Minha historinha. (atualizando para 15 anos)

MAMAE E PAPAI
EU TENHO MIELOMENINGOCELE
Quando estava na tua barriguinha, logo nas primeiras semanas de gravidez, e ninguém sabe ainda muito bem por que, a minha coluna vertebral, não se fechou direitinha como nos outros bebês. Fiquei então com um “saquinho” de pele nas costas, para onde foi desviada a minha medula. Os ossinhos das vértebras não se fecharam bem, e a minha medula, fez pressão na pele e formou um “saquinho” ficando presa lá dentro! Se a minha coluna não ficou bem fechada e a minha medula não desceu e ficou presa dentro do “saquinho”, é fácil perceberem que desse local para baixo, tudo vai funcionar menos bem em mim: Os meus rins, minha bexiguinha, intestino.. Posso ter hidrocefalia, isto é, dentro da minha cabecinha pode-se acumular liquido, que normalmente existe em toda a pessoa, mas em mim, é uma maior quantidade. Mas não te assuste, por favor, porque os médicos adoram bebês e vão tratar de mim rapidinho; Os primeiros anos da minha vida vão ser um bocadinho complicado para a minha famí­lia: cirurgias, exames, internamentos, fisioterapia, estimulação precoce e  às vezes vocês vão sentir-se um pouquinho perdidos e tristes… Mas devagarzinho e à  medida que eu for crescendo vocês vão ver que todo o esforço valeu a pena! Aos poucos, eu vou começar a fazer quase tudo o que os outros meninos fazem e vocês vão me adorar cada vez mais!
É preciso que vocês nunca desistam de mim. Amem-me, acarinhem-me muito, mas, sobretudo tratem-me como um bebê normal!
TODOS TEM O DIREITO A SER FELIZ
Às vezes os nossos papais e mamães desesperam-se e ficam muito tristes com as dificuldades. Nessas alturas é muito importante conversar com outros pais que tem bebes como eu. Eu posso ser uma criança triste, revoltada, dependente, sem regras sociais, ou pelo contrário, uma criança simpática, independente, sociável e feliz! A minha personalidade, todo o meu futuro depende da vossa atitude para com as minhas deficiências.
Se me super protegerem, eu me torno incapacitado!
Se me amarem e estimularem, eu me motivo para viver.

“Fabí­ola Maciel
Mãe e Fundadora do instituto Arthur Vinicius”

Hoje estou com 15 anos

Saudável, forte, inteligente, cursando o oitavo ano do ensino fundamental, participando ativamente do Grupo de Jovens da Igreja Católica em Camaçari/Bahia/Brasil. Continuo com acompanhamentos médicos em diversas especialidades de forma preventiva e tenho uma vida social ativa

Hoje eu tenho 11 anos e muito tempo se passou desde o momento em que interrompemos essa “nossa historinha”

  • Fratura femural que me imobilizou por 90 dias  em gessomila-gesso-002.jpg
  • Ancoramento da medula que provocava o encurtamento de uma das pernas  me levou mais uma vez a um centro cirúrgico para o descolamento e sem grandes sucessos. As chances eram poucas e logo a seguir atingiu tambem a outra perna.
  • Luxação de quadril
  • Mudança de moradia, escola e amizades (adaptações)
  • Surgiram crises neurológicas com medos (aglomerações, papai noel, palhaços etc) que me levavam a me machucar necessitando acompanhamento psicológico.. papainoelResultado positivo e consegui superar após alguns anos, todos esses medos e ainda continuo com o acompanhamento.com palhaco
  • Aceleramento da escoliose   culminando numa delicada cirurgia  (artrodese).

E assim, sabendo um pouco da Camilinha que estou, ainda dançando a alegria da vida, leia um pouco do que aconteceu até chegar aqui.

 

Era 31 de maio de 2002 e nascia uma estrelinha chamada Camila e como já era de nosso conhecimento portadora de Mielomeningocele e Hidrocefalia portanto precisaria de uma cirurgia para fechamento da coluna logo que nascesse. Cirurgia essa que aconteceu com 17h de vida e durou 2 horas, sendo um sucesso. Permaneceu no  CTIN do Hospital para acompanhamento e observação do crescimento da cabecinha, o que só aconteceu ao 9 dia , quando já às  véspera da alta hospitalar.

Foi para casa onde foi muito bem recebida por todos e faria acompanhamento médico com o neurocirurgião, que, com o passar dos dias percebeu um grande aumento no perí­metro cefálico e com 27 dias fez a colocacão da válvula .
Logo depois de completar dois meses evoluiu com uma febre que durou 14 dias e a levou para um internamento para investigação da causas. Os exames mostraram uma meningite que a levou para o centro cirúrgico para retirada da válvula, entre retirada e colocação da definitiva foram 4 cirurgias mais uma crise respiratória de emergência .

Depois de 33 dias difí­ceis mas com boa recuperação voltamos para casa.
Passada a fase pós cirúrgica iniciamos fisioterapia e um acompanhamento oftalmológico para correção de um estrabismo (sequela da meningite) no que foi adotado alémm dos óculos um tampãoo que usou alternadamente nos olhos. Hoje ela usa 4,25 graus de miopia e astigmatismo e  com o estrabismo 100% corrigido.
Já com 7 meses uma nova meningite bacteriana nos pegou de surpresa e passaria por mais um tratamento só que dessa terí­amos que tratar também uma ventriculite. Durante o internamento fez uma avaliação com Urologista que passou uma serie de exames que confirmaram uma bexiga neurogênica caracterí­stica de mais ou menos 90% dos portadores de mielomeningocele onde o tratamento ainda hoje  o cateterismo intravesical feito 4 ou 5 vezes por dia para o esvaziamento da bexiga e controle da pressão evitando um comprometimento renal. Evoluiu com infecções frequentes, passou a fazer uso de medicações para infecções e para a pressão na bexiga.
Em Novembro de 2003 passou a ter febre repetidamente chegando a um internamento para investigação. Foi uma investigação que durou aproximadamente 15 dias com diversos exames e especialistas chegando a conclusão que não passava de efeito colateral da substancia Oxibutinina RETEMIC (usado para o controle da pressão) . Em março de 2005 após mais serie de exames de rotina, se confirmou a necessidade do uso da medicação e fizemos uma nova tentativa com a medicação sendo intravesical que estão evoluindo bem, associado aos cateterismos.
Existe lesão renal, sendo eles, duas pedras preciosas na qual deveremos preservar pois ainda 4 aninhos e uma grande chance de piorar que com fé em Deus não será o caso há poucos dias passamos por um susto, mas foi só isso.
Adquiriu uma escoliose que evoluiu e hoje se encontra com 63 graus de curvatura, sendo já um caso para cirurgia que com a orientação do Ortopedista está usando um colete na tentativa de adiar este procedimento para evitar algumas outras complicações.

Tem necessidade de acompanhamento Psicológico, por se tratar de uma criança ativa e cheia de limitações.
Hoje Camilinha frequenta escolinha em sua cadeira de rodas que guia sozinha, faz Fisioterapia e acompanhamento com alguns especialistas como: Ortopedista, Oftalmologista, Neuro Pediatra e cirurgião, Nefrologista e Urologista com revisões regulares, fala tudo e muito, canta, brinca, é uma criança LINDA e FELIZ.
Muito a agradecer a tantas pessoas que estiveram presentes nesta jornada junto a nossa famíia que são de fundamental importancia para com o nosso sucesso.

Obrigada, obrigada e obrigada meu Deus!

O TEMPO PASSOU E MUITO ACONTECEU…

e aqui estou eu,  com 11 aninhos

 hoje

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