Olá pessoal, aproveitando o momento tenso, que sei que muitos que acompanham o blog pra saber as novidades de nossa Camilinha, e com a fome de informações que aumenta com a cirurgia, informamos que uma boa opção para saber as novidades é o Twitter, uma rede de microblog que permite postar rapidamente de diversas formas o que está acontecendo.

Foi criado o Twitter de Camilinha: www.twitter.com/vivacamila 

Se você já tiver seu Twitter basta seguir ( follow ) e receber nossas micro postagem

Estaremos todos twitando com a tag #vivacamila que poderá ser seguida pelo Sistema de Busca do proprio Twitter

Tio Belote (no Twitter @ebelote )

E por falar em força de vontade, lembrei é claro de Og de Souza, que já tive o prazer de conhecer pessoalmente ( e hospedar ).

Um exemplo de pessoa que apesar de ter sido vítima da poliomielite, conseguiu sucesso como profissional de um esporte radical como o skate.

Todos esperam que a nossa Camilinha tenha sucesso na vida, mas se for as custas de matar todos que a amam do coração, acho muito complicado.

Vovó - Tudo bem Camilinha? como foi seu dia hoje?
Milinha – Tudo bem Vovó. A Sra tá em Arembepe? Tá aí com quem?
Vovó – Só eu e Deus Milinha
Milinha – Deus tá aqui também. Venha prá cá que fica todo mundo junto.

p.s. Ainda está valendo o blogger anterior

(Camila) _Mãe a sra acha certo eu ir pra fisoterapia com a mochila da escola?

(Mãe) _ Não Mila.

(Camila desafiando) _ Pois, minha avó levou! (pena que eu estava empurrando a cadeira e não pude ver a carinha que certamente estava a esperar o resultado da sua tentativa.

(Eu ja certa do que viria) _ Não tem nenhum problema Mila.

(Camila) Então a sra acha bonito isso?

(Mãe) Camila não tem problema é uma bolsa.

(Camila) Mas lá não é fisio.

(Mãe) Eu sei Camila, mas não tem problema.

(Camila, vendo que não ia colar e ironizando) ah ta! então agora Lara (fisioterapeuta) é minha professora.
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Só de passagem

Continuo devendo um novo relatório médico de Camilinha, enquanto isso…

Devido a uma serie de dificuldades em leva-la a UNAFISIO onde fez fisioterapia por quase toda sua vida (que nos deixou eternas saudades), ela passou a fazer seus exercícios em Camaçari mesmo, na FISIOVIDA 3 X por semana regularmente onde tem se adaptado muito bem.
Tem sido bem corrido devido a distancia da escola o trajeto e horários, mas temos conseguido.
Em breve colocaremos fotos desse novo lugarzinho e a nova fisioterapeuta.

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Com esse dado, volta um filme na cabeça de todos nós….o filme de quando eu nascia, 5 anos atrás com todas as dificuldades promovidas pela mielomeningoceleNão escapei da grande maioria das consequencias da mielo (hidrocefalia, falta de controle esfincteriano, pezinho torto, deformidade no tronco, dentre muitas outras) para as quais, tenho o devido acompanhamento de diversas especialidades médicas, tais como: pediatria, neuro pediatria, ortopedia, urologia, nefrologia, oftalmologia, fisioterapia e uma especialidade que tem se apresentado como de extrema necessidade recentemente: a psicologia, devido às raras porem preocupantes crises neurológicas de cunho desconhecido.

Muito gostaria que você buscasse conhecer um pouco desses probleminhas através do link acima (ou outros) e compreendesse bem da importancia da divulgação desse espaço.

Como visto na postagem anterior, utilizo um colete ortopédico e hoje, estive com o meu ortopedista que afirmou logo após resultado do RX que certamente não esperaremos até os 10 anos de idade para a cirurgia de correção da cifo-escoliose.

UM POUCO DO COMO ESTOU….

Hoje continuo fazendo cateterismo (esvaziamento da bexiga) 4 vezes por dia, fisioterapia intensa e tenho uma vida social muito intensa. Ninguém me dá sossego é sempre _ vamos Mila, força, isso, muito bem!!! Todos comemoram muito comigo a cada vez que apresento avanços em busca do meu objetivo. Faço ainda acompanhamento com Oftalmologista, Urologista, Neuro Cirurgião, Neuro Pediatra, Nefrologista, Ortopedista (pra cuidar de escoliose que tem dado muito trabalho e já alcançou uma curbatura de 65 graus, razão pela qual, passo todo o meu tempo usando um colete), Pediatra, e também acompanhamento no Sarah, Ufffaaa!!!!Mas, sabe que até gosto e faço questão de me fazer presente à minha rotina ¿ sei das vantagens que me proporcionarão Na escolinha também não tenho queixa, embora minha coordenação motora não seja das melhores…na verdade, não presto atenção às minhas atividades pedagógicas. Mamãe, sempre muito atenta esteve conversando com a coordenadora que informou que estou acompanhando bem e participo direitinho das atividades com os meus coleguinhas, eles também têm me ajudado muito com as minhas dificuldades de locomoção que hoje, com a minha cadeira consigo muitas peripécias . Estudo na Escola Apito. Visite o site http://apito.org.br/get_1.asp?id=1 e conheça o trabalho social de grande importancia ali realizado. A todos um grande beijo e continuem acompanhando o meu blog. Afinal, o seu Carinho e Amor movem a minha vida.P.S.: Na próxima postagem, faremos um relato do meu quadro clínico atual e da nossa luta por uma melhor qualidade de vida a cada dia!!!!!!

Gente…..tô morrendo de saudades do meu irmão… Visite o blogger dele!

Hoje é o aniversário dele.
Parabéns Davih!!!!!
Olha Vivito, não esquece que eu te amo, viu? Você mora no meu coração!
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Postado por Camilinha * 12:35 PM

Quinta-feira, Outubro 26, 2006

POSTAGEM EM ANDAMENTO

O ROCK SOLIDÁRIO foi um sucesso!

Um flagra com a Andrea Boris

Dentre as 10 bandas, a apresentação do Russo, foi o máximo!!!

Camilinha estava se sentindo a própria Estrela.Todos a queriam por perto

Levantando os braços indentificando-se a cada chamada com seu nome…Todos artistas falavam seu nome, a chamavam…ela foi levada ao palco e cantou (no colo de um dos artistas) o Abecedário da Xuxa e queria cantar mais….subir e descer escada (sua grande fixação) e não esperávamos diferente: pedia a todos artistas que subissem e descessem as escadas.
Embora estivesse ausente, não podemos deixar de agradecer ao Fabio Mirto que nos surpreendeu com estas camisas com minha foto e que estavam à venda durante a festa:
Vimos agradecer a presença de todos. Nossos parentes de São Paulo, Elisa, Fábbio e esposa
, Rose Losaco (tia do Beto) e Ana (mãe da Nathalia) ligados à ProAnjo, nosso carinho especial a Fê Veiga, Lince Eventos e Blackmore Rock Bar
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Postado por Camilinha * 10:50 PM

Terça-feira, Outubro 24, 2006

Olá gente….tá chegando a hora do ROCK SOLIDÁRIO e eu já estou em São Paulo para me fazer presente e abraçar você que for me prestigiar e os meus novos amigos da ProAnjo..
Meu primo Dantico foi comigo ao aeroporto…Olha só o charme dele e o meu também…claro!!!!

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Postado por Camilinha * 10:39 AM

Sábado, Outubro 21, 2006

o SHOW ROCK SOLIDÁRIO em São Paulo em prol de Camilinha, tá chegando!!!! OBRIGADA PROANJO!!!!

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Postado por Camilinha * 5:44 PM

Sábado, Outubro 14, 2006

Camilinha Hoje

Aos 4 anos e quase 5 meses, ela está mais falante que nunca, sempre com uma resposta na ponta da língua.
Convivendo diariamente com o irmao e o primo que estao sempre juntos, sao visiveis os motivos que a levam preferir uma boa conversa com adultos a ficar com crianças que se cansam facilmente de acompanharem o seu rítimo e responderem aos questionamento incessantes, e logo buscam outras companias (quase sempre Davih e Dante) mantendo-a na alternativa de mais bate papos com adultos.

Esta é a Camilinha que vem nos surpreendendo a cada dia, com um vocabulario vasto e oportuno encantando a todos que se aproximam.

Uma boa semana

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Postado por Camilinha * 10:04 PM

Sexta-feira, Outubro 06, 2006

Camilinha no Programa do Jô

A Banda Carnal Desire, participante do Show Rock Solidário, fez uma excelente participação no Programa do Jô , e nos deu a honra de citar o nome da nossa querida Camilinha , foi realmente muito emocionante, e espero que essa publicidade ajude mais ainda para o sucesso do show.
Vejos o trecho em que Jô fala dela:

Mais uma vêz muito obrigado a ProAnjo, a Banda Carnal Desire, e a todos os envolvidos com a realização desse grande show, especialmente a nossa querida
Fê Veiga.
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Postado por Camilinha * 2:06 AM

É HOJE!!!

A alegria toma conta de nossos corações. Obrigada meu DEUS por mais um ano de vida!!!

Obrigada a todos pelo carinho e, falando sério, entrem aqui e vejam o que eu ganhei….Lindo!!!!!
Camila e Familia

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Postado por Camilinha * 9:23 AM

Domingo, Maio 28, 2006

Camila

“Seja bem vinda Camila.
Que você chegue sendo instrumento para trazer muito de bom para as pessoas. Deus, te escolheu mesmo antes de você ser gerada e determinou sua missão no mundo. Então, você é um instrumento de Deus nas feições da bondade e do amor que Ele quer que tenhamos. Que você e os seus compreendam desde agora que você não é instrumento não de forma mecânica, mas de forma existencial. A sua existência tem uma razão de ser. Esta razão de ser vai se revelar aos poucos e penetrar nas vidas que te cercam, no ambiente que te for dado, na aceitação que te for oferecida, no amor que vai te acolher.
Chegue Camila para ser sinal de vida e de amor onde Deus quer estar presente.
Chegue Camila e seja instrumento de paz, de concórdia, de compreensão, de união, de carinho e ensine a todos que para ser feliz é preciso amar- “mais que ser amado”.Você nasceu num tempo de graça. Mês de maio, mês da mãe de Jesus. Mês da alegria, mês das flores. Você é a primavera de Deus que sorri e encanta. Você passou pela sua primeira experiência de provação com a permissão de Deus. Ele quis que fosse na semana que se festeja o seu Sagrado Coração que deve ter estado contigo o tempo inteiro te alimentando com a misericórdia que cura.
Viva Camilinha! Pule, brinque, seja criança. Encante e cante a vida. A sua, a de Aline a de Breno, a desta vovó corujona Dilza, a de Tuquinha e de Bebo.
Quero te ver dançando a alegria da vida!
Um beijo carinhoso de Tia Valma Laena
junho de 2002″

Esta é apenas uma das muitas mensagens de carinho que recebemos. Mas que tem um valor especial, por tudo!!!
(in memorian)

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Postado por Camilinha * 3:38 PM

Sábado, Maio 27, 2006

Faltam apenas 4

Camilinha esta pertinho de completar 4 aninhos e temos motivos de sobra para comemorar com felicidades e vitórias conquistadas neste período.
Não poderíamos tambem deixar de agradecer a cada um de vocês amigos, parentes, conhecidos, pela força, incentivo, preces, colaborações e pela presença tão constante na vida da nossa pequena.
A vocês, que de formas bem diferentes (pelos ônibus, clínicas, internet), depararam-se conôsco e passaram a fazer parte de nós, nosso carinho e agradecimento muito especial.
Temos consciência plena de que a luta continua e ainda vamos precisar muito de cada um de vocês nessa torcida incansável que tem promovido maravilhas.
Cheios de emoção, deixamos abraços carinhosos e a felicidade de poder neste momento dividir com vocês essa conquista!
Fiquem a vontade para acompanhar conôsco essa trajetória e não esqueçam os comentarios…

ALINE, BRENO, CAMILA E DAVIH
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Postado por Camilinha * 10:29 AM

Quarta-feira, Maio 24, 2006

Faltam 7 dias!!!

Beijocas da Miloca
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Postado por Camilinha * 9:03 AM

Terça-feira, Maio 23, 2006

Um Passeio com Vovó Dilza
O domingo tinha tudo para ser mais um, até que a vovó Dilza resolveu me convidar para irmos prestigiar um evento que o tio Belote promovia Um capeonato de Xadrez e la fui eu …
_ Êba!!!
_ Corre mamãe vamos, eu quero me arrumar!

E passei baton, arrumei o cabelo, uma roupinha básica e fresquinha e a bolsa é claro! Saí com a vovózinha de cadeira por aí a fora. Chegando lá tudo que gosto, muita gente pra conversar… E aí estava um problema, era um campeonato de xadrez que requer concentração né.
_ Mila silêncio.
_ Eu sei, as pessoas estão jogando xadrez (falando baixinho)

Mas, conversei muito assim mesmo!

E o tio Belote adorou minha visita no evento.
Ah! Quando eu ficar grande mais um pouquinho eu vou aprender a jogar também!!!

Muitos beijos em todos
Mila
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Postado por Camilinha * 9:42 AM

Sexta-feira, Maio 19, 2006

AMIGOS…

Diante da dificuldade de informações quando eu ainda gravida ansiava por depoimentos e subsidios para um ideia pratica do que é MIELOMEINIGOCELE e HIDROCEFALIA e como vive uma criança com essa patologia resolvemos expor o nosso caso e contamos com ajuda do meu irmão Ernesto Belote para criar o antigo site dela e hoje blog onde com paciencia você pode conhecer todo nosso caso.
Através dele podemos conhecer e levar informação para muita gente além de fazer grandes amigos por todo esse Brasil e até em Portugal onde vimos casos tão parecidos, uns com sucesso e outros nem tanto. A minha mãe (Vovó Dilza) entrou num grupo onde trocavam infromações diaria que foi também muito rico de informações para nós.
Aqui O João Pedro que mora no Rio de Janeiro um exemplo de sucesso. Um menino feliz, que tem qualidade de vida e muito amado pela familia. Jaque, hoje minha amiga conta do quanto apronta na sua cadeirinha mostrando que se pode ter uma vida cheia de emoções e aventuras (minha amiga Jaque que o diga!!!) em uma cadeira.rsrs

JP Espero um dia te conhecer para trocarmos figurinha viu gatinho??? Beijos!!!
Esse é apenas um de muitos amigos que fizemos por todo esse tempo…

Beijos para todos
Aline e Milinha

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Postado por Camilinha * 10:53 AM

Quinta-feira, Maio 18, 2006

Espaço reservado para declaração de uma Mãe boba

Coisa mais bonita é você
Assim, justinho você
Eu juro… Eu não sei porque você
Você é mais bonita que a flor
Quem dera a primavera da flor
Tivesse todo esse aroma de beleza que é o amor
Perfumando a natureza … Numa forma de “menina”
Por quê tão linda assim não existe
A flor, nem mesmo a cor não existe
E o amor … Nem mesmo o amor existe
(Gal Costa)

Milinha minha florzinha linda, te amo muito!!!

Detalhe: Ela canta a música toda, linda!!!

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Postado por Camilinha * 2:42 PM

Terça-feira, Maio 16, 2006

Faltam 15 dias!!!

Estou ansiosa pelo meu aniversário. Conformada pois ja sei que não vai ter festa, mas pedi a mamãe só um bolo com brigadeiro e refrigerante e ela me garantiu.

Sem novidades,estou ainda gripada, tossindo bastante. Com essa chuva não tenho ido para frente de casa como de costume nem brincado com os amigos que adoro. Nem na aula fui ontém, fui no médico que disse ser simplesmente uma gripe.
Tenho me aproveitado bastante do CD com a trilha sonora de Belissima que dei a minha mãe e peço para ouvir direto e canto todas as musicas dizendo inclusive de quem são os temas, afinal de contas só durmo depois da novela todos os dias!

Com a gripe ainda não podemos marcar as Ressonancias para as avaliações solicitadas por que vou precisa de anestesia.

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Postado por Camilinha * 9:46 AM

Sábado, Maio 13, 2006

Um dia com o Papai
A mamãe precisou levar o meu irmão Davih que esta dodoi, para o médico e fiquei em casa sozinha com meu pai.
Fico muito com minha mãe porque ele trabalha a noite então dorme o dia quase todo, normalmente almoçamos e jantamos juntos, mas hoje fizemos um montão de coisas, dançamos juntos até suar… foi massa!
A tarde quando mamãe chegou, eu e ele fomos na rua passear, e comprar o presente para hmenageá-la amanhã, afinal, é o DIA DAS MÃES e cá prá nós…minha mãe é uma SUPER-MÃE!!Aproveito para desejar a todas as mães, um dia bem especial!
Beijinhos
Milinha
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Postado por Camilinha * 5:37 PM

Sexta-feira, Maio 12, 2006

Ontém foi dia de festa

Fomos todos, eu, mamãe, vovó Dilza, tio Belote, tia Simone, Davih e Dantinho para o aniversário da Manu, uma amiguinha. A festa estava linda! Reecontramos varios amiguinhos e comi muito brigadeiro, para que melhor?

O Papai não pôde ir, tinha que trabalhar.

Me diverti bastante
Girando…

Descendo…

E pirando

Aqui Lu e Manu no parabéns

Brigadeiro de colher? Não acredito, que delicia!

Aqui uma pausa para foto, Eu, Vovó Dilza, Manu no colo da Lu, Vivito com mamãe e Dantico com Tia Simone

Manu, adorei sua festinha um grande beijo
Camilinha

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Postado por Camilinha * 6:39 PM

Quarta-feira, Maio 10, 2006

Só faltam 26 dias para me tornar uma mocinha de 4 aninhos

Com muita gripe, tossindo bastante, mas firme e forte esperando esse dia chegar. Numa das idas ao médico esbajando charme e simpatia por aí



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Postado por Camilinha * 7:53 PM

Terça-feira, Maio 09, 2006

As revisões

Hoje fomos para mais uma revisão médica. Dessa vez foi com um Urologista que passou um exame só mesmo para uma avaliação, sem indícios de nada, na verdade pegou uma deixa do Neuro que ja havia solicitado uma Ressonancia de crânio e aproveitou para fazer da Coluna Lombo Sacra, para evitar repetição futura de anestesia. É esperar o resultado.
Beijos

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Postado por Camilinha * 8:27 PM

Quinta-feira, Maio 04, 2006

DIA DE FISIOTERAPIA, ADORO!!!!

Todas as quintas e sextas feiras são dias de fisioterapia, saõ dias de passeio, de se vestir bem, de ver um monte de gente e é claro fazer exercicios. Gosto muito de estar lá, exercicios são indispensáveis pra mim, mas lá tem tudo isso junto e muito mais. É uma farra pra mim!!!

Como se vê, me divirto bem acompanhada…
Com Carol e Day, não sei por que elas riam tanto…

Acho que Juliana pensava que eu não conseguiria…

Fazendo massinha
Ai que nojo


Quer um abraço pintado?

Beijos Tia Lú e toda turma que ja passou por mim
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Postado por Camilinha * 7:57 PM

Camilinha e suas conversas…

Todas as tardes logo que acordo, pergunto:
_ Mãe ta chovendo? ta frio?
_ Não Mi!
_ Êba então vou la pra fora!!!

Lancho e peço pra minha mãe me arrumar (isso é uma postagem à parte), e junto com Davih vamos …
Já está quase na hora de Dantinho descer, tio Belote chegar e as pessoas passarem por aqui, ai ninguém segura essa boca…

_ Ei vem cá!
_ Cê vai pra onde?
_ Fica aqui comigo, senta aí.
_ O que é isso? (qualquer coisa que a pessoa esteja na mão)
E a clássica:
_ Pega eu (quase uma súplica)
_ Quer conhecer meu quarto? Vamos lá!

Pois é, passando pela rua Monte Gordo por volta das 17h já sabe vai ter que dar uma paradinha…

Beijos
Milinha
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Postado por Camilinha * 9:11 AM

Terça-feira, Maio 02, 2006

02 de MAIO faltam 29 dias….

Hoje tive um dia bem normalzinho: acordei, fiz meu cateter e depois do café da manhã fui com meu irmão Davih para a escola – levados por papai.
Ao retornar, banho, almoço, novo cateter e o soninho…hum…adoro esse momento!!!
À tarde, recebi a visita da minha amiguinha Gislene e com ela ficamos um bom tempinho conversando. Ela me acompanhou no momento parapódium e depois fomos tomar um ventinho na porta de casa…ver o movimento. Esse programinha é de todos os dias…vai chegando um, outro e mais outro…quando nos damos conta, tá cheinho de gente brincando.
Aproveitamos depois para rever fotos de uma turma muito legal tiradas nesse final de semana…
Com Zé Pedro e galera
Zé, é muito “maluco”.
Essa amigona Ítala
…eu brincando de “bebezinha”.

…eu adoro xameguinhos, claro!!!!

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Postado por Camilinha * 10:35 PM

Segunda-feira, Maio 01, 2006

MAIO CHEGOU!!!!

Minha Vovó Dilza não gosta dessa minha carinha, com sorriso forçado pra foto, mas num tô com carinha de moça velha?

Nesse mês vamos tentar mostrar um pouco mais do que é o dia-a-dia de Camilinha com suas idas aos médico, cateteres, fisioterapias, escola, tarefas, exercicios em casa e lazer. Como vive uma criança portadora de Mielomeningocele e bexiga Neurogênica.

Pra começar o dia 1º que é dia do trabalhador, vai uma comidinha aí?

Beijos e até amanhã!
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Postado por Camilinha * 11:36 AM

Aqui é uma postagem que queria fazer há tempos

Eis uma pessoa que Deus colocou em minha vida no dia 19/08/02 num internamento.

Dr. Jose Roberto “meu” Neuro Cirurgião sempre muito prestativo e carinhoso. O tempo foi passando e os nosso destinos a partir dali foram cruzados para sempre; por “obrigação” teria que vê-lo a cada 6 meses para revisões, mas essas consultas são muito legais, é uma demonstração explicita de carinho mutuo e cá pra nós, ele fica todo bobo quando me ver. Faço bagunça no consultório dele e ele acha é graça! Eu o chamo de Dr. Gatão e ja percebi que tem muita médica e enfermeira que se referem a ele dessa forma e outros titulos também. Ele é realmente um profissional competente e um cara muito legal mesmo!!!!!!
Nessa minha ultima consulta dia 28/04 encontrei com duas médicas que falavam dele e ouvi tantos elegios, concordo com todos eles.
Agora, percebam a intimidade da dupla.

Carinho…

Atenção…

Dedicação…

E um grande abraço!
Dr. Roberto te adoro!!!
Um grande beijo
Camila
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Postado por Camilinha * 10:38 AM

MATERIA DE JORNAL

Tudo começou quando li na revista Camassary Shopping que estavam doando cadeiras. Enviamos uma carta e logo tivemos uma resposta de que teria uma pessoa interessada em fazer a doação. Contatamos e ele nos explicou que as que costumavam doar eram bem simples.
Daí vale uma explicação: Não queremos uma sofisticada, simplesmente uma que ela manualmente possa guiar sozinha (como estas),

Esta é uma das crianças portadoras de Mielo que mantemos contato num modelo equivalente.

Esse é um modelo da ORTOBRAS

E da TOK LEVE

O modelo que ela tem, não permite. As rodas ficam muito para trás. Aqui mostra bem até onde as suas mãos chegam

A mesma pessoa interessada na doação, disse que o valor era superior ao que poderia doar, e até nos sugeriu que conseguíssemos alguém para dividir com ele. Pode ser você!!!!
A expectativa!
A nossa alegria diante da possibilidade foi tão grande que passamos para Camilinha e logo ela me perguntou:
_ Mãe quando o carteiro chegar, vou pegar as cartas sozinha? (Quem costuma fazer isso é o irmão Davih)

- Vou pegar água, botar o meu prato na pia?

_ É Mi.

Já sabemos que a possibilidade dela vir a andar é quase nula , nesse caso o importante é torná-la o quanto mais cedo, independente. As dificuldades estão aí, e a vida não tem sido fácil, mas crendo no nosso bom Deus, tudo pode acontecer, Ele sempre sabe o que faz!

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Enviado por * 11:01 AM

Sexta-feira, Abril 14, 2006

Pagando Dívida
Ufa! Finalmente a ganhadora da tela (aquela tela da rifa…) veio buscar o seu prémio. Estavamos devendo essa postagem a todos aqueles que participaram e ajudaram muito. Quem esteve em nossa casa foi Gislene filha de Sandra “a sortuda”, que pra sair de casa deu trabalho pois Camilinha caiu de amores por ela, aí ja viu!

Foto tirada no meu quarto onde pude mostar o resultado da ajuda de todos.

Com Carinho
Mila
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Enviado por * 4:21 PM