Quando estava na tua barriguinha, logo nas primeiras semanas de gravidez, e ninguém sabe ainda muito bem por que, a minha coluna vertebral, não se fechou direitinha como nos outros bebês. Fiquei então com um “saquinho” de pele nas costas, para onde foi desviada a minha medula. Os ossinhos das vértebras não se fecharam bem, e a minha medula, fez pressão na pele e formou um “saquinho” ficando presa lá dentro! Se a minha coluna não ficou bem fechada e a minha medula não desceu e ficou presa dentro do “saquinho”, é fácil perceberem que desse local para baixo, tudo vai funcionar “menos bem” em mim: Os meus rins, minha bexiguinha, intestino.. Posso ter hidrocefalia, isto é, dentro da minha cabecinha pode-se acumular liquido, que normalmente existe em toda a pessoa, mas em mim, há uma maior quantidade. Mas não te assuste, por favor, porque os médicos adoram bebês e vão tratar de mim rapidinho; Os primeiros anos da minha vida vão ser um bocadinho complicado para a minha família: cirurgias, exames, internamentos, fisioterapia, estimulação precoce e às vezes vocês vão sentir-se um pouquinho perdidos e tristes… Mas devagarzinho e à medida que eu for crescendo vocês vão ver que todo o esforço valeu a pena! Aos poucos, eu vou começar a fazer quase tudo o que os outros meninos fazem e vocês vão me adorar cada vez mais!
É preciso que vocês nunca desistam de mim. Amem-me, acarinhem-me muito, mas, sobretudo tratem-me como um bebê normal!
TODOS TÊM O DIREITO A SER FELIZ
Às vezes os nossos papais e mamães desesperam-se e ficam muito tristes com as dificuldades. Nessas alturas é muito importante conversar com outros pais que têm bebês como eu. Eu posso ser uma criança triste, revoltada, dependente, sem regras sociais, ou pelo contrário, uma criança simpática, independente, sociável e feliz! A minha personalidade, todo o meu futuro depende da vossa atitude para com as minhas deficiências.
Se me super protegerem, eu me torno incapacitado!
Se me amarem e estimularem, eu me motivo para viver.

“Fabíola Maciel
Mãe e Fundadora do instituto Arthur Vinicius”
Era 31 de maio de 2002 e nascia uma estrelinha chamada Camila e como já era de nosso conhecimento portadora de Mielomeningocele e Hidrocefalia portanto precisaria de uma cirurgia para fechamento da coluna logo que nascesse. Cirurgia essa que aconteceu 17h de vida e durou 2 horas sendo um sucesso. Permaneceu CTIN DO Hospital para acompanhamento e observação do crescimento da cabecinha, o que só aconteceu ao 9º dia , quando já à véspera da alta hospitalar.

Foi para casa onde foi muito bem recebida por todos e faria acompanhamento médico com o neurocirurgião, que, com o passar dos dias percebeu um grande aumento no perímetro cefálico e com 27 dias fez a colocação da 1ª válvula .
Logo depois de completar dois meses evoluiu com uma febre que durou 14 dias e a levou para um internamento para investigação da causas. Os exames mostraram uma meningite que a levou para o centro cirúrgico para retirada da válvula, entre retirada e colocação da definitiva foram 4 cirurgias mais uma crise respiratória de emergência .

Depois de 33 dias difíceis mas com boa recuperação voltamos para casa.
Passada a fase pós cirúrgica iniciamos fisioterapia e um acompanhamento oftalmológico para correção de um estrabismo (seqüela da meningite) no que foi adotado além dos óculos um tampão que usou alternadamente nos olhos. Hoje ela usa 4,25º graus de miopia e astigmatismo e e com o estrabismo 100% corrigido.
Já com 7 meses uma nova meningite bacteriana nos pegou de surpresa e passaria por mais um tratamento só que dessa teríamos que tratar também uma ventriculite. Durante o internamento fez uma avaliação com Urologista que passou uma serie de exames que confirmaram uma bexiga neurogênica característica de mais ou menos 90% dos portadores de mielomeningocele onde o tratamento ainda hoje é o cateterismo intravesical feito 4 ou 5 vezes por dia para o esvaziamento da bexiga e controle da pressão evitando um comprometimento renal. Evoluiu com infecções freqüentes, passou a fazer uso de medicações para infecções e para a pressão na bexiga.
Em Novembro de 2003 passou a ter febre repetidamente chegando a um internamento para investigação. Foi uma investigação que durou aproximadamente 15 dias com diversos exames e especialistas chegando a conclusão que não passava de efeito colateral da substancia Oxibutinina RETEMIC (usado para o controle da pressão) . Em março de 2005 após mais serie de exames de rotina, se confirmou a necessidade do uso da medicação e fizemos uma nova tentativa com a medicação sendo intravesical que está evoluindo bem, associado aos cateterismos.
Existe lesão renal, sendo eles, duas pedras preciosas na qual deveremos preservar pois ainda 4 aninhos e uma grande chance de piorar que com fé em Deus não será o caso há poucos dias passamos por um susto, mas foi só isso.
Adquiriu uma escoliose que evoluiu e hoje se encontra com 63ºsendo já um caso para cirurgia que com a orientação do Ortopedista está usando um colete na tentativa de tardiar este procedimento para evitar algumas outras complicações.

Tem necessidade de acompanhamento Psicológico, por se tratar de uma criança ativa e cheia de “limitações”.
Hoje Camilinha freqüenta escolinha em sua cadeira de rodas que guia sozinha, faz Fisioterapia e acompanhamento com alguns especialistas como: Ortopedista, Oftalmologista, Neuro Pediatra e cirurgião, Nefrologista e Urologista com revisões regulares, fala tudo e muito, canta, brinca, é uma criança LINDA e FELIZ.
Muito a agradecer a tantas pessoas que estiveram presentes nesta jornada junto a nossa família que são de fundamental importância para com o nosso sucesso.

Obrigada, obrigada e obrigada meu Deus!