Constatado conforme  suposição do José Roberto Tude e resultado das Ressonâncias Magnéticas, Camilinha está mesmo com a Medula Ancorada e já teve sua cirurgia agendada para 20 de dezembro. Só mesmo nossa Milinha estar internada às vésperas do Natal!

Isso pode gerar sinais ou sintomas evidentes já por ocasião do nascimento. A criança portadora de mielomeningocele freqüentemente tem a medula presa e o ancoramento deve-se, não somente às cicatrizes que envolvem o local da correção cirúrgica, mas também a outras malformações congênitas associadas.

Outras formas de medula presa são a lipomeningocele (ou lipoma espinhal), o filamento terminal espessado (fibrolipoma do filamento terminal), a fístula neuroectodérmica, a diastematomielia (medula dividida por septos ósseos ou cartilaginosos) etc

Divisão da medula espinhal em duas porções longitudinais, paralelas, separadas por um septo ósseo ou fibroso. É mais comum nas regiões torácica baixa e lombar alta.

Com o crescimento da criança, a medula é tracionada podendo resultar em anormalidades esqueléticas e neurológicas.

Pode existir associação com sinais na pele (tufos localizado de pelos ou uma depressão feito covinha) e, ocasionalmente, mielomeningocele (defeito do fechamento da medula) ou hidrocefalia (dilatação das cavidades naturais do cérebro).

Radiografia simples da coluna mostra alterações suspeitas para o diagnóstico que será confirmada com mielo-tomografia computadorizada ou ressonância magnética.

Um grande dia…um dia grande!!!!

Depois de horas e horas no aguardo de uma vaga (sabíamos que seria extra), conseguimos fazer as 4 ressonâncias com sedação nessa quinta feira. CONSEGUIMOS!!!!!!

Mesmo com o jejum que deveria ser de 8 horas e acabou se estendendo até 17:10 acreditem, me comportei “direitinho” nessa espera, fazendo pra varia, muitas amizades na recepção do setor.

Agora gente, é só segurar nas mãos de Deus e  aguardar para os próximos dias a marcação da data da minha cirurgia para corrigir o “ancoramento da medula”.

Ahhhh, meu carinho especial hoje, vai para “as anjas” Nívea e Raphaela que  me paparicaram todo o dia durante a espera e também depois do exame no Hospital São Rafael

Mais uma familia que conhecemos através do site de Camilinha com histórias semelhantes - foi a Família de Gabriel, indicada Dr José Tude - neurocirurgião.

Já estavámos mantendo contato por emails e MSN com a Janaina(mãe), e na quarta feira tivemos o prazer de nos encontrarmos no Sarah.  Foi rapidinho, mas deu tempo de registrar.

Gabriel com seus lindos olhos azuis!

Brinquei na recepção do Sarah com nova amiguinha.

Ir para o médico é  chato não é?…

Prá mim, não…Eu me divirto!

Retomando “aquele” assunto delicado,  amanhã é dia de ir conversar com Dr. Leonardo
Cunha.  Nos últimos dias, ele conversou com
a mamãe, depois com o papai. Amanhã é novamente  o meu dia embora eu vá acompanhado do papai e
da mamãe (eles nao  entram). Eu fico lá
dentro  mais uma vez com ele, 50 minutos
conversando.

Tem se tornado cada dia mais  necessárias essas visitas. Tenho estado
muito  “questionadora”, com vontades de “transformar
a minha vida” e com isso, surgem os processos que “machucam”. É machucam  literalmente…Com os indicadores venho a
ferir os polegares, uma força muito grande toma-me,  meus lábios
são pressionados com os dentes e com tudo isso impossível não ferir.
Isso tudo muito acompanhado de uns dolorosos
“ME AJUDEM!” “Minha barriga está doendo” , “eu não quero ficar assim”.

Nem tudo são flores mas continuo dançando a alegria da vida!!!!

Na quarta feira durante a fisiterapia, foi percebido um inchaço no joelho de nossa pequena  e a fisioterapeuta achou melhor fazer um raio-X.

Ainda assim foi para escola e quando fui busca-la achei que estava bem pior; eu com todo meu conhecimento (só falta o CRM) avaliei. Não via nada de mais, além do inchaço, mas com a falta de sensibilidade dela  é preocupante ter alguma coisa já que não se queixa de nada. Foi difícil  pensar na possibilidade de um novo gesso. Fomos então ao HSR mais uma vez.

O inchaço visível já nos dois joelhos

Lá todos ja a conhecem e ela logo sente-se em casa.

E vai revendo os velhos conhecidos e fazendo novas amizades.

Meu antigo amigo Dr. Roberto Tude e Júlia

Baton retocado e bem a vontade.

Ah sim! E a perna inchada? Dessa vez só um inflamação nas articulações provávelmente pelo posicionamento do aparelho, que foi suspenso, no mais  apenas um anti-inflamatório.

UUUFFFAAAAA!!!!!!!!!!! 

Hoje fomos cedo ao ortopedista onde foi colocado o aparelho e passadas as devidas informações de uso. A princípio 3 meses com ele.

N.B.: O aparelho referido é o preto na foto.

O clarinho  tipo blusa, é o colete do qual falamos sempre e que já faz uso por alguns anos.

Na fase em que está nem se percebe o que está achando “disso”, mas uma coisa é certa: tenho que usar vestido para ninguem ver esse aparelho. Não mostra pra ninguem que chegue, tio, pai, primo… E na escola como será?

BOTOX

Confirmada a colocação do botox na bexiga de nossa Milinha, embora seja um procedimento simples, entrando pelo Hospital Dia, será mais uma entrada no centro cirúrgico marcado para 07/10 pela manhã.

Tá bom né?

Amanhã com consulta com a oftalmo, esperamos já tirar o “tampão” e passar um bom tempinho sem idas a médicos e revisões.

Na entrega dos exames urológicos o médico não gostou muito do que viu, deixa ver se consigo explicar:

Entre vários que foram feitos um deles chamou mais a atenção para a avaliação O Estudo Urodinâmico

que mede também se a bexiga está sofrendo alguma pressão. Resultado: A pressão máxima aceitável é de até 30 para isso a bexiga suporta 130ml de urina, a pressão da bexiga da Camila tá passando pouca coisa dos 50.  RISCO PARA OS RINS.

Como no Hospital que frequentamos o prontuário dela são 4 pastas enormes o médico pediu para levar os últimos exames de imagem renal, além de medir a quantidade de urina retirada nos cateterismos por uma semana, e q quantidade acredito que como em mim e você depende da alimentação e ingestão de líquidos diários e nela variou entre 90 e 510 ml.

Ele cogitou a aplicação de BOTOX . Veremos em nosso retorno.

No mais uma gripe chata e persistente, dias agitados, provas do aparelho que entregam na segunda feira. Amanhã tem fotinhas.

Está confirmado, Camilinha usará mesmo o aparelho para luxação dos quadris, e será um dos que ja tinha pesquisado.

O objetivo é colocar o fêmur no seu devido lugar, que estando nessa posição de “Rã” fica bem colocado. Usará diariamente, o dia todo só tirando para o banho e por tempo ainda indeterminado. A vantagem (tem ?) é que poderá ficar sentadinha na cadeira, frequentar escola, fisioterapia…

Vamos esperar e ver qual será mais uma vez a reação dela,

da nossa guerreirinha vitoriosa.

Esse é o Dr. Fernando - Ortopedista

Ah! O fêmur vai bem, já se recuperou direitinho da fratura, mas está bem fininho e os cuidados continuam, voltará usar suplementos mais exercícios de descarga de peso e trabalhar melhor a musculatura.

Eitcha só estamos na metade do ano e olha quantas novidades já tivemos por aqui.

Seu carinho e amor continuam movendo a vida de nossa Camilinha. Obrigada!

Grande beijo Família Camila

Na quarta feira dia 09/07 levamos os resultados de exames para a nefrologista (que faz a avaliação renal), que acompanha Camila junto ao urologista. Resultado: alteração na Creatinina.

Confesso não estar bem familiarizada com o assunto, por isso  voltarei oportunamente a falar sobre. Sabemos  que ela  tem uma lesão renal a algum tempo, e também que essa alteração na Creatinina está diretamente relacionada com o funcionamento renal. E só lembrando que não é grave (ainda) mas ela SÓ TEM 6 ANOS.

Na Oftalmo, como agora ja domina letras e números, foi possível fazer uma avaliação melhor e percebeu-se uma diferença no olho direito para o que foi prescrito o uso do “tampão” para forçar o visão nesse mesmo olho. Ela usará o tampão  6horas por dia durante 20 dias  quando voltaremos para nova avaliação.

Depois da primeira meningite, ela ficou assim…

Usou o tampão diariamente por longo período, alternando um em cada dia (claro! rs) só tirava pra trocar de olho, usava até nas festas, dias santos e feriados… 

Mas, graças aos cuidados e a persistencia no uso dos tampões….o desvio foi corrigido como você acompanhou nos últmos 5 anos. Agora, será bem mais fácil!!!!!