Arquivo da categoria: meningocele

Quebrando o Silencio!

Quanto tempo!!!

Quantas coisas aconteceram e acabamos deixando você que nos acompanha por tanto tempo, sem noticias nossas.

Num momento muito importante da sua vida, nossa “menina” nao passou por mais  nenhuma interferência cirúrgica desde 2012, com suas revisoes médicas em dia e  cursando o sétimo ano do ensino fundamental, vem passando pela pré adolescência  de uma forma leve e suave.

Nossa Camila cresceu, mudou sua forma de pensar e de se relacionar com o mundo. Tem desejos, sonhos e interesses diferentes  – enfim, sua vida já ganha um novo sentido – a adolescência bate à sua porta.mila-linda

Certamente de agora em diante, nossa Camila se fará presente e exclusiva nas postagens desse seu espaco, de uma forma bem sua que certamente voce vai poder acompanha-la  com o mesmo carinho de sempre e participando muito mais das questóes do seu interesse.

Um beijo grande da Vovo Dilza

Mais um bom dia!

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Bom dia amigos, hoje eu resolvi dar uma passadinha por aqui para informar que o nosso blogger ainda está passando por algumas correções e/ou modificações nas configurações e até mesmo nos textos antigos.
Por falar em textos antigos, nosso site que também completou 11anos  contém dados muito importantes sobre problemas decorrentes da mielomeningocele e suas sequelas. Para isto basta  você clicar  aqui, ou mesmo abrir um dos links  nas CATEGORIAS  na lateral do site.

Veja  aqui um pouco do que você pode  conhecer, ou muito, sobre essa questão ainda tão desconhecida.

Beijos

 

DIREITO A SAUDE

A Constituição Federal e as leis esparsas que regulamentam a área da saúde no Brasil, além do Código de Defesa do Consumidor, prescrevem os deveres dos prestadores de serviço de saúde, entre os quais médicos, clínicas, laboratórios, planos de saúde e hospitais, assim como elencam as coberturas que cada instituição deve oferecer ao paciente, inclusive no tocante à responsabilidade que o Estado (seja no âmbito municipal, estadual ou federal) possui.

Entretanto muitas vezes esses direitos dos consumidores são desrespeitados, o que obriga os consumidores de serviços médicos (pacientes) a ajuizarem ações judiciais para concretizar os direitos previstos pela legislação.

Na sexta feira passada saiu a liminar obrigando a Sul America atender ao que lhe for necessario.
Mas, ainda temos um caminho a trilhar ate o dia da cirurgia e enquanto isso, Camilinha frequentando uma escola pro-forma e, como está numa fase de grande desenvolvimento, crescendo muito o que é muito ruim p ara a coluna em foco, propicianodo o aumento da curvatura
Estaremos mantendo o site atualizado sempre que possivel.

Seja o que Deus quiser!

Familia Camila

Mielomeningocele – SAIBA MAIS!

A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.
A maioria dos autores considera que a mielomeningocele tem etiologia desconhecida. Porém, estudos mais recentes fazem uma associação entre a patologia e alguns fatores. Dentre eles:
Fatores Genéticos:
Esta patologia é mais freqüente em indivíduos de raça branca, com menor ocorrência nas raças negra e amarela. Outro fato importante é que casais que já possuem uma criança portadora de mielomeningocele possuem um risco maior de gerarem outra criança portadora dessa patologia;
Fatores Ambientais:
Indivíduos pertencentes a um mesmo grupo étnico que migraram para outro continente, apresentaram em seus descendentes uma incidência diferente dessa patologia, quando comparados ao local de origem;
Fatores Nutricionais:
Mulheres que receberam complementação vitamínica com ácido fólico, apresentaram uma incidência muito menor de filhos portadores de mielomeningocele.
Os sintomas da mielomeningocele dependem da localização e do grau de extrusão da medula espinhal. As alterações neurológicas geralmente manifestam-se através de alterações motoras, sensitivas, tróficas e esfincterianas (CAMBER, 1988).
Levando-se em consideração que a mielomeningocele manifesta-se na grande maioria dos casos a nível da região lombossacra (L5-S1), os sintomas mais relatados na literatura, segundo Shepherd (1998), são:
-Paralisia flácida;
-Diminuição da força muscular;
-Atrofia muscular;
-Diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos;
-Diminuição ou abolição da sensibilidade exterioceptiva e proprioceptiva;
-Incontinência dos esfíncteres de reto e bexiga;
-Deformidades de origem paralíticas e congênitas e;
-Hidrocefalia (acomete 100% das crianças com mielomeningocele torácica; 90% das lombotorácicas; 78% das lombares; 60% das lombossacras e 50% das sacrais, segundo Diament, 1996).

CEDEBA

O CEDEBA é uma unidade de referência de média complexidade para a assistência especializada aos portadores de Diabetes e outras Endocrinopatias.

A que se destina o CEDEBA:

  • Garantir uma assistência especializada para o paciente diabético através de equipe multidisciplinar capacitada
  • Retardar ou atenuar as complicações crônicas incapacitantes, diminuindo custo social para o Estado
  • Garantir uma assistência especializada aos portadores de outras endocrinopatias (obesidade, doenças osteometabólicas, doenças da tireóide, entre outras)
  • Treinar e capacitar recursos humanos especializados, garantindo a estruturação de uma rede de assistência primária na capital e interior do Estado
  • Desenvolver pesquisas científicas a partir de experiências clínicas vivenciadas com a população assistida na Unidade.

Área Assistencial:

  • Triagem médica e enfermagem nas áreas de diabetes e endocrinologia geral
  • Consulta e acompanhamento aos portadores de diabetes e outras doenças endócrinas com equipe interdisciplinar (endocrinologista geral e pediátrico, ginecologista, obstetra, angiologistas, clínico geral, enfermeiras, auxiliares de enfermagem, assistentes sociais, psicóloga, nutricionistas, odontólogas e sanitarista) através dos seguintes ambulatórios: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, endocrinologia pediátrica, ginecologia endócrina, climatério, ” pré diabético” (prevenção e tratamento), pré-natal de alto risco, com obesidade associada a outras doenças (em fase de implantação)
  • Psicoterapia ( individual e em grupo)
  • Dispensação de medicamentos

Saiba mais

Análogo GnRH

A puberdade precoce verdadeira ou dependente de GnRH apresenta importante morbidade: a baixa estatura, conseqüência da rápida progressão da idade óssea, além das seqüelas psico-emocionais do desenvolvimento sexual secundário precoce. Daí a importância da realização de um diagnóstico precoce e preciso, a fim de que a terapêutica adequada seja instituída o quanto antes.

Leia mais: AQUI e AQUI.

Como saber se seu filho tem escoliose?

Com a pessoa ou criança em pé e olhando por detrás pode-se perceber se existe ou não rectidão da coluna.

Se a coluna fizer um desvio, é possível que exista uma escoliose ou outro problema que precise de ser corrigido.

Da mesma forma, olhando por detrás e pedindo à pessoa ou criança para se inclinar (dobrar) para a frente:

* Ver se as costas estão de nível ou se um dos lados está mais elevado do que o outro ou
* Um ombro ou área do ombro (ou área toraxica) está mais elevado do que o outro
* Ou mesmo se a bacia ou zona lombar fica mais elevada de um lado do que do outro.

Outros sinais que podem mostrar que algo não está bem são:

* Um ombro mais alto do que o outro quando em pé.
* Uma perna mais curta ou que dá essa ideia. Frequentemente vê-se no comprimento das pernas das calças onde uma precisa de mais baínha do que a outra ou em que as calças junto aos pés não ficam ao mesmo nível.
* As posturas quer em pé quer sentado podem ser sempre erradas e para o mesmo lado.

Leia mais.

Centro de Distúrbios Miccionais na Infância

O CEDIMI é um centro de referência nacional e o primeiro da Bahia especializado no tratamento de alterações miccionais na infância.Crianças que fazem “xixi” na cama à noite (enurese noturna), ou que durante o dia não “seguram a urina” e que chegam até a urinar na roupa, ou crianças com bexiga neurogênica, agora têm um local para diagnóstico e tratamento do seu problema urinário. Também os pais serão educados como lidarem com o problema. Este centro trata todas as crianças com incontinência urinária, desde aquelas sem alterações neurológicas até aquelas com problemas neuropáticos importantes, como nos casos de mielomeningocele.
O CEDIMI além da assistência às crianças é um centro de pesquisa renomado, com inúmeros trabalhos publicados nas principais revistas médicas do Brasil e do exterior.
O CEDIMI consta de urologia pediátrica, fisioterapia, enfermagem, nutrição e psicologia, além de aparelhagem completa de urodinâmica.

Rejeição x Superproteção

Do momento em que nasce uma criança com deficiência e esta é trazida para a casa, o clima emocional da família se transforma. Grande parte da reação inicial a esta notícia será determinada pelo tipo de informação fornecida, a forma como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação. Estes aspectos citados serão bastante relevantes podendo determinar a aceitação desta criança no núcleo familiar. É pouco adequada a atitude dos pais em tentar disfarçar os fatos a fim de amenizar o choque dos familiares, principalmente em relação as crianças que conhecem tão bem a “psicologia” dos pais e sentem quando estão sendo enganadas.

Todos os pais que aguardam o nascimento de um filho idealizam essa criança que está por vir ao mundo, seja nos aspectos físicos ou comportamentais deste novo ser. Nos primeiros dias após o nascimento da criança é importante que os pais possam conciliar a imagem do bebê que formaram no período da gravidez (bebê idealizado) com as impressões que elas passam a ter deste bebê real. No caso de casais que venham a ter uma criança com qualquer deficiência este momento é muito mais difícil. Assim, alguns mecanismos de defesa surgem no psiquismo destes pais e são manifestos em comportamentos tais como:

  • Negação.

o pais negam a importância do problema. Após alta da maternidade médicos encaminham para avaliação em centro de reabilitação e os pais não realizam tal coisa.

  • Projeção.

o pais projetam a culpa sentida por eles próprios em pessoas próximas, geralmente nos profissionais envolvidos com a criança. Em alguns casos, colocam a culpa no próprio cônjuge.

  • Rejeição.

o Pais afastam-se do bebê, não por que não se preocupem, mas porque é doloroso demais preocupar-se tão profundamente e sentir-se ao mesmo tempo tão completamente impotentes.

Os filhos, cujos pais apresentam esse comportamento de rejeição podem desenvolver sentimentos que interfiram em seu comportamento tais como: ansiedade, tensão, sentimentos de inferioridade, auto conceito negativo, insegurança, falta de confiança em si, falta de iniciativa.

Superproteção.

Mãe. (geralmente nota-se esse tipo de comportamento nas mães) não permite que o filho sofra o mínimo de frustração que é importante para o seu desenvolvimento. Dessa forma, ela deixa de lado sua vida e passa a dirigir toda a sua atenção a esse filho. Frequentemente essa mulher passa a ter dificuldades no seu relacionamento conjugal e com os outros filhos. Ela não se sente digna de ter um momento para si, não consegue uma descarga adequada para as suas tensões e seu conflito aumenta.

A criança que a mãe manifesta esse tipo de conduta pode desenvolver comportamentos como: possessividade e egocentrismo, baixa tolerância à frustração, revolta ou apatia. É comum observarmos nesses pais sentimentos naturais de medo, dor, desapontamento, culpa, vergonha, frustrações e uma sensação geral de incapacidade e impotência. Todos esses sentimentos são naturais, pois são raros os seres humanos que poderiam aceitar de imediato um filho portador de uma deficiência.

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