O CEDIMI é um centro de referência nacional e o primeiro da Bahia especializado no tratamento de alterações miccionais na infância.Crianças que fazem “xixi” na cama à noite (enurese noturna), ou que durante o dia não “seguram a urina” e que chegam até a urinar na roupa, ou crianças com bexiga neurogênica, agora têm um local para diagnóstico e tratamento do seu problema urinário. Também os pais serão educados como lidarem com o problema. Este centro trata todas as crianças com incontinência urinária, desde aquelas sem alterações neurológicas até aquelas com problemas neuropáticos importantes, como nos casos de mielomeningocele. O CEDIMI além da assistência às crianças é um centro de pesquisa renomado, com inúmeros trabalhos publicados nas principais revistas médicas do Brasil e do exterior. O CEDIMI consta de urologia pediátrica, fisioterapia, enfermagem, nutrição e psicologia, além de aparelhagem completa de urodinâmica.
Do momento em que nasce uma criança com deficiência e esta é trazida para a casa, o clima emocional da família se transforma. Grande parte da reação inicial a esta notícia será determinada pelo tipo de informação fornecida, a forma como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação. Estes aspectos citados serão bastante relevantes podendo determinar a aceitação desta criança no núcleo familiar. É pouco adequada a atitude dos pais em tentar disfarçar os fatos a fim de amenizar o choque dos familiares, principalmente em relação as crianças que conhecem tão bem a “psicologia” dos pais e sentem quando estão sendo enganadas.
Todos os pais que aguardam o nascimento de um filho idealizam essa criança que está por vir ao mundo, seja nos aspectos físicos ou comportamentais deste novo ser. Nos primeiros dias após o nascimento da criança é importante que os pais possam conciliar a imagem do bebê que formaram no período da gravidez (bebê idealizado) com as impressões que elas passam a ter deste bebê real. No caso de casais que venham a ter uma criança com qualquer deficiência este momento é muito mais difícil. Assim, alguns mecanismos de defesa surgem no psiquismo destes pais e são manifestos em comportamentos tais como:
Negação.
o pais negam a importância do problema. Após alta da maternidade médicos encaminham para avaliação em centro de reabilitação e os pais não realizam tal coisa.
Projeção.
o pais projetam a culpa sentida por eles próprios em pessoas próximas, geralmente nos profissionais envolvidos com a criança. Em alguns casos, colocam a culpa no próprio cônjuge.
Rejeição.
o Pais afastam-se do bebê, não por que não se preocupem, mas porque é doloroso demais preocupar-se tão profundamente e sentir-se ao mesmo tempo tão completamente impotentes.
Os filhos, cujos pais apresentam esse comportamento de rejeição podem desenvolver sentimentos que interfiram em seu comportamento tais como: ansiedade, tensão, sentimentos de inferioridade, auto conceito negativo, insegurança, falta de confiança em si, falta de iniciativa.
Superproteção.
Mãe. (geralmente nota-se esse tipo de comportamento nas mães) não permite que o filho sofra o mínimo de frustração que é importante para o seu desenvolvimento. Dessa forma, ela deixa de lado sua vida e passa a dirigir toda a sua atenção a esse filho. Frequentemente essa mulher passa a ter dificuldades no seu relacionamento conjugal e com os outros filhos. Ela não se sente digna de ter um momento para si, não consegue uma descarga adequada para as suas tensões e seu conflito aumenta.
A criança que a mãe manifesta esse tipo de conduta pode desenvolver comportamentos como: possessividade e egocentrismo, baixa tolerância à frustração, revolta ou apatia. É comum observarmos nesses pais sentimentos naturais de medo, dor, desapontamento, culpa, vergonha, frustrações e uma sensação geral de incapacidade e impotência. Todos esses sentimentos são naturais, pois são raros os seres humanos que poderiam aceitar de imediato um filho portador de uma deficiência.
Já falamos sobre o assunto aqui no blog. Agora, depois de ver uma materia na TV, nos animamos ainda mais.
A indicação da toxina botulínica tipo A em pacientes neurológicos foi destacada, de forma generalizada, quando estiver presente a espasticidade localizada num músculo ou grupo muscular irresponsiva à farmacoterapia antiespástica tradicional ou à fisioterapia convencional. Nesta situação o enfraquecimento controlado é benéfico, proporcionando a diminuição da dor e/ou espasmo e aumentando a amplitude de movimento (Allergan, 2003). Além disso, é indicada em: espasmos distônicos, distonia cervical, distonia faríngea, distonia oromandibular, cãibra, blefaroespasmo, espasmo palpebral, bruxismo, cefaléia, torcicolo, gagueira, tiques, lesões esportivas, síndrome miofacial, tremor etc. (Baiocato et al, 1999). A indicação no campo da estética é mais ampla, mas não é objetivo desse trabalho.
O Dr. Cristiano Milani, explica bem sobre o assunto. saiba mais.
A mielomeningocele é um dos distúrbios de nascimento mais comuns do cérebro e da medula espinal (sistema nervoso central). Os ossos da espinha não se formam completamente e o canal espinal é incompleto. Isto permite que a medula espinal e as meninges (as membranas que cobrem a medula espinal) se projetem para fora das costas da criança.
A causa da mielomeningocele é desconhecida. No entanto, acredita-se que a deficiência de ácido fólico desempenhe papel importante nos defeitos do tubo neural, como a mielomeningocele.
Nessa trajetória com o blog, fizemos muitas amizades com o grupo de mielo, crianças e adultos, meninos e meninas, andantes ou cadeirantes, Bahia, São Paulo, Espirito Santo, Recife, Portugal… cada um com sua história, cada um com sua lição de vida.
Já tivemos também o prazer de conhecer pessoalmente alguns casos onde criam-se laços de amizade. Dessa vez foi um pouco diferente, a mamãe ja mantinha contato com a Aline de Fortaleza, moça linda e de uma meiguice que sentimos daqui, uma fofa, além de uma família maravilhosa, enfim, a vovó Dilza inventou de passar uns dias de férias justamente por lá e claro que não poderia deixar de conhecê-la pessoalmente. Contatos mantidos e um doce encontro aconteceu (Aline, seu papai e a vovó Dilza).
Quanto à postagem abaixo, houve uma pequena alteração. O Hospital São Rafael telefonou a pedido do neuro-cirurgião, para efetivar o internamento ainda hoje em função dos preparativos pela manhã.
Já se passaram mais de 5 anos que não vivenciamos um internamento cirúrgico de nossa pequena/grande Princesa. Agora, conforme vocês estão acompanhando nas postagens, está chegando a hora e já está tudo confirmado: internamento, procedimentos, material, etc…Tudo devidamente autorizado pelo Plano de Saúde.
Dia: Sábado (20.12.2008)
Hora: 08:00
Local: Hospital São Rafael (Salvador/Ba)
Especialidade: Neurociurgia (Dr. José Roberto Tude)
Agora só precisamo unir nossos pensamentos numa corrente positiva e pedir a Deus que tudo continue assim…DANDO CERTO!!!!
A comissão dos Direitos Humanos das Nações Unidas pela Resolução 1993/29 de 5 de março de 1993:
“Apela a todos os Países – Membros que enfatizem a observância do Dia Internacional (…) a fim de que as pessoas com deficiência desfrutem plena e igualmente dos direitos humanos e participem na sociedade (…)”
Nós temos direitos, necessidades e habilidades como quaisquer outras pessoas.
Daqui para frente nós teremos o nosso Dia Internacional todos os anos para falarmos ao mundo sobre esses direitos, necessidades e habilidades e assegurarmo-nos de que eles serão respeitados.
Quais são os objetivos do Dia Internacional
Os eventos para marcar o Dia Internacional devem:
·envolver as pessoas com deficiência e suas organizações.
·celebrar nossa experiência e perícia.
·conscientizar sobre assuntos de deficiência.
·promover os direitos humanos de todas as pessoas portadoras de deficiência.
Os objetivos de longo prazo incluem:
·conquistar oportunidades iguais às de pessoas não portadoras de deficiência.
·garantir que pessoas com deficiência possam participar plenamente da vida da comunidade.
·assegurar que pessoas deficientes tenham voz em programas e políticas que afetam nossa vida.
·eliminar a violação de nossos direitos humanos.
Eis algumas das questões nas quais devemos nos concentrar:
Reabilitação – que seja adequada às nossas necessidades e que garanta participação e independência.
Acesso – à moradia decente e pagável e a todos os novos edifícios e recintos públicos e também a alterações feitas durante a reforma de edifícios antigos.
Transporte – cujos serviços sejam acessíveis a todas as pessoas e não uma medida separada.
Educação – que seja integrada e com apoio, se necessário.
Emprego – acessível e com igualdade de remuneração e condições.
Informação – disponível também em meios de comunicação acessíveis a pessoas com deficiência visual ou auditiva.
Influência – sobre programas e políticas que nos afetam.
Estivemos nesta sexta-feira (14) numa consulta de rotina, com o meu neurocirurgião pediátrico – Dr. José Tude e aproveitamos o momento para parabenizá-lo pelo título de Doutor Internacional.
“Doutor Internacional
O Neurocirurgião pediátrico do Hospital São Rafael José Roberto Tude, acaba de ser nomeado membro estrangeiro da Sociedade Européia de Neurocirurgia Pediátrica (ESPN). O título é concedido aos profissionais da área com trabalhos reconhecidos internacionalmente.”
Ficamos felizes com o reconhecimento de um profissional e no caso, Dr. José Roberto Tude que além da sua dedicação e competência no que faz, é munido de um carinho especial pelos seus pacientes e por isso é o meu Médico Amigo desde setembro de 2002.
Temos tido o prazer de receber diversas e diversas visitas no meu site devido a indicação dele para os seus pacientesquando os mesmos querem saber do futuro dos seus filhos portadores de mielo
Acima, nota do Informativo Interno do Monte Tabor /HRS – set/2008
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