Constatado conforme suposição do José Roberto Tude e resultado das Ressonâncias Magnéticas, Camilinha está mesmo com a Medula Ancorada e já teve sua cirurgia agendada para 20 de dezembro. Só mesmo nossa Milinha estar internada às vésperas do Natal!
Isso pode gerar sinais ou sintomas evidentes já por ocasião do nascimento. A criança portadora de mielomeningocele freqüentemente tem a medula presa e o ancoramento deve-se, não somente às cicatrizes que envolvem o local da correção cirúrgica, mas também a outras malformações congênitas associadas.
Outras formas de medula presa são a lipomeningocele (ou lipoma espinhal), o filamento terminal espessado (fibrolipoma do filamento terminal), a fístula neuroectodérmica, a diastematomielia (medula dividida por septos ósseos ou cartilaginosos) etc
Divisão da medula espinhal em duas porções longitudinais, paralelas, separadas por um septo ósseo ou fibroso. É mais comum nas regiões torácica baixa e lombar alta.
Com o crescimento da criança, a medula é tracionada podendo resultar em anormalidades esqueléticas e neurológicas.
Pode existir associação com sinais na pele (tufos localizado de pelos ou uma depressão feito covinha) e, ocasionalmente, mielomeningocele (defeito do fechamento da medula) ou hidrocefalia (dilatação das cavidades naturais do cérebro).
Radiografia simples da coluna mostra alterações suspeitas para o diagnóstico que será confirmada com mielo-tomografia computadorizada ou ressonância magnética.
Depois de horas e horas no aguardo de uma vaga (sabíamos que seria extra), conseguimos fazer as 4 ressonâncias com sedação nessa quinta feira. CONSEGUIMOS!!!!!!
Mesmo com o jejum que deveria ser de 8 horas e acabou se estendendo até 17:10 acreditem, me comportei “direitinho” nessa espera, fazendo pra varia, muitas amizades na recepção do setor.
Agora gente, é só segurar nas mãos de Deus e aguardar para os próximos dias a marcação da data da minha cirurgia para corrigir o “ancoramento da medula”.
Ahhhh, meu carinho especial hoje, vai para “as anjas” Nívea e Raphaela que me paparicaram todo o dia durante a espera e também depois do exame no Hospital São Rafael
“Medula ancorada (ou medula presa) é o nome que se dá a uma série de condições que têm em comum a baixa posição da porção terminal da medula, também denominada cone medular e que normalmente termina ao nível da primeira ou da segunda vértebra lombar. Na medula ancorada ele se situa abaixo da segunda vértebra lombar e, em alguns casos pode se encontrar ao nível do sacro. A medula presa ocorre em uma série de malformações congênitas associadas a espinha bífida, nas quais, como o próprio nome diz, a medula encontra-se fixada e imobilizada a tecidos adjacentes.”
“Crianças com mielomeningocele, de uma maneira geral, apresentam agravamento de problemas já existentes como: piora da marcha, progressão da escoliose ou demais alterações ortopédicas, mudança no padrão de bexiga neurogênica, dores ou sensibilidade exagerada sobre a cicatriz cirúrgica. Havendo suspeita de medula ancorada, o paciente deverá submeter-se a exames de imagem. O mais indicado é a Ressonância Nuclear Magnética, podendo ainda lançar-se mão da Tomografia Computadorizada ou mesmo da Ultra-sonografia. Na maioria dos casos, o tratamento é cirúrgico e consiste em remover as causas do ancoramento.” Leias mais aqui ou aqui.
Na consulta de sexta feira passada, a avaliação clínica dá alguns indícios de que a nossa Camilinha esteja com a medula ancorada, e amanhã, faremos a ressonância pra descartar ou confirmar a suspeita. Seja o que Deus quiser!!!
Retomando “aquele” assunto delicado,amanhã é dia de ir conversar com Dr. Leonardo
Cunha.Nos últimos dias, ele conversou com
a mamãe, depois com o papai. Amanhã é novamente o meu dia embora eu vá acompanhado do papai e
da mamãe (eles nao entram). Eu fico lá
dentro mais uma vez com ele, 50 minutos
conversando.
Tem se tornado cada dia mais necessárias essas visitas. Tenho estado
muito“questionadora”, com vontades de “transformar
a minha vida” e com isso, surgem os processos que “machucam”. É machucam literalmente…Com os indicadores venho a
ferir os polegares, uma força muito grande toma-me,meus lábios são pressionados com os dentes e com tudo isso impossível não ferir.
Isso tudo muito acompanhado de uns dolorosos “ME AJUDEM!” “Minha barriga está doendo” , “eu não quero ficar assim”.
Nem tudo são flores mas continuo dançando a alegria da vida!!!!
Como diz a nossa Princesa, ele é o médico de “conversar sobre os medos”. Medos que passaram a fazer parte dela e que tem nos “tirado do sério”. Medos de palhaços, personagens vivas, festas de qualquer natureza inclusive aniversários infantis ainda que seja em casa (dela, do irmão Davih ou mesmo algo bem família do priminho Dante). Medos que nos deixam em “pavorosa” e como diz a mamãe Aline: “Não consigo postar sobre esse assunto”. Assim sendo a Vovó Dilza vai tentar assumir esse papel.
Mas como disse no início, trata-se de um assunto difícil prá nós, que iremos lentamente lhe colocando ciente .
Na quarta feira durante a fisiterapia, foi percebido um inchaço no joelho de nossa pequena e a fisioterapeuta achou melhor fazer um raio-X.
Ainda assim foi para escola e quando fui busca-la achei que estava bem pior; eu com todo meu conhecimento (só falta o CRM) avaliei. Não via nada de mais, além do inchaço, mas com a falta de sensibilidade dela é preocupante ter alguma coisa já que não se queixa de nada. Foi difícil pensar na possibilidade de um novo gesso. Fomos então ao HSR mais uma vez.
O inchaço visível já nos dois joelhos
Lá todos ja a conhecem e ela logo sente-se em casa.
E vai revendo os velhos conhecidos e fazendo novas amizades.
Meu antigo amigo Dr. Roberto Tude e Júlia
Baton retocado e bem a vontade.
Ah sim! E a perna inchada? Dessa vez só um inflamação nas articulações provávelmente pelo posicionamento do aparelho, que foi suspenso, no mais apenas um anti-inflamatório.
Assim como tudo que é novo, foi preciso também um tempo para adaptção com o novo aparelho que está usando.
A princípio poucas pessoas tiveram o “prazer” de ver o aparelho escondido pelos vestidos usados. Ela não queria que vissem e apesar de ficar com as perninhas mais abertas realmente é pouco perceptível o uso.
Dor ela não deve sentir, mas reclama e muito, afinal é visível uma ferragem feia naquelas perninhas tão bem torneadas. Mas passou a machucar no atrito dele com o assento da cadeira, e agora usamos uma legging de algodão.
Hoje fomos cedo ao ortopedista onde foi colocado o aparelho e passadas as devidas informações de uso. A princípio 3 meses com ele.
N.B.: O aparelho referido é o preto na foto.
O clarinho tipo blusa, é o colete do qual falamos sempre e que já faz uso por alguns anos.
Na fase em que está nem se percebe o que está achando “disso”, mas uma coisa é certa: tenho que usar vestido para ninguem ver esse aparelho. Não mostra pra ninguem que chegue, tio, pai, primo… E na escola como será?
BOTOX
Confirmada a colocação do botox na bexiga de nossa Milinha, embora seja um procedimento simples, entrando pelo Hospital Dia, será mais uma entrada no centro cirúrgico marcado para 07/10 pela manhã.
Tá bom né?
Amanhã com consulta com a oftalmo, esperamos já tirar o “tampão” e passar um bom tempinho sem idas a médicos e revisões.
