A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebam que estão grávidas. Ela é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica.
A maioria dos autores considera que a mielomeningocele tem etiologia desconhecida. Porém, estudos mais recentes fazem uma associação entre a patologia e alguns fatores. Dentre eles:
Fatores Genéticos:
Esta patologia é mais freqüente em indivíduos de raça branca, com menor ocorrência nas raças negra e amarela. Outro fato importante é que casais que já possuem uma criança portadora de mielomeningocele possuem um risco maior de gerarem outra criança portadora dessa patologia;
Fatores Ambientais:
Indivíduos pertencentes a um mesmo grupo étnico que migraram para outro continente, apresentaram em seus descendentes uma incidência diferente dessa patologia, quando comparados ao local de origem;
Fatores Nutricionais:
Mulheres que receberam complementação vitamínica com ácido fólico, apresentaram uma incidência muito menor de filhos portadores de mielomeningocele.
Os sintomas da mielomeningocele dependem da localização e do grau de extrusão da medula espinhal. As alterações neurológicas geralmente manifestam-se através de alterações motoras, sensitivas, tróficas e esfincterianas (CAMBER, 1988).
Levando-se em consideração que a mielomeningocele manifesta-se na grande maioria dos casos a nível da região lombossacra (L5-S1), os sintomas mais relatados na literatura, segundo Shepherd (1998), são:
-Paralisia flácida;
-Diminuição da força muscular;
-Atrofia muscular;
-Diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos;
-Diminuição ou abolição da sensibilidade exterioceptiva e proprioceptiva;
-Incontinência dos esfíncteres de reto e bexiga;
-Deformidades de origem paralíticas e congênitas e;
-Hidrocefalia (acomete 100% das crianças com mielomeningocele torácica; 90% das lombotorácicas; 78% das lombares; 60% das lombossacras e 50% das sacrais, segundo Diament, 1996).

Está tudo muito bom, bom! Mas realmente…
Desde a ultima consulta de revisão em dezembro, com o ortopedista de coluna foi comprovada a NECESSIDADE imediata da cirurgia para correção da escoliose neuropática com curva C4-T8 com 74graus e 78 L3 com 112 graus.

(A de Mila está , mais proxima da ultima imagem)

Desde os 3 aninhos de idade numa consulta, já fora especulado que um dia iria acontecer. Quando começamos com o uso do colete foi na tentativa de adiar o processo. Para a equipe médica, o indicado seria que acontecesse depois dos 12 anos. Enquanto isso, COLETE!
Fomos observando ano a ano, a evolução.

(Foto de aproximadamente 2 anos atras)

Exames pré cirúricos realizados e viagem de férias já programadas, enquanto Mamãe ficava com algumas providencias a tomar: recebimento de exames, contatos com médicos, assistente e hospital, autorizações e etc.
Voltei de férias e a Sul America ainda negava pela segunda vez a realização dos procedimentos na sua totalidade..
Nessa última quinta feira dia 17/02 finalmente saiu a aprovação, e começou a corrida contra o tempo; encaixar vagas de internamento, centro cirúrgico, UTI e disponibilidade dos médicos cirurgiões ( ortopedista e torácico), que estarão de férias no mês de março. Existe uma possibilidade que seja na próxima quinta feira dia 24/02, caso contrario, SÓ EM ABRIL!

Por tanto amigos vamos nos unir em oração,
para que Deus nos conceda o que for melhor!

Espinhas, praquê te quero?

Acetato de Leuprolida

O CEDEBA é uma unidade de referência de média complexidade para a assistência especializada aos portadores de Diabetes e outras Endocrinopatias.

A que se destina o CEDEBA:

• Garantir uma assistência especializada para o paciente diabético através de equipe multidisciplinar capacitada

• Retardar ou atenuar as complicações crônicas incapacitantes, diminuindo custo social para o Estado

• Garantir uma assistência especializada aos portadores de outras endocrinopatias (obesidade, doenças osteometabólicas, doenças da tireóide, entre outras)

• Treinar e capacitar recursos humanos especializados, garantindo a estruturação de uma rede de assistência primária na capital e interior do Estado

• Desenvolver pesquisas científicas a partir de experiências clínicas vivenciadas com a população assistida na Unidade.

Área Assistencial:

• Triagem médica e enfermagem nas áreas de diabetes e endocrinologia geral

• Consulta e acompanhamento aos portadores de diabetes e outras doenças endócrinas com equipe interdisciplinar (endocrinologista geral e pediátrico, ginecologista, obstetra, angiologistas, clínico geral, enfermeiras, auxiliares de enfermagem, assistentes sociais, psicóloga, nutricionistas, odontólogas e sanitarista) através dos seguintes ambulatórios: diabetes tipo 1, diabetes tipo 2, endocrinologia pediátrica, ginecologia endócrina, climatério, ” pré diabético” (prevenção e tratamento), pré-natal de alto risco, com obesidade associada a outras doenças (em fase de implantação)

• Psicoterapia ( individual e em grupo)

• Dispensação de medicamentos

Saiba mais

A puberdade precoce verdadeira ou dependente de GnRH apresenta importante morbidade: a baixa estatura, conseqüência da rápida progressão da idade óssea, além das seqüelas psico-emocionais do desenvolvimento sexual secundário precoce. Daí a importância da realização de um diagnóstico precoce e preciso, a fim de que a terapêutica adequada seja instituída o quanto antes.

Leia mais: AQUI e AQUI.

Com a pessoa ou criança em pé e olhando por detrás pode-se perceber se existe ou não rectidão da coluna.

Se a coluna fizer um desvio, é possível que exista uma escoliose ou outro problema que precise de ser corrigido.

Da mesma forma, olhando por detrás e pedindo à pessoa ou criança para se inclinar (dobrar) para a frente:

* Ver se as costas estão de nível ou se um dos lados está mais elevado do que o outro ou
* Um ombro ou área do ombro (ou área toraxica) está mais elevado do que o outro
* Ou mesmo se a bacia ou zona lombar fica mais elevada de um lado do que do outro.

Outros sinais que podem mostrar que algo não está bem são:

* Um ombro mais alto do que o outro quando em pé.
* Uma perna mais curta ou que dá essa ideia. Frequentemente vê-se no comprimento das pernas das calças onde uma precisa de mais baínha do que a outra ou em que as calças junto aos pés não ficam ao mesmo nível.
* As posturas quer em pé quer sentado podem ser sempre erradas e para o mesmo lado.

Leia mais.

O CEDIMI é um centro de referência nacional e o primeiro da Bahia especializado no tratamento de alterações miccionais na infância.Crianças que fazem “xixi” na cama à noite (enurese noturna), ou que durante o dia não “seguram a urina” e que chegam até a urinar na roupa, ou crianças com bexiga neurogênica, agora têm um local para diagnóstico e tratamento do seu problema urinário. Também os pais serão educados como lidarem com o problema. Este centro trata todas as crianças com incontinência urinária, desde aquelas sem alterações neurológicas até aquelas com problemas neuropáticos importantes, como nos casos de mielomeningocele.
O CEDIMI além da assistência às crianças é um centro de pesquisa renomado, com inúmeros trabalhos publicados nas principais revistas médicas do Brasil e do exterior.
O CEDIMI consta de urologia pediátrica, fisioterapia, enfermagem, nutrição e psicologia, além de aparelhagem completa de urodinâmica.

Direito de ir e vir? Sim, temos! Desde que seja dependendo da boa vontade das pessoas.

Para ir ao dentista.

O plano só cobria nessa clínica em Camaçari.

E até mesmo ao Museu Geológico da Bahia. Cultura X Acessibilidade?

Quase 4 anos depois…
Eu cresci, a cadeira ja não estava dando conta do recado, vários ajustes ja tinham sido feitos, algumas peças foram trocadas, adiamos bastante o que os profissionais ja pediam à tempos. Mas, a hora chegou e finalmente ganhei do meu Tio Belote, minha cadeira, linda e rosa.

Do momento em que nasce uma criança com deficiência e esta é trazida para a casa, o clima emocional da família se transforma. Grande parte da reação inicial a esta notícia será determinada pelo tipo de informação fornecida, a forma como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação. Estes aspectos citados serão bastante relevantes podendo determinar a aceitação desta criança no núcleo familiar. É pouco adequada a atitude dos pais em tentar disfarçar os fatos a fim de amenizar o choque dos familiares, principalmente em relação as crianças que conhecem tão bem a “psicologia” dos pais e sentem quando estão sendo enganadas.

Todos os pais que aguardam o nascimento de um filho idealizam essa criança que está por vir ao mundo, seja nos aspectos físicos ou comportamentais deste novo ser. Nos primeiros dias após o nascimento da criança é importante que os pais possam conciliar a imagem do bebê que formaram no período da gravidez (bebê idealizado) com as impressões que elas passam a ter deste bebê real. No caso de casais que venham a ter uma criança com qualquer deficiência este momento é muito mais difícil. Assim, alguns mecanismos de defesa surgem no psiquismo destes pais e são manifestos em comportamentos tais como:

• Negação.

o pais negam a importância do problema. Após alta da maternidade médicos encaminham para avaliação em centro de reabilitação e os pais não realizam tal coisa.

• Projeção.

o pais projetam a culpa sentida por eles próprios em pessoas próximas, geralmente nos profissionais envolvidos com a criança. Em alguns casos, colocam a culpa no próprio cônjuge.

• Rejeição.

o Pais afastam-se do bebê, não por que não se preocupem, mas porque é doloroso demais preocupar-se tão profundamente e sentir-se ao mesmo tempo tão completamente impotentes.

Os filhos, cujos pais apresentam esse comportamento de rejeição podem desenvolver sentimentos que interfiram em seu comportamento tais como: ansiedade, tensão, sentimentos de inferioridade, auto conceito negativo, insegurança, falta de confiança em si, falta de iniciativa.

Superproteção.

Mãe. (geralmente nota-se esse tipo de comportamento nas mães) não permite que o filho sofra o mínimo de frustração que é importante para o seu desenvolvimento. Dessa forma, ela deixa de lado sua vida e passa a dirigir toda a sua atenção a esse filho. Frequentemente essa mulher passa a ter dificuldades no seu relacionamento conjugal e com os outros filhos. Ela não se sente digna de ter um momento para si, não consegue uma descarga adequada para as suas tensões e seu conflito aumenta.

A criança que a mãe manifesta esse tipo de conduta pode desenvolver comportamentos como: possessividade e egocentrismo, baixa tolerância à frustração, revolta ou apatia. É comum observarmos nesses pais sentimentos naturais de medo, dor, desapontamento, culpa, vergonha, frustrações e uma sensação geral de incapacidade e impotência. Todos esses sentimentos são naturais, pois são raros os seres humanos que poderiam aceitar de imediato um filho portador de uma deficiência.

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