O CEDIMI é um centro de referência nacional e o primeiro da Bahia especializado no tratamento de alterações miccionais na infância.Crianças que fazem “xixi” na cama à noite (enurese noturna), ou que durante o dia não “seguram a urina” e que chegam até a urinar na roupa, ou crianças com bexiga neurogênica, agora têm um local para diagnóstico e tratamento do seu problema urinário. Também os pais serão educados como lidarem com o problema. Este centro trata todas as crianças com incontinência urinária, desde aquelas sem alterações neurológicas até aquelas com problemas neuropáticos importantes, como nos casos de mielomeningocele.
O CEDIMI além da assistência às crianças é um centro de pesquisa renomado, com inúmeros trabalhos publicados nas principais revistas médicas do Brasil e do exterior.
O CEDIMI consta de urologia pediátrica, fisioterapia, enfermagem, nutrição e psicologia, além de aparelhagem completa de urodinâmica.

Direito de ir e vir? Sim, temos! Desde que seja dependendo da boa vontade das pessoas.

Para ir ao dentista.

O plano só cobria nessa clínica em Camaçari.

E até mesmo ao Museu Geológico da Bahia. Cultura X Acessibilidade?

Quase 4 anos depois…
Eu cresci, a cadeira ja não estava dando conta do recado, vários ajustes ja tinham sido feitos, algumas peças foram trocadas, adiamos bastante o que os profissionais ja pediam à tempos. Mas, a hora chegou e finalmente ganhei do meu Tio Belote, minha cadeira, linda e rosa.

Do momento em que nasce uma criança com deficiência e esta é trazida para a casa, o clima emocional da família se transforma. Grande parte da reação inicial a esta notícia será determinada pelo tipo de informação fornecida, a forma como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação. Estes aspectos citados serão bastante relevantes podendo determinar a aceitação desta criança no núcleo familiar. É pouco adequada a atitude dos pais em tentar disfarçar os fatos a fim de amenizar o choque dos familiares, principalmente em relação as crianças que conhecem tão bem a “psicologia” dos pais e sentem quando estão sendo enganadas.

Todos os pais que aguardam o nascimento de um filho idealizam essa criança que está por vir ao mundo, seja nos aspectos físicos ou comportamentais deste novo ser. Nos primeiros dias após o nascimento da criança é importante que os pais possam conciliar a imagem do bebê que formaram no período da gravidez (bebê idealizado) com as impressões que elas passam a ter deste bebê real. No caso de casais que venham a ter uma criança com qualquer deficiência este momento é muito mais difícil. Assim, alguns mecanismos de defesa surgem no psiquismo destes pais e são manifestos em comportamentos tais como:

• Negação.

o pais negam a importância do problema. Após alta da maternidade médicos encaminham para avaliação em centro de reabilitação e os pais não realizam tal coisa.

• Projeção.

o pais projetam a culpa sentida por eles próprios em pessoas próximas, geralmente nos profissionais envolvidos com a criança. Em alguns casos, colocam a culpa no próprio cônjuge.

• Rejeição.

o Pais afastam-se do bebê, não por que não se preocupem, mas porque é doloroso demais preocupar-se tão profundamente e sentir-se ao mesmo tempo tão completamente impotentes.

Os filhos, cujos pais apresentam esse comportamento de rejeição podem desenvolver sentimentos que interfiram em seu comportamento tais como: ansiedade, tensão, sentimentos de inferioridade, auto conceito negativo, insegurança, falta de confiança em si, falta de iniciativa.

Superproteção.

Mãe. (geralmente nota-se esse tipo de comportamento nas mães) não permite que o filho sofra o mínimo de frustração que é importante para o seu desenvolvimento. Dessa forma, ela deixa de lado sua vida e passa a dirigir toda a sua atenção a esse filho. Frequentemente essa mulher passa a ter dificuldades no seu relacionamento conjugal e com os outros filhos. Ela não se sente digna de ter um momento para si, não consegue uma descarga adequada para as suas tensões e seu conflito aumenta.

A criança que a mãe manifesta esse tipo de conduta pode desenvolver comportamentos como: possessividade e egocentrismo, baixa tolerância à frustração, revolta ou apatia. É comum observarmos nesses pais sentimentos naturais de medo, dor, desapontamento, culpa, vergonha, frustrações e uma sensação geral de incapacidade e impotência. Todos esses sentimentos são naturais, pois são raros os seres humanos que poderiam aceitar de imediato um filho portador de uma deficiência.

Leia mais.

Já falamos sobre o assunto aqui no blog.  Agora, depois de ver uma materia na TV, nos animamos ainda mais.

A indicação da toxina botulínica tipo A em pacientes neurológicos foi destacada, de forma generalizada, quando estiver presente a espasticidade localizada num músculo ou grupo muscular irresponsiva à farmacoterapia antiespástica tradicional ou à fisioterapia convencional. Nesta situação o enfraquecimento controlado é benéfico, proporcionando a diminuição da dor e/ou espasmo e aumentando a amplitude de movimento (Allergan, 2003). Além disso, é indicada em: espasmos distônicos, distonia cervical, distonia faríngea, distonia oromandibular, cãibra, blefaroespasmo, espasmo palpebral, bruxismo, cefaléia, torcicolo, gagueira, tiques, lesões esportivas, síndrome miofacial, tremor etc. (Baiocato et al, 1999). A indicação no campo da estética é mais ampla, mas não é objetivo desse trabalho.
O Dr. Cristiano Milani, explica bem sobre o assunto. saiba mais.

Difícil é achar um profissional que faça uso!

A toxina botulínica tipo A (TBA), no tratamento da espasticidade, que é uma alteração motora caracterizada por uma hiperreflexia velocidade e sensibilidade dependente, que resulta de doenças do sistema nervoso central.

As toxinas botulínicas são produtos protéicos da Clostridium botulinum, que é um poderoso agente paralisante neuromuscular. Quando injetada em doses mínimas no músculo, a toxina bloqueia a liberação de acetilcolina, desnervando funcionalmente partes do músculo e resultando em uma fraqueza localizada. Desde a sua introdução na clínica, na década de 80, a TBA tem-se mostrado eficiente no tratamento da espasticidade, todas as vezes que a indicação seja correta e acompanhada por um tratamento fisioterápico bem orientado.
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O colete, que é para correção da escoliose, já o acompanha a pouco mais de 4 anos. Sempre trocados, diantes do desenvolvimento da escoliose e do seu prorpio crescimento. Mas, ao contrario do que muita gente possa pensar, a maior dificuldade está no momento em que é feito o molde.
Na semana passada foi feito mais um.

Logo no início de janeiro, estarei de colete novo.

Cada caso é um caso e o da nossa Camila requer explicações ainda não encontradas:
Mesmo com muitas algumas limitações, vem desenvolvendo bem na escola.
Uma observação que chama muito  atenção, como mãe e leiga no assunto é, de como é possível uma pessoa escrever  FRUTA DO CONDE e não ler BANANA ou escrever FREDERICO e não ler ANA.
Os médicos dizem que faz parte das limitações mesmo. Mas continuamos na busca de uma resposta mais concreta e que explique. É realmente estranho!

Achei esse site interessante…

Você,  psicopedagogo ou outro profissional da área, ou até mesmo você que tem algum caso idêntico ou conhece alguem assim, por favor ajude-nos.

Continuamos na certeza de que “Seu amor e carinho movem a vida da nossa Camilinha!”

Causas, incidência e fatores de risco:

A mielomeningocele é um dos distúrbios de nascimento mais comuns do cérebro e da medula espinal (sistema nervoso central). Os ossos da espinha não se formam completamente e o canal espinal é incompleto. Isto permite que a medula espinal e as meninges (as membranas que cobrem a medula espinal) se projetem para fora das costas da criança.

A causa da mielomeningocele é desconhecida. No entanto, acredita-se que a deficiência de ácido fólico desempenhe papel importante nos defeitos do tubo neural, como a mielomeningocele.

Leia mais…

Veja mais…

Renata’s, Vitória’s, Regina’s, Maria’s, Luciana’s, Anita’s, fisioterapeutas , estudiosos de mielomeningocele e diversos outros interessados e visitantes do  nosso cantinho o nosso agradecimento pelas visitas e um pedido especial de desculpas a todos aqueles aos quais não conseguimos responder aos muitos comentários, desabafos e pedidos de orientação. São muitos e nos sentimos às vezes sem condições de responder a todos.
Faremos um breve relato da situação atual de Camilinha que esperamos possa responder aos diversos questionamentos.
Começaremos por:
• Ortopedia : Ossos frágeis que requerem cuidados especiais para evitar uma nova fratura sem que identifiquemos de imediato. Luxação no quadril e uma sub luxação no joelho esquerdo; A escoliose que avança a cada dia já que ela tem se desenvolvido muito bem e a lesão da mielo na região da L3 e L4 não permitem o desenvolvimento equivalente na coluna que segue se curvando (para tal, usa colete ortopédico)

Camilinha, linda e feliz, hoje com 7 anos, apesar de continuar com a falta de sensibilidade na parte inferior do seu corpo impossibilitando-a de se manter de pé e dependendo portanto de sua cadeira de rodas para locomoção é uma criança saudável do ponto de vista clínico. Se buscarmos avaliar por especialidades, teremos alguns pontos que merecem destaque e que diariamente especificaremos um a um.

Com base num slogan que me segue a 7 anos, “Seu amor e carinho movem a minha vida” vou estar sempre por aqui, falando de mim, das minhas felicidades e porque não, de algumas dificuldades que surjam pelo caminho mas que saberemos ultrapassar os obstáculos.

Os beijos carinhosos de sempre