Dica de presente para namorado, amigo… Vista você também!
O Tema não interessa só aos “Namorados”, a INCLUSÃO está aí (onde???) vamos brincar com ela e trazê-la pra nossas vidas, de forma descontraída e bem humorada, como deve ser a vida, e sem barreiras.

Tem outros modelos muito legais na Elo7.

Eu tenho o PASSE LIVRE, e você?
Com o Passe Livre, você vai poder viajar por todo o país. Use e defenda o seu direito. O bom funcionamento do Passe Livre depende também da sua fiscalização. Denuncie, sempre que souber de alguma irregularidade. Faça valer a sua conquista. E boa viagem!
Esse passe é Federal (interestadual), tenho um outro SETEPS que me permite viajar gratuitamente dentro da cidade de Salvador e um terceiro fornecedio pelo Prefeitiura Municipal de Camaçari atráves da Secretaria da Ação Social que me permite a gratuidade municipal. Apenas fica uma questão inexplicável: E a gratuidade intermunicipal????
Se você souber de alguma coisa relacionada a essa concessão, nos informe por favor.
Obrigada!
Saiba como adquirir o seu PASSE LIVRE, clicando aqui

Use e defenda o seu direito. O bom funcionamento do Passe Livre depende também da sua fiscalização. Denuncie, sempre que souber de alguma irregularidade. Faça valer a sua conquista. E boa viagem!

Nessa trajetória com o blog, fizemos muitas amizades com o grupo de mielo, crianças e adultos, meninos e meninas, andantes ou cadeirantes, Bahia, São Paulo, Espirito Santo, Recife, Portugal… cada um com sua história, cada um com sua lição de vida.

Já tivemos também o prazer de conhecer pessoalmente alguns casos onde criam-se laços de amizade. Dessa vez foi um pouco diferente, a mamãe ja mantinha contato com a Aline de Fortaleza, moça linda e de uma meiguice que sentimos daqui, uma fofa, além de uma família maravilhosa, enfim, a vovó Dilza inventou de passar uns dias de férias justamente por lá e claro que não poderia deixar de conhecê-la pessoalmente. Contatos mantidos e um doce  encontro aconteceu (Aline, seu papai e a vovó Dilza).

Você é de Recife? Conheça o Intituto Arthur Vinícius

IDÉIAS PRÁTICAS EM APOIO AO 3 DE DEZEMBRO:

DIA INTERNACIONAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

A comissão dos Direitos Humanos das Nações Unidas pela Resolução 1993/29 de 5 de março de 1993:

“Apela a todos os Países – Membros que enfatizem a observância do Dia Internacional (…) a fim de que as pessoas com deficiência desfrutem plena e igualmente dos direitos humanos e participem na sociedade (…)”

Nós temos direitos, necessidades e habilidades como quaisquer outras pessoas.

Daqui para frente nós teremos o nosso Dia Internacional todos os anos para falarmos ao mundo sobre esses direitos, necessidades e habilidades e assegurarmo-nos de que eles serão respeitados.

Quais são os objetivos do Dia Internacional

Os eventos para marcar o Dia Internacional devem:

·        envolver as pessoas com deficiência e suas organizações.

·        celebrar nossa experiência e perícia.

·        conscientizar sobre assuntos de deficiência.

·        promover os direitos humanos de todas as pessoas portadoras de deficiência.

Os objetivos de longo prazo incluem:

·        conquistar oportunidades iguais às de pessoas não portadoras de deficiência.

·        garantir que pessoas com deficiência possam participar plenamente da vida da comunidade.

·        assegurar que pessoas deficientes tenham voz em programas e políticas que afetam nossa vida.

·        eliminar a violação de nossos direitos humanos.

Eis algumas das questões nas quais devemos nos concentrar:

Reabilitação – que seja adequada às nossas necessidades e que garanta participação e independência.

Acesso – à moradia decente e pagável e a todos os novos edifícios e recintos públicos e também a alterações feitas durante a reforma de edifícios antigos.

Transporte – cujos serviços sejam acessíveis a todas as pessoas e não uma medida separada.

Educação – que seja integrada e com apoio, se necessário.

Emprego –  acessível e com igualdade de remuneração e condições.

Informação – disponível também em meios de comunicação acessíveis a pessoas com deficiência visual ou auditiva.

Influência – sobre programas e políticas que nos afetam.

Juntos somos fortes

Leia mais

“Medula ancorada (ou medula presa) é o nome que se dá a uma série de condições que têm em comum a baixa posição da porção terminal da medula, também denominada cone medular e que normalmente termina ao nível da primeira ou da segunda vértebra lombar. Na medula ancorada ele se situa abaixo da segunda vértebra lombar e, em alguns casos pode se encontrar ao nível do sacro. A medula presa ocorre em uma série de malformações congênitas associadas a espinha bífida, nas quais, como o próprio nome diz, a medula encontra-se fixada e imobilizada a tecidos adjacentes.”

“Crianças com mielomeningocele, de uma maneira geral, apresentam agravamento de problemas já existentes como: piora da marcha, progressão da escoliose ou demais alterações ortopédicas, mudança no padrão de bexiga neurogênica, dores ou sensibilidade exagerada sobre a cicatriz cirúrgica. Havendo suspeita de medula ancorada, o paciente deverá submeter-se a exames de imagem. O mais indicado é a Ressonância Nuclear Magnética, podendo ainda lançar-se mão da Tomografia Computadorizada ou mesmo da Ultra-sonografia. Na maioria dos casos, o tratamento é cirúrgico e consiste em remover as causas do ancoramento.”  Leias mais aqui ou aqui. 

Na consulta de sexta feira passada, a avaliação clínica dá alguns indícios de que a nossa Camilinha esteja com a medula ancorada, e amanhã, faremos a ressonância pra descartar ou confirmar a suspeita. Seja o que Deus quiser!!! 

Esse blog tem como principal objetivo, levar e trocar experiencias sobre Mielomeningocele; além de mostrar como podem ter qualidade de vida e serem muito felizes.

Nesses 6 anos fizemos alguns achados muito especiais, pessoas com as quais nos tornamos amigos mesmo. Muitos à procura de esclarecimento e conforto, sem saber, deixam mais do que levam. Aprendemos muito!

Encontramos recentemente (infelizmente, num contato rápido) com a familia do Arthur Vinicius pessoas muito especiais do Recife, que vieram a Salvador para uma avaliação na rede Sarah. Passamos uma tarde muito gostosa.

Eles, apesar de passarem por toda dificuldade que é receber de presente um bebê especial, ainda conseguiram forças para criar uma ong e ajudar a levar informação para muitas familias necessitadas. Um trabalho muito bonito e interessante que vale a pena conhecer.

Fabiola, a semente foi plantada!

Caludio, Fabiola e Arthurzinho adorei conhecer vocês.

Hoje liguei para um consultório em busca de atendimento psicológico para Camila, no que fui atendida:

(eu) – Eu gostaria de marcar uma consulta com a Dra “Filomena”

(ela) – Sou eu mesma, como a sra chegou até mim?

E blá blá blá….

(ela) – A sra precisa saber do seu plano a quantas sessões tem direito.

(eu) – Veja bem o plano aceitou minha filha já doença pré existente.

(ela) – Tudo bem.

(ela) – Como ela vive?

(eu) – Ela estuda, fala tudo, é inteligente, mas tem umas crises nervosas, onde médicos não vêem nenhum problema neurológico, seria emocional mesmo.

(ela) – Ela se locomove sozinha?

(eu) – Sim, guia na cadeira de rodas.

(ela) – Ah, ela é cadeirante?

(eu) – Sim!

(ela) – Então não vai dar, não temos estrutura pra isso, as nossas portas são pequenas.

(eu) – Como assim? A sra está me dizendo que não aceita uma cadeirante aí?

(ela) – Não é isso sra, é uma questão pratica apenas.

(eu) – É um absurdo, uma clínica não ter uma estrutura, para receber cadeirantes!

(ela) – Aqui não é uma clínica, é apenas um consultório, não tenho nem atendente.

(eu) – Sim…?

(eu) – E a lei da acessibilidade, a inclusão, fica onde?

(ela) – Sra, entenda é uma questão do local mesmo, entreguei meu consultório para a decoradora e pronto!

(eu) – Mas a decoradora sabia que se tratava de um consultório e a sra deveria orientá-la.

(ela) – Posso te passar uns telefones de umas colegas que tem mais estrutura…

(eu) – Obrigada!

Queria gritar, xingá-la, mas onde estava não permitia.

Ainda que errado, ela inventasse qualquer desculpas. E ainda foi a própria profissional e na área de saúde.. Não estaria ela no lugar errado?

Alguns trechos, que achei na Internet falando sobre acessibilidade e inclusão social.

* barreiras: qualquer entrave ou obstáculo que limite ou impeça o acesso, a liberdade de movimento, a circulação com segurança e a possibilidade de as pessoas se comunicarem ou terem acesso à informação, classificadas em:

* barreiras nas edificações: as existentes no entorno e interior das edificações de uso público e coletivo e no entorno e nas áreas internas de uso comum nas edificações de uso privado multifamiliar;

* As entidades de fiscalização profissional das atividades de Engenharia, Arquitetura e correlatas, ao anotarem a responsabilidade técnica dos projetos, exigirão a responsabilidade profissional declarada do atendimento às regras de acessibilidade previstas nas normas técnicas de acessibilidade da ABNT, na legislação específica e neste Decreto. § 2o Para a aprovação ou licenciamento ou emissão de certificado de conclusão de projeto arquitetônico ou urbanístico deverá ser atestado o atendimento às regras de acessibilidade previstas nas normas técnicas de acessibilidade da ABNT, na legislação específica e neste Decreto.

Leia mais: aqui e aqui

A vovó pensando em fazer uma surpresa para Mila, não poderia ter tido idéia melhor se não pintar de PINK a minha cadeira.

Ontem quando chegamos em casa a cadeira ainda não estava pronta, e só hoje pude dar uma voltinha aqui na rua mesmo. Mas tio Belote me prometeu uma passeio à tarde; vamos ver se a chuva vai deixar!

O que será que a vovó Dilza vai aprontar dessa vez?

Imagine que estas  são peças da cadeira de rodas que estava no maleiro do guarda roupas de Milinha há quase 90 dias

Acho que teremos surpresa ainda hoje, será?

Voltem para conferir!