CHAMO LEILANE, SOU MÃE DO EDUARDO, HOJE COM 9 ANOS, O EDUARDO É UM MENINO MAIS DO QUE VITORIOSO, JÁ PASSOU POR 14 CIRURGIAS E TEM PREVISTA PARA ESSE ANO DE 2011, MAIS 7 CIRURGIAS. SEI QUE O CAMINHO A SEGUIR, NÃO MUITO AGRADAVÉL, PORÉM 100% É JESUS, O NOSSO CAMINHO DE LUZ QUE O GUARDA O PROTEGE COM SUA GRAÇA, NOS DANDO VITÓRIAS CONTINUAMENTE, POR ISSO QUE O EDUARDO É UMA CRIANÇA QUE É MUITO FELIZ, INTELIGÊNTE, LINDO, É MEU MILAGRE A CADA AMANHECER, ADORO A VIDA, PORQUE MINHA VIDA É VOÇÊ. CRINÇAS ESPECIAIS, CRIANÇAS EXEMPLO DE VIDA, ESPERANÇA DO DIA A DIA, ESSAS SÃO NOSSAS CRIANÇAS, PRESENTE ESPECIAL DE DEUS PARA NOSSAS VIDAS, QUE TODOS PAIS LUTEM CONTINUAMENTE POR NOSSOS FILHOS, QUE GRAÇAS A DEUS, TEMOS TRATAMENTO. UM GRANDE ABRAÇO DE EDUARDO E FAMILIA.

olà, deus me mandou um lindo presente Bryan tem 5 meses e nasceu com mielo, fez correção com 5 dias de nascido, e com 2 meses desenvolveu a hidrocefalia, e o neuro pediu a valvula , desde então estou tentando conseguir acirugia do meu filho, pois dependo do sus, apesar de todos os problemas somos felizes bryan e lindo ,esperto , encherido que so vendo, tenho muita fé em deus que vai dá tudo certo, amo muito o meu pequeno e cada dia que passa, cada momento, cada gesto e uma vitoria dele, que apesar de tão pequeno e fragil ja superou muitas coisas, espero que em breve eu estaja contando a vcs mais vitorias deles…
fiquem com deus, e comuniquem-se comigo.
RAQUEL<A MÃE DO BRYAN .

Olá. tenho 27 anos e tbm nasci com mielo, fiz varias cirurgias tbm quand nasci e não tive muitas sequelas graças a Deus !!
tenho um problema na perna mais ando normalmente so tenho uma diferença em uma das pernas e nasci com os pés tortos mais depois de algumas cirurgias resolveu bem issu e tbm tenho problema na bexiga e uso sonda até hoje !!
Estou gravida de quase 3 meses e os medicos me falaram que minha gravidez é de risco por esse meu problema que tive que meu filho pode nascer com o mesmo problema que eu !!
Gostaria de saber se mulheres que teve esse mesmo problema de mielo , se tiveram filhos normalmente e se eles nasceram com o mesmo problema que as maes ??

Olá Fabíola/Camilinha, Meu nome é Aderson, sou de São Paulo Capital, e estou aqui para me colocar a disposição em apoio as crianças/adultos com Mielo/Miningocele. Em Março de 2010 minha esposa descobriu que estava grávida e a partir desta data minha vida mudou completamente e tudo que se voltou para a gravidês, foi todo pré natal com Ultrasonografia e acompanhamento médico, até pedimos para fazer uma ultrasom morfológica, para ver se estava tudo bem com Minha Princesinha. Mas a Médica disse que não seria necessário porque nos ultrasom estava tudo perfeito. Medida da cabeça, a nenêm se movimentava bastante, os membros não apresentavam nenhuma má formação, então me tranquilizei e mantivemos a rotina de acompanhamento. Aos 8 meses de gestação, no último ultrasom pedido pela médica, foi contatado Hidrocefalia em um nível muito baixo, em Minha Pequena Princesa, foi um baque sem precedentes, mas nos aprumamos e continuamos, pois não há muito o que fazer, então logo em seguida veio a notícia que minha Pequena Princesa nasceria com Meningocele, isso já completando as 38 semanas de Gestação, ai foi onde comecei a pesquisar e descobri o quanto minha pequena Princesa iria sofrer. Meu coração de Pai, ainda mais sendo minha única filha que tanto desejei e desejo ter, desabou. Mas Com a Graça de Deus consegui vaga no Hospital das Clínicas aqui da Capital (são Paulo). Minha Pequena Princesa nasceu no dia 19/01/2011 as 12:20, e logo 6 horas depois de seu nascimento passou pela cirurgia de correção da Minigocele. Minha Esposa já teve alta, mas minha pequena ficou internada, e está até hoje, em observação, minha esposa está todo dia no hospital para acompanhá-la, eu fico junto nos fins de semana e a noite durante a semana, pois preciso trabalhar. A Maria Luiza, está se recuperando bem, já ganhou peso, a hidrocefalia não apresenta evolução, e com a Graça do Nosso Deus todo poderoso, a hidrocefalia vai regredir. Todo minha angústia não é referente a preconceito, mas pela preocupação da qualidade de vida de minha Bonequinha e por saber que vivemos em uma Sociedade extremamente preconceituosa. Ficamos aleios a maioria dos problemas do mundo e só quando acontece conosco e que vimos o quanto nos fechamos em nossos mundinhos e esquecemos do próximo.
Fabíola, a sua iniciativa de criar este site é sem dúvidas é uma prova de Amor muito grande, espero que eu e minha esposa, possamos ter esta sua força e essa garra. Parabéns!! A Camilinha veio para a pessoa que podia dar todo suporte, todo Amor e Oportunidades que ela necessitaria para se tornar esta criança Linda e feliz que se tornou. Em breve retornarei para postar que minha pequena Princesa esta bem. Adoraria manter o contato para troca de experiência e até mesmo quem sabe um dia poder levar a maria Luiza para conhecer a Guerreira Mãe Fabíola e a Guerreira e Vitoriosa Camilinha. Mas uma vez Fabíola Parabéns por ser além de mãe, essa guerreira incansável!!! Aderson

I like this site so much, saved to my bookmarks .

oiiiiiiiiiiii eu tenho um filho que tambem tem mielo e hidrocefalia e bexiga neurogenica ele usou um aparelho que se chama tutor com andador e depois com muletas e agora graças a Deus ele anda normalmente hoje o meu garoto tem 3 anos foi uma bença na minha vida

Camila que DEUS possa esta trabalhando na sua vida enchendo seu coração de alegria fazendo vc uma pessoa de DEUS a biblia dis que para DEUS nada é impossiavel por isso vcs vãp vencer toods os obstaculos da vida de vcs.o nome do meu filho é CARLOS EDUARDO ele tem 1 ano e20das faco tratamento dele no hospital SARAH de sao luis moramos no interio de SAO LUIS DO MARANHAOquem quisar visitar meu orkut pode visitar la tem fotos do carlos eduarso cileidelinda@hotmail.com bjossssssssssss fique comDEUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

Oi Camila,
sou sua xará!
Tenho 11 anos e também tenho Mielo!
Sou de Maceió-AL.
Amei seu blog, sempre que puder vou ver suas postagens e atualizações e vou deixar comentários!
Beijo.

OLÁ! EU ME CHAMO PRISCILA
MORO NO SERTÃO DA PARAÍBA NUMA CIDADE CHAMADA POMBAL
HOJE TENHO 20 ANOS E TENHO MIELO
FOI OTIMO SABER QUE EXISTE UM BLOG ONDE RETIRAM TODAS AS NOSSAS DÚVIDAS
ATUALMENTE TENHO 25 PROCEDIMENTOS CIRURGICOS FEITOS
TENHO UMA VALVÚLA QUE COLOQUEI COM 17 HORAS DE NASCIDA
PARABÉNS PELO BLOG
OBRIGADA PELA ATENÇÃO
FIQUEM COM DEUS
QUE ELE POSSA ILUMINAR SEMPRE VCS

Olá, tenho filho gêmeos, e um deles nasceu com mielo, tem três anos, muito esperto e inteligente, não passou por cirurgia, tem os pés tortos, ainda não anda, mas faz tratamento e tudo indica que ele vai andar se Deus quizer, moramos no DF. Um dia ouvi uma frase assim “ter filhos com mielo é algo que nenhuma mãe deseja, mas ´depois que eles nascem é impossível não se apaixonar”. Ele se chama Luis Felipe e o irmão Miguel e são as paixões da minha vida.

bom dia a todos eu entrei nesse site por acaso: vou contar um pouco da minha historia que aconteceu em meados de 1986 nesse ano eu nasci os meus pais sabia da doença que foi diagnosticado pelo dor kellerman dos mais conceituados medicos do municipio desde fato meus pais nunca pensaram em tirar eu ou desistirde alguma forma foram gueirros pois para cuidar de uma pessoa que os proprios médicos diziam que não iria andar pelo fato de ter mielominingocele e hidrocefalia eles não ficaram apovarados esperaram a eu fazer a cirurgia para colocar uma valvula isso para uma parte da familia daminha mãe foi um cumulo queriam que ela não tivesse mais meu pai falou que mesmo paraplegico eu teria que vivver mais se passarm 1 ano eu não andava so engatinhava ai fuii fazer a fisioterapia ai veio a surpresa eu dei meus primeiros passos foi uma felicidade para todos hj eu tenho 25 anos superei todos os preconeceitos por parti de alguns mais tenho mais amigos que gostam de mim não tem preconceito deus me enviou uma gata maravilhosa chamda fernanda estamos 3anos juntos vamos se casar e todos que acharam que eu era um derrotado na vida sou mais um vitorioso graças a deus a minha familia amigos e minha futura esposa que entende bem sobre meus problemas não pensa em desistir de mim nunca por que o amor supera tudo amor eo unica que consegue unir as pessoas independente dos seus problemas e eu sou feliz por ser deficiiente e ser aceito nesa sociedade descriminadora e preconceituosa um abraço a todos

OLA,SOU MAE DA RUTH VITORIA, PORTADORA DE MIELO.ELA TA COM CIRUGIA MARCADA DE AMPLIAÇAO DA BEXIGA,GOSTARIA .DE CONHECER ALGUEM QUE TEM O FILHO QUE JA FEZ,ESSA CIRUGIA TO COM MUITO MEDO ,POR QUE SAO MUITAS HORAS DE CENTRO CIRUGIA SE TIVER POR FAVOR ENTRE EM CONTATO COMIGO ,ABRAÇOS,,E FIQUEM COM A PAZ DE JESUS…ABRAÇOS CAMILA…

Esqueci de falar o nome de meu filho é Vinícius e somos de camaçari.

Olá! Meu nome é Íngrid, tenho 16 anos e nasci com mielomeningocele; Moro em Belo Horizonte e Já fiz uma cirurgia no crânio quando eu era recém – nascida e agora vou fazer uma cirurgia na medula ancorada em Julho ; Estou com medo, mas tenho que fazer a cirurgia o mais breve possível, pois corro o risco de perder os movimentos das pernas.
Abraços e que Deus abençõe a todos;

pq eu ja fiz essa cirurgia e correu td bem bem e foi em bh em janeiro deste ano

Meu filhinho de 4 meses nasceu com mielo, colocou a válvula tem os pés tortos, e não tem ainda sensibilidade nos membros inferiores.
se alguém quiser falar mais sobre o assunto meu msn ivy_vianna@hotmail.com

Olá Camila,
Meu nome é Jessica, tenho uma filha que se chama Emanuelly Victoria ela tem 2 meses ela tbm é portadora de mielomeningocelee hidrocefalia,ela passou pela 1 cirurgia c/ 24 horas de vida para a correção da mielo e com 7 dias ela colocou o DVP graças a Deus hoje ela ta bem faz tbm tratamentos com Neurologista, Nefrologista,ortopedista, Fisioterapia, eu fiquei muito feliz de ver o seu site pois achava que era raro esta doença, mais depois vi que muita gente tem este problema e vive uma vida normal fiquei mais aliviada.
Há Manu é um presente de Deus na minha vida ela é miuta amada por todos da familia.Camila sabe o que eu acho engraçado que todos que são portadores de MIELOMENINGOCELE E HIDROCEFALIA são muitos parecidos o formato do rosto, o olho…Camila que Deus o Abençoe miuto, muitas Felicidades .
QUEM QUISER TROCAR IDEIA SOBRE ESTE ASSUNTO MEU MSN É:jessica_larissa2007@hotmail.com

Olá a todos, meu sobrinho de 3 meses, nasceu com uma má-formação na coluna, consultas na AACD, um dos médico disse que ele tem Mielomeningocele, o outro disse que ele tem Espinha Bífida, na verdade todos que os médicos falarão a mesma coisa: que nunca virão esse caso, a coluna dele quando nasceu faltava 2 vértebras, 25 dias depois em um raio x computadorizado, faltava somente meia vértebra, o médico disse que agora não tinha o que fazer e disse que quando ele tiver 9 meses, a AACD vai entrar em contato!!! Gostaria de saber se alguma pessoa ja viu algo assim, tenho dúvidas, uma dela é um tipo de “choquinho” que ele da nas perninhas, e-mail: sm_tony@hotmail.com

Que ótimo existir este site. Há um tempão estava procurando depoimentos de portadores de Mielomeningocele já com idade
adulta e aqui achei para minha surpresa depoimentos de portadores q superaram todas as limitações e têm uma vida normal,
até casados com filhos, com profissão. Meu irmão tem 46 anos, é solteiro e nunca teve um relacionamento mais íntimo, princi-
palmente devido a incontinência urinária e fecal. Atualmente, ele faz autocateterismo, mas mesmo assim ele usa fralda durante
a noite (e se não for fralda boa, amanhece todo molhado) e coletor externo de urina durante o dia. Atualmente, ele aguarda uma
cirurgia da bexiga para q só o autocateterismo seja suficiente. Quanto a incontinência fecal, aos 15 anos (1979) foi realizado no
HCPA um enxerto anal utilizando nervos da coxa, porém sem sucesso, provavelmente pq na época foi a 1ª cirurgia a ser reali-
zada com esta técnica. Quanto às deformações dos pés, foi realizada cirurgia ortopédica corretiva com 5 anos e utilização de
botas especiais durante alguns anos, o que o deixou em melhores condições para a locomoção, possibilitando inclusive jogar
futebol durante sua infância e adolescência, sua maior paixão até hoje. Por ele caminhar bastante (trabalha e faz faculdade)
está, pela 3ª vez com uma ferida na sola de um dos pés (Mal Perfurante Plantar) e está aguardando agendamento na AACD.
Sempre estudou, tendo grande facilidade de aprendizagem e de comunicação. Trabalhou como radialista, narrador de futebol,
foi candidato à vereador, assessor de imprensa da prefeitura. Poderia estar em ótima posição não fosse os constantes constrangimentos devido principalmente à incontinência fecal, por isso atualmente trabalha no arquivo da prefeitura numa sala
só para ele. Quanto a faculdade (está no 9º semestre de Direito), parece q os colegas são bastante compreensivos e sabem
entender quando “aquelas situações embaraçosas” acontecem. Quero dizer a todos os portadores q meu irmão é um irmão, um
filho, um tio, um amigo que todo mundo gostaria de ter. Nunca se revoltou com o seu problema, muito pelo contrário, se acha totalmente normal, tem muitos amigos, participa de eventos sociais, sai pra almoçar, jantar e se “algo acontece” vai pra casa
sem reclamar. Minha mãe, lutadora incansável, está com 75 anos e um é o maior companheiro do outro. Gostaria de trocar
emails com portadores, principalmente os adultos e casados para saber como resolveram seus problemas, principalmente o das
incontinências. Quem sabe meu irmão ainda possa ter uma companheira. Meu email é saleteleindecker@hotmail.com.

de nada. Nem o fato de não ter tido nunca uma namorada

meu Nome é Milena tenho um filho chamado Alisson que tambem teve mielomeningocele, quando ele nasceu teve hidrocefalia tambem , mas graças ao meu bom e querido Deus nao precisou colocar valvula até hoje,ele já tem 3 anos e não reclama de dores na cabeça e a cabeça dele não cresceu, ele faz fisioterapia e passa por urologista ortopedistas e pediatra, o que me deixa mais triste e que ele precisa operar os dois joelhos e está na fila de espera do hospital das Clinicas de São Paulo onde ele nasceu o numero dele na fila de esperá é o 1401 e eles estão operando o numero 1000 ainda os pés dele também foram operados mas já estão voltando a ficar tortos novamente, se alguem souber algum lugar que póssa operar o meu filho o mais rápido possivel por favor entre em contato comigo millenapimenteu@hotmail.com. fora isso ele é uma criança muito inteligente e feliz graças a Deus.
Beijos Camilinha fiquem com Deus

ola camila,a minha filha e um verdadeiro milagre de deus,quando nasceu os medicos falaram q ela nao passaria de uma semana nasceu com mielo e hidro ja passou por 9 cirurgia 7 na cabeça e 2 na mielo e graças a deus ja esta com 7 meses mito esperta tem sensibilidade nas pernas esta fazendo fisioterapia e uma bençao em nossas vida,nao importa o q os medicos falam quem da a ultima palavra e deus ele e o nosso socorro bem presente,fiquem todos com deus e q ele abençoe vcs….

olá pessoal , encontrei este site por acaso e me emocionei com o que lí.Minha história é longa, começou em 1964 quando nasci,imaginem há 47 anos atrás conseguir um diagnóstico para minha bolsa externa na coluna vertebral, era impossível. Acredito que por um milagre divino, minha bolsa não se rompeu e não tenho nenhuma sequela, vivo uma vida normal.Quando estava grávida da minha primeira filha , decobrí que se tratava de espinha bífida, então procurei entender o que aconteceu comigo, mas acho que realmente é providência divina, pois nunca consegui saber o conteúdo da bolsa externa, porém coberta por pele e intacta que carrego, só tomo cuidados para não bater e não faço nenhum exercício com impacto, até mesmo porque se o faço isso me incomoda.Graças a Deus tive duas gestações normais, e minhas filhas não herdaram meu defeito congênito. Bom essa é minha história. Agora que conheci voces e lí sobre tudo o que vivenciam, tenham certeza que contarão com mais uma pessoa rezando por vocês para que Deus lhes de forças para enfrentarem com alegria e esperança todos os dias.
Um grande abraço a todos!!!!!!!!!!!!
Sueli

Pessoal! Parabéns pelas histórias de superação e garra.
Quero desejar a vcs todos muita força para enfrentar os desafios que descreveram. Não desistam nunca, pois milagres acontecem todos os dias, é só acreditar!

Quando eu nasci, os médicos disseram que eu nunca seria completamente normal. E aqui estou hj, perfeita, ninguém nem imagina que nasci com algum defeito, só quando me abaixo e a blusa sobe (e aparece minha cicatriz) ou quando estou de biquini (vem a pergunta: o que tu fez nas costas?).

A única sequela que tive foi uma incontinencia urinaria que durou apenas até minha adolescencia. Devo a superação aos meus pais que sempre me trataram como uma pessoa normal e que nunca disseram “coitadinha”.
Eles nunca falavam que a incontinencia era desse problema, pq na cabeça deles eu poderia superar isso e a doença não poderia determinar a minha capacidade, pois pra eles eu era sempre capaz! E assim acabei superando o problema. Foi mais ou menos um treinamento. Eu aprendi a “sentir” a necessidade de ir ao banheiro de uma forma diferente das outras pessoas. Foi um lance super psicologico.

Então jamais achem que seus filhos não irão conseguir. Pois eles vão! Se não hj, amanhã, ou depois. Mas jamais desistam, pois OS MILAGRES SÃO REAIS!!!!

Um beijo a todos!

Oi Camila, Oi a todos que vem aqui como eu vim atraz de informações e achei todas as que precisava. Sou Laura e minha filha que se chama Maria Vitória nasceu com mielo tbm. Ela teve a hidrocefalia mais está compensada, ainda não precisou da válvula e em Nome De Jesus não irá precisar. Moro em Itaocara interior do estado do Rio de Janeiro e aqui é muito precário o atendimento dos médicos, nós da família sabemos mais que muitos deles. Ela hoje tem 8 meses é muito inteligente, faz fisioterapia, tem a rotina de médicos e eu acompanho bem de perto a questão da hidrocefalia. Mais sou muito feliz com minha filha e ela é muito amada por toda família. Ela é uma criança amorosa, risonha, muito ativa. Está começando a falar agora. Eu ainda não sei se ela tem bexiga congenita, mais pelos exames que eu fiz ela é normal. Estou tratando recentemente no Instituto Fernandes Figueira e lá que vou ter a certeza de como ela está realmente. Mais somos muito felizes por termos ganhado esse Presente de Deus. Camila, vc tbm é um presente que Deus miniciosamente desenhou com suas mãos. A quem quizer entrar em contato cmg, eu vou gostar muito de estar trocando informações. meu e-mail e msn laura.liima@hotmail.com Um Bjo a todos, nunca desistam dos seus sonhos. ” O agir de Deus é lindo na vida de quem é fiel. No começo tem provas amargas mais no fim tem o sabor do mel…” Bjs no coração, meus e da Minha Vitória!

Olá, meu nome é Emilene tenho 24 anos, e tenho tres filhos sendo os 2 meus primeiros normais, a minha terceira nasceu com mielo, ela se chama Ana Clara ela tem 24 dias hoje, ja foi submetida a cirurgia de correção da miélo, com dois dia de nascida! Sobre a hidrocelafalia em nome de JESUS está repreendida! Ela não tem, amanha ela vai consultar com o médico ortopedista que me encaminharão ate por que é meio precário.Ela foi operada no Hospital de BASE de Porto-Velho,RO mas é de Ji-Paraná em RONDONIA mesmo que somos não sabia que ela teria esse probleminha, mas desconfiei por que seria muito fácil pois eu não tinha nem um ano de cirurgia bariátrica quando engravidei! Mas Deus é conosco e ela é meu presentinho, hoje ainda estou em Port-velho mas logo, logo, estaremos indo pra casa!!! Adorei seu site ! fique com Deus

Olá Camila e todos que passam por aqui. Daqui a 30 dias nosso bebê, o Théo virá ao mundo. Soubemos da mielo há uns 3 meses atras. Foi um choque a principio, mas depoimentos vitoriosos e de superação que aqui leio, tem nos dado muita força. O importante é o amor. O amor transforma, o amor intermedia milagres diante de Deus. Aconselho vocês pais, NUNCA DESISTAM, seu bebê, sempre será uma dávida de Deus. Independente de sua fé, peça. Ele dará sempre o que for melhor para nós, muitas vezes essas adversidades acontecem para que nos tornemos pessoas melhores, sem preconceitos, com um coração sempre disposto a amar. (Pais, orem o Salmo 91, diariamente, com as mãos na barriga, acolhendo com amor o seu bebê) Fiquem em paz.

Olá..
Minha filha Maria Clara, hoje com 12 anos também nasceu com mielo e no começo foi muito difícil mas, transformou a minha vida e a minha visão de mundo. Agradeço sempre por te-la tido em minha vida… todo o sofrimento pelo que passamos não chega aos pés das alegrias que tivemos a cada conquista… Sou Espírita Kardecista e sei que com isso avançamos no aperfeiçoamento de nossas almas e mais uma vez agradeço… Quero estar sempre ao seu lado……Não é preciso ter medo da vida, todos temos problemas, é preciso ter Coragem e Fé…

Boa tarde,como vai Camila!
Eu tb nasci com mielomeningosele,fiz minha primeira cirurgia com 3 dias de vida,nasci com pes tortos,bexiga pequena,problemas no intestino,mas nada mental!
hj com 25 anos já fiz 17 cirurgias,o problema que tive atingiu as pernas,hj ando com ajuda de muletas e aparelho nas pernas,usava fraldas,tinha bexiga pequena mais louvado seja o senhor JESUS fui operada em sp e nao uso mais,faço cateterismo intermitente e levo a vida normalmente.
SOU SOLTEIRA!
mORO EM ELOI MENDES.MINAS GERAIS
Me orgulho de dizer que somos a prova do amor de JESUS!
estamos aqui na terra para provar a todos o quanto JESUS É O DEUS DO IMPOSSIVEL E O QUANTO DEUS NOS AMA!
SOU FORMADA EM TECNICA DE ENFERMAGEM!
QUE JESUS CONTINUE ABENÇOANDO A NOSSAS VIDAS!
GOSTARIA DE SER AMIGA DE VCS TB!
EM JESUS SEREMOS VENCEDORES AMIGOS!
QUEM QUISER ME ADICIONE NO MSN geisianel1@live.com.
BJS!

Parabéns pela iniciativa da família ao desenvolver este site, e a todas as pessoas corajosas que relatam suas experiências.
Sou profissional da área da saúde, encontrei o site por acaso buscando mais informações sobre a mielomeningocele. Fiquei emocionada ao ler tantas histórias de superação, determinação e coragem!

oi sou a marina mae do augusto ele tambem nasceu com a mielo gostaria de me comunicar com JONATHA PEREIRA de canos rgs sou de vacaria rgs gostaria de saber se voçe fez a cirurgia para tirar as fralda se for posivil . meu msn e [ marinacboeira@hotmail.com]

Bom gente, tbm tenho um anjo em casa, tenho uma priincesinha portadora de mielo,fiquei sabendo que teria uma filha special no 7 mes de gestação, sabe no inicio foi um disispero nunca tinha ouvido falar de mielomeningocele, mas hj é uma festa e ela veioo pra me ensinar muita coiisa, ela fez só a cirurgia para correçao de mielo, faz fisio, tem 1 ano e 5 meses ta começando a anada com o andador agora, nao tem valvula, e nem passa sonda, enfim ela é a minha maior riqueza,e a cada diia que passa vejo como ela é uma vitória e agradço a Deus tds os diias… enfim adorei poder contar a nosa historia para vcs, vou deixar meu msn pessoas que quizerem conversar mais sobre mielo me add franzinhaaa_2@hotmail.com um grande beiijoo camilinha ameiii o blog me add

tenho um sobrinho q nasceu com mielomeningocele .ele é orfao mora com minha mae.ele tem 19 anos.nunca andou ele nao sofria de infecçao urinaria ,mais foi tratar no sarah em Brasilia e eles passaram a mandar a gente fazer cateterismo[usar sonda] de 4 em 4 horas ai ele sai de um infecçao e pega outra na bexiga nunca mais tivemos paz vivemos em agonia e pavor com medo dele pegar uma infecçao mais grave e nos deixar.porque ele nao sara dessa infecçao se gastamos uma sonda a cada vez e descartamos a usada?ele é muito revoltado nos maltrata muito parece ter odio da gente q damos a vida por ele.ja fez botox na bexiga la no sara em BRASILIA e a infecçao continua a quatro anos ele começou fazer cateterismo e nossa vida mudou é muito triste nao ver ele curaddo dessa infecçao urinaria. me ajudem por favor! agradeço muito quem puder me dar uma ideia do que fazer grande abraço

oi meu nome é camila, adorei o blog, o filho do meu amigo nasceu com mielo o nome dele é lucca, no princípio a família ficou desesperada sem entender o porque daquela situação, e então perguntaram a deus o porque daquela criança vir ao mundo com tanto sofrimento , nas primeiras horas de vida foi submetido a uma cirurgia q lhe deixou uma enorme cicatriz nas costas, poucos dias depois foi submetido a outra cirurgia na qual colocaram uma válvula em sua cabeça, e todos nós vimos a resistência dessa criança para sobreviver a boa recuperação dele foi uma resposta de deus , o anjo lucca veio a terra com a missão de provar q nada p deus é impossivel, hoje aos 6 meses de idade é um bebê muito amado por todos, um bebê muito interativo seu corpinho se movimenta bem, e com muita fé em deus ela vai crescer firme e forte porque ele é amado por todos. parabéns camila minha xará pelo blog. conhecam o lucca no orkut “lucca martins, anjo lindo” ou e-mail” lucca_anjomielo@hotmail.com“

Mais uma vez estou aqui para ajudar a quem precisa!
Tenho lido muitos depoimentos precisando de urulogista, pois aí vai o meu pra quem quizer: Dr. bernardo moreira, professor da faculdade de urulogia de porto alegre / rs, fone: (51) 33302620.
Espero poder ajudar muitos com essa indicação.
E também através dele fiquei sabendo que, quando há gravidez de gêmeos univitelinos (identicos), ambos nascem com mielo e quando são bivitelinos (2 óvulos e 2 espermatozóides), apenas um nasce com mielo.

Marina,

Ola lé seu comentário sobre cirurgia para tirar o xixi com uso de sonda, olha só minha filha Julia portadora de mielo está com 09 anos, passou por essa cirurgia ao 04 anos isso só veio facilitar sua vida agora é mais pratico tira o xixi e deixou de ter infecção urinaria, não tenha medo conheço outras pessoas que tambem fez essa cirurgia tambem com sucesso.

Marcos

Kelly,

Não fique desespera hoje com avança da tecnologia e medicina só nos traz benefícios, tenha fé essas crianças são um anjos , veja minha filha Julia portadora de mielo já está com 09 anos uma benção

Marcos

Tenho 47 anos, e tive mielomeningocele. Fui operado com 23 dias, andei com 5 anos e tive as sequelas esperadas como incontinência, dificuldade de locomoção e problemas ortopédicos mas não tive hidro. Fiz várias cirurgias para correção dos problemas ortopédicos e na medida do possível, estou bem. Tive uma consequência aos 36 anos que ainda é pouco divulgada, chama-se síndrome da medula presa, e tive de fazer uma nova cirurgia na coluna, que me deu alguns problemas a mais pois perdi grande parte da mobilidade que tinha após a cirurgia, que foi recuperada parcialmente à custa de muita fisioterapia.
Não há cura total para a MMC. Temos de aprender a conviver com as possíveis sequelas e tentar minimizá-las, o que é melhor do que esperar uma cura, que não existe. Em breve farei a implantação de um esfíncter artificial para resolver o problema da incontinência. Nunca fiz cateterismo pois é bem complicado e traz muito mais problemas do que soluções. Não fiz também essa cirurgia de transferir a saída da urina pra outro lugar, isso é bobagem e apenas é útil aos médicos. Infecção se controla com controle médico, higiene no cateterismo, ingestão de líquidos… tive “bilhões” de infecções mas hoje estou bem, eventualmente ainda tenho algum episódio mas é bem menos frequente.
O principal no tratamento da MMC é paciência. As coisas não acontecem no ritmo normal de outras crianças e é isso que deixa os pais ansiosos. Paciência e um médico interessado no assunto e que realmente saiba que existe sim um grande potencial para melhora da condição da criança, desde que bem orientado.

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OLA, onyem nasceu eu minha familia um lindo anjinho,ele tem oroblemas no coracao(ciracao aberto) e hifrocefalia ,mas ainda nao consequi ver ele ,porque esta na uti,mas DEUS e maior e em breve vou poder abracar muuuuuuuuuuuuuuuuuito ele.Bjos ERICA

nossaaaaaaaaa……
fiquei muito confiante e orgulhosa em ver todos esses depoimentos.
são todos vencedores assim como meu filho que tambem nasceu
com mielo e usa valvula para controle da hidrocefalia.
uma criança linda de 2 anos e 10 meses
capaz de todas as coisas e todas as conquistas…
feliz vida para todos vcs e pra nós também.apesar de todos esses pequenos detalhas ( bexiga, intestino,hidrocefalia, mielo….)a vida foi feita pra ser vivida e enfrentada sempre.
agente chega lá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

oi camila quero ser muito sua amiga;eu tenho um bebe que tem esse problema olha eu sei pouca coisa diso;ele tem oito meses;ele pecisou colocar uma valvula;olha camila eu preciso conversar com alguem ;eu preciso me desabafar com alguem eu encontrei voçe;eu sou de maracaju matogrosso do sul voçe quer ser minha amiga?ahaaa…meu bebe chama lucas gabriel ele e muito lindo igual voçe….

Bom dia Camila me Chamo Milton Callef, tenho 29 anos sou portador de mielomeningocele crônica, estudante de Administração de empresas, sou palestrante na área de acessibilidade e inclusão social, quando eu nasci os médicos disseram a minha mãe que eu não iria passara da cirurgia, pois meu problema era muito grave, hoje graças a Deus estou aqui com muita saúde e disposição para vencer a cada obstaculo que a vida nos deixa ao longo dos dias.Amo o que faço e adoro histórias de superação iguais a tua, desejo muito que você conquiste todos os objetivos de sua vida, pois nós seres humanos só não podemos realizar em nossa vida aquilo que não tentarmos realizar, pois não é pelas limitações que não conseguimos e pessoas como você que vence obstaculos todo dia tem muito sucesso na vida, parabéns pelo blog e conte comigo sempre. beijo e que Deus lhe abençõe.

Peço pelo meu filho Keirrison Victor que nasceu no dia no dia 19/09/11 com hidrocefalia e por ter gerado sentado os membros inferiores atrofiaram, ele passou por uma cirurgia no dia 26/09/11 para colocar uma válvula, o que foi feito. A cirurgia correu tudo bem!!! Depois da cirurgia ele ficou bem, só que depois complicou pq ele pegou pneumonia e bactérias, ele teve ser entubado com os parâmetros de oxigênio muito alto, ficou muito inchado, teve que colocar sonda para urinar, ficou em estado gravíssimo, quase o perdi!!! O Keirrison Victor continua internado na UTI neotal, está entubado precisando dos parâmetros de oxigênio, está urinando sem sonda (diurético), está desinchado. Ontem dia 24/10/11 teve que colocar o óxido nitro, pq fez uma eco e deu no resultado que os vasos do pulmão estão dilatados.
O KEIRRISON VICTOR VAI SAIR DESSA, EU CREIO!!!!
DEUS NÃO FAZ SUA OBRA PELA METADE!!! MINHA MÃEZINHA PASSANDO NA FRENTE!!! OBRIGADO POR TUDO JESUS!!!
Gostaria de me comunicar com mães que estão passando ou passaram!!!!
Telefone: 7710-6165 ID: 104*180142
e-mail kika.fontes@yahoo.com.br

se desejarem ajudar Madai, nos ligue ou nos mande e-mai
telefone:91125606
e-mail:mariza46@hotmail.com

Sem esquecer nunca, fé em Deus sempre! Pode um milagre acontecer, basta você acreditar! Confie NELE, ELE tudo pode, ele fez um milagre com a minha filha, pode fazer com vocês também!

Olá sou a mãe do Eduardo 2 anos, ele nasceu com espinha bifida (medula presa) ja fez duas cirurgias, estou començando a entender essa doença… essa semana recebi uma noticia dos medicos que ele n podera fazer mas cirurgia na coluna e continuara cm a medula presa, ele ate agora teve todos os desenvolvimentos motores normais, anda e tudo… mas costaria de conhece-la melhor, bjss

Meu nome é Rosiane, tenho 35 anos e tambem tive mielomenigocele, nasci em casa em uma cidade pequena do interior de MG e tive uma infancia normal apesar dos inumeros sinais; como o descontrole da urinario, a escoliose, o pé torto e, outras sequelas. Quando completei 10 anos minha mãe muito humilde e desinformada na epoca resolvel tomar alguma providencia e os medicos diagnosticaram a menigo, passei por inumeras cirurgias porque a intervenção medica foi tardia, fiquei cadeirante mas jamais me conformei com esta situação, acostumada a viver mais como um bicho no meio do mato, nadando em rios etc, passei por cima de tudo pra levar uma vida o mais normal possivel. hoje aos 35 anos tenho osteomielite no pé esquerdo devido a um ferimento mau cuidado isso é o unico incomodo que tenho na vida, apesar das infecções urinarias optei por o não uso da sonda por considerar extremamente agressivo, desenvolvi um metodo pessoal de controle urinario e o que mais me ajudou a superar todos os obstaculos que encontrei foi a natação. Sou casada e tenho 2 filhos lindos e perfeitos amo a vida e a independencia que minha familia me proporcionou ao me deixar fazer minhas proprias escolhas tenho uma condição fisica otima e aparentemente sou normal tenho necessidade de moletas para a locomoção. Um conselho aos pais que tenha filhos com menigocele ou qualquer outra limitação: Deem aos seus filhos a independencia nescessaria para que eles possam crescer e desenvolver seus proprios limites, a intervenção cirurgica não é indispensavel mas o uso da sonda sim, optem por tratamentos alternativos e uma alimentação adequada e nunca jamais abram mão da pratica de exercicios e esportes isso sim podera fazer a diferença! Quanto ao resto aprende-se a conviver e, ser feliz é uma condição de querer e não de poder. Costumo dizer a todos que, só me dou conta de que tenho uma deficiencia quando por acaso andando na rua passo em frente a um espelho!!! Meu msn para quem quiser trocar experiencias é rosiborges@live.com

Olá,

Sou mãe de Samary, ela tem 1 ano e 9 meses é portadora de mielomigoceles é uma linda criança, inteligente e feliz. Começou a andar com 1 ano e 6 meses ainda não faz cateterismo, mais tem infecções constantes porém não tem sintomas. Samary já passou por 3 cirurgia (correção da mielo, colocação de valvula e correção de medula presa). Samary tem aparência de uma criança normal, graças a Deus o grau da MMC foi baixo, meu maior receio é quanto as infecções urinárias será que ela irá precisar de fazer cateterismo mesmo sem sintomas de infecção? Quem poder me tirar essa dúvida favor responder…adjaneprado@ig.com.br

Oi, moro no rio de janeiro e gostaria de conversar copm alguem que tenha ou esteja passando por isso.Estou com 21 semanas de gestação e meu ultra disse que meu bêbê tinha hidrocefalia moderada bilateral.fiquei arrasada!!resolvi pesquisar e me assustei com informaçoes e fotos.A surpresa maior me veio quando fui no meu ginecologista e ele não me recebeu apenas me encaminhou para um local especializado.eu queria apenas tirar duvidas e saber o que acontece.bem,liguei para o local e els só tem atendimento em feveireiro de 2012 ,estamos em 2011 e meu beby vai nascer em abril de 2012 eu sei muito encima.novamente eu tentei falar com meu gineco mas por celular e a frieza dele me assustou.então pedi novos pedidos de ultra e ele disse que não poderia me atender só quando retornasse ano consultorio na proxima semana.
não sei qual é o tipo de hidrocefalia meu baby tem pois não ha niveis e nem taxas na ultra que fiz, apenas hidrocefalia moderada bilateral.Por favor me ajudem,pois estou correndo contra o tempo para que não seja não tão grave e que meu nenem não sofra.

eu me chamo Zalonia e tbm a 4 anos tive uma filha que nasceu com mielo e hidrocefalia que se chama Sarah vitória bem a Sarah é muito inteligente, esperta é falante tbm ela nasceu no hospital Fernandes figueira no flamengo RJ bom no começo quando eu descobrir o que era a mielo e a hidro eu fiquei muito triste mais depois eu fui aceitando mais.assim que ela nasceu ela operou a coluna logo depois ela botou a válvula da hidrocefalia eu queria muito me corresponder com vocês pra conversarmos sobre nossas filhos se vocês qui zerem se corresponderem comigo meu imail é salonialook@ Hotmail.com eu gostaria muito de me corresponder com todos vocês.

OLA MEU NOME E JOSEANE TENHO UM FILHO COM DOIS ANOS E OITO MESES SEU NOME DAVI SOU MUITO GRATA A DEUS PQ MEU FILHO E UMA BENCAO TEM MIELO HIDROCEFALIA FEZ DUAS CIRURGIAS MAS ELE E SUPER INTELIGENTE ANDA FALA TUDO E NAO TEM NENHUMA CARACTERISTICA DE UMA PESSOA COM HIDROCEFALIA MUITAS PASSOA ATE DESACREDITA NO COMECO FOI DIFICIL PQ OUVI DOS MEDICOS MUITAS COISA RUIM E DOLOROSAS DIGO A TODOS TENHA FE E DEUS PQ, SO ELE PODE TRAZER O MILAGRE PARA DEUS NADA E IMPOSSIVEL NUNCA ACEITEI DIAGNOSTICO D MEDICO SEMPRE COLOQUEI DEUS NA FRENTE PQ A MEDICINA FAZ O POSSIVEL E DEUS O IMPOSSIVEL MEU FILHO E MEU MAIOR PRESENTE EV DEUS E TUDO PRA MIM DIGO A TODOS DEUS FIELLLLLL ELE E O MESMO E NAO MUDOU CONTINUA FAZENDO MILAGRES NA VIDA DAQUELES QUE ACREDITAM …………………………..A FE E O FIRME FIRMANTO DAS COISAS QUE SE ESPERAM E NAO SE VEEM FIQUEM A PAZ DO SENHOR JESUS A TODOS

Olá Camilinha,
Estou feliz por encontrar este site,pois ao 04 mês de gestação descobri que minha bebê tinha mielo ,fiquei desesperada não sabia o que fazer mas JESUS guiou-me me fortaleceu,sou uma abençoada de Deus ,pois meu médico pedi-me que eu fosse fazer o parto na capital(Teresina-PI) onde tinha mais recursos médicos para atender minha filha, ao nascer minha filha fez a cirurgia para correção da mielo e o médico falou que ela precisava usar válvula,mas fiz o exame novamente e ele falou que minha filha não precisaria mais colocá-la.Hoje ela tem 04 anos ,anda de bicicleta normalmente, fala com desenvoltura,é muito inteligente,já estuda todos a admiram por sua inteligência ,ela ficou com uma pequena sequela no trato urinário mas tenho FÉ em DEUS que ELE irá curá-la pois acredito muito em DEUS Ele É NOSSO GUIA NÃO DEVEMOS NOS DESESPERAR ,POIS DEVEMOS SEMPRE CONFIAR EM DEUS .
Atenciosamente,Maria de Jesus Santos Passos

meu irmao teve um acidente ah tres meses e ficou fazendo xixi na cama queria um remedio para que isso pare

Tenho um sobrinho e agora aflhado que tem mielo e hidrcefalia…as pernas dele são moles e ele pode andar?

se aguem quiser falar comigo meu site é celimarapoliveira@gmail.com

Camila tambem tenho uma filha com essa doença .nao ti conheço mais amei sua estoria de vida.Deus tem cuidado da minha filha e cuida de vc tambem. minha princesa tem13 anoa.orkut elisangeladomingos@hotmail.com.br Deus abençoi atodos

Boa Tarde!
Tenho um maninho lindo hoje com 12 anos.. ele nasceu com mielomeningocele e foi um grande milagre de Deus, ele não teve hidrocefalia e anda normalmente, é uma criança completamente normal, muito inteligente e carinhoso.
com 2 dias de vida ele fez cirurgia nas costas e se recuperou muito bem…
Ele é tudo na nossa casa, nosso anjo..
O NOME DELE É RAFAEL… LINDO!
OBRIGADO DEUS!
E QUE DEUS ABENÇOE TODOS NÓS!!!

Boa NOite, Tenho 24, portadora de mielo, e minha maior sequela é para urinar, que utilizo sonda, e o intestino que funciona apenas com medicamento…Me formei final de 2011, trabalho, levo uma vida normal praticamente. Me caso em setembro e minha maior preocupação passa a ser engravidar…Tenho muito este desejo e gostari de contatos sobre esta situação, se alguem ja viveu, quais foram as dificuldades…Obrigada! andressa_xavier@yahoo.com.br

ola eu tenho um bebe de 10 meses q é portador de mielomeningoncele ,no inicio de tudo fiquei detonada ,deseperada me culpando,tentando descobrir o q eu fiz,mas depois de os medicos me explicarem eu tentei viver sem culpa,passei a gravidez triste,mais quando o DAVI nasceu tudo mudou olhei pro rostinho dele e me apaixonei vi o quanto ele precisa de mim.quero muito poder conversar com pessoas q tenham mais informaçoes sobre o assuntommeu msn é: cida_rocha25@hotmail.com.DEUS ABENÇOE TODOS VCS!!!

Tenho uma filha de 12 anos que nasceu com mielomeningocele. Ela anda normalmente apesar de ter uma deformidade nos pes.
Nossa maior preocupacao eh o uso de fraldas, ja que mesmo fazendo o cateterismo ela tem perda urinaria entre um procedimento e outro. Eu gostaria de saber se alguem nas mesmas condicoes sabe onde encontrar fraldas tipo calcinhas, pois as com fita adesiva nao sao muito seguras, podem abrir, e as de adulto sao muito grandes para ela. Obrigada.

ola para todos;tenho um bebe de 5 meses que tb tem hidrocefalia e mielo.agradeço a Deus , pois nao colou valvula,vamos nos unir em oraçao a cada dia ,agradecer a Deus pela existencia dessas amadas crianças e pedir forças a ele para superar tudo.Que Deus abençoe essas crianças.Gostaria de conversar com pais, ou crianças com H.M.Beijos……….

ola,estou gravida de 7 meses e meu bebe tem mielo e hidro do tipo arnold chiari tipo 2.estou desesperada pois os medicos dizem que meu bebe nascera com o sistema respiratorio comprometido devido a extençao da mielo e nao resistira.me ajudem por favor, qualquer informaçao sera importantissima para mim. thayane1308@gmail.com.br

thaya1308@gmail.com

Olá! Meu nome é Elisângela Aparecida Pelegrinelli, tenho 36 anos, moro em Jundiaí, SP, Brasil. Naxci com mielomeningocele e já fiz 24 cirurgias, já passei por mais 50 internações. Ando com muletas canadenses, tenho a vávula para controlar a hidrocefalia e também não consigo controlar am bexiga. Apesar de tudo isso, sou professora de português e inglês da rede pública estadual do Estado de São Paulo, tenho 49 aulas por semana e trabalho em duas escolas. Já fiz natação, dança do ventre…., tudo do meu jeito. Sou escritora, sonetista e épica. Vou aos parques de diversão e aquáticos, e sempre procuro ir em todas as atrações… Já andei de barco em alto-mar, fiz aula de mergulho, andei de bondinho… tudo o que envolve adrenalina me interessa. Jamais deixei de fazer algo pelas limitações. Entrei em meu blog e vejam as imagens.

Uma vez fechada não pode ser reaperta pois os movimentos serão perdidos, podendo ficar acamada!

ola me chamo Ana Carolina tenho 18 anos quando eu nasci eu tive mielominigocele e hidrocefalia minha mãe descobriu somente quando nasci,e os médicos desenganaram,disseram que eu não aguentaria e se eu sobreviesse teria sequelas como: não andaria, não falaria,e minha cabeça iria crescer e não ia passar de uma semana eu tinha 90% de chance de morre e 1% de viver e esse eu sobrevive se eu ia ficar em cima de uma cama vegetando fiquei um més na UTI,mas graça ão senhor Jesus Cristo sou perfeita,ando com ajuda de muletas não tenho controle de bexiga uso fralda desde quando nasci , falo,estudo estou indo para o oitavo ano letivo do fundamental final desse ano agora se Deus quiser !uso válvula , tive meningite também !mas meus familiares creram no poder do SALVADOR JESUS CRISTO!e com muita fé pediram a Ele e Ele ouviu as orações de minha família ! agradeço muito ao Meu Deus !!Ele me Curou entre aspas E Também Pode Cura vocês!
fico muito feliz de encontra um blog com pessoas que tem filhos ou ate mesmo a própria pessoa contando sua história que tem o mesmo problema que eu quem quiser meu msn e só add aninha_03carol@hotmail.com

Oi Camila, tenho uma filha que teve a mielo corrigida com 25 semanas ainda dentro do utero e tinha o diagnostico de arnol chiari ll. Ela nasceu com 30 semanas e 1300 gr, precisou ficar na uti por 35 dias para adquirir peso e Gracas a Deus n teve nenhuma intercorrencia. Nao precisou colocar valvula, usa uma ortese para o pezinho direito e faz os devidos acompanhamentos, hj tem 6 meses, 7 kg e é linda e mt inteligente. Sou mt grata a Deus por ter nos mostrado essa cirurgia que a 1 ano e meio deixou de ser experimental e eu pude faze-la a tempo. Minha filha é muito abencoada e e sou mt grata. meu email lidyluna@hotmail.com bjos e felicidades

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Visitem o blog do Felipe Vencedor esta bem legal e deixem seus recadinho familia dos portadores de |Mielomeningoce…http://mielo-mielomeningocele.blogspot.com.br/