Na quarta feira dia 09/07 levamos os resultados de exames para a nefrologista (que faz a avaliação renal), que acompanha Camila junto ao urologista. Resultado: alteração na Creatinina.

Confesso não estar bem familiarizada com o assunto, por isso  voltarei oportunamente a falar sobre. Sabemos  que ela  tem uma lesão renal a algum tempo, e também que essa alteração na Creatinina está diretamente relacionada com o funcionamento renal. E só lembrando que não é grave (ainda) mas ela SÓ TEM 6 ANOS.

Na Oftalmo, como agora ja domina letras e números, foi possível fazer uma avaliação melhor e percebeu-se uma diferença no olho direito para o que foi prescrito o uso do “tampão” para forçar o visão nesse mesmo olho. Ela usará o tampão  6horas por dia durante 20 dias  quando voltaremos para nova avaliação.

Depois da primeira meningite, ela ficou assim…

Usou o tampão diariamente por longo período, alternando um em cada dia (claro! rs) só tirava pra trocar de olho, usava até nas festas, dias santos e feriados… 

Mas, graças aos cuidados e a persistencia no uso dos tampões….o desvio foi corrigido como você acompanhou nos últmos 5 anos. Agora, será bem mais fácil!!!!!

Faz tempo que não damos notícias, sabemos disso, mas estamos numa agitação enorme.

• fazendo ainda muitas revisões, os exames parece que acabaram, só falta levar no médico pra ver os resultados;

• Estamos com visitas em casa, meus sogros com cunhada e cunhadinho (uma criança de 7 anos) que tem tocado terror aqui com Camila, Davih e Dante;



• Fomos na casa da VóDilza no São Pedro com toda turma aqui;
• Pegamos FINALMENTE o colete que ja voltou a usar. Diante da curvatura da escoliose esse é maior e certamente mais incomodo pra ela, apesar de extremamente importante! (depois postaremos fotos)
• Revalidamos o “passe livre” para o transporte em Salvador.
• Fisioterapia diariamente.
• E ainda achamos um tempinho para fazer uma breve visita a uns amigos nossos, compromisso assumido num encontro casual no HSR (numa das idas pra consultas e exames), e agora promessa cumprida!

• Hoje voltou pra escola. As aulas teriam reiniciadas na segunda feira, mas com essa agenda tão cheia, ainda não tinha ido.

Depois das consultas, agora estamos na fase: Exames.

Todos eles passados por Nefro e Urologista.

Fizemos na semana passada, Ultrasonografia de vias urinárias, MUITOS laboratórios, e estudo urodinâmico. Fará na sexta feira, uma cintilografia renal e depois, a Cistouretrografia que só conseguimos marcar para o final do mês e esperar os resultados.

Conheça mais sobre o acompanhamento Urológico em portadores de Mielomeningocele aqui

Pra ela, cada ida a Salvador onde fica o Hospital é uma farra, afinal de contas como ela mesmo diz: Lá no São Rafael todo mundo já me conhece.

E é verdade, dos porteiros aos Doutores (incluíndo os pacientes da casa), ela se exibe toda chamando sempre a atenção por onde passa.

Amanhã volto pra falar da Escoliose.

Voltando com força, com fisioterapia diariamente.

E mais uma revisão:

Dessa vez foi Urológica, que passou uma bateria de exames.

Essa internet…

Semana passada em outra consulta encontramos com Alecsia que me reconheceu, mas com o tempo apertado, não conversamos.

Dessa vez batemos um papinho, ela é tambem portadora de mielo e a tia dela é amiga (virtual) de minha mãe.

Beijinhos com carinho.

Então, como dissemos em um dos posts abaixo, estamos correndo atrás do prejuízo, muitas revisões atrasadas.

Como todos os acompanhamentos são feitos no Hospital São Rafael em Salvador, (mais ou menos 1hr de Camaçari, onde moramos) conseguimos marcar 3 consultas numa mesma tarde:

Oftalmologista: Demais de atrasada, a médica deu até uma baita de uma bronca.

Dilata pupila, colírio, colírio… resistindo a dilatação, e enfim a comprovação de que passará agora a usar 4,75º e óculos novos URGENTE.

Desce que a próxima consulta ja estava atrasada.

Ortopedista: A perninha de nossa Milota está inchando e tem alguma coisa estranha no quadril.

Quanto ao inchaço, circulação (menos mal) e o quadril, é um espaçamento. Causa? Falta de movimentação. O que resolve? Fisioterapia.

E corre que a médica está indo embora.

Nefrologista: Queixa? Nenhuma, só cuidados preventivos. Passou bateria de exames.

Dra. Liaze (nefrologista)

Clique na imagem para ampliar e observe bem as unhas da menina.

Depois de quase 3 meses deitada na cama e parada de todas as atividades e revisões faz-se necessário “correr”.

Com algumas prioridades: Avaliação com urologia, oftalmologia e voltar a usar colete.

Hoje já fomos providenciar o colete, porque teria que fazer molde, pra outro dia ir provar para só depois (média de 15 dias) receber.

E graças a Deus não foi necessário fazer outro molde, tinhamos feito um (ver fotos), às vésperas de colocar o gesso (já de fêmur fraturado, mas sem diagnóstico), foram então feitas hoje, só algumas medidas para verificar que durante esse tempo não teve alteração nas medidas e pôde aproveitar o molde já feito.

Na ordem:

1º Olha só como anda a postura dela

2º É passado um filme do peito até o bumbum

3º Engessa e depois de seco marca par cortar

4º Corta

5º Molde pronto.

Mas como estavamos com tio Belote, vovó Dilza e Davih eles resolveram tornar meu dia mais legal e fomos almoçar no shoping com direito a casquinha no Mc Donald.

E ainda foi fazendo amizades…

Essa merece destaque.

Na saída ainda ela ainda recebeu uma ligação.

-Ô Camilinha pede pra seu tio passar aqui que tem um presentinho pra você.

;o)) E lá fomos nóis…

Quando chegamos em casa ainda recebemos a visita de uma amiguinha dela.

como ela mesmo costuma dizer.
-Foi um dia muito especial hoje não é mamãe?!

Sem gesso!

Logo que recebeu a notícia, bateu palmas e disse:

- Eu não acredito, estou LIVRE!

e dirigindo-se ao técnico do gêsso:

- Flavio, será que vou poder sentar? Ai meu Deus estou tão feliz!

Amanhã teremos mais surpresas, aguardem!

Durante o final de semana a febre de Camilinha voltou a nos assustar embora  a diarreia já  tivesse desaparecido. Preocupaçao maior! Febre nunca é bom sinal, principalmente quando se faz uso de uma DVP  ( com válvula não se brinca).  Há sempre um risco de contaminação.

Hoje, fomos com o Tio Belote a Salvador para emergência no HSR (Hospital São Rafael) onde  foram colhidos sangue (hemograma, leucograma e hemocultura) e urina (sumário e cultura). Horas e horas no setor de emergência e resultado: NADA, nem mesmo febre!

Quando foi dada a alta, corremos para o setor de ortopedia, numa tentativa de revisão no gesso, mas, já estava tarde ;o(

Agora é uma questão de dias….logo logo estarei sem essa armadura e olhando a vida de frente!!!!!!!!!!!!

Expectativas irreais mesmo!!!!!!!!!!!!!

Na revisão de ontem, depois de mais um lote de RX, foi verificado que a evolução não foi das melhores e foi definida uma espera de mais 1 mês. Sabem o que isso significa? Mais um mês deitada, sem fisioterapia, sem escola e com cuidados redobrados…As costas dela já não suportam mais tanto que o Médico cortou um pedaço do gesso nas costas onde está bem machucado, na tentativa de aliviar. Depois postaremos foto desse desconfoto.

Eu fiquei arrasada; no fundo, todos contávamos com isso. Mas ela tratou logo de perguntar se iria tirar antes do aniversário ( dia 31/05) e o médico garantiu que sim, e pronto, voltou pra casa como se nada tivesse acontecido, sorrindo e como sempre, muito feliz .