Hoje fomos cedo ao ortopedista onde foi colocado o aparelho e passadas as devidas informações de uso. A princípio 3 meses com ele.
N.B.: O aparelho referido é o preto na foto.
O clarinho tipo blusa, é o colete do qual falamos sempre e que já faz uso por alguns anos.
Na fase em que está nem se percebe o que está achando “disso”, mas uma coisa é certa: tenho que usar vestido para ninguem ver esse aparelho. Não mostra pra ninguem que chegue, tio, pai, primo… E na escola como será?
BOTOX
Confirmada a colocação do botox na bexiga de nossa Milinha, embora seja um procedimento simples, entrando pelo Hospital Dia, será mais uma entrada no centro cirúrgico marcado para 07/10 pela manhã.
Tá bom né?
Amanhã com consulta com a oftalmo, esperamos já tirar o “tampão” e passar um bom tempinho sem idas a médicos e revisões.
Hoje liguei para um consultório em busca de atendimento psicológico para Camila, no que fui atendida:
(eu) – Eu gostaria de marcar uma consulta com a Dra “Filomena”
(ela) – Sou eu mesma, como a sra chegou até mim?
E blá blá blá….
(ela) – A sra precisa saber do seu plano a quantas sessões tem direito.
(eu) – Veja bem o plano aceitou minha filha já doença pré existente.
(ela) – Tudo bem.
(ela) – Como ela vive?
(eu) – Ela estuda, fala tudo, é inteligente, mas tem umas crises nervosas, onde médicos não vêem nenhum problema neurológico, seria emocional mesmo.
(ela) – Ela se locomove sozinha?
(eu) – Sim, guia na cadeira de rodas.
(ela) – Ah, ela é cadeirante?
(eu) – Sim!
(ela) – Então não vai dar, não temos estrutura pra isso, as nossas portas são pequenas.
(eu) – Como assim? A sra está me dizendo que não aceita uma cadeirante aí?
(ela) – Não é isso sra, é uma questão pratica apenas.
(eu) – É um absurdo, uma clínica não ter uma estrutura, para receber cadeirantes!
(ela) – Aqui não é uma clínica, é apenas um consultório, não tenho nem atendente.
(eu) – Sim…?
(eu) – E a lei da acessibilidade, a inclusão, fica onde?
(ela) – Sra, entenda é uma questão do local mesmo, entreguei meu consultório para a decoradora e pronto!
(eu) – Mas a decoradora sabia que se tratava de um consultório e a sra deveria orientá-la.
(ela) – Posso te passar uns telefones de umas colegas que tem mais estrutura…
(eu) – Obrigada!
Queria gritar, xingá-la, mas onde estava não permitia.
Ainda que errado, ela inventasse qualquer desculpas. E ainda foi a própria profissional e na área de saúde.. Não estaria ela no lugar errado?
Alguns trechos, que achei na Internet falando sobre acessibilidade e inclusão social.
* barreiras: qualquer entrave ou obstáculo que limite ou impeça o acesso, a liberdade de movimento, a circulação com segurança e a possibilidade de as pessoas se comunicarem ou terem acesso à informação, classificadas em:
* barreiras nas edificações: as existentes no entorno e interior das edificações de uso público e coletivo e no entorno e nas áreas internas de uso comum nas edificações de uso privado multifamiliar;
* As entidades de fiscalização profissional das atividades de Engenharia, Arquitetura e correlatas, ao anotarem a responsabilidade técnica dos projetos, exigirão a responsabilidade profissional declarada do atendimento às regras de acessibilidade previstas nas normas técnicas de acessibilidade da ABNT, na legislação específica e neste Decreto. § 2o Para a aprovação ou licenciamento ou emissão de certificado de conclusão de projeto arquitetônico ou urbanístico deverá ser atestado o atendimento às regras de acessibilidade previstas nas normas técnicas de acessibilidade da ABNT, na legislação específica e neste Decreto.
Está confirmado, Camilinha usará mesmo o aparelho para luxação dos quadris, e será um dos que ja tinha pesquisado.
O objetivo é colocar o fêmur no seu devido lugar, que estando nessa posição de “Rã” fica bem colocado. Usará diariamente, o dia todo só tirando para o banho e por tempo ainda indeterminado. A vantagem (tem ?) é que poderá ficar sentadinha na cadeira, frequentar escola, fisioterapia…
Vamos esperar e ver qual será mais uma vez a reação dela,
da nossa guerreirinha vitoriosa.
Esse é o Dr. Fernando – Ortopedista
Ah! O fêmur vai bem, já se recuperou direitinho da fratura, mas está bem fininho e os cuidados continuam, voltará usar suplementos mais exercícios de descarga de peso e trabalhar melhor a musculatura.
Eitcha só estamos na metade do ano e olha quantas novidades já tivemos por aqui.
Seu carinho e amor continuam movendo a vida de nossa Camilinha. Obrigada!
Depois da retirada do gesso, minhas sessões de fisioterapia aumentaram.Todos os dias vou à FISIOVIDA bater meu cartão e bater um papo na sala de espera com a turma (nada de crianças, papo mesmo só com os adultos, as crianças são chatas, e não falam nada de interessante), saber das novidades, dos trabalhos, das familias de cada um, das roupas que usam, se casados no cartório ou igreja, se tem filhos…
O que acontecerá daqui pra frente…? Ainda não sabemos!!!!!!
Foi cogitado pelo médico o uso de um aparelho (conforme gravuras abaixo), já ouvimos falar em cirurgia, já ouvimos falar em “não fazer nada” Porquê não fazer nada? Só porque que não sente dor e não anda…?????
Mas pensamos assim: Trocamos os sapatos dela quando ficam apertados. Não doe mas também não vai fazer bem! Então????
Provavelmente ficaria deitada durante o tratamento.
Mielomeningocele (epinha bífida), uma grave anormalidade congênita do sistema nervoso, desenvolve-se nos primeiros dois meses de gestação e representa defeito na formação do tubo neural (disrafia).
A espinha bífida, defeito no fechamento da coluna vertebral, é um dos mais graves defeitos do tubo neural compatível com a vida. Sua gravidade varia do tipo oculto, sem nenhum achado, até uma espinha completamente aberta (raquisquise) com incapacidade neurológica grave e morte. Na espinha bífida cística, o saco protruso pode conter meninges (meningocele), medula espinal (mielocele)ou ambos (mielomeningocele). Os tipos abertos podem ser diagnosticados no útero, utilizando-se a amniocentese em busca de alfafetoproteína e pela ultra-sonografia (que foi o nosso caso). A espinha bífida é comumente observada nas regiões lombar (L3, L4), torácica baixa, ou sacral e geralmente se estende por 3 a 6 segmentos vertebrais. Se não estiver bem coberta por pele, a bolsa na mielomeningocele pode facilmente se romper, aumentando o risco de meningite. ( A de Camilinha nasceu estourada)
Quando a medula espinal ou as raízes dos nervos lombossacrais estão envolvidos na espinha bífida, o que é comum, ocorrem graus variáveis de paralisia abaixo do nível envolvido. Uma vez que esta paralisia está presente no feto, podem ocorrer problemas ortopédicos, como pé torto, artrogripose ou deslocamento de quadril, presentes ao nascimento. A paralisia geralmente afeta os esfíncteres da bexiga e do reto e o distúrbio geniturinário resultante pode eventualmente levar a graves danos renais. Cifose, geralmente associada à espinha bífida, pode impedir o fechamento cirúrgico e impedir que o paciente fique em posição supina. Hidrocefalia ocorre freqüentemente e pode ser relacionado à estenose aqueductal. Outras anomalias congênitas podem estar presentes.
O prognóstico é determinado pelo número e gravidade das anormalidades, e é pior para aqueles pacientes que apresentam paralisia total abaixo da lesão, cifose, hidrocéfalo, hidronefrose precoce e defeitos congênitos associados. Com cuidados apropriados, todavia, muitas crianças se recuperam bem. E viva Camila!!
Dr. Paulo César Madi – Clinica Médica e Saúde Pública – Santo Antônio da Posse – SP
Recebemos uma mensagem do Hermes Prado Jr – Neurocirurgião que visitou nosso cantinho aqui, convidando-nos a visitar o seu espaço onde encontramos explicações simples e interessantesdo que é a Hidrocefália e como ela age.
O video é bem esclarecedor
Camilinha fez a colocação da derivação a que o video se refere com 27 dias de vida; aos 3 meses, por conta de uma meningite, precisou troca-la e ainda, os 6 meses quando teve outra meningite associada a uma ventriculite. Hoje fazemos acompanhamento com o Neurocirurgião Dr. Roberto Tude a cada 6 meses e graças a Deus sem problemas.
Muitas pessoas não deficientes ficam confusas quando encontram uma pessoa com deficiência. Isso é natural. Todos nós podemos nos sentir desconfortáveis diante do “diferente”.
Esse desconforto diminui e pode até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de convivência entre pessoas deficientes e não-deficientes.
Não faça de conta que a deficiência não existe. Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse uma deficiência, você vai estar ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou, que não é real.
Aceite a deficiência. Ela existe e você precisa levá-la na sua devida consideração.
Não subestime as possibilidades, nem superestime as dificuldades e vice-versa.
As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões e assumir a responsabilidade por suas escolhas.
Ter uma deficiência não faz com que uma pessoa seja melhor ou pior do que uma pessoa não deficiente.
Provavelmente, por causa da deficiência, essa pessoa pode ter dificuldade para realizar algumas atividades e, por outro lado, poderá ter extrema habilidade para fazer outras coisas. Exatamente como todo mudo.
A maioria das pessoas com deficiência não se importa de responder perguntas, principalmente aquelas feitas por crianças, a respeito da sua deficiência e como ela transforma a realização de algumas tarefas. Mas, se você não tem muita intimidade com a pessoa, evite fazer muitas perguntas muito íntimas.
Quando quiser alguma informação de uma pessoa deficiente, dirija-se diretamente a ela e não a seus acompanhantes ou intérpretes.
Sempre que quiser ajudar, ofereça ajuda. Sempre espere sua oferta ser aceita, antes de ajudar. Sempre pergunte a forma mais adequada para fazê-lo.
Mas não se ofenda se seu oferecimento for recusado. Pois nem sempre as pessoas com deficiência precisam de auxílio. Às vezes, uma determinada atividade pode ser melhor desenvolvida sem assistência.
Se você não se sentir confortável ou seguro para fazer alguma coisa solicitada por uma pessoa deficiente, sinta-se livre para recusar. Neste caso, seria conveniente procurar outra pessoa que possa ajudar.
As pessoas com deficiência são pessoas como você. Têm os mesmos direitos, os mesmos sentimentos, os mesmos receios, os mesmos sonhos.
Você não deve ter receio de fazer ou dizer alguma coisa errada. Aja com naturalidade e tudo vai dar certo.
Se ocorrer alguma situação embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e bom humor nunca falha.
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA FÍSICA
Se a pessoa usar uma cadeira de rodas, é importante saber que para uma pessoa sentada é incômodo ficar olhando para cima por muito tempo, portanto, se a conversa for demorar mais tempo do que alguns minutos, se for possível, lembre-se de sentar, para que você e ela fiquem com os olhos num mesmo nível.
A cadeira de rodas (assim com as bengalas e muletas) é parte do espaço corporal da pessoa, quase uma extensão do seu corpo. Agarrar ou apoiar-se na cadeira de rodas é como agarrar ou apoiar-se numa pessoa sentada numa cadeira comum. Isso muitas vezes é simpático, se vocês forem amigos, mas não deve ser feito se vocês não se conhecem.
Nunca movimente a cadeira de rodas sem antes pedir permissão para a pessoa.
Empurrar uma pessoa em cadeira de rodas não é como empurrar um carrinho de supermercado. Quando estiver empurrando uma pessoa sentada numa cadeira de rodas, e parar para conversar com alguém, lembre-se de virar a cadeira de frente, para que a pessoa também possa participar da conversa.
Ao empurrar uma pessoa em cadeira de rodas, faça-o com cuidado. Preste atenção para não bater nas pessoas que caminham a frente. Para subir degraus, incline a cadeira para trás para levantar as rodinhas da frente e apoiá-las sobre a elevação. Para descer um degrau, é mais seguro fazê-lo de marcha a ré, sempre apoiando para que a descida seja sem solavancos. Para subir ou descer mais de um degrau em seqüência, será melhor pedir a ajuda de mais uma pessoa.
Se você estiver acompanhando uma pessoa deficiente que anda devagar, com auxílio ou não de aparelhos ou bengalas, procure acompanhar o passo dela.
Mantenha as muletas ou bengalas sempre próximas à pessoa deficiente.
Se achar que ela está em dificuldades, ofereça ajuda e, caso seja aceita, pergunte como deve fazê-lo. As pessoas têm suas técnicas pessoais para subir escadas, por exemplo e, às vezes, uma tentativa de ajuda inadequada pode até mesmo atrapalhar. Outras vezes, a ajuda é essencial. Pergunte e saberá como agir e não se ofenda se a ajuda for recusada.
Se você presenciar um tombo de uma pessoa com deficiência, ofereça ajuda imediatamente. Mas nunca ajude sem perguntar se e como deve fazê-lo.
Esteja atento para a existência de barreiras arquitetônicas quando for escolher uma casa, restaurante, teatro ou qualquer outro local que queira visitar com uma pessoa com deficiência física.
Pessoas com paralisia cerebral podem ter dificuldades para andar, podem fazer movimentos involuntários com pernas e braços e podem apresentar expressões estranhas no rosto. Não se intimide com isso. São pessoas comuns como você. Geralmente, têm inteligência normal ou, às vezes, até acima da média.
Se a pessoa tiver dificuldade na fala e você não compreender imediatamente o que ela está dizendo, peça para que repita. Pessoas com dificuldades desse tipo não se incomodam de repetir quantas vezes seja necessário para que se façam entender.
Não se acanhe em usar palavras como “andar” e “correr”. As pessoas com deficiência física empregam naturalmente essas mesmas palavras.
Trate a pessoa com deficiência com a mesma consideração e respeito que você usa com as demais pessoas.
Apenas mais um site que fala de crianças lesionadas com a mielomeningocele e suas consequências, como: bexiga neurogênica, hidrocefalia e muitas outras deformidades, e da dedicação de uma família que foi abençoada com um presente doce e carinhoso
Acessem, conheçam . porque realmente, ser diferente, é normal!!!!!!!
Entries (RSS)