DIA INTERNACIONAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

A comissão dos Direitos Humanos das Nações Unidas pela Resolução 1993/29 de 5 de março de 1993:

“Apela a todos os Países - Membros que enfatizem a observância do Dia Internacional (…) a fim de que as pessoas com deficiência desfrutem plena e igualmente dos direitos humanos e participem na sociedade (…)”

Nós temos direitos, necessidades e habilidades como quaisquer outras pessoas.

Daqui para frente nós teremos o nosso Dia Internacional todos os anos para falarmos ao mundo sobre esses direitos, necessidades e habilidades e assegurarmo-nos de que eles serão respeitados.

Quais são os objetivos do Dia Internacional

Os eventos para marcar o Dia Internacional devem:

·        envolver as pessoas com deficiência e suas organizações.

·        celebrar nossa experiência e perícia.

·        conscientizar sobre assuntos de deficiência.

·        promover os direitos humanos de todas as pessoas portadoras de deficiência.

Os objetivos de longo prazo incluem:

·        conquistar oportunidades iguais às de pessoas não portadoras de deficiência.

·        garantir que pessoas com deficiência possam participar plenamente da vida da comunidade.

·        assegurar que pessoas deficientes tenham voz em programas e políticas que afetam nossa vida.

·        eliminar a violação de nossos direitos humanos.

Eis algumas das questões nas quais devemos nos concentrar:

Reabilitação – que seja adequada às nossas necessidades e que garanta participação e independência.

Acesso – à moradia decente e pagável e a todos os novos edifícios e recintos públicos e também a alterações feitas durante a reforma de edifícios antigos.

Transporte – cujos serviços sejam acessíveis a todas as pessoas e não uma medida separada.

Educação – que seja integrada e com apoio, se necessário.

Emprego -  acessível e com igualdade de remuneração e condições.

Informação – disponível também em meios de comunicação acessíveis a pessoas com deficiência visual ou auditiva.

Influência – sobre programas e políticas que nos afetam.

Juntos somos fortes

Leia mais

Mila - Tio, você só vai me levar até o ponto? Podia ir até Arembepe!

Tio Belote - Pôxa Mila, não vai dar, estou com saudades de Dantico e tia Simone (filho e esposa).

Mila - Mas tio, as pessoas lá de Arembepe, tambem estão com saudades de você.

Tio Belote - Sei Mila, mas estou muito cansado também…

Mila - Mas tio, é rapidinho você não precisa nem descer do carro, só da um “oi” pro pessoal lá.

kkkkkkkkk

Muito legal o dia vovó Dilza!

Esse teve um gostinho diferente. Foi amolecendo pouco a pouco até que o grande tio Belote de sempre, com uma linha, puxou.

Dificil foi acha-lo depois, kkkkkkkk

Isso pode gerar sinais ou sintomas evidentes já por ocasião do nascimento. A criança portadora de mielomeningocele freqüentemente tem a medula presa e o ancoramento deve-se, não somente às cicatrizes que envolvem o local da correção cirúrgica, mas também a outras malformações congênitas associadas.

Outras formas de medula presa são a lipomeningocele (ou lipoma espinhal), o filamento terminal espessado (fibrolipoma do filamento terminal), a fístula neuroectodérmica, a diastematomielia (medula dividida por septos ósseos ou cartilaginosos) etc

Divisão da medula espinhal em duas porções longitudinais, paralelas, separadas por um septo ósseo ou fibroso. É mais comum nas regiões torácica baixa e lombar alta.

Com o crescimento da criança, a medula é tracionada podendo resultar em anormalidades esqueléticas e neurológicas.

Pode existir associação com sinais na pele (tufos localizado de pelos ou uma depressão feito covinha) e, ocasionalmente, mielomeningocele (defeito do fechamento da medula) ou hidrocefalia (dilatação das cavidades naturais do cérebro).

Radiografia simples da coluna mostra alterações suspeitas para o diagnóstico que será confirmada com mielo-tomografia computadorizada ou ressonância magnética.

Depois de horas e horas no aguardo de uma vaga (sabíamos que seria extra), conseguimos fazer as 4 ressonâncias com sedação nessa quinta feira. CONSEGUIMOS!!!!!!

Mesmo com o jejum que deveria ser de 8 horas e acabou se estendendo até 17:10 acreditem, me comportei “direitinho” nessa espera, fazendo pra varia, muitas amizades na recepção do setor.

Agora gente, é só segurar nas mãos de Deus e  aguardar para os próximos dias a marcação da data da minha cirurgia para corrigir o “ancoramento da medula”.

Ahhhh, meu carinho especial hoje, vai para “as anjas” Nívea e Raphaela que  me paparicaram todo o dia durante a espera e também depois do exame no Hospital São Rafael

“Mas o afeto continua ali. A sociedade muda, a informação muda, mas os valores, aquilo que une avós, netos e filhos continuam os mesmos”, afirma a psicóloga Glória Belém.

Até o que a nossa trisavô já sabia ganhou status de verdade cientifica: avôs e avós fazem bem à saúde. Pesquisadores da universidade de Oxford, na Inglaterra, acompanharam mais de 1,5 mil adolescentes e crianças. Sabe o que descobriram? Crianças crescem mais felizes quando avôs e avós assumem parte da educação.

“Nossa classe média tem uma vida muito isolada: vive em apartamentos, mal conhece os vizinhos. Uma criança que tem avô e avó que possa estar junto, presente, cuidar dela, tem um privilégio enorme”, aponta o pediatra Daniel Becker.

Segundo a pesquisa, avós por perto ajudam as crianças a superar dificuldades como divórcio dos pais, implicância de colegas na escola e até a planejar o futuro e escolher uma carreira.

“Pai e mãe têm uma preocupação muito focada na educação. Avô e avó trazem uma dimensão na educação que é da fantasia, da história, da arte, do passeio, do mundo, da cultura”, compara o pediatra Daniel Becker.

Atenção vôs e vós ocupadíssimos: só a proximidade não basta. Tem que participar. E participar significa substituir os pais em algumas tarefas diárias. Aí começam as dúvidas: até que ponto interferir?
Os especialistas vão logo avisando quem manda na casa. “Quem realmente representa o papel principal são os pais”, afirma a psicóloga.

“Passem mais tempo com seus netos. Dêem mais carinho e amor”.

leiam a materia completa do Bom dia Brasil

É sim, mais uma cirurgia sim e com fé em Deus, logo estaremos vibrando com mais um sucesso e “dançando a alegria da vida”.

Deixaremos você informado  até porque  “o seu amor e carinho, movem a minha vida!!!!”

“Medula ancorada (ou medula presa) é o nome que se dá a uma série de condições que têm em comum a baixa posição da porção terminal da medula, também denominada cone medular e que normalmente termina ao nível da primeira ou da segunda vértebra lombar. Na medula ancorada ele se situa abaixo da segunda vértebra lombar e, em alguns casos pode se encontrar ao nível do sacro. A medula presa ocorre em uma série de malformações congênitas associadas a espinha bífida, nas quais, como o próprio nome diz, a medula encontra-se fixada e imobilizada a tecidos adjacentes.”

“Crianças com mielomeningocele, de uma maneira geral, apresentam agravamento de problemas já existentes como: piora da marcha, progressão da escoliose ou demais alterações ortopédicas, mudança no padrão de bexiga neurogênica, dores ou sensibilidade exagerada sobre a cicatriz cirúrgica. Havendo suspeita de medula ancorada, o paciente deverá submeter-se a exames de imagem. O mais indicado é a Ressonância Nuclear Magnética, podendo ainda lançar-se mão da Tomografia Computadorizada ou mesmo da Ultra-sonografia. Na maioria dos casos, o tratamento é cirúrgico e consiste em remover as causas do ancoramento.”  Leias mais aqui ou aqui. 

Na consulta de sexta feira passada, a avaliação clínica dá alguns indícios de que a nossa Camilinha esteja com a medula ancorada, e amanhã, faremos a ressonância pra descartar ou confirmar a suspeita. Seja o que Deus quiser!!! 

Estivemos nesta sexta-feira  (14) numa consulta de rotina, com o meu neurocirurgião pediátrico – Dr. José Tude e aproveitamos o momento para parabenizá-lo pelo  título de Doutor Internacional.

“Doutor Internacional

 O Neurocirurgião pediátrico do Hospital São Rafael José Roberto Tude, acaba de ser nomeado membro estrangeiro da  Sociedade Européia de Neurocirurgia Pediátrica (ESPN). O título é concedido aos profissionais da área com trabalhos reconhecidos internacionalmente.”

 Ficamos felizes com o reconhecimento  de um profissional  e no caso, Dr. José  Roberto Tude que além da sua dedicação e competência no que faz, é munido de um carinho especial pelos seus pacientes e por isso é o meu Médico Amigo desde setembro de 2002.

Temos tido o prazer de receber diversas e diversas visitas no meu site devido a indicação dele para os seus pacientes  quando os mesmos querem saber do futuro dos seus filhos portadores de mielo

 Acima, nota do  Informativo Interno do Monte Tabor /HRS – set/2008

Já estavámos mantendo contato por emails e MSN com a Janaina(mãe), e na quarta feira tivemos o prazer de nos encontrarmos no Sarah.  Foi rapidinho, mas deu tempo de registrar.

Gabriel com seus lindos olhos azuis!

Brinquei na recepção do Sarah com nova amiguinha.

Ir para o médico é  chato não é?…

Prá mim, não…Eu me divirto!