Já falamos sobre o assunto aqui no blog. Agora, depois de ver uma materia na TV, nos animamos ainda mais.
A indicação da toxina botulínica tipo A em pacientes neurológicos foi destacada, de forma generalizada, quando estiver presente a espasticidade localizada num músculo ou grupo muscular irresponsiva à farmacoterapia antiespástica tradicional ou à fisioterapia convencional. Nesta situação o enfraquecimento controlado é benéfico, proporcionando a diminuição da dor e/ou espasmo e aumentando a amplitude de movimento (Allergan, 2003). Além disso, é indicada em: espasmos distônicos, distonia cervical, distonia faríngea, distonia oromandibular, cãibra, blefaroespasmo, espasmo palpebral, bruxismo, cefaléia, torcicolo, gagueira, tiques, lesões esportivas, síndrome miofacial, tremor etc. (Baiocato et al, 1999). A indicação no campo da estética é mais ampla, mas não é objetivo desse trabalho.
O Dr. Cristiano Milani, explica bem sobre o assunto. saiba mais.
A toxina botulínica tipo A (TBA), no tratamento da espasticidade, que é uma alteração motora caracterizada por uma hiperreflexia velocidade e sensibilidade dependente, que resulta de doenças do sistema nervoso central.
As toxinas botulínicas são produtos protéicos da Clostridium botulinum, que é um poderoso agente paralisante neuromuscular. Quando injetada em doses mínimas no músculo, a toxina bloqueia a liberação de acetilcolina, desnervando funcionalmente partes do músculo e resultando em uma fraqueza localizada. Desde a sua introdução na clínica, na década de 80, a TBA tem-se mostrado eficiente no tratamento da espasticidade, todas as vezes que a indicação seja correta e acompanhada por um tratamento fisioterápico bem orientado. Leia mais
O colete, que é para correção da escoliose, já o acompanha a pouco mais de 4 anos. Sempre trocados, diantes do desenvolvimento da escoliose e do seu prorpio crescimento. Mas, ao contrario do que muita gente possa pensar, a maior dificuldade está no momento em que é feito o molde.
Na semana passada foi feito mais um.
Logo no início de janeiro, estarei de colete novo.
Cada caso é um caso e o da nossa Camila requer explicações ainda não encontradas:
Mesmo com muitas algumas limitações, vem desenvolvendo bem na escola.
Uma observação que chama muito atenção, como mãe e leiga no assunto é, de como é possível uma pessoa escrever FRUTA DO CONDE e não ler BANANA ou escrever FREDERICO e não ler ANA.
Os médicos dizem que faz parte das limitações mesmo. Mas continuamos na busca de uma resposta mais concreta e que explique. É realmente estranho!
A mielomeningocele é um dos distúrbios de nascimento mais comuns do cérebro e da medula espinal (sistema nervoso central). Os ossos da espinha não se formam completamente e o canal espinal é incompleto. Isto permite que a medula espinal e as meninges (as membranas que cobrem a medula espinal) se projetem para fora das costas da criança.
A causa da mielomeningocele é desconhecida. No entanto, acredita-se que a deficiência de ácido fólico desempenhe papel importante nos defeitos do tubo neural, como a mielomeningocele.
Renata’s, Vitória’s, Regina’s, Maria’s, Luciana’s, Anita’s, fisioterapeutas , estudiosos de mielomeningocele e diversos outros interessados e visitantes do nosso cantinho o nosso agradecimento pelas visitas e um pedido especial de desculpas a todos aqueles aos quais não conseguimos responder aos muitos comentários, desabafos e pedidos de orientação. São muitos e nos sentimos às vezes sem condições de responder a todos.
Faremos um breve relato da situação atual de Camilinha que esperamos possa responder aos diversos questionamentos.
Começaremos por:
• Ortopedia : Ossos frágeis que requerem cuidados especiais para evitar uma nova fratura sem que identifiquemos de imediato. Luxação no quadril e uma sub luxação no joelho esquerdo; A escoliose que avança a cada dia já que ela tem se desenvolvido muito bem e a lesão da mielo na região da L3 e L4 não permitem o desenvolvimento equivalente na coluna que segue se curvando (para tal, usa colete ortopédico)
Camilinha, linda e feliz, hoje com 7 anos, apesar de continuar com a falta de sensibilidade na parte inferior do seu corpo impossibilitando-a de se manter de pé e dependendo portanto de sua cadeira de rodas para locomoção é uma criança saudável do ponto de vista clínico. Se buscarmos avaliar por especialidades, teremos alguns pontos que merecem destaque e que diariamente especificaremos um a um.
Com base num slogan que me segue a 7 anos, “Seu amor e carinho movem a minha vida” vou estar sempre por aqui, falando de mim, das minhas felicidades e porque não, de algumas dificuldades que surjam pelo caminho mas que saberemos ultrapassar os obstáculos.
Depois da correção da medula que estava ancorada, só agora retornamos a revisão com o Dr. ubirajara, Urologista de Milinha e, SURPRESA!! Aquela pressão que estava alta, pedindo por BOTOX (lembram??)está bem melhor, continuamos apenas com os cateterismos de sempre. Ufa!
Dica de presente para namorado, amigo… Vista você também!
O Tema não interessa só aos “Namorados”, a INCLUSÃO está aí (onde???) vamos brincar com ela e trazê-la pra nossas vidas, de forma descontraída e bem humorada, como deve ser a vida, e sem barreiras.
Ha 7 anos atrás, vivíamos momentos difíceis sem saber o que aconteceria, como nossa menina viria? Mas tínhamos já tanto amor por ela e a queríamos tanto, que conseguimos vencer os dias e esperar pelo grande momento. Todas as providencias haviam sido tomadas, depois de passar algumas consultas com alguns “profissionais” nem tanto profissionais assim, onde ouvimos uma frase que nunca será esquecida: ” É uma pena que no Brasil não seja permitido o aborto.” Esse foi um momento que ficou marcado para nós, uma família que esperava pelo sua primeira filha, primeira sobrinha e primeira neta. Saímos de lá em busca de mais informações. Não poderia ser tão horrível como aquele médico havia dito, e o amor por aquele serzinho que já estava entre nós não conta?? Enfim, encontramos um super profissional – Dr Márcio Brandão – neuro cirurgião, que nos mostrou os dois lados da moeda e nos deixou tão a vontade e “preparados” para o que estava por vir. O dia chegou, e lá fomos cheios de dúvidas. Ela veio tão linda, tão forte, passou por tantos momentos e nos dava tanta força olhar para ela, tão iluminada, que não podíamos nos permitir ser fracos, sofrer…
Já quase 7 anos se passaram e um médico nos alertor um dia: “Não pensem que passou, tem uma vida de lutas e dificuldades por virem” Dr. José Roberto Tude - tinha toda razão, os anos passam e as dificuldades estão aí.
Que venham mais 7, 14, 21 e quantos mais Deus nos permita viver ao lado dela.
Nessa trajetória com o blog, fizemos muitas amizades com o grupo de mielo, crianças e adultos, meninos e meninas, andantes ou cadeirantes, Bahia, São Paulo, Espirito Santo, Recife, Portugal… cada um com sua história, cada um com sua lição de vida.
Já tivemos também o prazer de conhecer pessoalmente alguns casos onde criam-se laços de amizade. Dessa vez foi um pouco diferente, a mamãe ja mantinha contato com a Aline de Fortaleza, moça linda e de uma meiguice que sentimos daqui, uma fofa, além de uma família maravilhosa, enfim, a vovó Dilza inventou de passar uns dias de férias justamente por lá e claro que não poderia deixar de conhecê-la pessoalmente. Contatos mantidos e um doce encontro aconteceu (Aline, seu papai e a vovó Dilza).
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