Quase 4 anos depois…
Eu cresci, a cadeira ja não estava dando conta do recado, vários ajustes ja tinham sido feitos, algumas peças foram trocadas, adiamos bastante o que os profissionais ja pediam à tempos. Mas, a hora chegou e finalmente ganhei do meu Tio Belote, minha cadeira, linda e rosa.

Do momento em que nasce uma criança com deficiência e esta é trazida para a casa, o clima emocional da família se transforma. Grande parte da reação inicial a esta notícia será determinada pelo tipo de informação fornecida, a forma como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação. Estes aspectos citados serão bastante relevantes podendo determinar a aceitação desta criança no núcleo familiar. É pouco adequada a atitude dos pais em tentar disfarçar os fatos a fim de amenizar o choque dos familiares, principalmente em relação as crianças que conhecem tão bem a “psicologia” dos pais e sentem quando estão sendo enganadas.

Todos os pais que aguardam o nascimento de um filho idealizam essa criança que está por vir ao mundo, seja nos aspectos físicos ou comportamentais deste novo ser. Nos primeiros dias após o nascimento da criança é importante que os pais possam conciliar a imagem do bebê que formaram no período da gravidez (bebê idealizado) com as impressões que elas passam a ter deste bebê real. No caso de casais que venham a ter uma criança com qualquer deficiência este momento é muito mais difícil. Assim, alguns mecanismos de defesa surgem no psiquismo destes pais e são manifestos em comportamentos tais como:

• Negação.

o pais negam a importância do problema. Após alta da maternidade médicos encaminham para avaliação em centro de reabilitação e os pais não realizam tal coisa.

• Projeção.

o pais projetam a culpa sentida por eles próprios em pessoas próximas, geralmente nos profissionais envolvidos com a criança. Em alguns casos, colocam a culpa no próprio cônjuge.

• Rejeição.

o Pais afastam-se do bebê, não por que não se preocupem, mas porque é doloroso demais preocupar-se tão profundamente e sentir-se ao mesmo tempo tão completamente impotentes.

Os filhos, cujos pais apresentam esse comportamento de rejeição podem desenvolver sentimentos que interfiram em seu comportamento tais como: ansiedade, tensão, sentimentos de inferioridade, auto conceito negativo, insegurança, falta de confiança em si, falta de iniciativa.

Superproteção.

Mãe. (geralmente nota-se esse tipo de comportamento nas mães) não permite que o filho sofra o mínimo de frustração que é importante para o seu desenvolvimento. Dessa forma, ela deixa de lado sua vida e passa a dirigir toda a sua atenção a esse filho. Frequentemente essa mulher passa a ter dificuldades no seu relacionamento conjugal e com os outros filhos. Ela não se sente digna de ter um momento para si, não consegue uma descarga adequada para as suas tensões e seu conflito aumenta.

A criança que a mãe manifesta esse tipo de conduta pode desenvolver comportamentos como: possessividade e egocentrismo, baixa tolerância à frustração, revolta ou apatia. É comum observarmos nesses pais sentimentos naturais de medo, dor, desapontamento, culpa, vergonha, frustrações e uma sensação geral de incapacidade e impotência. Todos esses sentimentos são naturais, pois são raros os seres humanos que poderiam aceitar de imediato um filho portador de uma deficiência.

Leia mais.

Já falamos sobre o assunto aqui no blog.  Agora, depois de ver uma materia na TV, nos animamos ainda mais.

A indicação da toxina botulínica tipo A em pacientes neurológicos foi destacada, de forma generalizada, quando estiver presente a espasticidade localizada num músculo ou grupo muscular irresponsiva à farmacoterapia antiespástica tradicional ou à fisioterapia convencional. Nesta situação o enfraquecimento controlado é benéfico, proporcionando a diminuição da dor e/ou espasmo e aumentando a amplitude de movimento (Allergan, 2003). Além disso, é indicada em: espasmos distônicos, distonia cervical, distonia faríngea, distonia oromandibular, cãibra, blefaroespasmo, espasmo palpebral, bruxismo, cefaléia, torcicolo, gagueira, tiques, lesões esportivas, síndrome miofacial, tremor etc. (Baiocato et al, 1999). A indicação no campo da estética é mais ampla, mas não é objetivo desse trabalho.
O Dr. Cristiano Milani, explica bem sobre o assunto. saiba mais.

Difícil é achar um profissional que faça uso!

A toxina botulínica tipo A (TBA), no tratamento da espasticidade, que é uma alteração motora caracterizada por uma hiperreflexia velocidade e sensibilidade dependente, que resulta de doenças do sistema nervoso central.

As toxinas botulínicas são produtos protéicos da Clostridium botulinum, que é um poderoso agente paralisante neuromuscular. Quando injetada em doses mínimas no músculo, a toxina bloqueia a liberação de acetilcolina, desnervando funcionalmente partes do músculo e resultando em uma fraqueza localizada. Desde a sua introdução na clínica, na década de 80, a TBA tem-se mostrado eficiente no tratamento da espasticidade, todas as vezes que a indicação seja correta e acompanhada por um tratamento fisioterápico bem orientado.
Leia mais

Cada caso é um caso e o da nossa Camila requer explicações ainda não encontradas:
Mesmo com muitas algumas limitações, vem desenvolvendo bem na escola.
Uma observação que chama muito  atenção, como mãe e leiga no assunto é, de como é possível uma pessoa escrever  FRUTA DO CONDE e não ler BANANA ou escrever FREDERICO e não ler ANA.
Os médicos dizem que faz parte das limitações mesmo. Mas continuamos na busca de uma resposta mais concreta e que explique. É realmente estranho!

Achei esse site interessante…

Você,  psicopedagogo ou outro profissional da área, ou até mesmo você que tem algum caso idêntico ou conhece alguem assim, por favor ajude-nos.

Continuamos na certeza de que “Seu amor e carinho movem a vida da nossa Camilinha!”

As pessoas são diferentes umas das outras. Tem gente que anda com os pés, tem gente que anda sobre rodas; Tem gente que vê o mundo com os olhos, e outros com o cheiro, o toque; Somos baixos, altos, temos muitas cores. As línguas e os sotaques são os mais diversos e os sonhos e desejos são igualmente múltiplos.
Conviver com as diferenças possibilita uma troca de conhecimentos enriquecedora, e é o primeiro passo para se aprender a valorizá-las e respeitá-las.

Carol é uma figura, faz capoeira junto com meu irmão Davih e vamos juntas no transporte escolar.

Saiba mais sobre a Síndrome de Down

Instituto Meta Social

Manifesto Ser Diferente é Normal

Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

Inclusive – Agência Para Promoção de Inclusão

Tem uma nova especialidade me acompanhando agora. É o endócrinologista Dr. Crésio e adivinha… Um médico cadeirante!

Fui fazer uma avaliação hormonal, mas felizmente, os exames deram NORMAIS.

Estamos retomando as revisões, e teremos novidades mais frequentes agora.

“Seu carinho e amor, movem a minha vida“

Uma nova especialiade adentrou ao programa de Camilinha, um endócrinologista pediátrico, Dr. Crésio Alves
Diante de algumas suspeitas e possibilidades, lá fomos nós na Clínica Santa Helena para mais exames, dessa vez, avaliação hormonal e um raio X das mãos para avaliar idade óssea. Leia mais

Dica de presente para namorado, amigo… Vista você também!
O Tema não interessa só aos “Namorados”, a INCLUSÃO está aí (onde???) vamos brincar com ela e trazê-la pra nossas vidas, de forma descontraída e bem humorada, como deve ser a vida, e sem barreiras.

Tem outros modelos muito legais na Elo7.

Eu tenho o PASSE LIVRE, e você?
Com o Passe Livre, você vai poder viajar por todo o país. Use e defenda o seu direito. O bom funcionamento do Passe Livre depende também da sua fiscalização. Denuncie, sempre que souber de alguma irregularidade. Faça valer a sua conquista. E boa viagem!
Esse passe é Federal (interestadual), tenho um outro SETEPS que me permite viajar gratuitamente dentro da cidade de Salvador e um terceiro fornecedio pelo Prefeitiura Municipal de Camaçari atráves da Secretaria da Ação Social que me permite a gratuidade municipal. Apenas fica uma questão inexplicável: E a gratuidade intermunicipal????
Se você souber de alguma coisa relacionada a essa concessão, nos informe por favor.
Obrigada!
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