Archive for the “meningocele” Category

Nessa trajetória com o blog, fizemos muitas amizades com o grupo de mielo, crianças e adultos, meninos e meninas, andantes ou cadeirantes, Bahia, São Paulo, Espirito Santo, Recife, Portugal… cada um com sua história, cada um com sua lição de vida.

Já tivemos também o prazer de conhecer pessoalmente alguns casos onde criam-se laços de amizade. Dessa vez foi um pouco diferente, a mamãe ja mantinha contato com a Aline de Fortaleza, moça linda e de uma meiguice que sentimos daqui, uma fofa, além de uma família maravilhosa, enfim, a vovó Dilza inventou de passar uns dias de férias justamente por lá e claro que não poderia deixar de conhecê-la pessoalmente. Contatos mantidos e um doce  encontro aconteceu (Aline, seu papai e a vovó Dilza).

Aline

Aline e pai

 

Você é de Recife? Conheça o Intituto Arthur Vinícius


  

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Quanto à postagem abaixo, houve uma pequena alteração. O Hospital São Rafael telefonou a pedido do neuro-cirurgião,  para efetivar o internamento ainda hoje em função dos preparativos pela manhã.

Isso será feito!!!!


  

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Já se passaram mais de 5 anos que não vivenciamos um internamento cirúrgico de nossa  pequena/grande Princesa. Agora, conforme vocês estão acompanhando nas postagens, está chegando a hora e já está tudo confirmado: internamento, procedimentos, material, etc…Tudo devidamente autorizado pelo Plano de Saúde.

Dia: Sábado (20.12.2008)

Hora: 08:00

Local: Hospital São Rafael (Salvador/Ba)

Especialidade: Neurociurgia (Dr. José Roberto Tude)

Agora só precisamo unir nossos pensamentos numa corrente positiva e pedir a Deus que tudo continue assim…DANDO CERTO!!!!

“Meu bom Anjo  do Senhor,

meu zeloso guardador

que a Ti me confiou

a piedade Divina

Rege Camila

Guarda Gamila

Governa Camila

Ilumina Camila

Amém!

NÃO PASSE EM  BRANCO, DEIXE UM COMENTÁRIO!


  

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IDÉIAS PRÁTICAS EM APOIO AO 3 DE DEZEMBRO:

DIA INTERNACIONAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

 

A comissão dos Direitos Humanos das Nações Unidas pela Resolução 1993/29 de 5 de março de 1993:

“Apela a todos os Países – Membros que enfatizem a observância do Dia Internacional (…) a fim de que as pessoas com deficiência desfrutem plena e igualmente dos direitos humanos e participem na sociedade (…)”

Nós temos direitos, necessidades e habilidades como quaisquer outras pessoas.

Daqui para frente nós teremos o nosso Dia Internacional todos os anos para falarmos ao mundo sobre esses direitos, necessidades e habilidades e assegurarmo-nos de que eles serão respeitados.

 

Quais são os objetivos do Dia Internacional

 

Os eventos para marcar o Dia Internacional devem:

·        envolver as pessoas com deficiência e suas organizações.

·        celebrar nossa experiência e perícia.

·        conscientizar sobre assuntos de deficiência.

·        promover os direitos humanos de todas as pessoas portadoras de deficiência.

 

Os objetivos de longo prazo incluem:

 

·        conquistar oportunidades iguais às de pessoas não portadoras de deficiência.

·        garantir que pessoas com deficiência possam participar plenamente da vida da comunidade.

·        assegurar que pessoas deficientes tenham voz em programas e políticas que afetam nossa vida.

·        eliminar a violação de nossos direitos humanos.

Eis algumas das questões nas quais devemos nos concentrar:

Reabilitação que seja adequada às nossas necessidades e que garanta participação e independência.

Acesso à moradia decente e pagável e a todos os novos edifícios e recintos públicos e também a alterações feitas durante a reforma de edifícios antigos.

Transporte cujos serviços sejam acessíveis a todas as pessoas e não uma medida separada.

Educaçãoque seja integrada e com apoio, se necessário.

Emprego acessível e com igualdade de remuneração e condições.

Informaçãodisponível também em meios de comunicação acessíveis a pessoas com deficiência visual ou auditiva.

Influênciasobre programas e políticas que nos afetam.

 

Juntos somos fortes

Leia mais

 


  

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Estivemos nesta sexta-feira  (14) numa consulta de rotina, com o meu neurocirurgião pediátrico – Dr. José Tude e aproveitamos o momento para parabenizá-lo pelo  título de Doutor Internacional.

dr-internacional“Doutor Internacional

 O Neurocirurgião pediátrico do Hospital São Rafael José Roberto Tude, acaba de ser nomeado membro estrangeiro da  Sociedade Européia de Neurocirurgia Pediátrica (ESPN). O título é concedido aos profissionais da área com trabalhos reconhecidos internacionalmente.”

 Ficamos felizes com o reconhecimento  de um profissional  e no caso, Dr. José  Roberto Tude que além da sua dedicação e competência no que faz, é munido de um carinho especial pelos seus pacientes e por isso é o meu Médico Amigo desde setembro de 2002.

dr tude

Temos tido o prazer de receber diversas e diversas visitas no meu site devido a indicação dele para os seus pacientes  quando os mesmos querem saber do futuro dos seus filhos portadores de mielo

 Acima, nota do  Informativo Interno do Monte Tabor /HRS – set/2008

RH+


 


  

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Hoje fomos cedo ao ortopedista onde foi colocado o aparelho e passadas as devidas informações de uso. A princípio 3 meses com ele.

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N.B.: O aparelho referido é o preto na foto.

O clarinho  tipo blusa, é o colete do qual falamos sempre e que já faz uso por alguns anos.

Na fase em que está nem se percebe o que está achando “disso”, mas uma coisa é certa: tenho que usar vestido para ninguem ver esse aparelho. Não mostra pra ninguem que chegue, tio, pai, primo… E na escola como será?

BOTOX

Confirmada a colocação do botox na bexiga de nossa Milinha, embora seja um procedimento simples, entrando pelo Hospital Dia, será mais uma entrada no centro cirúrgico marcado para 07/10 pela manhã.

Tá bom né?

Amanhã com consulta com a oftalmo, esperamos já tirar o “tampão” e passar um bom tempinho sem idas a médicos e revisões.


  

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Fizemos a prova na semana passada, hoje chegou e amanhã o médico colocará o aparelho para o quadril.

Usará por todo tempo, tirando apenas para banho como já é com o colete.

Amanhã já teremos fotinha.

Como será que irá reagir?


  

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Hoje liguei para um consultório em busca de atendimento psicológico para Camila, no que fui atendida:

(eu) – Eu gostaria de marcar uma consulta com a Dra “Filomena”

(ela) – Sou eu mesma, como a sra chegou até mim?

E blá blá blá….

(ela) – A sra precisa saber do seu plano a quantas sessões tem direito.

(eu) – Veja bem o plano aceitou minha filha já doença pré existente.

(ela) – Tudo bem.

(ela) – Como ela vive?

(eu) – Ela estuda, fala tudo, é inteligente, mas tem umas crises nervosas, onde médicos não vêem nenhum problema neurológico, seria emocional mesmo.

(ela) – Ela se locomove sozinha?

(eu) – Sim, guia na cadeira de rodas.

(ela) – Ah, ela é cadeirante?

(eu) – Sim!

(ela) – Então não vai dar, não temos estrutura pra isso, as nossas portas são pequenas.

(eu) – Como assim? A sra está me dizendo que não aceita uma cadeirante aí?

(ela) – Não é isso sra, é uma questão pratica apenas.

(eu) – É um absurdo, uma clínica não ter uma estrutura, para receber cadeirantes!

(ela) – Aqui não é uma clínica, é apenas um consultório, não tenho nem atendente.

(eu) – Sim…?

(eu) – E a lei da acessibilidade, a inclusão, fica onde?

(ela) – Sra, entenda é uma questão do local mesmo, entreguei meu consultório para a decoradora e pronto!

(eu) – Mas a decoradora sabia que se tratava de um consultório e a sra deveria orientá-la.

(ela) – Posso te passar uns telefones de umas colegas que tem mais estrutura…

(eu) – Obrigada!

Queria gritar, xingá-la, mas onde estava não permitia.

Ainda que errado, ela inventasse qualquer desculpas. E ainda foi a própria profissional e na área de saúde.. Não estaria ela no lugar errado?

Alguns trechos, que achei na Internet falando sobre acessibilidade e inclusão social.

* barreiras: qualquer entrave ou obstáculo que limite ou impeça o acesso, a liberdade de movimento, a circulação com segurança e a possibilidade de as pessoas se comunicarem ou terem acesso à informação, classificadas em:

* barreiras nas edificações: as existentes no entorno e interior das edificações de uso público e coletivo e no entorno e nas áreas internas de uso comum nas edificações de uso privado multifamiliar;

* As entidades de fiscalização profissional das atividades de Engenharia, Arquitetura e correlatas, ao anotarem a responsabilidade técnica dos projetos, exigirão a responsabilidade profissional declarada do atendimento às regras de acessibilidade previstas nas normas técnicas de acessibilidade da ABNT, na legislação específica e neste Decreto. § 2o Para a aprovação ou licenciamento ou emissão de certificado de conclusão de projeto arquitetônico ou urbanístico deverá ser atestado o atendimento às regras de acessibilidade previstas nas normas técnicas de acessibilidade da ABNT, na legislação específica e neste Decreto.

Leia mais: aqui e aqui


  

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quadrilEstá confirmado, Camilinha usará mesmo o aparelho para luxação dos quadris, e será um dos que ja tinha pesquisado.

O objetivo é colocar o fêmur no seu devido lugar, que estando nessa posição de “Rã” fica bem colocado. Usará diariamente, o dia todo só tirando para o banho e por tempo ainda indeterminado. A vantagem (tem ?) é que poderá ficar sentadinha na cadeira, frequentar escola, fisioterapia…

 

Vamos esperar e ver qual será mais uma vez a reação dela,

da nossa guerreirinha vitoriosa.

 

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Esse é o Dr. Fernando – Ortopedista

Ah! O fêmur vai bem, já se recuperou direitinho da fratura, mas está bem fininho e os cuidados continuam, voltará usar suplementos mais exercícios de descarga de peso e trabalhar melhor a musculatura.

Eitcha só estamos na metade do ano e olha quantas novidades já tivemos por aqui.

Seu carinho e amor continuam movendo a vida de nossa Camilinha. Obrigada!

Grande beijo Família Camila


  

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Depois da retirada do gesso, minhas sessões de fisioterapia  aumentaram.Todos os dias vou à FISIOVIDA bater meu cartão e bater um papo na sala de espera com a turma (nada de crianças, papo mesmo só com os adultos, as crianças são chatas, e não falam nada de interessante), saber das novidades, dos trabalhos, das familias de cada um, das roupas que usam, se casados no cartório ou igreja, se tem filhos…

…e nas horas vagas faço exercícios também
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