Mielomeningocele - o que é isto?

Mielomengocele ou Espinha bífida

Uma das lesões congênitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra.

A denominação Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central, ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas.

A falta de proteção da medula espinhal causada pela espinha bífida resulta em deficiências neurológicas, com distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (malformações ósseas), geralmente nos membros inferiores. A falta de controle das funções intestinal e urinária e a hidrocefalia estão presentes em 80 por cento dos casos de mielomeningocele

Uma das condutas iniciais para um recém nascido com mielomeningocele é o fechamento cirúrgico da lesão com pele. A avaliação da hidrocefalia é uma emergência na assistência ao bebê.

Hidrocefalia

Swinyard (trad. Petrillo, 1978), em publicação destinada para familiares de crianças com espinha bífida, descreveu, de modo simplificado, a definição e tratamento da hidrocefalia.

Segundo o autor, o líquido cefalorraquidiano (LCR) origina-se no cérebro, circula através das cavidades cerebrais e por vias circulatórias deixa o cérebro e a medula espinhal, sendo absorvido pela circulação sanguínea.

Quando a espinha bífida causa um bloqueio parcial ou total do fluxo liquórico, se houver aumento de produção, pode haver acréscimo de volume do LCR ou dificuldade na sua reabsorção. Nestes casos há elevação da pressão do líquor no cérebro, com aumento do perímetro cefálico (cabeça), denominado de Hidrocefalia.

O tratamento da hidrocefalia é uma emergência neurocirúrgica e inclui a monitorização das cavidades cerebrais (ventrículos) através de ultra-som, tomografia ou ressonância magnética e a derivação ventricular. Esta consiste na instalação de um tubo fino na cavidade cerebral que redireciona o líquor ao coração ou à cavidade abdominal. Após a introdução desta derivação, torna-se necessária a monitorização temporária das estruturas.

Cuidados com a bexiga e o intestinos

A maior parte das crianças com mielomeningocele não possui controle esfincteriano (controle urinário e intestinal). Estas, com orientação adequada, podem beneficiar-se de um programa de cateterização (introdução de um cateter para esvaziamento da bexiga) não contínua, sob supervisão médica para prevenir complicações urológicas. As crianças com cerca de 5 anos podem ser ensinadas sobre a autocateterização caso a percepção motora esteja razoavelmente preservada (Delisa, 1992).

Quanto ao funcionamento intestinal, este pode ser cuidado com os métodos de programas intestinais tradicionais: adequação da dieta, utilização de medicamentos e planejamento de um horário regular de evacuação.

Aspectos motores e distúrbios da sensibilidade

A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços.

Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para prevenção das deformidades ortopédicas: pé torto, deslocamento do quadril, diminuição das amplitudes articulares, deformidades no tronco (cifoscoliose), entre outras.

A sensibilidade também pode ficar prejudicada (sensação de pressão, fricção, dor, calor, frio), por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.

A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões na pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele.

Considerando que podem haver diferentes graus de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognóstico de reabilitação é particular para cada criança. A atenção precoce (tratamentos clínicos e de reabilitação, atenção aos familiares) determinam um maior grau de autonomia e independência da criança e sua inclusão social.


  
253 Responses to “Mielomeningocele - o que é isto?”
  1. lucia says:

    June 13th, 2007 at 4:28 am

    olha tenho um sobrinho e 3 aninhos que tem esse mesmo problema de camila o nome dele é joão henrique eu gostaria de mim correspoder com vcs. moro aqui em camaçai no alto do triângulo e meu sobrinho em são segastião do passé. gostaria de poder trocar informações com vcs boa sorte e que Deus protega vcs
    espero dua resposta meu msn esta ai.

  2. CRISTIANE says:

    July 2nd, 2007 at 10:50 pm

    Tenho um filho com 5 anos que se chama Natan, moramos no Rio Grande do Sul e elke tambem tem meningo, não teve hidrocefalia, hoje ele anda, é muito inteligente, so que ainda usa fraldas, ele fará uma cirurgia esse ano para começar a ser sondado. Ele foi um presente de Deus.

  3. ellen says:

    July 4th, 2007 at 11:50 pm

    oi…sou a Daniela mae do Wendell de 3 anos, portador de meilo. Ele é uma criança amada, feliz e isso nos deixa muito mais felizes e contentes. Ele passou por duas cirrugias, tem pavor de medico, mas esta se desenvolvendo muito bem.
    Sou de campinas/sp.
    um grande abraço

  4. patricia says:

    July 29th, 2007 at 10:17 am

    Eu tenho uma filha de 13 anos, nasceu com meningo fez cirurgias, teve hidrocefalia com 5 anos de idade, onde os médicos optaram por fazer terceira vetricolostomia, ela ficou bem até 5 anos após a cirurgia. em 2005, começou a ter problema novamente de hidrocfalia, fez vária cirurgias para tentar resolver o problema. a última cirurgia realizada foi colocado a valvula regulável externamente, porém ainda nao se conseguiu ainda o controleda doença, nao sei mais o que fazer para ajuda-la. se alguem já passou por esta situaçao de hidrocefalia sem controle entrar em contato comigo, fico agradecida porque nao aguento mais ver minha filha sofrer de dor de cabeça, por nao conseguir o controle da doença, Para vcs ter uma idéia na última semana que ficou internada devido a este problema foi utilizado 2 medicamentos na veia a bese morfina e dor nao passa até a méica nao sabe mais o que fzer, portanto se alguem puder me ejudar eu aradeço

  5. mônica says:

    August 15th, 2007 at 3:36 pm

    olá meu nome é mônica e também sou portadora de mielomigoceli tenho hoje 23 anos …e pow tô muito feliz em encontrar um blog como o de camilinha( já me sinto intíma) é isso ai somosssssssssss demaissssssssss….bjus bjus camilinhaaaaaaa

  6. Junior says:

    August 24th, 2007 at 12:04 pm

    Oi… Meu nome é Junior e a minha esposa está no quinto mês de gestação. O médico ao avaliá-la (ultra-son), constatou uma possível “bolsa” ao final da coluna vertebral, na qual ficou na dúvida em ser uma meningocele ou mielomengocele. Alguém tem conhecimento ou conhece alguém que tratou deste assunto ainda na gestação?!??!?!? Tipo, remédios para o fechamento do canal ou controle desta má-formação.
    Se alguém tem alguma informação neste sentido, favor corresponder-me através de e-mail e já sou eternamente agradecido. junior@viminas.com.br
    Sou evangélico e acredito muito no poder de Deus e sei que Ele jamais abandonará seus filhos; seja qual for a situação!!!!!! Sei que Ele é o médico dos médicos e estou confiante; e espero e creio que cada um de vc’s que tem esta lesão tbm superarão e serão definitivamente curados em nome de Jesus.
    Abços a todos e fiquem na Paz do Senhor Jesus!

    Junior - Serra 24 agosto de 2007.

  7. SILVIO LUIZ says:

    August 29th, 2007 at 9:12 pm

    Tenho um filho de 12 anos, o Leonardo, portador de mielo, gostaria de trocar informações com outros pais que tenham filhos com mielo e hidrocefalia! Aproveito para deixar o nome do nosso neurocirurgião pediatra Prof.Dr. Sérgio Cavalheiro(UNIFESP) que é um excelente profissional nesta área.

    Rio Claro, Sp

  8. Marcelo Bravin Carmello Santos says:

    September 6th, 2007 at 8:20 pm

    Ola, meu nome é Marcelo Bravin Carmello Santos, tenho 25 anos e sou ´portador de mielomeningocele. Estou aqui para contar um pouquinho de minha história.

    MInha mãe somente descobriu que eu tinha a mielomeningocele assim que nasci, em 08/01/1982, tenho que ter sido feita uma cirurgia de emergencia e Maringá-PR. Graças a Deus a cirurgia foi um sucesso, tenho que ter sido colocada um valvula intracraniana para a circulação do liquido cerebral. A primeira cirurgia aguentou ate os 3 anos de idade, tendo que ter sido refeita novamente, mas, desta vez em Presidente Prudente-SP, para onde os meus pais se mudaram. Graças a Deus, novamente, estive nas maos de excelentes médicos que, novamente, salvaram a minha vida. Nunca mais tive que fazer novas cirugias. Isso, são mais de 22 anos (Como disse no começo, tenho 25 anos).
    Tenho uma vida normal, apesar de minhas limitações, que são: nas pernas (uso aparelho ortopédico) e na bexiga (pois, necessito do uso de calça plastica adulta, por falta de sensibilidade), conseguindo um controle urinario de até 60 minutos.
    Apesar do uso do aparelho ortopedico, consigo andar normalmente, tendo uma vida locomotora como uma pessoa comum.
    Frequentei escola normais como qualquer criança, sempre estudando em escolas particulares. Fiz uma faculdade de Direito em uma das melhores universidade do Estado de São Paulo (Toledo de Presidente Prudente) e, durante a faculdade passei em um concurso público no Tribunal Regional do Trabalho da 15 Região. Hoje, estou morando em Americana, estou casado a quase um ano e muito feliz com a minha esposa.
    tenho certeza de que se tivermos um filho e também for portador de mielo, será muito amado por mim e pela minha esposa, que é uma pessoa sem qualquer tipo de problemas físicos e orgânicos dos quais eu tenho, sendo que ela (minha esposa) tem total consciencia dos problemas e sequelas que eu tenho, tendo eu contado tudo sobre esta doença a ela.

    Um beijo no coração de todos vocês. Espero poder ajudar no que for preciso.
    Meu e-mail é: mabravin@yahoo.com.br

  9. renata says:

    September 27th, 2007 at 2:44 am

    Olha,eu me chamo Renata tenho 30 anos ,sou casada e tenho 2 filhas ,tenho uma vida normal ,tive miningite ,que deixou uma sequela que foi a hidrocéfalia,usei valvula durante alguns anos,mas depois retirei,tudo esta bem graças a Deus,por isso nao deistam nunca,por mais dificil que seja,minha mãe não desistiu á ela devo minha felicidade,minhas lindas filhas…bjs

  10. Sara says:

    November 2nd, 2007 at 7:59 pm

    Adorei ler depoimentos de pessoas da minha idade que tenham o mesmo problema que eu e têm a vida normal como a minha.Sou professora, tenho 25 anos e tb tenho meningocele.Sou feliz por ser rodeada por pessoas que me amam e servir um Deus maravilhoso!!!!

  11. Amanda says:

    November 3rd, 2007 at 4:36 pm

    Oi, meu nome é amanda e ternho um filho de 2meses com mielomeningocele tbm. Ele está c/ hidrocefalia controlada e nao tem valvula. Graças a Deus ele tem movimento nas pernas e a sensibilidade nos pés está começando a ser notada. Gostaria de manter contato c/ alguem que tenha caso parecido com o dele.
    Obrigado e q Deus abençoe a todos
    Felicidades!!!!

    Amanda. Itu/sp

  12. kelly says:

    November 8th, 2007 at 5:30 pm

    olá meu nome é Kelly, tenho um 1 filho de 7 anos e ele nasceu com mielo. Hoje ele está bem, mas seu 1º ano de vida teve que passar por 3 cirurgias, ele ainda continua fazendo controles com o neuro, mas tenho fé que um dia ele se cure totalmente.
    Moro em Bragança Paulista.

  13. wteudhkjsh says:

    November 28th, 2007 at 7:01 am

    Hello! Good Site! Thanks you! znulqivbvertl

  14. zmvvkovjuf says:
  15. Reginaldo says:

    December 6th, 2007 at 1:02 am

    Sou Reginaldo de Várzea Paulista, hoje 05/12/07 eu e minha esposa recebemos neste mundo a Maísa, nossa tão esperada menininha… Ela também tem mielomeningocele e amanhã será submetida a uma cirurgia. Os comentários deixados por todos esta me ajudando muito a conhecer melhor o problema e com certeza a superá-lo. Espero em breve poder compartilhar com vocês a recuperação de nossa filhinha. obrigado…!

  16. Thais says:

    December 16th, 2007 at 8:07 pm

    oi tudo bem, me indicaram este site e eu estou muito satisfeita com as informaçoes fornecidas, tenho uma sobrinha nque nasceu com mielomeningocele, gostaria que entrassem em contato comigo e me auxiliassem em como devo cuidar dela ela tem 1 mes de vida e esta noticia nos pegou de surpresa ja que na ultrassonografia nada foi constatado,esperavamos um parto normal, mas depois de muito esperar os medicos optaram pelo cesareo foi aí que foi descoberta, a bebezinha passou por duas cirurgias uma pelo fechamneto da pele das costas e retirada da “bolsa” e a outra para a colocação da valvula, minha irma esta muito aflita e nao sabe como agir.Peço-lhe sua ajuda

  17. Soraia says:

    December 19th, 2007 at 6:23 pm

    Olá!

    Sou mãe de uma linda menina de seis anos portadora de mielomeningocele. Graças a Deus, ela não desenvolveu a hidrocefalia. Anda e corre com muita facilidade, aparentemente perfeita, conforme os padrões de uma sociedade preconceituosa. Dentre as sequelas próprias da mielo, ela tem a incontinência urinária. Esta tem sido tratada por DR. Ubiraja Barroso Jr, através do cateterismo intermitente. Este tratamento tem proporcionado a minha filha uma melhor qualidade de vida, pois ela está sendo uma pessoa continente de forma artificial. Conforme Dr Ubirajara, a oxibutinina intravesical é efetiva e representa uma boa alternativa aos pacientes como bexiga hiperativa refratária a ação da droga por via oral ou quando esta acarreta efeitos colaterais que impossibilitam o seu uso. Cursos terapêuticos com oxibutinina intravesical parecem representar uma boa alternativa para os pacientes que são candidatos a ampliação vesical.

    Segue o meu e-mail para que possamos trocar maiores informações.ssousa1971@hotmail

  18. leonora fraga says:

    January 8th, 2008 at 9:20 pm

    que menina linda parabens,tenho um filho de 8 anos que tambem tem mielo, é cadeirante, estuda esta na 2 serie,ja teve varias complicações mais graças a Deus vencemos, se poder entrar em contato comigo sera maravilhoso.
    beijos a camilinha, um forte abraço a todos.

  19. Ana Katarina says:

    January 21st, 2008 at 8:22 pm

    Parabéns Camila, vc é linda! Seu site me ajudou bastante.Tenho 24 anos e meu namorado tbm tem mielo meningocele e agente vive normalmente, pretendemos casar ainda esse ano e seu site me ajudou a entender melhor a doença dele. beijos e fica na paz!!

  20. Fabíola says:

    January 22nd, 2008 at 3:01 pm

    OI!!!!!!! Eu tinha um aprima com essa doença só q Deus a levou, ela tinha 9 aninhos e eu queria tirar umas duvidas com vcs pois a minha tinha nao gosta de falar sobre isso. Espero q vcs fale comigo e q Deus abençoe vcs e a pequena Camila e diga a ela q Deus ira salva e esta sempre olhando pra ela q Jesuss a ama, e eu estarei sempre orando por ela. Beijo pra pequena Camila espero resposta.

  21. sonia says:

    January 22nd, 2008 at 5:53 pm

    meu nome é Sônia tenho um filho por nome Fernando,
    que tambem nasceu com mielomininconceli,hoje ele tem 14 anos é a minha maior alegria,tem bexiga neurogênica,e agora vai fazer uma pequena cirurgia para a retuirada da sonde de fole qual ele usa já faz 2 anos

  22. Damaris says:

    January 22nd, 2008 at 7:02 pm

    Olá, meu nome é Damaris sou tia de uma mocinha de 11 anos que tem Hidrocefalia e mielomeningocele, ela é uma linda menina, já passou por muitas coisas na vida, mais hoje graças a Deus ela está muito bem, ainda não anda, usa fraldas mais é feliz, gostaria de trocar informações com todos vcs se possivel.
    Agradesço desde já e fiquem com Deus
    Beijos a todos vcs e me ajudem a por favor com informções.
    Damaris
    Obs. se quizerem preocurar por ela no orkut o endereço é jackelinealme@gmail.com

  23. Júlia Batista says:

    January 24th, 2008 at 7:56 pm

    Olá, estou realmente emocionada em ver o quanto a sua família te ama Camila, quanto amor, vc é uma menininha muito querida, estava curiosa em relação a mielo e me surpreendi com esse site tão lindo e com tantas informações, sou Terapeuta Ocupacional e fico muito feliz em saber que existem sites como esses.Parabéns a família pelo empenho e pela preocupação em divulgar algo tão grandioso assim!!!!!
    Beijos para todos e um especial para vc pequena Camila, pequenina no tamanho, mas grandiosa na coragem.
    BEIJOS.
    se puderem manter contato, o meu e-mail é esse aí, juliaheringer@yahoo.com.br

  24. Andréa says:

    January 28th, 2008 at 6:09 pm

    Olá

    meu nome é Andréa, moro em Campo Grande/MS e tenho uma filha chamada Sofia que hoje tem 01 ano e 02 meses. Sofia é o nosso anjo, uma menina abençoada. Nasceu com mielomeningocele e apresentou posteriormente hidrocefalia. Até agora passou por duas cirurgias. Provavelmente em abril irá passsar por outra cirurgia para descomprimir a medula e tratar de uma hidromielia que apareceu agora. Graças a Deus ela em suas cirurgias nunca teve nenhuma complicação. Hoje, ela ainda não anda, mas no resto tem seu desenvolvimento considerado normal para sua idade. è super danada e extermamente geniosa!!Gostaria de trocar experiências com outras mães. Quem puder meu e-mail é: andreafigueiredos@bol.com.br

    Camila, você é muito fofa e cheia de vida. Continue lutando pois você com certeza vai alcançar todos os seus sonhos!!

    Um beijão da tia Déia e da amiguinha Sofia.

  25. eduardo mendes barbosa says:

    February 8th, 2008 at 1:28 pm

    ola´ camila eu sou portador desse msm problema !tenho 22 anos ja passei por tudo eu minha mae !mais agora vi q tudo deu certo e estou mais tranquilo !so vou ao medico so p fazer exames p ser como estou as vezs !
    q me aconpanha e a equipe do hospital sarah kubchek de brasilia df !
    qia manter contato co m toda a galera q faz parte dessa turma lutadora q somos todods nois !
    bjuxxx
    tudo de bom !meu a mail e ; eduardomendesbarbosa@hotmail.com

  26. Alexandra Dantas says:

    February 25th, 2008 at 12:59 am

    Oi eu tenho uma sobrinha de 9 anos que tem o mesmo problema que Camila e fico muito feliz em olhar o blogger da pequena Camila uma menina guerreira,quero saber se vcs tem mais informações sobre escare pois ano passado Yasmin teve uma lesão dessa no pé. bjos!!!!

  27. angelica souza says:

    March 4th, 2008 at 12:01 am

    Olá Meu filho também nasceu com mielo e com um ano teve hidrocéfalia..ele caminha mas tem algumas dificuldades.usa goteira,ele é super esperto adora jogar futebol e corre por tudo,já esta na escola a unica dificuldade dele e com as fraldas..passa pedindo para tirar,já está a dois anos na lista de espera para fazer a cirugia na bexiga..tenho algumas duvidas sobre essa cirugia, mas tenho certeza que tudo vai dar certo,temos muita fé em deus..

  28. Hillary says:
  29. Regina says:

    March 22nd, 2008 at 12:56 am

    Boa noite.
    Fiquei muito feliz em encontrar um site tão especial como este.
    Meu nome é Regina, tenho 28 anos, minha mãe ficou sabendo do meu probleminha, apenas depois do meu nascimento. Tenho meningocele, na época os médicos da minha cidade desconheciam cirurgias, tratamentos, apenas diziam que, deveríamos ter muito cuidado com aquela região sensível. Disseram também,que, quando eu engravidásse poderia ter muita sensibilidade (dores)no local.
    Levo uma vida normal, tenho algumas pequenas limitações.
    Hoje, sou casada, estou grávida de 5 meses, minha barriga está crescendo “Graças à Deus”, mas, as dores na região e na bacia estão aumentando.
    Adoraria receber informações de pessoas que tenham Meningocele.
    Meu e-mail: farmregi@hotmail.com

    “Fiquem com Deus”
    Regina Araras/SP

  30. Ellen says:

    March 29th, 2008 at 8:03 pm

    Respondendo a Ellen,eu também passei por momentos super díficieis,aos 35 tive hidrocefalia,também sentí dores oriveis de cabeça com vômitos,mas entreguei minas provações a Deus e fui a luta em busca de tratamento,usei a fé e as orações,se for possível mude de médico;procure outros proficionais e ouça a voz do Espirito Santo e vá em frente com fé e sua filha será curada em nome de Jesus Cristo.Tenha fé.Cleneide. Montes Claros,29/03/2008

  31. vepx saquvipjc says:

    March 30th, 2008 at 3:03 pm

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  32. wpdquzbex yivdgmsob says:

    March 30th, 2008 at 3:03 pm

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  33. Elisete says:

    March 30th, 2008 at 8:00 pm

    Querida, fiquei emocionada com
    sua história , talvez você possa me ajudar.Sou profe de educação infantil,pré 1 , e vou ter uma menina portadora de mielomeningocele, e quero aprender como cuidar dela. Conte-me como foi sua adaptação na escola, como a escola te recebeu , quais as adapatações que fez para facilitar sua vida.Esta minha aluna tem alergia grave de latéx, e fico preocupada com quais os materiais ela não poderá trabalhar, ex. cola , e.v.a, balões , como foi solucionado estes problemas.Me de uma luz, por favor, quero ser a melhor profe da vida desta menina. Beijos.

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    April 3rd, 2008 at 8:53 pm

    oi…..camila

    gostei muito do seu depoimento!!!
    minha tia faz fisioterapia e lhe dá com varias
    pessoas que tem este problema….sabe acho muito bom
    eu ter amigos que tenham o mesmo que eu e assim conviver sem certos preconceitos……

    bjos….nanda

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  82. Dr. Hermes Prado Jr says:

    April 23rd, 2008 at 10:17 pm

    Sou médico formado pela USP e me dedico ao desenvolvimento de arte digital interativa. No website http://www.artesmedicas.com eu publico com livre acesso muitas informações sobre defeitos do tubo neural e outras condições associadas como hidrocefalia, encefaloceles e modalidades de controle e tratamento. Ficaria honrado com a visita da comunidade e gostaria de receber opiniões e sugestões sobre o conteúdo produzido por mim. Um abraço a todos,
    Dr. Hermes Prado Jr
    http://www.artesmedicas.com

  83. eli says:

    May 4th, 2008 at 3:00 am

    Meu filho hoje tem 27 anos, fez a cirurgia ao quinto dia de nascido,teve um pós operatorio terrivel, ficou em estado comatoso, perdeu toda massa muscular, mas graças á Deus não usou valvula,e com quase 2 aninhos Andou ! Ele anda é claro que da pra perceber os tendões, fez ampliação vesical, colocou esfincter artificial, teflon na bexiga, fez a cirurgia nos dois tendões,adquiriu asma com tantas internações recaídas, us a sonda para esvaziar a bexiga.
    Cursa direito, é muita luta, mas não é facil, não podemos desistir, e contamos com Deus e mão é indesistivel!
    Depois de todos esses anos de luta, ele fez concurso no MInisterio publico do amazonas a passou como DEF,iss, há quatro anos e meio, mas até hoja ele não teve o periodo probatorio terminado por

  84. eli says:

    May 4th, 2008 at 3:03 am

    Meu filho hoje tem 27 anos, fez a cirurgia ao quinto dia de nascido,teve um pós operatorio terrivel, ficou em estado comatoso, perdeu toda massa muscular, mas graças á Deus não usou valvula,e com quase 2 aninhos Andou ! Ele anda é claro que da pra perceber os tendões, fez ampliação vesical, colocou esfincter artificial, teflon na bexiga, fez a cirurgia nos dois tendões,adquiriu asma com tantas internações recaídas, us a sonda para esvaziar a bexiga.
    Cursa direito, é muita luta, mas não é facil, não podemos desistir, e contamos com Deus e mão é indesistivel!
    Depois de todos esses anos de luta, ele fez concurso no MInisterio publico do amazonas a passou como DEF,iss, há quatro anos e meio, mas até hoje ele não teve o periodo probatorio terminado por que a chefe do Recursos humanos, se é que se pode dizer, humano, não autoriza, porque ele tem varias internações, devido as sequelas, tem alguem que pode me informar como proceder, ela cria situações afim de prejuducar meu filho, isso é discriminação social , não é ?

  85. Patrícia Malta says:

    May 20th, 2008 at 12:39 am

    Tenho um filho com 5 anos de idade portador de mielo e gostaria de trocar ideias com outros pais com criança da mesma patologia e com pessoas tb que tenham essa patologia. Meu filho se chama Vitor e é o melhor filho que Deus poderia me dar. Faz tratamento na AACD de Recife, somos de Maceió-Al. Meu e-mail é patymalta@hotmail.com

  86. Keno says:
  87. Alessandra says:

    June 12th, 2008 at 10:32 pm

    Olá:
    Meu nome é Alessandra e tenho uma sobrinha de 06 meses com de mielo . Ela tem extrema sensibilidade na região da cirurgia. os médicos discordam quanto ao fato de operar novamente pois ela é muito pequena e já passou por duas anestesias. Isso é normal, será que todos têm a mesma sensibilidade???? por favor alguém que tenha passado pela mesma situação, me esclareça, pq estamos com medo de tomar a atitude errada e comprometer mais ainda o estado dela abrindo novamente a cirurgia. Grata
    Alessandra, Porto Alegre/RS

  88. globaltrust says:

    June 13th, 2008 at 11:30 am

    sweet, my dad returned that the then.

  89. Haydee M. Rodrigues says:

    June 15th, 2008 at 9:48 pm

    Meu nome é Haydée, tenho 58 anos, nasci com a espinha bífida e fui operada aos 3 meses, por um médico, que com certeza já faleceu. Chamava-se Dr. Virgílio de Carvalho Pinto. Acabo de achar esse espaço e, como não tenho absolutamente nenhuma sequela, e, creiam, ao ler todos esses depoimentos, fico com uma pergunta na cabeça, por que tive esse privilégio?!?!? Deve ser por que tenho alguma missão para com vcs que estão vivendo esse sofrimento. Sei que meu pai fez uma promessa p/ Sta Terezinha e se ela me ajudou poderá ajudar outras pessoas também. Disponho-me a ajudá-los na forma que me é possível rezando p/ ela sempre, para que todos vcs consigam ter uma qualidade de vida boa e se eu puder fazer algo mais, me sentirei mais útil!!

  90. Danielle de Souza says:

    June 26th, 2008 at 8:34 am

    Olá, meu nome é Danielle, tenho 28 anos e tenho um filho chamado Henry, hoje com 5 anos, que nasceu com Mielo. Descobri no 5º mês de gestação, pra mim foi um choque; primeiro filho e nunca tinha ouvido falar desse problema. Acredito que isso acontece com muitos pais. Gostaria de dizer para todos que estão passado pelo que eu passei, que tenham Fé em Deus, porque meu filho é uma benção: fez cirurgia assim que nasceu, depois de uma semana internado colocou uma válvula, que atualmente através de exames, constatou-se que está fora do lugar e não está dando nenhuma alteração, fora a válvula, meu filho não teve mais nada. Tirou as fraldas normalmente, corre, estuda (1º ano-antigo CA), anda de bicicleta… Enfim, quero dizer que fiz e faço tudo o que estar ao meu alacance em relação à tratamentos, mas Deus está no controle, sou católica e acredito nisso. Nossas filhos são vencedores!! Não vêem a linda Camila? Meu e-mail: danielledesfl@gmail.com

  91. João Marcello Costa says:

    June 27th, 2008 at 2:42 am

    Caros Amigos, Meu filho nasceu dia 28 de Maio de 2008 com Miolemenigocele Dosal, o nome dele é joão Mateus uma criança Linda. Estou Muito tenso e amanhã dia 27 fará uma cirurgia para colocação da Valvula. Gostaria de contato com vocês para troca de experiências. Tenho tido muita fé em Deus mas mesmo assim sinto muito por ele. ficarei muito grato com os contatos. Agradeço desde já por vocês terem colocado disponível este canal de comunicação. Que Deus esteja com todos.

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  119. Luciana Santos says:

    August 7th, 2008 at 5:30 pm

    Me chamo Luciana,tenho 30 anos. Nasci com mielo,incontinencia(bexiga neurogenica)e tb tive hidrocefalia,tanto que,uso valvula.
    Já usei fraldas e,desde 2003 uso sonda permanentemente,sendo feita a troca uma vez por mes. Devido minha incontinencia ser muito forte,pois
    não tenho controle absolutamente nenhum da bexiga,uso sonda já por 2 anos constantemente como falei,mas devido a ela ser tao forte,mesmo de sonda tenho que usar frandao. Devido ao uso prolongado de sonda,tenho infecção urinária fortíssima. Já tentei fazer cateterismo mas não me adaptei,voltando a usar sonda.
    Meu maior pesadelo é ter que usar novamente fraldas,pois isso me priva de uma vida social,pois além de vazar as vezes,tenho que ser trocada 2 vezes ao dia. Mas devido ao uso tão prolongado de sonda,temo por problemas maiores devido a minha infecçao urinária.
    Gostaria IMENSAMENTE que alguém entrasse em contato comigo e me orientasse com relaçao a tratamentos e métodos que possam amenizar,ou mesmo sanar esse problema. De preferencial,algo que não seja o cateterismo pois,como disse,não me adaptei a tal procedimento.
    POR FAVOR,quem puder me ajudar entre em contato comigo pelo e-mail: luka13_santos@hotmail.com
    Agradeço desde já.

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  128. Rebeka says:

    August 14th, 2008 at 1:57 pm

    oi bom dia, gostaria de saber pq toda pessoa q possui mielo tem dificuldade c ereção?

  129. Kohls says:
  130. luzziene says:

    August 18th, 2008 at 6:52 pm

    Oi, boa tarde meu nome é Luzziene tenho um filho com mielo ele tem 1 ano e 7 meses, fez duas cirurgias o fechamento ao nascer e a colocação da válvula depois de umas semanas por precaução pois moro no interior e não tem recursos aqui, as cirurgias foram feitas em BH.Ele é inteligente, esperto, por enquanto anda a onde há apoio, como segurando no portão, parede, de um objeto pra outro, fica em pé, mas não solta as mãos tem muito medo.Usa uma órtese no pé direito, pois nasceu com pé torto congênito. Fala igual um papagaio.Só descobri a má formação depois de nascido pois não apareceu no ultrasom foi um choque para todos pois já tenho um filho com 6 anose não teve nenhuma má formação. Que Deus continue te abençoando Camila,gostaria de manter contato com vc e com outras pessoas que temo o mesmo problema. Abraços

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  140. josiane says:

    September 7th, 2008 at 9:16 pm

    eu tenho uma filha portadora de mielo hoje tem 4anos de idade esperta demai faladeira e super inteligente quando nasceu fz correçao da mielo nao precisou usa valvula a hidrocefali estacionou com tres meses de vida ela anda corre bringa como uma criança normal o que precisar ser corregido e a beixiga que tem incontinencia urinari ela vai passar por uma cirugia de ampliaçao vesical +aumento uretral o ano que vem mas se deus quiser vai dar tudo certo a mielomeningocles nao e nenhum bixo de sete cabeça tenham fe em deus que tudo se ressolve nao sao eles que sao especial e sim nos que amamos eles do geito que deus nos deu um grande abraço.

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  142. larissa marguti says:

    September 9th, 2008 at 11:59 pm

    tenho um sobrinho portador da mielo e hidrocefalia ele se chama Guilherme tem 2anos,ja fez 10 cirurgias ainda não anda mas se arrasta pra todo lado,graças a Deus faz chichi e coco sozinho.Ele é muito amado é a razão de viver de todos nós.

  143. Clairvoyant Psychic Reader says:
  144. Soma says:
  145. Esther says:

    September 14th, 2008 at 2:40 pm

    Sou acadêmica de enfermagem e vou fazer um estudo de caso sobre espinha bífida, mielomeningocele, a criança que inspirou a estudar sobre este tema tem problemas instestinais e na bexiga, onde não controla os esfincteres, mas já fez cirurgias para malone e mitrofanoff e se alguém souber de um site ou algum lugar que fale detalhadamente sobre este tema, favor enviar-me um email.obrigado a todos.

  146. Esther says:

    September 14th, 2008 at 2:41 pm

    Ah desculpe esqueci de deixar o email- ebernegozzi@bol.com.br

  147. Elma serra says:

    September 26th, 2008 at 1:41 am

    Oi,me chamo Elma e tenho um sobrinho lindo que nasceu com mielo,ele tem 3 meses,fez uma cirurgia e aparentemente nao tera hidrocefalia,tem os pezinhos tortos e faz fisioterapia.Estamos muitos preocupados,pois nao tem tratamento no hospital do Sarah aqui em Macapá,a saude ainda é muito precaria, temos que ir para Sao luiz ou outra cidade que tenha o tratamento adequado,e pra completar os medicos nao explicam ao certo.Quero dizer-lhes que admiro a coragem de cada um,pois sei que iremos vencer juntos.Sou apaixonada pelo meu sobrinho e vou em busca de seu tratamento,e espero que todos vivam felizes e com Deus afinal temos que ter´FÈ……..abracos!!! Elma de Macapá Amapá

  148. Elma serra says:

    September 26th, 2008 at 1:44 am

    Gostaria muito que entrassem em contato,pra falar mais sobre a mielo,agradeco.
    e-mail elma_serra@yahoo.com.br

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  150. Janaína says:

    October 14th, 2008 at 3:42 pm

    Sou Janaína, mãe de Gabriel que tem 8 meses e nasceu com Mielomeningocele e usa valvula. Já sofremos bastante com falhas medicas e de hospital. Ele já colocou 4 DVPs e 3 DVEs.`Atualmente Deus colocou em nosso caminho dr. José roberto Tude, q em 15 dias nos mostrou outras expectativas. Gostaria de me corresponder com vcs Camila , Aline e a vovó q dr. Tude me falou muito bem de todos. Estou ainda cheia de dúvidas, medos e anseios. Gabriel não tem movimento nenhum nas pernas e esta ainda vai ser acompanhado pelo HSarah, pois qndo começamos fomos interrompidos por uma nova internação. Parabenizo vcs pela linda crianca e pela força q tiveram até hoje, pelo pouco q sei sobre vcs.
    Gabriel recebeu alta do HSão Rafael dia 10/12/2008. Estamos recomeçando.
    Peço indicações de medicos fisioterapeuticos e ortopedistas.
    Grande abraço.
    Janaína

  151. Cynthia says:

    October 21st, 2008 at 12:55 pm

    sei a força de vontade e determinação que mães de paciente portadores dessas congenitudes têm que ter para auxiliar no desenvolvimento de nossos filhos, integrando-os a sociedade que, muitas vezes, olham-os como incapacitados, impedidos de participarem do espetáculo da vida em que nós vivemos. Tenho 23 anos, sou mãe de uma gordinha gostosa chamada rebeca, que hoje tem 4 aninhos. quatro anos de grandes vitórias de batalhas travadas com muito suor, mas quatro anos de muita alegria, superação e surpresas para os médicos, já que, para o caso da Rebeca, os médicos haviam me desenganado como caso de iminência a morte já na gravidez.
    Cynthia Vargas
    Realengo,Rio de Janeiro - RJ

  152. edin says:

    November 20th, 2008 at 11:27 pm

    Muito bom esse site tem de tudo da Turma da Monica

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    November 29th, 2008 at 11:39 am

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  156. Carmelia F.V.Contiero says:

    November 30th, 2008 at 8:43 pm

    Parabéns Camila e familiares.Eu também tenho uma filha com Mielomeningocele na cervical. Por incrível que pareça se chama Kamila Yara. Eu e meu esposo sofremos muito até entendermos o que realmente se passava com Kamila. Até os 6 anos,éramos sócias do hospital, pois ela tinha muita infecção urinária e pneumonia. Hoje está com 14 anos,(fez dia 31.10.2008)
    é linda, esperta, carinhosa, amorosa, fala de tudo (enrolado), mas todos que convivem com ela a antendem.Eu sou professsora, e enquanto vou trabalhar ela vai para a Apae daqui da cidade onde moramos, está sendo alfabetizada devagar pois tem um pouco de comprometimento mental. É rueira, festeira, adora ficar no meio das pessoas.Ela também tem miopia e astigmatismo usa óculo com 3.75″, faz todos os tratamentos necessários, mas ainda não anda, engatinha de bumbum no chão. Haja shots, rasga tudo. Ela não aceitou a cadeira especial,não aceitou o andador e utiliza a muleta canadense só na hora da fisioterapia. Ela tem deficiência de atenção, e não controla o equilíbrio do corpo da cintura para baixo, mas se pegar no braço dela ela caminha bem. Desde os 6 anos controla a esfincter, vai ao banheiro sózinha, só depende da gente para erguer sua roupa. Adora lavar e secar a louça do jantar.Seu brinquedo preferido é a boneca Paulinha, onde está a Paulinha está junto dela, só não a leva na igreja e na escola.Contei um pouco da história da Kamila que é para deixá-los mais felizes ainda com a vida que levam, pois não estão sózinhos neste mundão de Meu Deus. Ele está olhando por todos nós.
    Beijs. a todos.

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  164. cleide says:

    December 11th, 2008 at 2:59 am

    ola camilinha!!tenho um filho por nome victor hugo que tbem trafega por essa sua estrada..e agradeço ao papai do ceu todos os dias por ter me dado ele de presente. Ele como vc é um campeao, tenho mto orgulho dele,nunca houve complicaçoes no decorrer dos anos, hj ele tem 7 anos e é mto feliz,super inteligente e tbem vai a escola com sua cadeirinha amiga.Parabens a vcs sao presentes de Deus e dadivas em nossas vidas”"beijos

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  166. Adriana Cristina Ribeiro says:

    December 13th, 2008 at 1:06 am

    Olá,tenho uma filha que nasceu com miningocele, procuro saber mais sobre essa doênça, até que encontrei esse saite,e achei a camila uma criança muito especial, a força que ela tem é maravilhoso,minha filha graças a DEUS até agora ela não tem nenhuma sequela grave, mas fico preocupada com ela, quero aprender mais para poder ajuda-lá,amo muito ela, se poder entre em contato para saber sobre a camila pelo meu imeio que DEUS abençõe todas as que crianças que nasceram com mielo.

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  169. marcela says:

    December 17th, 2008 at 1:52 am

    oi meu nome e marcela tenho uma filha de 6 meses que nasceu com a meni..ela usa valvula graças a deus que a minha filha e uma menina muito inteligente ela tem pouca sensibilidade nas pernas.Agora com seis meses que ela começou a sentar,graças a deus nem parece que a minha filha passou por duas cirugias.Agradeço muito ao doutor:Erik,ele que acompanha a maria eloisa minha filha.beijos e gostaria de saber mais sobre pessoas que tiveram essa doença….e tenha fe em deus que nada pra ele e impossivel ele e o medico dos medicos….valeu

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  175. kelly says:

    January 7th, 2009 at 8:54 pm

    oi tenho um bebe de 11 meses tbm com mielo gostaria muito que alguem tbm com mielo me adc , presciso muito de conversar com alguem , é muito importante para mim .. obrigadooo

  176. kelly says:

    January 7th, 2009 at 8:55 pm

    meu orkut é … ryan-timao@hotmail

  177. rejane says:

    January 14th, 2009 at 1:55 am

    também sou mãe de um menino lindo que se chama Elvio Vinicius. ele tem 10 anos e muito esperto e inteligente e ja esta na quinta serie. o Elvio usa valvula e anda com dificuldede .Ests ano ele fara uma cirurgia para corrigir os pes e pernas ,estou um pouco apreensiva mas tenho fé que tudo vai dar certo. Se quizer trocar informaçoes e experiencias a respeito meu email e rejanediniz2008@yahoo.com.br

  178. patrícia says:

    January 14th, 2009 at 11:35 am

    oi meu nome é patrícia

  179. patrícia says:

    January 14th, 2009 at 11:53 am

    oi meu nome é patricia tenho 17 anos.Moro em Belém do pará quando nasci tive meningoceles, minha mae descobriu somente quando nasci,e os médicos desenganaram,disseram que eu nao aguentaria e se eu sobreviesse teria sequelas como: não andaria, não falaria,e minha cabeça iria crescer e não ia passar dos 9 anos,mas GRAÇAS AO SENHOR JESUS CRISTO sou perfeita,ando, falo,estudo(terminei MEUS estudos em dezembro de 2008)vou tentar vestibular pra administração!NUNCA coloquei vávula, com pouco mais d um mês tive meningite causada por uma infecção hospitalar!!mas meus famíliares creram no poder do SALVADOR JESUS CRISTO!e com muita fé pediram a ELE E ELE OUVIU as oraçoes de minha familia!! agradeço muito ao MEU DEUS!!ELE ME CUROU E TAMBEM PODE CURAR VOCÊ!
    hoje sou evangélica, sou guerreira, mas quem guerreiou por mim não foi eu nem minha família foi DEUS, JESUS CRISTO O MEDICO DOS MÉDICOS!!!!!!!!O ÚNICO QUE PODE CURAR E SALVAR ELE É MARAVILHOSO!!EU AMO MEU JESUS CRISTO!!e AMO MINHA FAMILIA QUE ESTÃO AO MEU LADO ATÉ HOJE!!
    BEJUS
    CAMILA, JESUS TE AMA E SABMOS QUE ELE ESTÁ AO SEU LADO, E DE TODOS QUE TEM ESSAS DOENÇAS!!BASTA SÓ CRER NELE (JESUS CRISTO)E ELE TEM O PODER DE CURAR VOCES!!ACREDITEM ELE É PODEROSO!!
    FIQUEM NA PAZ DE DEUS!!
    AMÉM!!
    BEIJUS

  180. patrícia says:

    January 14th, 2009 at 11:55 am

    SE ALGUEM QUISER ENTRAR EM CONTATO ESTE É MEU EMAIL
    patriciasuelen1@gmail.com

  181. sueli maria de souza says:

    January 14th, 2009 at 2:56 pm

    ola tenho 21 anos e sou portadora de sequelas de mielomeningoceles!sou casada e tenho uma vida normal graças a deus !
    se alguem precisar de ajuda pode me mandar email ou ser meu amigo no msn ai vai o endereco susouza87@hotmail.co
    DETALHE CONSEGUI CONTROLAR O PROBLEMA URINARIO,QUER SABER COMO ,ME ESCREVA TO TE ESPERANDO

  182. Marcelo Bravin Carmello says:

    January 26th, 2009 at 3:09 pm

    Meu nome é Marcelo Bravin Carmello e ja deixei aqui a mais ou menos um ano meu depoimento. Gostaria de deixar aqui meu msn, para as maes e pacientes que tenham problemas de mielo para poder colaborar. Para me acessar no msn basta digitar mabravin26@hotmail.com
    Fiquem com Deus

  183. Bowflex says:
  184. angelucia says:

    February 6th, 2009 at 11:12 pm

    tenho um bebe de dois meses emeio lindo maravilhozo
    ele tem hidrocefalia e mielo emeu maior tesouro
    vejo como avida e maravilhosa tenho dois filho
    saudaveis mais meu bebe e a vida desta todos vivem
    por ele nunca pensei em passar por isso foi meu maior
    pesadelo quando descubri .sofri muito ainda naõ me recuperei mais amo meu filho mais que tudo nesta vida
    gostaria de conhecer pessoas que passa pelo que passei meu orkut angelucia.@hotmail.com

  185. Simoni Leal says:

    February 6th, 2009 at 11:27 pm

    Olá meu nome é Simoni sou mãe de uma garota linda de apenas 4 aninhos que se chama Emanuelly Cristiny, confesso que lendo estes depoimentos chorei compulsivamente de lembrar da luta que tive desde a gestação pois fiz duas cirurgias intra-utéro na qual foi colocada valvúla p.controlar a hidrocefalia, ainda continuo na luta pois agora ela ira sofrer a cirurgia da ampliação vesical, ela é linda e feliz, e hoje me considero uma mãe muito especial por DEUS ter me escolhido para recebe-la, se quiserem entrar em contato comigo simonisleal@terra.com.br

  186. imodium imodium & generic tablets in xian says:
  187. EDSON says:

    February 9th, 2009 at 4:18 pm

    Olá

    Temos um filho de 9 meses nasceu com este problema, não usa válvula, fez a cirurgia, dorme muito bem é risonho , mas vez ou outra apresenta febre e vômitos algume pode me ajudar ai dizendo se isso é normal ???

    meu e-mail / msn : edson.fe@hotmail.com

    Que Deus os Abençoe…
    Telêmaco Borba - Pr

  188. acai berry says:
  189. Roberta says:

    February 15th, 2009 at 7:04 pm

    Oi, meu nome eh Roberta, tenho um bb de 3 meses q nasceu com mielo, apos correcao deu hidrocefalia, esta com valvula ha mais de 40 dias. Sou uma mae muito preocupada, estou muito nervosa, choro bastante, pois naum foi identificado a ma formacao na gestacao, qdo nasceu foi um susto para toda a minha familia, ele mexia as pernas, apos 1 dia de vida perdeu esses movimentos, mas gracs a fisioterapia esta comecando a perna direita a mexer, estou muito feliz por esta com meu bb comigo, aguardo contato para dicas e informacoes. bjos camilinha…….ha o nome do meu rei eh ARTHUR….LINDO!!!!

  190. Roberta says:
  191. Renata says:

    February 17th, 2009 at 1:56 pm

    Oi Camila, meu nome é Renata, tenho 11 anos e também tenho mielomeningocele.

    Beijo.

  192. silvia giliberti rodrigues says:

    February 18th, 2009 at 1:50 am

    ola meu nome e silvia, e dia 18092008 fui presenteada por deus com um netinho portador de mielomeningocele,ea prinipio choramos mito mas minha nora é evangelica e soube recebe-lo com amor paciencia perseverancia e amor ao sr jesus, não sou evangelica mas respeito todas as religiões, e graças a deus ele foi operado aos 3 dias de nascido na uti neo natal da santa asa de misericordia daqui de belem do para , e so tenho a agradeçer a todos que se empenharam em sua recuperação sei que ainda tera que fazer cirurgia para reparar os tendoes dos pes, mas isso nao e nada ele tem pais que lehe amam avos paternos e maternos e tias que o amam tambem, que podera desenvolver hindrocefalia, mas jesus nao vai permitir, e que seja feita a sua vontade, ele nasceu com 1 kilo e475 grama hoje esta com 4 meses e pesa 5k e meio e e a fofura da vovó faz fisioterapia 3 veses por semana no hospital betina ferro na ufpa e tudo esta indo bem graças ao senhor jesus, queri dizer a todos que todos os pais que ganham bebes assim sao pessoas abençoadas por deus, para receber amor e carinho e obterenm vtorias em suas vidas, e tambem queria dizer que minha nora so soube disso porque ele nasceu de 7 meses e foi por ausencia de acido fólico.quem quizer as fotos estao o meu orkut e gostaria de conversar com maezinhas que tenham bebes assim, para conversamos e trocarmos vitorias no decorrer dos tratamentos bjs em vc camilinha, deus te abençoe.

  193. ROSE says:

    February 25th, 2009 at 8:16 pm

    Ola Camila,meu nome é Rosimeire,tenho um filho de 3 anos que tem mielo.O nome dele e Felipe Gabriel e como a maioria dos portadores de mielo ele já passou por muitas situações dificeis,mas e um garoto lindo e feliz.
    Sei que está e uma situação dificil de enfrentar tenham sempre fé em Deus pois ele está no controle de todas as situações de nossas vidas.deixo meu email para pais e portadores de mielo que queira trocar informações
    email= rose.maior@hotmail.com

  194. debora says:

    February 28th, 2009 at 10:23 pm

    Revivi minha história com Vanessa, 07 anos ao ler todos os depoimentos de pais e mães. O importante é que conseguimos superar todos os obstáculos através de muito amor.Após algum tempo descobrimos como é fácil conviver com a mielo. A cadeira de rodas passa a ser um objeto comum do dia-a-dia.E eu como mãe, me descobri deficiente porque preciso de Vanessa que não consegue andar, para que eu possa continuar aprendendo a caminhar!!!

  195. debora says:

    February 28th, 2009 at 10:25 pm

    Contatos e trocas de informações deboracylene@ig.com.br

  196. MAGDA PATRICIA says:

    March 10th, 2009 at 6:58 pm

    Olá,meu nome é Magda Patricia tenho 26 anos,moro em Alagoinhas interio da Bahia,tive a mielo quando nasci,a minha má formação na coluna cervical nasci com uma bolsa na nuca,no dia segunte fui para Salvador fazer a minha primeira cirurgia e quinze dias depos fiz a minha segunda colocando o cateter de drenagem ate o abdomem,foi complicada uma chance em mil dizia o medico,mas graças a deus eu fiquei normal sem sequela nenhuma,tive uma vida cercada de cuidados idas e mais idas ao medico era complicado,mas no final ficou tudo bem,hoje sou formada em administração,trabalho e estou me preparando para casar.Achei esse site e resolvir contar um pouco da minha historia para as futuras mães terem força como a minha teve,e que pode sim ter um filho normal.

  197. lilian says:

    March 11th, 2009 at 5:12 pm

    Eu me chamo Lilian, e tenho um sobrinho que é portador de Mielo, ele hoje está com 22 anos até então estava normal,ele parou com o tratamento oas 12 anos não quis mais se tratar, e de uns anos pra cá ele esta tendo certas difeculdades para andar devido aos dedos do pé que está atrofiando e uma das pernas mais curta.
    O meu irmão e minha cunhada não sabe mais o que fazer para que ele vá ao médico, ele não escuta ninguem nem a mim . Eu queria saber o que pode acontecer com ele daqui pra frente e como podemos convence-lo a ir ao medico. Por favor nós ajude com alguma orientação .Eu li algus comentários e vi que muitos não ficaram com cecuelas como ele também não tinha até um tempo atrás porque está acontecendo isso com ele.Alguém que tem algum caso parecido ou conhecimento, Por favor nos ajude.

  198. lilian says:
  199. Daniela says:

    March 17th, 2009 at 9:33 pm

    Meu nome é Daniela,sou mãe de Pedro Lucas 3 anos e 3 meses, mielo sacrolombar, hidro, BN entre outras mas uma criança feliz, ativa e inteligente, nosso maior sufoca esta sendo de um ano pra cá pra curar uma escara q começou no coxix e insite em não sarar, ja fez cirurgias, estamos fazendo curativos diarios com hidrogel mas ainda esta longe de fechá-la, se alguem tiver esperiencia parecida entre em contato. dani_mendespp@hotmail.com. bjs e fiquem com Deus.

  200. Silvia says:

    March 28th, 2009 at 4:00 am

    Amei sua historinha e su força de vontade. Tenho uma filha que tb se chama Camila e nasceu com esta doença.Ela já tem 12 anos, mas sofre com infecções urinárias

  201. fernando says:

    March 28th, 2009 at 4:38 am

    ola sou o fernando nasci com mielo sei que so fraco fraco a nao suporta esse peso de uns anos pra ca eu simplesmente desisti da minha vida eu nao consigo lutar mais estou triste comigo mesmo pois por ter este problema eu mi sinte diferentes dos outros ex quando eu era criança eu e meus primos sonhavamus com nossa vida de adolecente ter varias namoradas ter carro etc atualmente odeio ir em clubes pois tenho vergonha dos meus pes e pernas defeituosas parei de sai com meus primos para as festas pq eu me sentia um lixo pois todos ficava com alguem eu nem em pé podia ficar munto tempo eu sentia estar atrapalhando eles pois hoje nao saiu de casa nao quero atrapalhar ninguem confesso estou bem depresivo ce alguem ai puder me ajudar pq to sem forças pra luta ja tentei o suicidio tomei 60 complimidos de retemic e fui dormir pra nunca acordar mais nao deu certo minha mae me deu uma agua da religiao dela eu vumitei tudo o remedio isso depois de 8 horas que tinha tomado ele bem ta ai meu pedido de socorro ce alguem puder me ajuda eu agradesso ce nao agradeço por ter lido isto

  202. Andre Aiala says:

    March 31st, 2009 at 5:59 pm

    OLA BOA TARDE GENTE..

    MEU NOME É ANDRE TENHO 27 ANOS E SOU PORTADOR DE MIELO E HIDRO…BEM ANTES DE MAIS NADA QUE RO AKI DEIXAR UM PEQUENO DEPOIMENTO DE QUEM EU SOU…
    SOU UM PEQUENO EMPRESARIO NO RAMO DE CALÇADOS EM BELO HORIZONTE… E TIVE UMA VIDA MUITO COMPLICADA DEVIDO A MEUS PROBLEMAS JA PASSEI POR NADA MAIS NADA MENOS QUE 56 CIRURGIAS E MINHA MENSAGEM É PARA AQUELES QUE COMO O FERNANDO DO DEPOIMENTO QUE LI…QUE A VIDA PODE SER VIVIDA DE UMA FORMA QUE VOCE NAO IMAGINA CARA LUTE…JESUS TE AMA… EU HOJE SOU UM HOMEM CASADO COM UMA LINDA ESPOSA PERFEITAMENTE NORMAL E COM A GRAÇA DO NOSSO SENHOR JESUS CRISTO TENHO UM LINDO FILHO DE 2 ANOS TB PERFEITAMENTE NORMAL QUE SE CHAMA ISAAC…MINHA FAMILIA É A RAZÃO DO MEU VIVER…SÓ QUE ANTES DE EU CONSEGUIR ALCANÇAR ESSAS BENÇÃOS EM MINHA VIDA PASSEI POR MUITOS E MUITOS MOMENTOS DIFICEIS,,,TB TINHA VERGONHA DE SAIR COM MEUS AMIGOS E FAMILIA PARA LUGARES PUBLICOS DEVIDO A MINHA APARENCIA FISICA QUE É VISIVELMENTE DIFERENTE…MAS COM A AJUDA DE MINHA MAE E FAMILIA POUCO A POUCO FUI QUEBRANDO TODAS AS BARREIRAS EM MINHA VIDA HOJE ANDO QUASE QUE NORMALMENTE POREM FORAM 11 ANOS A FINCO 6 VEZES POR SEMANA DE FISIOTERAPIA NAO USO MAIS NENHUM TIPO DE FRALDA SOU COMPLETAMENTE NORMAL NESSE ASPECTO POREM USEI FRALDAS ATE 12 ANOS DE IDADE QUANDO RESOLVI ME SUBMETER A UMA CIRURGIA QUE LITERALMENTE MUDOU O RUMO DA MINHA VIDA…COM CERTEZA FOI A MAIS IMPORTANTE DE TODAS PARA MIM A MAIS DIFICIL DE SE FAZER…QUEM QUISER SABER MAIS CASO AINDA NAO SAIBAM QUE É POSSIVEL LEVAR UMA VIDA PERFEITAMENTE NORMAL MESMO SENDO PORTADOR DE MIELO E/OU NAO ACRETIDAM ESTOU EU AKI DISPOSTO A ESCLARECER QUALQUER COISA QUE QUISEREM…MEU ORKUT É ELISANGELA-ANDRE@HOTMAIL.COM….MEU E-MAIL É AIALAMARQUES@YAHOO.COM.BR TEREI O MAIOR PRAZER EM COMPARTILHAR COM OUTROS PORTADORES DE MIELO EXPERIENCIAS E DIVIDIR PROBLEMAS POIS SEM COMO POUCOS COMO É SOFRIDA ESSA VIDA POREM TAMBÉM SEI COMO POUCOS COMO SE TORNAR UM VENCEDOR PASSANDO POR CIMA DESSA DEFICIENCIA….UM FORTE ABRAÇO E FIQUEM COM DEUS…

  203. Mila says:

    April 6th, 2009 at 5:39 pm

    Olá! … quando nasci tive menin e tbem me chamo Camila hehehe! tenho 20 anos e nunca me afetou em nada este problema! Apenas tenho uma cicatriz nas costas que pretendo tira-lá assim que puder. :) BjaOO!!

  204. aline says:

    April 7th, 2009 at 6:09 pm

    tem sou portadora da mielo,tenho 22 anos…
    vcs podem me add no msn,para batermos papos…e eu poder contar um pouco de minha historias a vcs!
    bjos a todos!

  205. aline says:

    April 7th, 2009 at 6:27 pm

    meu msn é: aline_pausini@hotmail.com
    podem add! bjos a todos!

  206. cheila says:

    April 9th, 2009 at 1:57 am

    eu pedi a deus por força para tudo conseguir… fui feito fraco, para aprender a obedecer! eu pedi a deus por saude para realizar coisas grandiosas… fui feito doente, para realizar coisas dificeis! eu pedi a deus por riquezas para comprara felicidade… fui feito pobre para vender sabedoria! eu pedi a deus por poder para que os homens nescessitassem de mim… fui feito insignificante , para sentir a nescessidade de deus! eu pedi a deus por tudo isso , para poder gozar a vida … foi me dada a vida , para avaliar seu gozo! eu nao recebi nada do que pedi, mas obtive tudo aquilo que precisava ganhar! a despeito dos meus erros , as preces que nao fiz foram atendidas! e dentre todos os homens , me considero o mais ricamente abençoado ! pois sou tao amado por deus , que recebi de presente uma familia especial! acho este texto lindo e guardo com carinho e so o escrevo a pessoas especiais como voce .aqui vemos bem como e facil pedirmos e acostumarmos com as coisas boas o dificil mesmo e lidar com as dificuldades mas deus em sua imensa sabedoria nos mostra por onde , a felicidade esta dentro de nos basta termos capacidade para ve-la e abraça-la de verdade e com vontade,mas isso voce ja sabe e o fez nao e ? bjs

  207. Renata Macedo says:

    April 9th, 2009 at 6:42 pm

    Olá Camila!
    Parabens pela familia e por vc ser tão linda!
    Eu tenho um anjo que se chama Arthur de 2 aninhos,e ele tambem colocou valvula e faz cateterismo…Se alguem quiser compartilhar comigo as angustias,duvidas e alegrias terei o prazer de ouvir!
    Meu nome é Renata e o Arthur ainda não anda…Ele faz tratamento no Sarah Rio.Ele nasceu no Fernades Figueira e fiquei sabendo da mielo ainda gravida de 25 semanas.Tenho outros 2 filhos que não nasceram com nenhum tipo de má formação.Um tem 11 anos se chama Matheus e o outro João Pedro e tem 8 anos.
    Sei como é dificil quando ainda não temos conhecimento sobre a mielo,e quero diser pra vcs mães que acabaram de saber que seu bb tem mielo,que não fiquem se perguntando pq vc tem um filho com mielo…Vc foi escolhida por Deus para ter um ser tão maravilhoso!Costumo dizer que o Arthur não nasceu com problema e sim com a SOLUÇÃO!
    Se tiverem duvidas como tive um dia,podem me mandar e-mail.Um grande abraço pra todos e especialmente para Camila!

  208. Renata Macedo says:

    April 9th, 2009 at 6:42 pm

    Olá Camila!
    Parabens pela familia e por vc ser tão linda!
    Eu tenho um anjo que se chama Arthur de 2 aninhos,e ele tambem colocou valvula e faz cateterismo…Se alguem quiser compartilhar comigo as angustias,duvidas e alegrias terei o prazer de ouvir!
    Meu nome é Renata e o Arthur ainda não anda…Ele faz tratamento no Sarah Rio.Ele nasceu no Fernades Figueira e fiquei sabendo da mielo ainda gravida de 25 semanas.Tenho outros 2 filhos que não nasceram com nenhum tipo de má formação.Um tem 11 anos se chama Matheus e o outro João Pedro e tem 8 anos.
    Sei como é dificil quando ainda não temos conhecimento sobre a mielo,e quero diser pra vcs mães que acabaram de saber que seu bb tem mielo,que não fiquem se perguntando pq vc tem um filho com mielo…Vc foi escolhida por Deus para ter um ser tão maravilhoso!Costumo dizer que o Arthur não nasceu com problema e sim com a SOLUÇÃO!
    Se tiverem duvidas como tive um dia,podem me mandar e-mail.Um grande abraço pra todos e especialmente para Camila!
    Meu e-mail é renataperryl@hotmail.com ou renatabmacedo @gmail.com

  209. SUELI SOUZA says:

    April 13th, 2009 at 2:25 pm

    olá camila sou eu de novo vim ler alguns recadinhos e me colocar a disposiçao para ajudar alguem q precise de ajuda pois sou portadora de mielo, tenho 22 anos e levo uma vida normal bje ai vai meu msn pequenaanja87@hotmail.com !!!!!!! MANDE RECADOS E AJUDAREI NO Q FOR PRECISO

  210. Talita says:

    April 14th, 2009 at 11:45 pm

    Meu nome é Talita, tenho um filho de três anos que nasceu com mielomeningocele e hidrocefalia. Ele não anda, a lesão foi em um ponto alto da coluna. Ele tem várias terapeutas, que o ajudam no seu desenvolvimento e que me ensinan à ensina-lo. A autonomia dele é quase sempre o objetivo dos tratamentos. Ele é lindo e sempre alegre toda família, ele vai a creche comum desde que tinha 1 ano, as educadoras de adaptaram a ele e até agora deu tudo certo. Acho que talvez não seja assim sempre, mas para um começo é bom…

  211. André Luna says:

    April 18th, 2009 at 4:18 am

    Olá pessoal. Fui convidado a ler esses posts anteriores pela Aline, mãe da Camila. Um comentário, em especial, me chamou a atenção pelo conteúdo apresentado e pela repercusão que teve diante das pessoas.
    No comentário do Fernando, dia 28 de março, fica subtendida uma pretensão suicida, uma postura de desistência diante da vida. Tal posicionamento faz frente aos demais comentários que são carregados de mensagens de apoio e crenças esperançosas em relação à condição de um portador de mielo. Muitos destes comentários fazem referência a alguma entidade religiosa, o que me fez refletir: Será, então, que a religião serve para preencher o espaço que é deixado pela racionalidade, pelo saber médico ou pelas condições sócio-enconômicas individuais? A religiosidade não aparece só na referência direta a Deus ou Jesus, mas também nos apelidos ou adjetivos atribuidos aos portadores de mielo: anjinho, uma luz, uma benção na minha vida, dentre outros. Desse modo, sou levado a concluir que a religião (por mais contraditória que possa ser em relaçao a seus principios e valores) ainda serve como ponto de apoio em situações de aflição, angústia ou incerteza profunda. Portanto meu caro Fernando, reflita sobre o sentido que tem a religião em sua vida. Pense sobre a influência que a religião teve no comportamento de socorro de sua mãe, quer você acredite em milare ou não. Com esse discurso, não quero ser evangelizador, inclusive porque não compartilho dessa fé, quero apenas sugerir ao Fernando refletir um pouco mais antes de não encontrar mais outra saída senão a morte.
    Outra ajuda importantíssima pode ser um serviço psiquátrico ou psicológico. Profissionais especializados podem te ajudar a entender sua dificuldade de enfrentamento da doença, ou mesmo te ajudar a superar a depressão associando a terapia comportamental com a medicamentosa.
    Enfim, desejo sinceramente que consiga enfrentar de forma sensata e saudável a sua dor psicológica. E que possa encontrar nessa dor sunsídios para criar, escrever, pintar, compor, ou simplesmente inventar uma felicidade que te sirva.
    Antes de me despedir, quero fazer apenas uma observação: não tenho religião, não acredito em nenhuma entidade religiosa e não sou filiado a nenhum grupo de confronto à Igreja. Fiz minha interpretação meramente com base nas falas das pessoas, naquilo que acredito enquanto interessado no comportamento humano e no intuito de poder ajudar o Fernando.
    andre_luna_@hotmail.com

  212. angelucia says:

    April 19th, 2009 at 11:14 pm

    ola camila hoje estou muito feliz depois de 30 dias no hospital para tratar de uma infeçao urinaria que resutou numa cirugia para correçao da bechiga do meu bebe que estar com 5 meses estou em casa com meus 3 filhos hoje acoisa mais simplis setornou a mas impor
    tante uma hora com eles e maravilhoso pois amaior parte do tempo passo no hospital meu bebe esta maravilhoso ele tem mielo e hidrocefalia nao e facio
    mais meu nene me recompensa todos osdias com um lindo
    sorriso e a crianca mais abençoada efeliz ja adora musica a que ele mais gosta e do d black 1minuto
    euma do vitor e leo borboleta ele adora .eu vivo para ele; ele vive por mim .

  213. Neri says:

    April 20th, 2009 at 5:18 am

    Oi Camilla, meu nome e Neri e tenho dois filhos uma e a Emily que tem 06 anos e outro e o nosso anjinho Noah que nasceu com mielo. Nos descobrimos qdo eu estava com 20 semanas de gestacao, e ficamos muito surpresos e preocupados pensando” Meu Deus sera que nos seremos capazes de cuidar de uma crianca com necessidades especiais? E descobrimos que Deus escolhe pais especiais para criancas especiais. O Noah hoje tem 48 dias de vida ja passou por duas cirurgias, ficou onze dias na UTI ,foram duas semanas no total de tempo no hospital apos o nascimento, ele tb nasceu com club feet( pezinho tortinho) e estamos fazendo tratamento toda quarta feira com uma equipe de medicos do Childrens Hospital em Boston. E no dia 30 de abril comecaremos as sessoes de early intervention ( terapia feita em casa por profissionais especializados). O objetivo de contar pra vcs a respeito do Noah e mostrar que ele e uma crianca do milagre, ha quatro anos perdi meu bebe Arthur com oito meses de gestacao, e o ano passado tive um aborto, e esse ano Deus me presenteou com o Noah que e a alegria da nossa vida, nao sabemos como vao ser os outros dias, estou tentando dar um passo de cada vez, e quem e mae sabe que nao e facil, a gte quer respostas imediatas, mas o futuro a Deus pertence, e confiamos plenamente nele. O que eu posso dizer hoje e que angustia dos dias no hospital,as noites mal dormidas, o cansaco nao sao nada diante da felicidade que e ter esse anjinho na nossa vida. Deus abencoe vcs, e continue guiando o caminho de todos nos.

    Neri

  214. SUELI SOUZA says:

    April 30th, 2009 at 6:40 pm

    OLÁ PESSOAL MAIS UMA VEZ VOLTEI AKI PRA DEIXAR BJIM PRA CAMILA E DIZER Q AKI JÁ VIROU NOSSO PONTO DE ENCONTRO SOU PORTADORA DE MIELO TENHO 22 ANOS LEVO UMA VIDA NORMAL E TO LOUCA PRA FAZER AMIZADES, ENTAO AKI VAI MEU MSN pequenaanja87@hotmail.com

  215. emellem francis says:

    May 1st, 2009 at 5:19 am

    silvia a que quis morrer ai. me add no msn emellem_francis17@hotmail.com euu tbm sou portadora de mielo i tenho 21 anos. eu tbm tomo retemic! emm bora conversar i eu vou tii mostrar que ageente podi ser muito feliz sem fik pensando nos nossos defeitos. bjuuu ai pra todos. euu tenho tudo isso ai i sou muito feliz \o/

  216. emellem francis says:

    May 1st, 2009 at 5:37 am

    sei que é dificil conviver com esse tipo de problema. ja sofri tanto na infancia por conta disso. eu tenho problema no pé i nos orgoes. uso uma valvula tenho infecçao cronica i faço cateterismo. hj em dia eu nao sou mas tao triste como eu era antis. antigamente eu me abatia muito pelo fato de eu ser diferente di qrer fazer as mesmas coisas que os outros i nao poder. qria calçar um sapato de salto alto i nao posso por quantas vezes eu morri de chorar no quarto por qrer usar um vestido i nao poder. eu so posso usar tenis i mal pra sair! i o pior nem é isso eu qria so ter o pe torto doque tem os outros que me impedem mas ainda. eu tenho paranoica sabi de urinar por ai evacuar! ate as coisas que eu adoro começar eu nao posso entendi. euu so me enforto no final de semana pq ai ja nao tem problema kkk. um dia que eu fiquei super mal um quando eu fui num show i quando eu quis ir no banheiro o banheiro nao tinha porta! :S foi o pior dia da minha vida i tirando um dia que eu fui no cinema i me deo vontade affff maria eu nem vou contar oque eu fiz num momento de loucura la so pra nao fazer besteira i nao passar vergonha perante todos. ;/ quantas vezes ja passei por isso na escola ja passei por tantos sufocos idabem que ja terminei o ensino medico i acabou isso. mas minha vida escola toda foi marcar por coisas desse tipo mas q idabem nunk ninguem vio ;D hj com 21 anos eu aprendi a viver com meu problema tentando adaptar ele ao maximo ao meu cotidiano. so que tem umas horasque nao da ne! que agente olha i ve isso realmente nao da pra mim. Mas olha tudo que estiver ao meu alcanse eu faço nao to nem ai se tao rindo de mim ou nao. Gente eu agradeço a deus por ter vindo assim por tem pessoas que nascem piores que eu que morreram que fikram na cadeira de rodas que tem mongolismo. i eu to aqui praticamente so com algumas coisas que nao vou dizer que nao incomoda pq incomoda mas tipo eu ando velho eu vou pra ondi eu qro entendi eu penso por mim isso pra mim ja é uma vitoria. esse ano eu vou tentar a faculdade i vou passar! i vou chegar ao final da minha vida i olha pra mim i dizer eu superei. todo mundo diz que minha beleza esta por dentro i nao pros meus problemas bem que eu sou linda ;D nao to me gabando nao vio ée que sou mesmo todo mundo fala. sou braquinha dos olhos verdis cabelos castanhos i tenho cara de ter 15 anos kk o povo nao acredita que eu tenho tal idade eles pedem ate identidade. ;D ja fui barrada em qse todos os cantos por ter cara de criança aiai. bemm quando eu fik velha eu vou ta com cara de nova kkkkkkk! Deus me deus problemas mas me feliz linda. entao gente qm quiser falr cmg é so me add no msn que deixei ai encima ou entrar no meu orkut http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?rl=ls&uid=633174930258362259 ée so add ai. i qm quiser conversar cmg pra saber mas sobri minha vida como portadora de mielo é so add la. bjuuuuuuu pra todos ai i pra ti tbm camilinha. Ahh a ciencia nao cura mas Deus curaaaaaaa tudo. \o/

  217. daguimar says:

    May 7th, 2009 at 3:58 am

    oi meu nome é daguimar estou gravida do meu amado nicolas… ele tem espinha bifida…mielo…
    naum sei o que fazer só pesso pra deus que me abençoue ,e que meu filho naum me odeie se um dia ele naum puder andar e acabar me culpando porque eu deixei ele nascer assim…porque todo o amor do mundo ele vai ter de mim sua mamãe e seu papai…
    eu so rezo todas as noites quem puder me ajudar …
    a me indicar médicos.. e especialistas é tudo o que eu preciso… eu amo meu filho e naum quero perde-lô.. faltam um mês só pra ele nascer e apesar do medo
    quero simplismente salvar me filho o mais rápido possível , quero amar ele e cuidar quero que ele seja muito feliz e pesso a deus que naum leve ele de mim…

  218. Sheila Prado says:

    May 8th, 2009 at 12:59 am

    Tenho 30 anos e só agora descobri que tenho melingocele, tenho espinha bìfida, tenho 03 filhos e pé E, com deficiência, mas só depois de anos senti fortes dores no pé e então meu médico me pediu uma ressonância da coluna, ai tive a surpresa, mas a uns 10 anos venho tendo infecções urinárias de repetição e intestino preso.
    Se alguém puder me esclarecer se nesta altura do campeonato corro algum risco favor me enviar um e-mail.
    Até.

  219. Maria Erika- maio 2009 says:

    May 9th, 2009 at 1:00 am

    Oi sou mãe de uma criança linda,abençoada tem 11 meses, que nasceu com mielomningocele.,só descobri qdo nasceu e ele teve q fazer uma cirurgia no outro dia para o fechamento, graças a Deus não desenvolveu hidrocefalia,nasceu tambem com os dois pés tortos,aí ele usou botinha de gesso que ajeitou o pé, e esta usando botinha agora pra dormir…Ele tbm fez uma cirurgia mo canal do ureter pra deixar de retornar o xixi no lado esquerdo…ele mexe as pernas normalmente, já senta e o levando ele sempre pra fazer fisio..DEus é a minha fortaleza sempre…

  220. Rebeka says:

    May 9th, 2009 at 8:38 pm

    olá me chamo Rebeka, sou cadeirante, mas minha patologia n vem ao caso.
    na verdade eu namoro um rapaz qque tem mielo, e n tem hidrocefalia,graças a Deus e a uma valvula q foi posta c um mes após seu nascimento, ele tbm tem umaa vida normal, independente, usa aparelho ortopédico, mas eu digo nada do q usas me incomoda, pos nos amamos tanto, q nossas limitações viraram assessorios.
    e um conselho, quem ainda n tem seu amor, vai encontrar, ele apareceu na minha vida aos 23 anos, e me faz feliz como nenhum outro havia feito.
    é isso ai: viva o amor!!!
    quem quiser falar cmg, é só adcionar, que meu msn ta ai a disposição, de quem innteressar.
    beijinhos a todos

  221. Érica Patrícia da Cunha says:

    June 15th, 2009 at 2:46 pm

    Camilinha vc é muito especial…

  222. Érica Patrícia da Cunha says:

    June 15th, 2009 at 8:23 pm

    gosto de te ver feliz pois para min vc é uma pessoa normal como qualquer uma.

  223. Dalviene says:

    June 29th, 2009 at 5:40 pm

    Olá pessoal tenho o sobrinho de 24 anos que nasceu com esse problema mas hoje está bem, ja constriu familia leva uma vida normal grças a Deus.

  224. irene lopes says:

    July 26th, 2009 at 3:32 am

    Oi gente, fiquei muita feliz em ter encontrato tantas esperiências de luta e superação, pois convivo com esta esperiência no dia a dia
    tenho uma vizinha a qual o Senhor lhe deu de presente Maria Vitória que nasceu com mielo ela tem 1 ano e 3 meses ainda ñ anda
    eu amo como se fosse minha filha e estou disposta a tudo para ajudar. Sua mãe ñ consegue falar sob o assunto chora bastante e fica super nervosa com relação a o que venha a acontecer, por favor preciso muito da esperiencia de vcs para que eu possa ajudar a Vitória e sua mãe. Como falei antes vitorinha ñ anda, graças a Deus ñ apresentou hidrocefalia, os orgãos inferiores são normais, ñ tem sencibilidade total nas pernas mais fica em pé segurando em algo. meu email está a disposição para trocarmos esperiência pois ñ sou a mãe mais estou por dentro e todos os passos da vitorinha. Ela faz parte da minha vida e sei que posso ajudar outras crianças repassando a esperiência a qual convivo diariamente. Aqui fica meu email irenne-l@ig.com.br

  225. Luciane Alves says:

    July 27th, 2009 at 10:33 pm

    Oi! Eu sou gestante de 28 semanas e 6 dias, e minha filha tem hidrocefalia! A cabeça da minha filha está c/ 6,3 mm!!
    Fiz a ultra sonografia hj! O médico disse q esse problema é grave!! Estou desesperada!!

  226. apoliana maria cardoso says:

    July 30th, 2009 at 3:34 am

    oi, eu tbm tenho mielo. Tô a fim de comtar minhas história s de vida me add pessoal sou gente boa. bjos

  227. aline says:

    August 3rd, 2009 at 8:03 pm

    Olá…meu nome eh aline e gostariamto d trocar informações com vc sobre a mielo. Tenhu essa patologia e vou formar no final do ano em fisioterapia onde minha monografia vai ser a respeito da mesma.Obrigada pela atenção e aguardo vc!

  228. DELANE says:

    August 5th, 2009 at 1:06 am

    Boa Tarde, me chamo Delane tava lendo aqui os depoimentos de todos e o blog da Camila.

    Nasci com mielo na lombar, até os meus 18/19 anos não entendia direito o porque da cicatriz enorme que tenho no final da minha coluna.
    Um dia em um restaurante, conversando com meus pais.. minha mãe me explicou direitinho tudo o que tinha acontecido. No dia em que eu nasci, o médico viu que havia nascido com a mielo, minha mae que estava acordando da anestesia não sabia o que estava acontecendo, o que a minha pediatra estava fazendo na sala e que titi todo era aquele. Minha tia (irmã da minha mãe) contou a ela que eu havia nascido com o caroçinho nas costas, mas que ela não se preocupasse que tudo ia dar certo. Qdo o efeito da anestesia passou, o Dr. Flávio Leitão foi explicar aos meus pais o que estava acontecendo.. meu pai saiu desesperado, chorando da sala e minha mãe rezou bastante pedindo a minha avó materna, que havia morrido a poucos meses, para cuidar de mim do céu. Com 6 meses de vida fiz a minha cirurgia, mesmo com a cirurgia corria risco de sequelas.. tive príncipio de hidrocefalia e convulsões, mas inexplicavelmente com 2 anos, quando estava prestes a colocar o cateter, dps de passar mês a mês medindo a largura da minha coluna e a circuferencia da minha cabeça, a minha coluna ficou maior.. quer dizer, o problema estagnou, minha cabeça “parou” de crescer (eu não entendo muito disso e os termos que usam). Enfim, hoje tenho 23 anos e a única sequela que possuo decorrente da cirurgia da mielo é o anismo, o qual constatei ano passado ao fazer exames por causa da prisão de ventre que tenho.

    Além de deixar um pouco da história registrada aqui, quero dizer a todos que possuem essa doença ou tem alguem da familia que tem que acreditem em Deus e tenham muita força pra lutar. Deus nos coloca nesse mundo com um propósito.

    Busquemos a felicidade sempre, apesar das adversidades da vida!

    quem quiser entrar em contato comigo é add: delaneleao@hotmail.com

  229. SUELI SOUZA says:

    August 5th, 2009 at 5:03 pm

    OLÁ CAMILA VENHO MAIS UMA VEZ DAR UMA ESPIADINHA E AGORA TBM PRA DEIXAR UMA OTIMA NOTICIA”"”"ESTOU GRAVIDA”"”
    BOM PRA QUEM NAO ME CONHEÇE SOU A SUELI , MINEIRA DE 22 ANINHOS , CASADA A 3 COM UM ESPOSO MARAVILHOSO SOU PORTADORA DE MIELO SOFRI MUITO COM ESTA DOENÇA PRINCIPALMENTE COM SUAS SEQUELAS Q ARRASAM QUALQUER UM
    , MAS APESAR DAS DIFICULADES CONSEGUI VENCER E CONSTITUIR UMA FAMILIA ABENCOADA AGORA COM UM GRANDE PRESENTE DE DEUS , Q FOI DESCOBRIR Q ESTOU GRAVIDA E JA ESTOU COM 3 MESES ,ESTA CORRENDO TUDO BEM E NORMAL!
    ESPERO Q ESTE DEPOIMENTO POSSA AJUDAR MUITAS MULHERES, PARA Q SAIAM DO MEDO E TBM ARRUMEM SEUS FILHOTES SEM MEDO POIS SOMOS CAPAZES , TENHA CERTEZA!!!

  230. SHERON says:

    August 5th, 2009 at 10:16 pm

    OI CAMILA TB TENHO UMA FILHA QUE TEVE ESSE PROBLEMA MAS GRACAS A DEUS QUE ELA FICOU BEM NAO PRECISOU COLOCAR VALVULA E TNAO TEVE NEM UN OUTRO PROBLE HOJE ELA TEM 8 ANOS E CHAMA VITORIA GOSTARIA DE CONVERSA COM PESSOAS QUE SOFRERAO COM ESSE PROBLEMA TB BEIJOS FICA COM DEUS

  231. SHERON says:
  232. Edna says:

    September 5th, 2009 at 3:30 pm

    Olá,me chamo Edna tenho 29 anos,uma filha de 10 anos e estava grávida de um menino,quando no quinto mês de gestação descobri que ele tinha mielomeningocele e hidrocefalia.Meu Deus foi um choque pra mim e meu esposo,procuramos um por que disso acontecer com a gente,pois até então eu nunca tinha houvido falar sobre essa doença.Mas Deus sabe o que faz e nós não sabemos o que dizemos!Meu filho nasceu com 6 meses já entrando no 7,já veio ao mundo morto,o médico já tinha nos falado dessa possibilidade,mas o tempo que ele passou na minha barriga ele foi amado.Fico feliz em saber quanta gente com esse problema leva uma vida normal,que Deus abençõe a todos e acreditem que Deus só derruba uma folha de uma arvóre ,se for da sua vontade.Um abraço.

  233. FRANCILANE says:

    October 24th, 2009 at 4:20 pm

    ola,me chamo francilane tenho 27 anos,e a 4 anos e meio atras tive minha filha o nome dela é Nathalia muito linda nasceu pesando 3.250 e 45 cm,eu e meu esposo já sabiamos que ela tinha mielo pois com 5 meses de gestação foi confirmada a doença foi muito dificil tinhamos tantos sonhos fiquei atordoada mais sou uma pessoa que busco soluções pedimos direção a deus e fomos em frente não tinha como fugir então comesamos a nós preparar para fazer o mehor para ela tinha esperança de q ela fosse curada sonhava com o momento q tudo aquilo ia ficar para trás so queria trazer minha princesa para casa foram meses de angustia,durante a minha gravidez meu esposo estava desempregado dependiamos da familia dele nossa as vezes eu tinha vontade de sair e nunca mais voltar mais Deus foi meu porto seguro nóis viamos seu carinho e cuidado em todos os momentos, somos evangelicos membros de uma igreja batista,já estava tudo pronto para o nascimento e então chegou o grande momento a Nathalia nasceu, os medicos ficarao muito felizes pois ela mexia as pernas “toda toda” mais quando ela foi examinada com mais detalhes os medicos descobriram varios problemas, por fora era perfeita mais por dentro o que não estava faltando tinha má formação meu esposo ficou atordoado e toda nosssa familia, não queriam me contar me esconderam até onde poderam,realmente percebi que tinha algo de errado quando me levantaram antes do periodo de 12horas pois é o tempo q tinha que ficar deitada fiz cesariana,pedi para ir vela foi então q a enfermeira chefe entrou e disse que ela nao estava no bersario e sim no cti uti sei la então pedi para me levar, no caminho ela comesou a me preparar falando que ela estava ligada a um aparelho para respirar estava entubada pois uma de suas deficiencia era no pulmão quando la cheguei nem me preocupei com os aparelhos so queria olhar a minha flor tão inocente ali de olhos fechados naquele momento pensei te amo de mais não quero te ver sofrer e falei Deus tem misericordia dela,pedi para sair abençoei minha paquena e fui embora já pela manhã a enfermeira contou o que meus familiares nao tiveram coragem, logo apos a minha saida do cti a Nathalia faleceu nunca pensei que sofrimento assim axistia, nao conseguia amar ninguem, sonhar, tive momentos de grande revolta foi quando Deus falou ao meu coração,olhei em volta e pude ver o quanto outras pessoas estavam sofrendo, estava tudo escuro então decidi recomesar voltar a sair pensar no meu esposo.uma nova etapa comesou, engravidei de novo e dessa vez de um lindo menino o nome dele é guilherme nasceu perfeito com 3.350 53cm bem cabeludo como a irmã.Bom essa é um pedacinho da minha historia,amo muito minha flor e ainda é dificil mais sei que DEUS feiz o que foi melhor acho que nao seria uma mãe como voces.um grande abraço,voces são especiais pois cuidam de joias raras, deixo meu email:francilamemeireles@yahoo.com.br e tambem meu orkut:lane*@hotmail.com sera um imenso prazer me comunicar (no orkut se itentifiquem para eu poder aceitar) fiquem com DEUS !!!!

  234. charline says:

    October 25th, 2009 at 5:50 am

    me chamo charline, tenho 25 anos, sou casada e tenho um flho chamado joão pedro, com 2 anos e 7 meses, ele tem mielomeningocele e hidrocefalia, e não tem movimento nos membros inferiores. soubemos do problema dele eu estava no quarto mês de gestação, o medico falou que eu nem me iludice que ele não nasceria, no começo foi muito difícil até o primeiro ano de vida ele tinha infecções respiratórias, peneumonias e até uma infecção inter-craniana, o medico disse que ele poderia morrer porque a valvula estava drenando o líquido infectado para o corpo, mas como era próposito de Deus ele hoje está aqui, ja conta de 1 até 10, fala o abc quase todo, canta, e nos dá muito carinho, eu posso dizer que o meu filho é realmente muito especial, com tudo o que já aconteceu e com as oportunidades que Deus gerou para hoje estar-mos juntos eu posso concluir que realmente nem uma folha cai de uma árvore e nenhum fio do nosso cabelo cai se não for propósito de Deus, ele sabe o quanto podemos suportar…com a vinda do joão eu aprendi a dar valor a coisas que para mim antes eram invisíveis, aos olhos espirituais e materias, eu posso dizer que sou feliz e não tenho do que me queixar, provações passamos todos, o importante é passarmos por elas tendo a certeza da vitória, o que eu pesso a a Deus é que faça a sua vontade não a minha, ele nos disse ” buscai primeiro o reino de Deus e as outras coisas vos serão acrescentadas” então devemos esperar Deus agir na vida de nossos filhos como ele quer, Deus nos deu esse presente, obrigadooo SEHOR!!!! meu orkut é charline tavares, cidade fortaleza

  235. Alice Andrade says:

    November 5th, 2009 at 7:55 pm

    Olá, tenho 26 anos, moro em São PAulo, sou Tecnóloga em Design Gráfico, porgramadora html e CSS, beligue (ingles e
    espanhol) e adivinha?? tambem nasci com mielo, hoje, apesar das barreiras tenho minha vida completamente indepente ao lado do meu marido. Gostaria muito de entrar em contato, trocar experiências com crianças e adolescentes sobre oque eu passei…
    Há 2 meses tambem estou escrevendo mniha historia no meu blog.

  236. Diuly Monica says:

    November 29th, 2009 at 7:19 pm

    Boa tarde a todos!!! Meu nome e Diuly tenho 22 anos e através desse site descobri que o mundo nao parou de girar em torno de mim. Ate entao nao sabia quantas pessoas sofriam do mesmo problema eu nasci com mielo ja fiz 3 cirurgias e ate hj faço tratamento no HC de Sao Paulo.E o meu problema mielo nao foi tao grave em ponto de vista de tantos que li neste blog porem ate hj vivo de cateterismo e o medico me falou que vai ser pro resto da minha vida, mas isso pra mim e o de menos em relaçao de td que sofri e sofro ate hj e porem descobri que vou ser mamãe vcs nao imagina o quanto eu estou feliz porem, com muito medo que meu bebe possa nascer com algum problema estou com minha vida entregue nas maos de Deus pois so nele ate hj tenho encontrado força pra lutar em relaçao a isso e gostaria que tds que tenhem um parente ou o mesmo problema entragasse suas vidas nao maos do senhor pois so nele podemos confiar fiquem com Deus e tenham muita forçaaaaa caso queiram contatar pra falarmos mais meu email e diulymonica@hotmail.com E Camilinha força sempreeeee….

  237. angelucia says:

    December 2nd, 2009 at 7:31 pm

    estou passando novamente para falar um pouco do meu bb ,fernando quem leu esses depoimentos ja ouviu falar dele , hoje ele esta com um aninho gostaria q todos o conhecesse pois ele contagia todos com seu sorrizo e maravilho.so fico triste por ele nãõ ter movimento nas perninhas mas nem assim ñão dezanima a maior parte do tempo esta no hospital fazendo acompanhamento minha vida naõ voltou ao nornal mas tenho certeza q em trinta ecinco ano nunca seria capaz ,do q aprendi durante um ano hoje agradeço adeus por tanta maravilha q posso vivenciar .paratodo q esta começando desejo força e lembre.tera sempre alguem com problemA MAIOR DO Q O SEU BEIUJOS

  238. REGIANE says:

    December 3rd, 2009 at 7:45 pm

    se um cara com mielomeningosele se casar ele pode ter filhos?

  239. aline says:

    December 6th, 2009 at 12:52 am

    Olá tenho um filho de 11 anos e só agora comecei o tratamento ele tem meningocele. estou apavorada pois o que percebo e que já devia ter sido operado. O que fazer/ estou desesperada. ajude me

  240. Alessandra says:

    December 28th, 2009 at 3:56 pm

    olá,meu nome é alessandra, e tenho um filho de 9 meses ele tb nasceu com mielo, ele se chama leonardo mas só que não nasceu com “bolsa’ só fui descobrir o problema dele quando nasceu, foi um grande choque para todo mundo, pois era um filho muito esperado, e já na gravidez faziamos planospara ele, na hora me desesperei pois não sabia no que se tratava, me revoltei e me perguntava porque comigo e meu filho. ai começou a batalha fez a primiera cirurgia com 4 dias de bascido a2 cirugia com 8 dias e depois teve que colocar a valvula porque deu hidrocefalia, depois de 7 meses, teve que trocar a valvula porque intupiu, mexe bastante os quadril e mexe um pouco as perninhas, tem bexiga neurogênica, mas o intestino funciona normal, está passando pela AACD de São Paulo, e graças a DEUS está muito bem só estamos recebendo notiias boas, ele é muito esforçado, já quer levantar sozinho, é a algria de toda a familia, e DEUS está fazendo a obra nele a cada mexida de perna dele nós damos gloria a DEUS. pois sabemos que é por ELE que meu filho está se recuperando tão bem. bjss camilinha vc é linda e muito fofa.

  241. felipe says:

    January 2nd, 2010 at 3:32 pm

    olá pessoal , tenho mielo tenho 17anos , nao e facil conviver com esse poblema mas com esforço da pra levar uma vida aparentimente normal , meu msn e f.470@hotmail.com quem querer trocar experincias e só me add bjss pra todos ( A VIDA VALE PELOS DESAFIOS )

  242. Fabio Augusto Goncalves says:

    January 16th, 2010 at 2:14 am

    Olá, Boa Noite a todos, sou Fabio Augusto e fui portador de mieliomeningocele, hoje com 35 anos, já passei por dezenas de hospitais e intervenções cirurgicas, pois tenho incontinencia urinaria total. Vivo com bolsa coletora. Pois aprendi a não entrar em conflito comigo mesmo, apenas me adaptei há isso.

  243. Luciana says:

    January 29th, 2010 at 12:28 pm

    Oi..Alguém sabe se esse novo método com botox é indicado para algum tipo de incontinencia decorrente da mielo? Equais seriam esses tipos de incontinencia? Vou deixar meu msn para contato,caso possam me ajudar,obrigada. Luka13_santos@hotmail.com

  244. Luciana says:
  245. Angela Ferraz says:

    January 30th, 2010 at 8:54 am

    Olá para todos! Sou mãe de Isabel, 3 anos, e mais 3 meninos. Bel nasceu com mielo entre L2 e S2 (lombar baixa), e colocou a válvula de derivação aos 6 dias de vida (continua com a mesma até hoje, e nunca teve complicações). Atualmente, como todos, faz fisioterapia 3 vezes por semana e acompanhamento com terapeuta ocupacional 1 vez por semana. Usa óculos e tampão para correção de estrabismo que já está quase acabando. Está passando para o Maternal III e conseguindo acompanhar normalmente a turma em todas as atividades. Estava usando tutor longo com cinta pélvica (um que vem desde o pé até a cintura, super pesado, trambolhento e calorento) mas, recentemente, passou para o tutor curto normal e anda com auxílio de um andador posterior; aliás, ela pula, pois acostumou a fazer isso com o tutor anterior. A fisioterapia está focada em fortalecer os glúteos para ajudar no alinhamento do quadril e dissociar uma perna da outra para que possam dar passos ao invés de pular. Eu, particularmente, achava que ela não precisava mais fazer terapia ocupacional, pois é uma criança perfeitamente normal, mas fiquei sabendo pela terapeuta que muitas crianças com mielo apresentam uma dificuldade para “resolução de problemas” que pode gerar alguns atrasos na escola mais pra frente. Realmente, fazendo alguns testes com ela, notei um pouco de dificuldade para resolver probleminhas, especialmente os problemas imprevistos, pois as situações que ela já conhece ela já memorizou como que resolve. Enfim, estamos em uma fase relativamente tranquila da mielo. Falo que a mielo tem “fases”: fase do desespero, ao saber de tudo no ultrasom morfológico; fase catatônica-zumbi, quando nos movemos no “automático”, logo que o bebê nasce; fase da loucura médica, quando vamos de um médico para outro após a alta do hospital, e por aí vai, uma fase após a outra.
    O que posso aconselhar como mãe??? É difícil porque cada caso é um caso. Cada um tem suas variações mais ou menos complicadas. O que eu acho mais importante de tudo é:SIGA SEU INSTINTO DE MÃE. Ninguém conhece seu filho melhor do que vc. Seja extremamente franca com os médicos, questione tudo, assista todas as sessões de todas as coisas. Se alguma coisa sugerida não cabe na rotina da sua família, fale “NÃO DÁ PRA FAZER ISSO, ACHE UMA OUTRA ALTERNATIVA”. Muitas vezes os especialistas sugerem exercícios para fazer em casa que a gente sabe que não vai dar pra fazer por milhares de motivos diferentes. Cabe ao especialista sugerir outra alternativa. Portanto, questione sempre. Se ele responder “difícil”, diga que não entendeu. Não tenha medo de ninguém “importante-de-jaleco-branco”, pois é a vida do seu filho que está em jogo.
    O que me preocupa no momento são os aspectos íntimos. A Bel tem bexiga flácida e o xixi fica pingando. Tudo bem que ela ainda tem 3 anos e pode usar fralda, mas, e depois?? Comecei a passar a sonda para tirar a urina e a colocar um absorvente noturno (daqueles mais compridos) ao invés de fralda, mas ele aguenta no máximo 2 horas. Não sei se é impressão minha, mas parece que quando sou mais rigorosa com os horários de passar a sonda (confesso que sou bem largada, visto que já tem 2 anos que ela não tem infecção), a bexiga consegue reter a urina por mais tempo. Essa questão da fralda/absorvente me preocupa porque, querendo ou não, isso tem um impacto social considerável, especialmente entre coleguinhas (todo mundo sabe como as crianças são maldosas). Outra dúvida é com relação às fezes. Costumo empurrar as perninhas dela de encontro ao tronco para forçar a saída das fezes, e, normalmente, elas só saem se eu fizer isso. Já ouvi muita gente dizer que acostuma o intestino a evacuar em determinados horários com a ajuda de uma dieta, mas como isso é feito??
    Gostaria muito que alguma mãe ou portadora me ajudasse com essas questões de xixi e coco, pois nenhum médico sabe desses detalhes íntimos. Nada como a própria experiência! Entre em contato, ok??
    Meu email: angela.ferraz@uol.com.br

  246. Alana says:

    January 30th, 2010 at 5:52 pm

    Sobre Mielomeningocele!?
    Bom, estou perguntando aqui pois já fiz as mesmas perguntas á duas médicas e parece que nenhuma delas coincidentemente entendeu a minha pergunta (??) pois não me responderam o que perguntei.

    Descobri com 16 semanas de gestação que meu bebê tem um defeito na formação do tubo neural lombar e sacral, o final da coluninha não se desenvolveu perfeitamente.

    Ao pegar o laudo do ultrassom minha médica caracterizou como mielomeningocele (exposição de meninges e medula) e disse que seria necessária uma cirurgia de correção assim que ele nascesse.
    Minha dúvida é que estou com 30 semanas de gestação e no ultimo ultrassom que fiz não vizualizei bolsa nenhuma (no caso teoricamente a meninge e a medula deveriam estar expostas), a coluninha mal formada parece estar recoberta por pele normalmente, no formato normal.

    Gostaria de saber se alguém tem experiência ou informações a respeito, pois sinto-me tão desamparada por minhas médicas, desde antes já não confiava muito nelas, sempre pareceram tão alheias, agora numa situação destas tenho dúvidas e elas praticamente nem dão moral, tudo elas me respondem “Tem que esperar nascer pra ver direitinho”. ¬¬

    Minha dúvida é: Se não houver exposição de meninges e medula, ainda é mielo, mesmo a coluninha malformada estando recoberta normalmente?
    Não dá pra ver pelo ultrassom se é ou não caramba?
    É possível que essa exposição ocorra só agora, depois das 30 semanas?
    Se realmente não houver essa exposição, qual será o procedimento? ainda precisda de cirurgia?

    Se alguém tiver informações agradeço que mandem pra meu email unmasklady@yahoo.com.br

  247. Tania says:

    February 4th, 2010 at 7:29 pm

    Ola!
    Meu nome e Tania, sou professora de matematica e estou iniciando o meu doutorado com um estudo de caso com um menino de 12 anos, com espinha bifida, que tem dificuldades de aprendizagem em matematica.
    Encontrei poucas informacões sobre pessoas com EB e com dificuldades em matemãtica.
    Gostaria que voces me auxiliassem, pois pretendo criar recursos que auxiliem na superacao desses problemas.
    Meu email taniaseibert@hotmail.com
    Obrigada

  248. Daniela says:

    February 5th, 2010 at 1:01 pm

    Olá!
    Meu nome é Daniela, sou fisioterapeuta tenho 32 anos, estou gravida de 6meses e apos fazer um u.s nesta semana, descobrimos que meu bebe tem espinha bifida- mielomeningocele. Apesar de ja saber tudo sobre o assunto pois minha profissao exige, nao estou conseguindo lidar com o fato do meu bebe ser portador. É meu segundo filho e confesso estar assustada, confirmando a literatura e os casos clinicos q segui e conheci e tb os depoimentos aqui deixados sei do sucesso da cirurgia e da esperança de nenhuma sequela. Tenho muita fé em Deus e sei q tudo ficara bem, mas deixo aqui registrado meu medo e insegurança, mesmo sendo uma profissional da area e lidando com a patologia nao soube administrar a noticia de ter um filho que ao nascer nao tera meu colo mas sim uma mesa cirurgica para enfrentar e as possibilidades de complicaçoes q a patologia pode apresentar. Ao nos depararmos com um problema vivenciado por alguem temos toda segunça e destreza para apoiarmos e agirmos da melhor forma possivel principalmente quando temos o conhecimento tanto da patologia quanto do tratamento a ser realizado, no entanto quando ocorre conosco é tao diferente, os conhecimentos se apagam da mente, a insegurança toma conta e sensação de ignorancia sobre o determinado assunto aumenta, uma sensação de q vc nao sabe nada e assim começa a procurar daqui, dali, pesquisar por todos os meios possiveis enfim…fico sem saber o q dizer ou o q fazer. Eu sei q esta sensação vai passar, e que tudo ficara bem e que na verdade é muito mais comum do q se imagina, por aqui mesmo li relatos maravilhosos de sucesso, o que me incentiva ainda mais. So queria agradecer pelo espaço de dividirmos uma aflição, desabafar e nosa confortar. Por aqui consegui me sentir melhor. Muito obrigada a todos vcs que inconsientemente estao ajudando tanto outra pessoa que compartilham da mesma sensação de impotencia.
    Mais uma vez meu muito, muito obrigada!
    Que Deus abençoe a todos!

  249. cintia says:

    February 6th, 2010 at 1:18 am

    oi daniela,DEUS é maior do que tudo que passamos nessa vida,tenha fé.tudo está no controle de DEUS..estarei orando por vc.depois entre no meu orkut veja lá o maior milagre da minha vida,meu filho paulo silas meu orkut(cintia e paulo silas)

  250. Fábio says:

    February 17th, 2010 at 10:09 pm

    OI. A paz de Deus a todos…

    Minha esposa está internada neste momento… a Bia poderá nascer a qualquer momento… está com 35 semanas e 4 dias… o neuro está segurando o parto com medicamentos… mas a Bia quer nascer…
    Foi diagnosticado Mielo pertinho do cóxix… deu choque… mas sou crente no Senhor Jesus e sirvo a Deus na Congregação Cristã no Brasil, e toda minha aflição não existe mais… Deus tem planos para todos nós, terei prazer em me comunicar com outras pessoas a respeito e informar quais serão os próximos acontecimentos…

    ” Todos pensamos em deixar um mundo melhor para nossos filhos, mas o correto é formarmos os melhores filhos para o mundo que foi, é, e que sempre será deset jeito!,”

    O Mundo não é de Deus, a Glória é de Deus!

    “Não sou dono da glória, mas sou filho do dono” esta é a frase correta.

    A paz de Deus esteja em vossos corações… Amém

    Pense nisto.

  251. Dai says:

    February 22nd, 2010 at 4:18 am

    Olá pessoal, eu tambem nasci com mielomeningocele, estou com 24, não precisei colocar valvula, so a minha bexiga não me responde, isso ocasionol muitas infecções e assim a perda dos rins, ocasionando um transplante, mas estou bem e me sinto abençoada por Deus. torço para que todos sempre tenham esperança. porque a vida é maravilhosa.

  252. Camila says:

    February 26th, 2010 at 11:19 pm

    Oi, meu nome é camila tenho um filho de 4 anos q se chama João,ele nasceu com hidrocefalia e mielomeningoceli.Descobrimos a hidrocefalia na minha segunda ultrasom e a mielo aos 8 meses de gravides,assim q ele nasceu foi para UTI e com 2 dias ele colocou a valvula e corrigiu a mielo.Foi muito dificil no começo,mas hoje estamos muito felizes por ele. Pois é uma criança amada por todos,ele é muito inteligente e simpatico onde ele chega faz amizade com todos.
    Agradeço a DEUS por teR me escolhido para ser MÃE do João ele me faz muito feliz.

  253. Cibele says:

    March 7th, 2010 at 6:46 pm

    Oi meu nome é Cibele, e tenho um menino lindo de apenas 2 meses, que nasceu com mielomeningocele. Ele tambem nasceu com mais algumas más formações, mas nada que me impessa de amá-lo muito. Quando fiquei sabendo que ele nasceria com mielo, achei que não aguentaria viver, pois os médicos me disseram que ele não sobreviveria ao parto. Pedi muito a DEUS para que não o tirasse de mim.Hoje estamos muito felizes com o João Emanoel, e minha fé continua, e tenho certeza que meu filho e todas as crianças que nascem com mielo, serão muito felizes. Agradeço a DEUS por ter me escolhido para ser a mãe do João Emanoel.

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